Emmi on koukussa ompeluun:
Emmi, 29, innostui harrastuksestaan niin, että opiskelee vaatetus­ompelijaksi.

Turkulainen Emmi Ellilä surauttaa saumurilla housut seitsemässä minuutissa.

Milloin jäit koukkuun ompelemiseen? Kun esikoiseni syntyi 2009, ostin hänelle paidan, jossa oli ihana kuva. Kuva haalistui ensimmäisessä pesussa. Minulta meni hermo, sillä olin maksanut vaatteesta kymmenen euroa. Sisuunnuin ja ompelin lapselle paidan papan vanhasta vaatteesta. Sitten ompelin housut. Nykyään esittelen ompeluksiani Mallikelpoinen-blogissani.

Miksi ompelet? Minun on pakko tehdä käsilläni jotain. Olen liian malttamaton lukeakseni, ja tyhjänpäiväinen tv-sarja ei anna minulle mitään.

Mitä tunteita ompeleminen sinussa herättää? Joskus vaivun epätoivoon. Kun olen ommellut ja purkanut vetoketjun kymmenen kertaa, päätän, että myyn ompelukoneen ja ostan kitaran. Toisaalta on ihanaa nähdä tekemäni vaate tyttärieni, mieheni tai pienen kummipoikani yllä ja huomata, kuinka he siitä tykkäävät.

Kolmevuotias Wilma (edessä) ja neljävuotias Ronja viihtyvät äidin tekemissä vaatteissa.
Kolmevuotias Wilma (edessä) ja neljävuotias Ronja viihtyvät äidin tekemissä vaatteissa.

Neulatyynyn Emmi teki limsapullon pohjasta. Täytteenä on Emmin rastoja.
Neulatyynyn Emmi teki limsapullon pohjasta. Täytteenä on Emmin rastoja.

Millainen ompelija olet? Kärsimätön ja nopea. En käytä valmiita kaavoja, vaan piirrän kaavat silmämääräisesti. Teen lasten peruspöksyt alle seitsemässä minuutissa ja aikuisten trikoo­paidan kahdessakymmenessä. Pystyn polkemaan saumuria ja ompelukonetta yhtä aikaa.

Mitä uhraat, että pääset ompelemaan? Nukun usein vain neljä tai viisi tuntia yössä, koska ompelen tyttöjen nukkuessa. En tekisi sitä, jos kärsisin unien menettämisestä. Tytötkin nukkuvat paremmin saumurin säksätyksessä.

Kuinka usein ompelet? Lähes päivittäin – siis illalla, yöllä ja viikonloppuisin. Jos tulee inspiraatio, huppari on tehtävä. Toki pitää muistaa myös parisuhde.

Tyttöjen vaatteista 98 prosenttia on Emmin tekemiä, muun muassa kaikki nämä mekot.
Tyttöjen vaatteista 98 prosenttia on Emmin tekemiä, muun muassa kaikki nämä mekot.

Emmi käyttää lähes pelkästään kotimaisia kankaita. Puudeli­mekko valmistui tyttärelle kevättalvella.
Emmi käyttää lähes pelkästään kotimaisia kankaita. Puudeli­mekko valmistui tyttärelle kevättalvella.

Mitä teet, jos et voi ommella? Vain 39 asteen kuume voi estää ompelemisen. Mökkivarustukseenikin kuuluu saumuri, ompelukone ja kankaita.

Mitä ompeleminen antaa sinulle? Olen saanut valtavasti samanhenkisiä ystäviä. Facebookin Saumanvara-yhteisössä on ompeluun hurahtaneita eri puolilta Suomea. Turussa kuulun ompeluseuraan, jossa järjestämme yhteisiä ompelupäiviä.

Mitä itse ajattelet riippuvuudestasi? Ompelu on terapeuttista. On ihanaa nähdä, kun metri kangasta muuttuu vaatteeksi. Tiedän nyt, missä vaatteet on valmistettu. En halua pukea lapseni päälle jotakin, jonka on tehnyt joku toinen lapsi toisella puolella maapalloa epäinhimillisissä oloissa.

Artikkeli on julkaistu Kodin Kuvalehden numerossa 12/2014.

Emmin vinkit aloittelijalle

  1. Aloita ompeleminen puuvillasta, sillä se ei veny. Hanki laadukkaat materiaalit ja välineet. Jos sinulla on mummon vanha Singer, huolla se säännöllisesti.
  2. Opettele perusasiat. Harjoittele ompelemaan suoraa saumaa ja tee vaikka kymmenen pussukkaa, jotta opit ompelemaan vetskarin.
  3. Hankkiudu kaltaistesi seuraan. Mene ompelu­kurssille ja liity ompeluyhteisöihin. Todennäköisesti naapurustostasi löytyy toinenkin ompelija.

Taina Joki-Sipilä sai uskomattomat voimat, kun toinen hänen kaksosistaan sairastui autismiin. Siitä sai alkunsa perheyritys, hoitokoti, jossa tukea saavat muutkin autistit.

"Tyttäremme Miia oli puolitoistavuotias, kun hän alkoi oksentaa. Välillä oli muutama päivä väliä, sitten oksentelu taas jatkui. Kummastelin sitä, sillä Miialla ei ollut kuumetta tai muita oireita. Kaksossisar Moona pysyi terveenä.

Siihen asti olimme eläneet tavallista, kiireistä lapsiperheen elämää. Olin töissä vastasyntyneiden teholla eli keskolassa ja tein hoitovapaallani välillä sinne keikkoja. Mieheni oli metsäkoneyrittäjä.

"Janita, Jasmiina, Moona ja Miia. Kaksoset ovat puolivuotiaita."
"Janita, Jasmiina, Moona ja Miia. Kaksoset ovat puolivuotiaita."

Siihen aikaan meillä oli neljä alle nelivuotiasta lasta. Kotielämä oli tasapainottelua unen ja valveen rajamailla.

ALUKSI EPÄILIN, että Miialla oli allergia. Korvasin maidon soijalla ja kokeilimme erilaisia ruokavalioita. Mikään ei tuntunut auttavan.

Oksentelu jatkui viikkoja ja laantui. Sitten huomasin, että Miian käytös alkoi muuttua. Hän halusi olla vain yksikseen eikä tuntunut katsovan silmiin, vaikka yritimme saada häneen kontaktia.

Mieheni kanssa nimesimme Miian Lonely rideriksi, yksinäiseksi ratsastajaksi. Hän tuntui helpolta lapselta, ei tarvinnut mitään ja oleili vain itsekseen.

Vähän ennen Miian ja Moonan 2-vuotissyntymäpäivää äitini alkoi epäillä, että Miiasta oli tullut kuuro. Tein testin. Menin toiseen päähän taloa ja rapistelin karkkipaperia. Miia kuuli sen heti. Kuulossa ei siis ollut mitään vikaa.

Miian käytös muuttui. Lapsi katosi johonkin.

Vähitellen Miian käyttäytymisen muutos paheni. Ennen hän ja Moona tekivät asioita yhdessä, nuolivat astianpesukoneesta lusikoita ja touhusivat keittiössä kaikenlaista pikkupuuhaa. Vauhtia riitti.

Nyt Miia saattoi pyöritellä käsissään jotain tavaraa, ja jos häntä kutsui selän takaa, hän ei kääntynyt katsomaan. Sanat jäivät pois. Aluksi Miia oli osannut jopa enemmän sanoja kuin sisarensa.

Olin varma, että jotain on pahasti pielessä. Etsin epätoivoisesti tietoa netistä. Epäilin dysfasiaa, MBD:tä tai autismia.

Neuvolassa minua ei uskottu, kun kerroin Miian oudosta käytöksestä. Lopulta päätin tilata kotiin psykologin. Hänen kanssaan täytin autismin arviointilomakkeen, ja hänen arvionsa oli sama, mitä olin itsekin epäillyt ja pelännyt.

Menin neurologille mukanani psykologin tekemä arvio. Siellä se vahvistettiin todeksi. Miialla diagnosoitiin autismikirjon häiriö.

MIIALLE TEHTIIN paljon tutkimuksia. Ilmeni, että hänellä on mahdollisesti geneettinen alttius autismiin.

Lapsi katosi johonkin. Hän ei oppinut puhumaan eikä kehittynyt ikätovereidensa lailla.

"Moona ja Miia kehittyivät samaan tahtiin 1,5-vuotiaiksi saakka."
"Moona ja Miia kehittyivät samaan tahtiin 1,5-vuotiaiksi saakka."

Jokainen autistilapsi on oma persoonansa. Yhteistä heille on aistiyliherkkyys. Kirkkaat valot ja kovat äänet stressaavat lapsia ja voivat saada heidät pois tolaltaan. Suihkussa pelkkä veden ääni sai Miian panemaan kädet korvilleen ja vajoamaan polvilleen.

Minussa heräsi valtava taistelutahto lapseni puolesta. Etsin väsymättä tietoa autismista ja yritin epätoivoisesti saada Miian pois sen syövereistä. Kannoin häntä sylissä, lauloin hänelle, pidin katsekontaktissa ja yritin harjoituttaa hänen taitojaan. Jos hän oppi pienimmänkin asian, annoin suuret fanfaarit.

Keskitin kaiken huomioni Miiaan. Kaksossisar Moona kehittyi normaalisti ja jäi siksi vähemmälle huomiolle, samoin muut sisarukset. He tunsivat välillä miltei vihaa siitä, että yksi lapsi määräsi tahdin ja kaikki tehtiin hänen mukaansa.

Koko perheestämme tuli tavallaan autisti, sillä autistilapsen kanssa on erittäin vaikea mennä minnekään. Kylään emme viitsineet lähteä, sillä vierailuilla Miian perässä sai juosta koko ajan. Muuten hän purki vaate- ja jääkaapit. Myös kotona häntä piti vahtia. Rakensimme tonttimme reunaan aidan ja portin, mutta ne eivät pidelleet Miiaa. Olimme väsyneitä, sillä lapsi myös nukkui huonosti.

Kerran kuukaudessa saimme Miialle hoitopaikan viikonlopuksi. Silloin vain makoilimme sohvalla.

Miialle ei löytynyt hoitopaikkaa, johon hänet olisi voinut huoletta viedä. Osaamista ja tietoa autismista ei ollut riittävästi. Kun kerran kuukaudessa saimme Miialle hoitopaikan viikonlopuksi, nautimme siitä, että saimme vain makoilla sohvalla. Ei tarvinnutkaan koko ajan valvoa yhtä lasta ja pelätä, että hän karkaa ja joutuu vaaraan.

SITTEN SAIN AJATUKSEN. Minä perustaisin autistikodin. Työskentelisin siellä ja pystyisin olemaan Miian elämässä mukana. Samalla muutkin autistit pääsisivät hoitoon. Rakentaisin paikan, jossa otettaisiin kaikessa huomioon autistit ja heidän tarpeensa.

Vuonna 2011 päätin irtisanoutua Liedon terveyskeskuksesta, jossa työskentelin sairaanhoitajana. Vaikka mieheni toimii yrittäjänä, en itse tiennyt yrittämisestä sen kummempaa. Aloin kuitenkin tehdä yrityssuunnitelmaa. Hain koulutukseen ja suoritin yrittäjän ammattitutkinnon.

Osakeyhtiö tuntui sopivalta, ja sen perustaminen vaati 2 500 euron sijoituksen. S-kaupan bonustilillä oli vähän rahaa, ja loput nostin Visa-kortilla. Sitten piti hankkia vielä rahat yrityksen perustamiseen.

Mies naureskeli, että en saisi mistään tarvitsemaani summaa. Minä uskoin vahvasti, että onnistun. Ensimmäinen pankki ei myöntänyt lainaa. Toinen pankki sen sijaan uskoi heti ideaani ja myönsi lainan. Ehtona oli, että Finnvera takaa puolet summasta.

Ensimmäinen neuvottelu Finnveran kanssa oli tiukka ja kylmäkiskoinen. Hoitosuunnitelmani ei kiinnostanut heitä. Minua taas eivät kiinnostaneet numerot. Ajattelin, että teen töitä sydämellä, en bisnesmielessä.

Sitten päätin, että odottakaapa, minä vielä näytän. Seuraavaa neuvottelua varten laskin mieheni kirjanpitäjän kanssa tarkat numerot, joita minulta vaadittiin. Saimme kuin saimmekin Finnveralta myönteisen päätöksen, ja pankki myönsi lainan.

Tein hoitokodin piirustukset ruutupaperille.

TEIN ITSE hoitokodin piirustukset ruutupaperille, ja arkkitehti muutti ne viralliseen muotoon. Otimme rungot talopakettina. Olin pääsuunnittelija, työskentelin rakennuksella, siivosin työmaata ja suoritin sosiaali- ja terveydenhoitoalan johtajakoulutuksen Turun yliopistossa. Tein palo- ja pelastussuunnitelmat, riskikartoitukset ja turvallisuusselvitykset.

Koko omaisuutemme kiinnitettiin lainojen vakuudeksi. Olin valmis menettämään kaiken ja muuttamaan vaikka vuokra-asuntoon. Tärkeintä minulle oli se, että olin päässyt kiinni elämäntehtävääni.

Jälkeenpäin olen ihmetellyt, miten selvisin kaikesta. Ehkä maailma antaa hyvää, kun siihen suhtautuu myönteisesti. Kun Miia Matilda Koti avattiin 2013, sen kaikki 12 paikkaa tulivat heti täyteen.

OLEN ONNELLINEN siitä, että tyttärelläni on nyt hyvä olla. Työskentelen palveluvastaavana Miia Matilda Kodissa ja olen Miia Matilda -osakeyhtiön toimitusjohtaja. Hoitokodissa työskentelee 15 autismiin perehtynyttä henkilöä.

Taina on viiden aikuisen lapsen äiti, joka nauttii puutarhanhoidosta.
Taina on viiden aikuisen lapsen äiti, joka nauttii puutarhanhoidosta.

Miian kaksossisko Moona valmistui kokiksi ja työskentelee hoitokodissamme. Esikoisemme Janita on päivätoiminnan vastuuhenkilö ja autismikonsultti, toinen lapsemme Jasmiina on vammaistyöhön suuntautunut sosionomi, tekee työvuorolistat ja sijaistaa minua.

Jesse-kuopuksemme oli vartija. Hän vaihtoi alaa ja halusi tänne ohjaajaksi. Nyt hän suorittaa oppisopimuksella lähihoitajan pätevyyttä. Mieheni huolehtii kiinteistönhuollosta.

Toisinaan on vaativaa olla lapsilleen sekä äiti että pomo. Minun on pitänyt opetella uusi työrooli lasteni kanssa. Lasten on pitänyt oppia, ettei esimiehelle puhuta niin kuin äidille. Lasten pyynnöstä pyrin kotona olemaan puhumatta työasioita. Töissä saan olla pomo mutta kotona vain äiti.

Kaikki lapsemme ovat vapaasta tahdostaan tulleet töihin Miia Matilda Kotiin.

Minua ilahduttaa, että kaikki lapsemme ovat vapaasta tahdostaan tulleet töihin Miia Matilda Kotiin, vaikka jossain vaiheessa he olivat väsyneitä siihen, miten paljon autistinen sisar vaikutti perhe-elämäämme.

Kun siirryn sivuun, lapset jatkavat yritystä. Moni ulkopuolinen on jo halunnut ostaa yritykseni, mutta en missään nimessä myy sitä. Pian alamme rakentaa autismiosaamiskeskus PikkuMiaa. Sinne vanhemmat voivat tuoda alle 18-vuotiaat autistilapsensa ja vaikeasti kehitysvammaiset lapsensa tilapäishoitoon ja asumisharjoitteluun.

Meillä käy paljon vieraita oppimassa, sillä hoitokoti on ainoa laatuaan Suomessa. Lapsilleni olen sanonut, että kun Miiasta joskus aika jättää, he saavat tehdä tälle talolle mitä haluavat. Siihen saakka pidämme tämän omana perheyrityksenä.

HOITOKODISSA JOKAINEN päivä on tarkasti rakennettu. Päivän kulku on visualisoitu asukkaille kuvakorteilla, ja illalla tiedetään, mistä seuraava päivä koostuu. Jos suunnitelmiin tulee muutos, se ilmoitetaan muutoskortilla. Kaikki asukkaat tietävät koko ajan, mitä tekevät, kenen kanssa ja miten kauan. Se luo levollisuutta. Aistiyliherkkyys on otettu huomioon rakennusmateriaaleissa, jotka vähentävät kaikua. Valaistus on epäsuora, jotta se ei häikäisisi.

Miia on muuttanut elämäni. Ilman häntä ja hänen autismiaan olisin jäänyt työhöni sairaalaan, pelkästään mukavuusalueelleni.

"Vuonna 1986 työskentelin kehitysvammalaitoksella. Näitä kahta lasta rakastin valtavasti."
"Vuonna 1986 työskentelin kehitysvammalaitoksella. Näitä kahta lasta rakastin valtavasti."

On kyse ehkä sielunsopimuksesta tyttäreni ja minun välillä, yhteisestä matkastamme. Lakkasin suremasta Miian kohtaloa, kun oivalsin, että kyseessä on hänen elämänsä juuri sellaisena kuin hän on nyt. Aiemmin surin sitä, ettei hän saa poikaystävää, ei voi kokea rakkautta parisuhteessa eikä voi mennä töihin. Sitten tajusin, että ei Miia niitä ajattele. Olin siirtänyt omat haaveeni Miiaan ja surin niiden toteutumattomuutta.

Miia ajattelee hyvää ruokaa ja mukavaa oloa. Hänellä ei ole rahahuolia eikä särkynyttä sydäntä. Sen oivallettuani oloni helpottui.

Miian ja muiden hoitokotimme autistien elämä on täällä. He ovat tyytyväisiä, kunhan saavat olla omanlaisiaan."

Taina Joki-Sipilä on 52-vuotias sairaanhoitaja. Hän perusti Lietoon autistien kuntoutus- ja hoivakoti Miia Matildan, jossa myös hänen tyttärensä Miia asuu. 

Juttu on julkaistu Kodin Kuvalehden numerossa 23/2016.

Kirje ystävältä

Rakas Taina

Olet koskettanut minua hyvin syvästi, kuten varmasti monia muitakin erityislasten vanhempia. Sinun autistilapsesi on jo täysi-ikäinen, minun vasta muutaman vuoden.

Minusta tuntuu, että tunnistat minussa omaa itseäsi aikaisemmista elämänvaiheistasi. Olet kohdannut erityislapsen vanhempana kaikki ne vaiheet, joita minä vasta pikkuhiljaa käyn läpi: huolen lapsen tulevaisuudesta ja siitä, kuka häntä hoitaa, kun meitä ei enää ole.

Sinussa on valtavasti rakkautta kaikkea elollista kohtaan. En osaa edes kuvitella työmäärää, jonka olet tehnyt luodaksesi Miia Matildasta paikan, jossa autistiasukkailla on hyvä olla. Siitä asti, kun tutustuin sinuun ja hoitokotisi periaatteisiin, on sydämessäni uinunut toive, että jonain päivänä lapseni saa elää siellä.

Olet ensimmäisiä ihmisiä, joiden kautta olen alkanut luottaa lapseni tulevaisuuteen. Saan sinulta valtavasti toivoa. Luotat ja tiedät, että asiat järjestyvät, kunhan jaksamme uskoa sydämemme voimalla unelmiin ja luoda todeksi sen, mistä haaveilemme.

Rakkaudella Emilia

Kodin Kuvalehden lukijabloggaaja Seija Erkkonen on koukussa postikortteihin.

Kuka olet ja mistä tulet?

Nimeni on Seija Erkkonen, olen 56-vuotias ja työskentelen taloushallintoalalla. Olen naimisissa Tapanin kanssa ja meillä on kaksi lasta, Henrik ja Katarina, jotka ovat jo muuttaneet kotoa.

Olen kotoisin Pohjois-Suomesta. Kun pääsin lukiosta 1979, lähdin kolmeksi kuukaudeksi kesätöihin tänne Ruotsiin, Boråsiin.

Pidensin oleskelua vuodella, ja sinä aikana tapasin tulevan mieheni. Tänä vuonna vietämme 35-vuotishääpäivää.

Miehenikin on Suomesta, hän muutti viisivuotiaana perheensä kanssa Oulusta Ruotsiin. Kotikielenä meillä on suomi. Molemmat lapsemmekin oppivat sen ensimmäisenä kielenään, joten isovanhempien eläessä ei tullut kielivaikeuksia.

Miten innostuit bloggaamisesta?

Olen kirjoittanut pienestä pitäen. Kun näin Kodin Kuvalehdessä jutun lukijablogin kirjoittamisesta, ajattelin kokeilla, olisiko minusta siihen. Ja kun lehtenne järjesti vielä kivan kurssinkin, innostukseni sen kuin kasvoi.

Blogisi nimi on "Kirjoita postikorttiin". Mistä nimi syntyi?

Olen aina tykännyt postikorteista. Kun liityin Postcrossingiin eli kansainväliseen postikorttirinkiin, jonka ideana on lähettää kortteja postikorttiharrastajille ympäri maailmaa, mieleeni tuli, että postikorttitarinoistani voisivat iloita muutkin.

Sitä paitsi olen sitä ikäluokkaa, että Muskan Kirjoita postikorttiin soi mielessä vieläkin. Parempaa nimeä ei siis voinut olla.

Kirjoitat blogisi osittain ruotsiksi. Miksi?

Jotta innostaisin suomalaisia lukemaan ja kuuntelemaan enemmän ruotsia. Kouluruotsikin on meille suomalaisille rikkaus. Sama pätee toisinkin päin: myös ruotsalaiset, suomenruotsalaiset ja ruotsinsuomalaisetkin rikastuisivat suomalaisesta kulttuurista. 

Mitä teet mieluiten lauantai-iltaisin?

Saunon, luen tai kirjoitan mökillä.

Mistä ilahdut? Entä suutut?

Ilahdun yllättävistä hellyydenosoituksista.

Tulen harvoin vihaiseksi, mutta suutun, jos ihmiset kieroilevat.

Mikä on tärkein oppi, jonka äidiltäsi olet saanut?

Äiti oli aina iloinen ja piti ihmisiä hyvällä mielellä. Yritän samaa.

Mikä on rakkain paikkasi kotona?

Kotiakin tärkeämpi on metsä. Sinne voi aina mennä purkamaan huolia ja suruja.

 

Lääkäri ja tutkija Helena Miranda tietää, että potilasta voi sattua silloinkin, kun lääkäri ei löydä kipuun syytä. Oman kipunsa kanssa Helena elää joka päivä. Hän uskoo, että sen juuret löytyvät lapsuudesta.

Helena Miranda löytää isän kuoleman jälkeen tämän pienestä jäämistöstä pinon kalentereja.

Isä, järjestelmällinen diplomi-insinööri, on säilyttänyt niitä vuosia, tehnyt merkintöjä ohuille sivuille loppuun asti. Jotkin huolellisesti kirjoitetuista sanoista osuvat suoraan tyttären sydämeen.

"Lapset tulossa. Ryhdistäydy."

Ja se kaikkein toivottomin sana.

"Putki."

Kalenterissa riittää sillä sanalla merkittyjä sivuja. Päiviä ja viikkoja.

Helena tietää, että niinä päivinä isä on juonut. Silloin ovat unohtuneet sovitut tapaamiset Helenan ja tämän kaksi vuotta vanhemman veljen kanssa. Ei päästy Linnanmäelle, vaikka luvattu oli.

Älykäs ja lämmin mutta epäluotettava ihminen, niin Helena on aina ajatellut isästä.

On pakko istahtaa hetkeksi alas kalenteripino sylissä, hengittää syvään.

Vasta nyt Helena ymmärtää täysin sen kamppailun, jota isä oli vuosia käynyt vaikeaa alkoholiriippuvuutta vastaan.

Kun isä ei juonut, häntä ihanampaa ei ollut.

Kun isä ei juonut, häntä ihanampaa ei ollut. Isä piti sylissä, silitti hiuksia, kutsui taivaan lintuseksi. Isän kodissa Helsingissä Helena sai olla oma itsensä.

Ne muistot kannattelivat toisessa kodissa äidin luona. Siellä Helena koki usein olevansa näkymätön.

Kipu on totta

Lääkäri ja kipututkija Helena Mirandan vastaanotolle tullaan usein silloin, kun kipu jossain kohdassa kehoa on kroonistunut, eivätkä tavalliset hoitokeinot pure.

Migreenikipu tuntuu Helenasta siltä kuin kuuma rautanaula työnnettäisiin silmän läpi niskaan. Kun hän oppi elämään kipujen kanssa, hän päätti kirjoittaa aiheesta kirjan. Se sai nimekseen Ota kipu haltuun.
Migreenikipu tuntuu Helenasta siltä kuin kuuma rautanaula työnnettäisiin silmän läpi niskaan. Kun hän oppi elämään kipujen kanssa, hän päätti kirjoittaa aiheesta kirjan. Se sai nimekseen Ota kipu haltuun.

Hänen mukaansa joka viides aikuinen Suomessa kärsii pitkittyneestä kivusta. Se ajaa ihmisiä sairauslomille ja työkyvyttömyyseläkkeille joka vuosi. Meillä on sairauspoissaoloja kivun vuoksi eniten koko maailmassa.

Nuorena lääkärinä Helena ahdistui, jos ei pystynyt ratkaisemaan kipupotilaan ongelmia lyhyen vastaanottoajan puitteissa.

Joskus hän myös ihmetteli oireita. Potilastyössä tuli vastaan tilanteita, jollaisista opiskeluaikana ei ollut puhuttu mitään.

Miten ihmistä voi sattua, jos syytä kipuun ei löydy?

Nyt 48-vuotiaana kokeneena lääkärinä Helena tietää kroonisesta kivusta ja sitä potevista ihmisistä paljon enemmän.

"Jokaisen ihmisen kokemus kivusta on todellinen. 2000-luvun suurin mullistus kipututkimuksessa on ollut se, että kipureaktiota voidaan mitata objektiivisesti aivokuvausmenetelmillä. Aivokuvista näkee, että potilas tuntee aidosti kivun, josta puhuu."

"Iloitsen kroppani jokaisesta kohdasta, jota ei särje."

"Enää en epäile yhdenkään potilaan kipua."

Kivun tuntemus saattaa jatkua, vaikka alkuperäinen kudosvaurio olisi jo aikaa sitten parantunut. Aivot ja ylivirittynyt keskushermosto ylläpitävät kipua, eikä siihen silloin auta leikkaus, tulehduskipulääke tai pitkä sairausloma.

"Kroonisen kivun hoidossa lääkkeettömät keinot ovat ensisijaisia. En silti ole lääkevastainen. Äkillistä kipua kannattaa hoitaa särkylääkkeillä, etteivät kipuradat herkisty."
"Kroonisen kivun hoidossa lääkkeettömät keinot ovat ensisijaisia. En silti ole lääkevastainen. Äkillistä kipua kannattaa hoitaa särkylääkkeillä, etteivät kipuradat herkisty."

Krooninen kipu syö ihmisen elämänlaatua. Potilaan mielessä väijyy ainainen pelko kivun uusiutumisesta tai pahenemisesta.

Kipuun perehtynyt terveydenhuollon ammattilainenkaan ei ole taikuri, joka pystyisi hetkessä ratkaisemaan pitkittyneen ongelman. Mutta hän voi olla ymmärtäjä ja kuuntelija.

"Lääkärinä olen oppinut hyväksymään sen, ettei kipua poistavaa ratkaisua välttämättä ole."

Rakkaudettomuus sattuu

Kipupotilaiden kuunteleminen sai Helena Mirandan huomaamaan jotain hämmästyttävää. Monen potilaan elämäntarinassa toistuivat samat teemat.

Usein taustalta löytyi lapsuudenkoti, jossa ei juuri osoitettu rakkautta. Lapselta vaadittiin kiltteyttä ja reippautta, suorittamista, yksin selviytymistä ja perheenjäsenten tarpeiden asettamista omien edelle. Lapsi sai ehkä huomiota vain ollessaan kipeänä.

Helena huomasi myös, että moni tällaisesta taustasta tuleva oli päätynyt hoitoalalle. Siellä on erityisen paljon sairauspoissaoloja kroonisten kipujen takia.

Helena alkoi tutkia asiaa, ahmia kansainvälisiä aivotutkimuksia. Hänelle selvisi, että ihmisillä, jotka eivät lapsuudessa saa riittävästi rakkautta, keskushermoston ja aivojen rakenne alkaa erilaistua jo nuoresta. Heille kehittyy muita suurempi alttius keskushermoston yliherkistymiseen eli kiputuntemuksen jäämiseen päälle. Vaikeista kokemuksista syntyy taustakuormitusta, joka saattaa heijastua myöhempään elämään.

Potilaiden yhteneväiset kertomukset eivät jättäneet Helena Mirandaa rauhaan.

Suorittamisen pakko, yksin selviytyminen, kaipuu syliin. Elämäntyö hoitoalalla, krooniset kivut.

Kukaan ei ole täydellinen, muistuttaa nalle. Helena on ostanut sen itselleen aikuisena.
Kukaan ei ole täydellinen, muistuttaa nalle. Helena on ostanut sen itselleen aikuisena.

"Kaikki nuo asiat olivat hyvin tunnistettavia. Kuin suoraan omasta elämästäni."

Särky tuli ja jäi

On päiviä, jolloin Helena Miranda ei poistu kotoa ja pitää verhot tiukasti kiinni. Häntä 14-vuotiaasta saakka riivannut migreeni saattaa lyödä päälle pienestäkin ärsykkeestä. Kohtauksen voi laukaista lasi valkoviiniä tai mausteinen ruoka.

Kipu tuntuu siltä kuin kuuma rautanaula työnnettäisiin silmän läpi niskaan.

"En halua rasittaa ystäviäni tai lapsiani puhumalla vaivoistani jatkuvasti. Kipu on kuitenkin aina jollakin lailla läsnä elämässäni", Helena sanoo.

"Etsin vuosia äitini hyväksyntää."

Migreeni on vain yksi sen aiheuttajista. Kolmekymppisenä Helenan polvia ja lonkkia alkoi kolottaa. Hän oli nuoruusvuosinaan harrastanut intohimoisesti käsipalloa. Urheiluharrastus oli yksi keino päästä pois kotoa. Maalivahdin hommaan kuuluivat toistuvat heittäytymiset ja tömähdykset lattiaan, mikä kulutti niveliä.

Sitten Helena huomasi, ettei pysty suoristamaan kunnolla kaikkia sormiaan. Nivelrikko eteni. Siihen ei ole parantavaa eikä hidastavaa hoitoa.

Kuusi vuotta sitten alkoi hänen kivuistaan vaikein. Hermoja pitkin oikeaan jalkaan säteilevä iskiaskipu pakottaa Helenan ontumaan.

Hän hoiti kipupotilaita, muttei suostunut vuosiin myöntämään olevansa itse sellainen.

"Lääkärin on vaikea siirtyä potilaan rooliin. Mielestämme emme ole koskaan sairaita", Helena hymähtää.

Hän söi kourakaupalla särkylääkkeitä, teki pitkiä työpäiviä ja odotti pääsyä selkäleikkaukseen, joka veisi mennessään jalan kivun.

Potilailleen Helena kyllä puhui lääkkeettömistä kivunhallintakeinoista kuten joogasta, mutta koki itse olevansa liian kiireinen moiseen.

Leikkaus tuli ja meni, kipu jäi. Iskiashermo oli vaurioitunut pysyvästi.

"Aluksi oli todella vaikea hyväksyä, että kipu oli tullut jäädäkseen."

Koiran rapsutus auttaa

Helenan hermovaurio oireilee jatkuvana puutumisen tunteena oikean säären ulkosyrjällä. Jalkaterän uloimmat varpaat ovat tunnottomat. Tylppään, jomottavaan peruskipuun sekoittuu pulsseina tuntuva, neulanpistomainen äkkikipu. Särkylääkkeistä ei juuri ole apua. Nukkuminen on usein hankalaa.

"On parempia ja huonompia vaiheita. Iloitsen kroppani jokaisesta kohdasta, jota ei särje."

Juuri nyt on menossa ikävämpi kausi, sillä kostea, kolea vuodenaika pahentaa oloa.

Kivun takia Helena tekee nelipäiväistä työviikkoa. Yhden päivän viikosta hän pyrkii keskittymään kipujensa hoitamiseen. Keinot ovat yksinkertaisia: oloa parantavat kosketukset kuten hieronta, läheisten halaaminen ja koiran rapsuttelu. Myös pilates, vesijuoksu, pyöräily, meditointi ja akupunktio auttavat.

"Lohdullista on, että koska voimme vaikuttaa ajatuksiimme ja tunteisiimme, voimme vaikuttaa myös kipuihimme. Oloaan voi parantaa omalla suhtautumistavallaan."

On päiviä, jolloin Helena ei poistu kotoa ja pitää verhot kiinni.

Helena kuvaa asiaa näin:

"Jos olet iloisella mielellä ja satutat varpaasi, kipu unohtuu yleensä nopeasti. Jos taas on muutenkin huono päivä ja apea mieli, koet saman kivun suurempana. Kipupotilaan kannattaa siis tehdä asioita, jotka tuntuvat itsestä mielekkäiltä."

Viime keväänä ilmestyi Helenan kirja Ota kipu haltuun. Hän kirjoitti sen paitsi lääkärinä ja tutkijana myös kipupotilaana.

"Mietin, laitanko kirjaan kokemuksiani. Viekö uskottavuutta, etten pysty hallitsemaan edes omaa kipuani? Lopulta päätin, että kerron myös siitä."

Hän kertoo siirtyneensä hyväksymisvaiheeseen.

"Olen oppinut elämään kipujeni kanssa."

Rakkautta oppimassa

Yhteinen ystävä esitteli vuosituhannen vaihteessa toisilleen Helenan ja tummasilmäisen amerikkalaismiehen, jonka suvun juuret olivat Puerto Ricossa Karibianmerellä.

Pian heistä tuli aviopari. Helena sai uuden sukunimen, espanjalaisperäisen Mirandan.

Puolison latinalaisamerikkalaisen perheen tunneilmasto oli täysin erilainen kuin se, jossa Helena oli kasvanut. Isossa ja äänekkäässä perheessä halattiin, suukotettiin ja toisteltiin I love youta.

"Tajusin, että minun on oman hyvinvointinikin takia opeteltava tunteiden osoittamista. Kiitos mieheni perheen, olen kehittynyt siinä paljon."

Suhteessa omiin poikiinsa Helena ei ole säästellyt tunteitaan. Siitä hetkestä, kun hän sai tummasilmäiset vauvat syliinsä, hän on rakastanut heitä kiihkeästi ja ilman ehtoja.

"Hellin poikiani paljon. Haluan heidän tietävän varmasti, että äiti rakastaa. Sanon sen heille joka ainoa päivä."

Helenan avioliitto päättyi eroon 2008. Hän on edelleen hyvissä väleissä lastensa isän kanssa. Jaettua vanhemmuutta helpottaa se, että entinen puoliso asuu Suomessa.

Suhtautumista lastensa kipuun Helena on miettinyt paljon. Hänestä lapsen kipua ei kannata dramatisoida, mutta se pitää kohdata myötätuntoisesti.

"Tule syliin. Halataan. Katsotaan yhdessä kivaa kirjaa tai elokuvaa. Äiti puhaltaa kivun pois."

Saa tuntua

Vuodet ovat opettaneet Helenan näyttämään rakkautta, mutta negatiivisten tunteiden ilmaiseminen on hänelle yhä vaikeaa.

"Minun on täytynyt opetella luottamaan siihen, ettei toinen ihminen raivostu, hylkää tai tule silmille, jos suutun, pahoitan mieleni tai sanon ei."

"Sellaiseksi ihminen kasvaa, jos lapsena kotona joutuu olemaan varpaillaan ja arvailemaan, mistä päin tänään tuulee."

Helena Miranda suosittelee kroonista kipua poteville aktiivista elämäntapaa. "Kun ihmisen huomio kiinnittyy mielekkääseen tekemiseen, hän ajattelee kipua vähemmän."
Helena Miranda suosittelee kroonista kipua poteville aktiivista elämäntapaa. "Kun ihmisen huomio kiinnittyy mielekkääseen tekemiseen, hän ajattelee kipua vähemmän."

Menneisyyttään Helena on käsitellyt terapiassa, joka alkoi kaksi vuotta sitten. Isän kuolemasta on seitsemäntoista vuotta. Välit äitiin ovat etäiset.

"Etsin vuosia äitini hyväksyntää urheiluharrastuksilla, opiskelumenestyksellä ja lääkäriksi valmistumisella. Silti koin, etten koskaan saanut sitä."

Hiljalleen Helena on oppinut tunnistamaan ja käsittelemään kipeitä tunteitaan ja hyväksynyt, ettei niiden lakaiseminen maton alle auta. Hän ajattelee, että jos vaikeita tunteita ei kohtaa, ne hiipivät aikanaan pintaan suruna, yksinäisyytenä, katkeruutena, päihdeongelmina - tai fyysisinä kipuoireina.

"Tunteiden käsitteleminen on elämän mittainen matka."

"Tunteiden käsitteleminen on elämän mittainen matka, jossa ihminen ei ole koskaan valmis."

Syyllisyys on tunne, jonka Helena on jo käsitellyt.

"Lapsuuteni tapahtumat kuten isän alkoholismi ja äidin ja minun vaikea suhde, eivät olleet minun vikani. Vei vuosia, ennen kuin todella ymmärsin sen ja opin armahtamaan itseni."

Uuden puolison kanssa kaikkien tunteiden näyttäminen on Helenalle helpompaa kuin nuorena. Kolmen yhteisen vuoden jälkeen kumppani tietää ilman sanojakin, koska Helenan kivut ovat päällä ja mikä niihin parhaiten auttaa.

"Läheisyys ja hellyys."

Helena Miranda on 48-vuotias lääkäri. Hän työskentelee yksityisellä lääkäriasemalla ja Suomen suurimmassa työterveyshuollossa Helsingin kaupungilla. Siellä hän kehittää kivunhoitoa. Hän asuu Helsingissä 12- ja 14-vuotiaiden poikiensa kanssa. Perheeseen kuuluu tiibetinspanieli Oliver.

Artikkeli on julkaistu Kodin Kuvalehden numerossa 23/2016.

 

onnellisempi kuin koskaan

Lääkäri Helena Miranda: Kipujen juuret ovat usein lapsuudessa

Ihana lukea, että Helena on ottanut potilaat tosissaan ja lähtenyt tutkimaan kivun lähteitä. Psyyke ja fysiikka kulkevat käsi kädessä, kun toinen on rikki oireilee toinenkin. Olen ihmetellyt koska lääkärit alkavat tutkia syvemmin syitä eikä vain oireita. Elämäni ramppasin lääkäreillä aina jonkin oudon kivun vuoksi, milloin selkä, milloin pää, milloin oli ihme syyhyä, milloin varsakipuja vain noin 1 kymmenestä kerrasta löytyi jotain diagnosoitavaa. Viimein menin psykologin juttusille...
Lue kommentti

Laulaja harrasti köyhän miehen joogaa ja ikävöi tyttäriään. Lue Tuure Kilpeläisen päivästä.

"Missasin aamupalan, koska nukuin edellisillan keikan jälkeen pitkään. Herätessä nälkä oli kova. Otin hotellin Jopon ja poljin porilaiseen katukahvilaan, jossa nautin lattekahvin ja lohileivän.

Syötyäni rentouduin maauimalassa köyhän miehen joogalla. Se tarkoittaa pientä venyttelyä. Siitä päivä lähti hyvin käyntiin.

Keikkamatkoilla käyn usein uimahalleissa. Jatkan muusikko Pelle Miljoonan perinnettä. Hän käy yleisissä saunoissa.

Yritin annostella sopivassa suhteessa liikuntaa, lepoa ja ruokaa. Kun tasapaino niiden välillä on hyvä, olen täynnä energiaa puoli yhden aikaan yöllä Kaihon karavaani -yhtyeemme keikan alkaessa. Päivällä söin thai-ruokaa, koska siitä tulee hyvä olo.

Ilahduin, kun kitaristimme Rocka Merilahti löysi kirpputorilta kympillä minulle täydellisesti sopivan Turon sinisen liivipuvun. Harrastamme toistemme stailausta.

Kitaristi löysi minulle täydellisen puvun.
Kitaristi löysi minulle täydellisen puvun.

Uusi puku on niin hieno, etten voi tuhota sitä keikoilla hikoilemalla. Puvussa täytyy mennä naimisiin tai laadukkaille treffeille.

Ajoimme bändin kanssa pikkubussilla kohti seuraavaa etappiamme, Parkanoa ja Käenkosken tanssilavaa. Pysähdyimme Naantalin kylpylään, jossa viettäisimme yön keikan jälkeen. Otin kunnon päiväunet. Sen jälkeen pelasimme rantalentistä ja saunoimme ja uimme taas.

Illalla eksyimme matkalla Käenkoskelle. Pienen sekoilun jälkeen löysimme oikean hiekkatien. Jo kilometrejä ennen tanssilavaa tien reunat olivat täynnä parkkeerattuja autoja. Se lupasi hyvää: ainakin meillä olisi kunnolla yleisöä.

Hattu, huivi ja vanhat kengät. Näistä en luovu!
Hattu, huivi ja vanhat kengät. Näistä en luovu!

Perillä tuntui kuin olisimme astuneet vanhaan Suomi-filmiin. Maitomaisen lämpöisessä illassa eteemme lipui jostain jokilaiva, jossa soitettiin Simon & Garfunkelia. Siellä täällä paloivat kynttilät ja lyhdyt. Räiskyvä ilotulitus valaisi hämärtyvän taivaan hetkittäin.

Juuri ennen keikkaa otin tapani mukaan pienen tilkan rommia. Räjähtävän energian annostelu toimi. Olimme skarppeina koko bändi ja vedimme yhden kiertueen parhaista keikoista.

Samalla keikalla kanssamme esiintyi 70-luvun lopulla perustettu Agents. Olin 13, kun näin heidät Heinolassa ja ajattelin, että ehkä joskus olen vielä tuolla lavalla. Nyt jaoimme takahuoneen.

Olipa hyvä keikka! Yleisö oli selvästi tullut kuuntelemaan musiikkia. Sen huomasi odottavasta hiljaisuudesta aplodien jälkeen.
Olipa hyvä keikka! Yleisö oli selvästi tullut kuuntelemaan musiikkia. Sen huomasi odottavasta hiljaisuudesta aplodien jälkeen.

Ajattelin tyttäriäni ennen nukahtamista hotellilla Naantalissa. Tiesin, että he tulisivat luokseni seuraavaksi viikoksi.

Välillä pitkillä keikkareissuilla minulle tulee haikea olo, jota en heti tunnista. Se on ikävää tyttöjeni luo.

Juttu on julkaistu Kodin Kuvalehden numerossa 19/2016.

46-vuotias muusikko, laulaja ja lauluntekijä asuu Helsingissä vuoroviikoin yksin ja 9- ja 12-vuotiaiden tyttäriensä kanssa. Vuodesta 2010 Tuure on esiintynyt Kaihon karavaani -yhtyeensä kanssa. Bändi kutsuu tyylilajiaan nimellä kaihomarei.