Missä Juha, siellä musta laukku. Siinä kulkevat sydänpumpun akut. Tove tietää miehensä sydänsairaudesta toisinaan enemmän kuin mies itse.

Juha ja Tove Suominen odottavat soittoa, jossa kerrotaan, että Juhalle on uusi sydän. Sitä ennen on pakko elää puoliteholla. Kukaan ei tiedä, kuinka kauan.

Olkalaukku ei ole Louis Vuitton. Se on musta HeartWare, läppärilaukun näköinen ja sata kertaa kalliimpi kuin vuittonit. Juha Suominen, 53, ei edes nuku ilman sitä. Ei hän voisikaan, sillä laukun saa irti hänestä vain sydänkirurgi.

Tässä 100 000 euron laukussa on hänen elämänsä. Laukun sisältämän sydänpumpun tehtävä on auttaa sydämen oikeaa kammiota puskemaan verta kehoon. Vasen kammio toimii enää 20 prosentin teholla.

Juha odottaa sydämensiirtoa, on odottanut kohta kolme vuotta. Sitä varten pitäisi saada O-veriryhmän sydän mieheltä, joka on Juhan kokoinen ja aivokuollut.

Sinä päivänä, kun laukku irrotetaan Juhasta ja tämä saa uuden elämän, hänen vaimonsa Tove ottaa laukusta akun, menee pihalle ja hakkaa sen säpäleiksi.

Mutta ennen sitä on jaksettava odottaa uutta sydäntä. Odottaa vähän lisää ja vieläkin odottaa.

Aiemmin Juha puuhaili jatkuvasti pihalla. Nyt on pakko levätä.
Aiemmin Juha puuhaili jatkuvasti pihalla. Nyt on pakko levätä.

Punaisia päin

Miten kukaan, edes lääkäri, olisi voinut arvata, että Juhan niska- ja hartiakivut olivat merkki tulevasta sydän-infarktista?

Pitkään jatkuneita lihaskipuja hoidettiin hieronnalla ja kipulääkkeillä. Omissa 50-vuotisjuhlissaan vuonna 2013 Juha ei kilistänyt kuohuvalla vaan mehulla, sillä hän oli syönyt niin paljon särkylääkkeitä, ettei uskaltanut juoda pisaraakaan. Kuvista näkee, kuinka katse on väsynyt ja iho kiiltelee kelmeänä.

Marraskuun 11. päivänä, isänpäivän jälkeisenä maanantaina, kipu yltyi niin sietämättömäksi, että Juhan oli palattava kotiin töistä kaasufirmasta. Häntä oksetti ja alahampaita särki aivan kuin joku olisi lyönyt pesäpallomailalla leukaluuhun.

"Yksiinkään valoihin ei kärsi pysähtyä, muuten potilas kuolee."

Juha ei antanut tilata ambulanssia. Tove tilasi taksin Lohjan sairaalaan. Sieltä Juhaa lähdettiin kuljettamaan ambulanssilla Helsinkiin Meilahden sairaalaan. Hän muistaa matkasta kaksi asiaa.

Ensin lääkärin sanat kuskille:

"Yksiinkään valoihin ei kärsi pysähtyä, muuten potilas kuolee."

Ja sitten toimenpidesalin laverilla maatessa kardiologin, joka odotti kumihanskat kädessä, kädet ojossa ensimmäistä liikettä.

"Nyt on kiire", kardiologi sanoi hoitajille.

Juhan ruokavalio on tiukan terveellinen. Herkuttelu on sallittu vain silloin tällöin.
Juhan ruokavalio on tiukan terveellinen. Herkuttelu on sallittu vain silloin tällöin.

Ei elävä eikä kuollut

Vuonna 2000 Juha ja Tove etsivät Lohjalta taloa, jossa olisi iso piha ja sisäuima-allas. Juha oli innokas uimari.

Talo löytyi Kirkniemestä. Matkaa naapureihin oli sen verran, että "sai huutaakin rauhassa".

Nyt Juha ja Tove istuvat saman talon keittiössä. Ikkunasta näkyy hoidettu piha ja huvimaja. Ruohoa Juha ei voi enää leikata eikä tehdä lumitöitä. Hän painaa 18 kiloa vähemmän kuin marraskuussa 2013, jolloin hänelle tehtiin Meilahdessa pallolaajennus. Siinä sepelvaltimon ahtauma laajennetaan, jotta veri pääsee virtaamaan.

Leikkauksen jälkeen tapahtui katastrofi, kuten Juha sanoo. Kaikkia suonia ei saatu avattua, ja sydän alkoi arpeutua. Keuhkot alkoivat täyttyä nesteellä.

"Melkein hukuin."

Juha tajusi ensimmäistä kertaa, että nyt saattaa lähteä henki.

Juha vietti yön painemaskissa ja tajusi ensimmäistä kertaa, että nyt saattaa lähteä henki.

Sydänkirurgi Karl Lemström ilmoitti pari päivää myöhemmin, että Juhalla olisi puoli vuorokautta elinaikaa, ellei hänelle asennettaisi sydänpumppua. Pumpun tehtävä oli pitää potilas hengissä sydänsiirtoa varten.

"Laitetaanko?" kysyi Lemström.

"Minun puolestani laitetaan", vastasi Juha.

Silloin hän ei vielä tiennyt, että sellainenkin mahdollisuus elämässä oli, että ei kuollut, mutta jäi jonnekin välimaastoon. Ehkä vähän toivoikin kuolemaa.

Ilves lohduttaa

Ensin vastoin ystävien varoituksia Tove vei perheen kuopuksen, 13-vuotiaan Jussin Meilahden teho-osastolle isää katsomaan.

"Ajattelin, että lapsen on pakko oppia, että tämäkin kuuluu elämään", Tove sanoo.

Toisella kerralla Jussi ei tullut mukaan mutta kolmannella tuli. Silloin hän halusi viedä isälleen teho-osastolle pehmolelun. Ilvestä sai näyttää mutta ei jättää.

Vielä hetki sitten Juha oli ollut terve mies. Nyt hän odotti sydämensiirtoa. Juha oli lisätty jonoon, jossa oli kolmisenkymmentä suomalaista. Sydänsiirtoja tehdään vuodessa parisenkymmentä.

Oikeasti kyseessä ei ole jono vaan lista. Se tarkoittaa, että huonommassa kunnossa olevat menevät ohi. Kukaan ei tiedä, milloin on Juhan vuoro.

Pahempaa kuin viina

Joskus 1980-luvulla television lastensarjassa oli hahmo nimeltä Stressi-Erkki. Sillä nimellä Juhan jo aikuiset tyttäret Hanna, Bea ja Nina isäänsä kutsuivat.

Hän teki 16-tuntisia työpäiviä ja hoiti stressiään perjantaisin, vain perjantaisin, Jaloviinalla. Tupakkaa kului aski päivässä, oli kulunut jo 16-vuotiaasta lähtien.

Kun muut ihmiset ajattelivat, että asioista 90 prosenttia tapaa järjestyä ja 10 prosentin eteen on tehtävä töitä, Juha ajatteli toisin päin.

"Olin suorittaja ja työnarkomaani", hän sanoo.

Hän ei ole enää. Ei voi. Tupakka jäi kerrasta, sydäninfarkti oli niin traumaattinen.

Jos Juha suuttuu, hänen on istuuduttava. Suuttuminen vie niin paljon voimia.

Nykyään, jos Juha suuttuu, hänen on istuuduttava. Suuttuminen vie niin paljon voimia.

"En ole ennen tajunnut, kuinka paljon stressaaminen vaikuttaa terveyteen. Se on pahempi kuin viina ja tupakka", hän sanoo.

Tove nyökkää. Hän on perheessä se, joka osaa ottaa rennosti. Jos on vapaapäivä, hän voi hyvillä mielin vain katsoa televisiota ja kutoa sukkaa.

"Se on ihmeellinen kyky", Juha sanoo.

Marraskuussa 2013 kuolemanpelko iski myös Toveen. Hän pelkäsi Juhan kuolemaa - ja omaansa. Hän alkoi löytää itseltään ja muilta merkkejä, jotka viittasivat sydänsairauteen.

Hartiat jumissa? Sydän! Kipuja lapaluissa? Sydän!

Tove ravasi lääkärillä ja kulutti "miljoonia dollareita" turhiin käynteihin. Lopulta lääkäri kirjoitti ahdistukseen Xanoria, jotta Tove saisi nukuttua. Se auttoi.

"Lääkkeiden jälkeen et näyttänyt surulliselta, kun kävit katsomassa. Se helpotti. Ei tarvinnut ajatella, että olin aiheuttanut niin paljon surua", Juha sanoo.

Tove ei yleensä herkuttele, mutta tarkistuskäynnillä sairaalassa munkki kuuluu asiaan.
Tove ei yleensä herkuttele, mutta tarkistuskäynnillä sairaalassa munkki kuuluu asiaan.

Lupauksia ei anneta

Kun Juha palasi sairaalasta, alkoi puhelinsoiton odotus.

Alkuun Juha ja Tove kielsivät ystäviä ja sukulaisia soittamasta iltakymmenen jälkeen. He olivat kuulleet, että jostakin syystä tieto mahdollisesta uudesta sydämestä tulisi aina illalla, yöllä tai aikaisin aamulla.

Mutta puhelua ei tullut. Kului vuosi, toinenkin.

"Tulee vihan tunteita", Tove sanoo.

"Odotus kestää niin kauan."

Tove ja Juha sanovat, että odotusta olisi helpompi kestää, jos olisi aikaraja. Jos tietäisi, että vaikka helmikuussa 2017 tulisi uusi sydän. Mutta sellaista ei voi tietää.

Jos Juha olisi nainen, hän todennäköisesti saisi sydämen nopeammin.

Jos Juha olisi nainen, hän todennäköisesti saisi sydämen nopeammin. Naiset kuolevat useammin aivoverenvuotoon, jolloin sydän säästyy siirrettäväksi. Miehet kuolevat sydämenpysähdykseen.

Kolmessa vuodessa Juhan ja sydänkirurgi Karl Lemströmin välille on kehittynyt tuttavallinen suhde - ja aivan omanlaisensa huumori.

"Kaksi ja puoli vuotta olet luvannut siirtää sydämen, mutta mitään et ole saanut aikaiseksi", Juha on huomauttanut Lemströmille.

Kun Juhan piti mennä puhumaan sydänkirurgien kokoukseen, Lemström sanoi Juhalle juuri ennen puhetta: "Suominen on sitten kunnolla."

Toki Suominen kertoi kirurgiryhmän edessä käyvänsä aina silloin tällöin haaleassa saunassa, mikä on sydänpotilailta kielletty.

Kun Lemström täytti 50 vuotta, Juha ja Tove tilasivat tälle täytekakun, joka oli kuorrutettu syötävällä kakkupaperilla, jossa oli Lemströmin kuva.

Lemström on heille Kalle.

Sairaalaan mennään yhdessä. Juha on käynyt tarkastuksessa vain kerran ilman Tovea.
Sairaalaan mennään yhdessä. Juha on käynyt tarkastuksessa vain kerran ilman Tovea.

Entinen elämä ei palaa

Juha nousee keittiössä jaloittelemaan. Laukku roikkuu selkäpuolella. Jalat puutuvat pitkästä istumisesta.

Tove kuuntelee, Juha puhuu. Kuolemasta puhuminen tuntuu hänestä nykyisin luonnolliselta.

"Liiankin luonnolliselta", Tove huomauttaa.

Edellisellä viikolla, kun Juha haki hänet töistä, autossa soi Topi Sorsakosken viimeisin levy.

"Tätä soitetaan sitten hautajaisissa", Juha muistutti.

"En ollut ehtinyt edes autoon nousta", Tove päivittelee.

Juha on aina arvellut kuolevansa nuorena. Ensimmäiset puoli vuotta sydänpumpun asentamisen jälkeen hän oli sitä mieltä, että hänen olisi pitänytkin kuolla. Hän myös kertoi sen muille, kunnes huomasi, miten paljon surua se aiheutti.

"Ajattelen vieläkin, että elämän laatu on tärkeämpi kuin sen pituus."

"Ajattelen vieläkin, että elämän laatu on tärkeämpi kuin sen pituus", hän sanoo.

Lemströmille Juha on sanonut, että hän eläisi mieluummin viisi vuotta uuden sydämen kanssa kuin 20 vuotta sydänpumpun kanssa. Lemström vastasi, että vaimo on eri mieltä.

"Vaimolle ei tehdäkään sydämensiirtoa", sanoi Juha.

Hän ei unohda sydänpumppua yhtenäkään päivänä. Ensimmäisen vuoden ajan olo tuntui koko ajan krapulaiselta ja flunssaiselta yhtä aikaa, nyt olo on hitusen parempi.

Toven mukaan Juha oli ennen mies, joka rakensi ja hääräsi aamusta iltaan.

"Jos hänelle sanoi, että olisipa kiva, jos tuossa pihan keskellä olisi huvimaja, hän rakensi sellaisen."

"En ole samanveroinen miehenä henkisesti enkä fyysisesti kuin aiemmin. Mutta en haikaile entistä elämääni, sillä se ei palaudu", Juha sanoo.

Juha ja Tove seuraavat joka viikko Juhan painoa, lämpöä ja sydämen vointia. Tove kirjaa ylös myös fiiliksen.
Juha ja Tove seuraavat joka viikko Juhan painoa, lämpöä ja sydämen vointia. Tove kirjaa ylös myös fiiliksen.

"Jatketaan odotusta"

Juha on ollut kolmen vuoden aikana vain kerran ilman Tovea poliklinikkakäynnillä Meilahden sairaalassa. Nytkin he istuvat yhdessä tornisairaalan kahvilassa ja odottavat pääsyä kardiologin vastaanotolle.

"On ollut pari päivää nyt vähän huonoa aikaa", Tove sanoo.

Hän näyttää vihreää kansiota, joka kulkee aina mukana. Siihen on kirjattu Juhan ruumiinlämpötila ja paino kolmelta vuodelta. Kesällä Tove lisäsi siihen uuden sarakkeen ja kirjoitti sen otsikoksi fiilis. Hän alkoi kirjata hymiöitä, joissa oli suu alaspäin, ylöspäin tai viivana.

"Mikäs sarake tämä on", Karl Lemström kysyi.

"No se on just se mikä se on", Tove vastasi.

Kaikkia kolmea naamaa on piirretty.

"Kaikki hyvin, jatketaan odotusta", kardiologi Markku Pentikäinen sanoo.
"Kaikki hyvin, jatketaan odotusta", kardiologi Markku Pentikäinen sanoo.

Juha ja Tove kävelevät kardiologi Markku Pentikäisen huoneeseen. Juha jää seisomaan, koska muuten vasen käsi ja jalka puutuvat.

Alkaa keskustelu, johon osallistuu myös Tove. Hän on miehensä sairauden asiantuntija, tietää välillä jopa enemmän kuin Juha.
Nytkin hän sanoo kardiologille lääkkeestä:

"Me ei käytetä enää Fragminia."

Juha avaa paitansa ja housujen pari ylintä nappia ja käy pyynnöstä makaamaan lavitsalle. Tove huokaa syvään. Hermostuttaa vieläkin, sillä nyt kuullaan, onko kaikki hyvin.

"Jatketaan seurantaa ja odotellaan sydäntä."

Juhan sydän lävähtää ruudulle, ja sen ääni kaikuu kaiuttimesta. Se ei ole syke, vaan enemmänkin kohinaa. Juhalla ei ole pulssia. Sydänpumppu laittaa veren virtaamaan tasaisesti. Mutta se on silti elämän ääni.

Lopuksi Pentikäinen toteaa, että kaikki on hyvin.

"Jatketaan seurantaa ja odotellaan sydäntä", hän sanoo ja hymyilee.

"Vähän käytettyä, mielellään", Juha vastaa.

Sitten Juha sanoo, että hän ei toivo sydäntä vaan odottaa kiltisti, koska hän tietää, että silloin kun hän saa sydämen, jotain toista perhettä kohtaa tragedia.

Jääkaapin oveen Tove on kiinnittänyt kuvat suosikkimiehistään. Joukossa on myös sydänkirurgi Karl Lemström.
Jääkaapin oveen Tove on kiinnittänyt kuvat suosikkimiehistään. Joukossa on myös sydänkirurgi Karl Lemström.

Jos puhelu tulisi

Jääkaapin ovi on vuorattu lehtileikkeillä ja kuvilla. Siinä ovat Toven elämän miehet: Juha, Jussi, Teemu Selänne, näyttelijä Daniel Craig ja Karl Lemström.

Ovessa on myös pizzaravintolan lista. Siitä Juha valitsee aina saman: Meat lover's. Pizzaa ja muuta rasvaista hän voi syödä ani harvoin, hampurilaisen korkeintaan kerran kuussa.

"Rakastan rasvaista ruokaa", hän sanoo.

Ylinnä ovessa on kuolinilmoitus. Se on miehen, joka sai sydänpumpun samaan aikaan kuin Juha.

Juha käy takaisin pöydän ääreen istumaan. Hänellä on pieniä iloja elämässä. Hän voi taas lukea. Hän, kirjojen rakastaja, menetti lukemisen ilon kolmeksi vuodeksi, mutta nyt kirja Mies, joka rakasti järjestystä toi ilon takaisin.

Siitäkin voi iloita, että Tove ui uima-altaassa joka päivä. Allas on sittenkin käytössä.

Juha on varautunut kaikkeen. Siihenkin, ettei puhelua koskaan tule.

Jos puhelu pian tulisi, ajattelee Juha. Kun puhelu pian tulee, uskoo Tove.

Juha on varautunut kaikkeen. Siihenkin, ettei puhelua koskaan tule.

Juhan keuhkovaltimopainetta ja verenpainetta pidetään keinotekoisesti alhaalla siltä varalta, että siirto tehdään. Siinä vaiheessa ei ole aikaa hukattavaksi. Pallolaajennuksen jäljiltä Juhalla on aavistus siitä, millainen perkeleen show sydämensiirto ja siitä palautuminen on.

Kyllä se jännittää.

Toven ystävän poika kysyi vähän aikaa sitten äidiltään, onko Juhalla jo se uusi sydän. Ystävä vastasi tälle, että sydämensiirtoa odotellaan vielä.

Poika kysyi, mitä sitten tapahtuu. Rakastaako Juhan uusi sydänkin vielä Tupua?

Toven ja Juhan silmät kostuvat.

Kyllä se rakastaa.

Juttu on julkaistu Kodin Kuvalehdessä 24/2016. Juha Suominen sai uuden sydämen 9. marraskuuta. Hän on päässyt kotiin toipumaan.

Jos sydän tulee, ajattelee Juha. Kun sydän tulee, ajattelee Tove.
Jos sydän tulee, ajattelee Juha. Kun sydän tulee, ajattelee Tove.

Sarjassa tutut ihmiset paljastavat tärkeän lauseensa.

”Elämällä on tapana tuoda mukanaan suruja. Surut eivät kuitenkaan saa värjätä kaikkea mustaksi. Mitä enemmän kohtaamme ikäviä asioita, sitä ahkerammin meidän pitäisi viljellä iloa ja etsiä uusia ilon lähteitä.

Voimalauseeni on ensimmäisestä romaanistani Suden Vuosi. Olen kirjoittanut sen itse, mutta ajatus on peräisin suosikkifilosofiltani Michel de Montaignelta. Montaigne koki elämässään paljon ikäviä asioita, mutta oli siitä huolimatta loputtoman iloinen ja utelias.

Elämässä on väistämättä paitsi valoja myös varjoja. Ilman varjoja emme erottaisi valoisia kohtia.”

Juttu on julkaistu Kodin Kuvalehden numerossa 10/2017.

Kodin Kuvalehti täyttää 50 vuotta. Tässä juttusarjassa esittelemme ihmisiä, joihin liittyy luku viisikymmentä. Mustosten kolmas poika on nyt 50-senttinen. Hänestä kaivataan sählykaveria.

J-kirjaimella se alkaa, tämän 50-senttisen ihmisen nimi. Sen verran tiedetään, kun vanhemmat ovat nimeltään Jonna ja Janne ja isoveljet Joona ja Jasper.

Jonna ja Janne Mustosen kolmas poika syntyi Pohjois-Karjalan keskussairaalassa Joensuussa.

Etukäteen isoveli Joona, 8, toivoi, että vauva on söpö ja että hänestä tulee sählykaveri. Toinen toiveista on jo toteutunut. Joonan mielestä vauvan kädet ovat erityisen suloiset.

”Minä haluan laittaa oman sormen sen pienen nyrkin sisälle.”

Artikkeli on julkaistu Kodin Kuvalehden numerossa 10/2017.

Henry Vistbacka soittaa ja laulaa kaduilla jopa 50 tuntia viikossa.

"Aloitin katusoittajana 11 vuotta sitten. Kaikki alkoi hetken mielijohteesta. Olin utelias kokeilemaan, miltä kadulla soittaminen tuntuu.

Alussa rämpytin vain 15:tä eri kappaletta. Olen ottanut jonkin verran laulu- ja soittotunteja, mutta pääosin olen itseoppinut muusikko.

Suomalaiset ovat melko ujoja, ja heillä on kynnys pysähtyä kuuntelemaan. Mutta jos yksikin ohikulkija pysähtyy, toisen ja kolmannenkin on helpompi pysähtyä.

Soitan 10–50 tuntia viikossa ja tienaan sen verran, että pärjään. Joskus saan 50 sentin kolikkoja, joskus 50 euron seteleitä. Keikkailen ja levytän useiden bändien kanssa ja toimin kansalaisjärjestöissä, mutta katusoitto on pääelinkeinoni.

Joskus saan 50 sentin kolikkoja, joskus 50 euron seteleitä.

Helsingissä Stockmannin nurkilla kolikoita antavat hyvinpukeutuneet suomenruotsalaisrouvat, Sörnäisissä taas laitapuolen kulkijat. Toisinaan rahaa antavat romanikerjäläiset. Ihmisen sosiaalinen asema ei määritä myötätunnon määrää.

Kerran soittoani pysähtyi kuuntelemaan mies, joka oli juuri päässyt vankilasta. Vaistosin, että hän oli jotenkin tosi sydän auki, ja päädyin tarjoamaan hänelle yösijan. Pidämme yhä yhteyttä, ja tavatessamme halaamme.

On myös ohikulkijoita, joihin kiinnitän huomiota vuodesta toiseen, mutta joiden kanssa en koskaan puhu. Ajan mittaan huomaan luonnostelevani heille elämäntarinoita. Mietin: mitä tuo ihminen on elämässään tehnyt ja kokenut?

Yksi mieleenpainuvimmista hahmoista on eräs viisikymppinen mies, joka pukeutuu aina kiiltäviin housuihin. Kerran näin, kuinka häntä vastaan käveli nuori nainen, joka oli myös pukeutunut kiiltäviin housuihin. Mies kääntyi katsomaan naisen perään. Jäin miettimään, kokikohan hän tunnistaneensa hengenheimolaisensa.”

Artikkeli on julkaistu Kodin Kuvalehden numerossa 10/2017.

Maarit Hedman koki kuvataiteilijan painajaisen, näköaistin menetyksen. Sitten hän löysi värit.

"Onnellisuus on mielentila. Sitä voi tuntea silloinkin, kun asiat ovat ulkoisesti pielessä. Ehkä myönteisyys ja rakkaus elämään nostavat minussa tiukan paikan tullen päätään.

Niitä tarvittiin, kun kolmikymppisenä menetin näköni.

Olen löytänyt elämääni syvyyttä, jota en ehkä olisi saanut näkevänä. Osaan olla tässä ja nyt. En mieti liikaa mennyttä, enkä tulevaa.

"Kuin rullaverho silmien päällä"

Silmieni näköhermotulehdukset alkoivat, kun olin 25-vuotias. Niitä oli keväisin vuorotellen kummassakin silmässä. Kun tulehdus oli pahana, oli kuin musta rullaverho olisi vedetty silmän päälle. Kipu oli hirveä.

En kuitenkaan osannut pelätä, koska näkö palautui aina takaisin. Silmiäni tutkittiin sairaalassa neurologisella osastolla, mutta syytä tulehduksille ei löytynyt.

"Lukiossa tiesin, että halusin kuvaamataidon opettajaksi."

Elämäni oli muuten onnellista. Mieheni Markun olin tavannut jo 18-vuotiaana. Muutimme saman tien yhteen asumaan. Opiskelin Taideteollisessa korkeakoulussa taidekasvatusta. Markku opiskeli arkkitehdiksi.

Olin lapsesta saakka tykännyt piirtää ja maalata. Lukiossa tiesin, että halusin kuvaamataidon opettajaksi. Pyrin ja pääsin opiskelemaan toiveideni alaa. Samana vuonna kun valmistuin, menimme Markun kanssa naimisiin.

"Olin lapsena eläinrakas, nauravainen ja ujo seurailija. Kuvassa olen 9-vuotias."
"Olin lapsena eläinrakas, nauravainen ja ujo seurailija. Kuvassa olen 9-vuotias."

"Kotona tuli itku"

27-vuotiaana vasemman silmäni näkö ei tulehduksen jälkeen enää palautunutkaan. Näin vain mustaa. Vauhtiani se ei hidastanut, ihminen pärjää yhdelläkin silmällä. Opetin silloin taideaineita kauneudenhoitoalan oppilaitoksessa.

Mieleeni ei tullut, että voisin menettää myös oikean silmäni näkökyvyn.

Sitten sain tietää, että sairastan MS-tautia, jonka oireisiin näköhermotulehdukset liittyivät. Olin lukenut lehtijuttuja pyörätuolissa istuvista MS-potilaista, mutta silloin en tiennyt, että sairaus on jokaisella omanlaisensa. Kukaan ei voi tarkkaan tietää, kuinka tauti etenee.

"Näkökyky romahti hetkessä."

Diagnoosin jälkeen ajoimme Markun kanssa hiljaisina sairaalasta kotiin. Perillä tuli itku, mutta Markku osasi lohduttaa. Illalla hän patisti minut kanssaan kävelylle. Elämä jatkui.

Kahden vuoden kuluttua toukokuussa tulehdus iski äkäisenä näkevään silmääni. Toinen vielä rajumpi tulehdus tuli heinäkuussa. Se oli lopullinen niitti. Näkökyky romahti hetkessä. Olin sairaalassa kortisonitiputuksessa, mutta näkö ei palautunut.

En muista siitä kesästä muuta kuin sumuisia pätkiä. Työni taideopettajana päättyi. Minulla oli ehtinyt olla pari taidenäyttelyä, mutta nyt maalaamisen ajatteleminen tuntui mahdottomalta. Kuinka voisin maalata näkemättä?

"Tunsin menettäneeni kaiken"

Olen visuaalinen ihminen ja etsin joka paikasta kauneutta. Tuntui, että joudun jättämään kaiken ihanan, jota rakastan.

Monet asiat olivat vaikeita, syöminenkin. Ruoka ei maistunut, kun sitä ei nähnyt. Jopa omassa kodissa liikkuminen piti opetella.

"Olisin halunnut kuunnella musiikkia, mutta kaikki kappaleet tuntuivat muistuttavan entisestä."

Mies oli onneksi ihana. Teki ruokaa, vei rantakalliolle istumaan, potki hellästi takapuoleen.

Kun Markku oli töissä, jouduin olemaan yksin. Se oli vaikeaa ilman näkövammaisen taitoja. Mutta pitihän jonkun hankkia leipää taloon.

Olisin halunnut kuunnella musiikkia, mutta kaikki kappaleet tuntuivat muistuttavan entisestä. Musiikki ikään kuin sanoi: elämäsi ei ole koskaan enää samanlaista kuin ennen.

"Ruby on oppaani, mutta viettää ilman valjaita tavallisen perhekoiran elämää."
"Ruby on oppaani, mutta viettää ilman valjaita tavallisen perhekoiran elämää."

Tunsin menettäneeni kaiken. En osannut ajatella, että esimerkiksi luonnosta voi nauttia kaikilla aisteilla. Halusin vain nähdä.

Istuin päivisin usein vanhempieni takapihalla. Kerran pyysin äidiltä virkkuulankaa. Oli vain pakko tehdä jotakin. Aloin virkata narua, jota kertyi lopulta pussillinen. Jostakin syystä säilytin sen.

Alkusyksystä oikeaan silmääni palautui hieman valontajua. Näin harmaan sumun läpi vaalean ja tumman kontrastit. Ilahduin valtavasti. Elämääni tuli kirjaimellisesti vähän lisää valoa.

"Närästys taitaakin olla muuta"

Eräänä päivänä sain visuaalisen mielikuvan tienristeyksestä. Tajusin kirkkaasti, että voin valita katkeruuden tai katsoa, mitä tulevaisuus tarjoaa.

Ja tarjosihan se. Joulun lähestyessä menin vatsavaivojen takia Jorvin sairaalan päivystykseen. Vaivaani hoidettiin närästyslääkkeillä, ilman tulosta.

Yllätys oli ihana, kun lääkäri soitti ja kertoi, että olen raskaana. Äitini oli jo ehtinyt päätellä, että närästys taitaakin olla jotain aivan muuta.

Olimme Markun kanssa puhuneet, että haluamme monta lasta. Tuntui silti hurjalta, että raskaus alkoi niin nopeasti.

"Tytär varoitti rattaista: 'Äiti, penkka, penkka!'"

Ida syntyi heinäkuussa 1999. Kun sain hänet iholleni ja nuuhkin vauvantuoksua, en ajatellut, että en näe häntä. Uskalsin käännellä ja väännellä vauvaa. Eläkkeelle jäänyt isäni tuli usein päivisin avuksi. Silloin minulla ei vielä ollut oikeutta henkilökohtaiseen avustajaan.

Ida oli ihan pieni, kun menimme vauvamuskariin. Sain äitikavereita, joiden kanssa pystyin liikkumaan ulkona. Oli mahtava huomata, että olen kuin muutkin: istun hiekkalaatikolla ja hoidan lastani.

Onneksi Ida oli helppo ja aurinkoinen. Hän oppi varhain puhumaan. Kun rattaita työntäessä en voinut käyttää valkoista keppiä ja tien piennar lähestyi, tytär varoitti rattaista: "Äiti, penkka, penkka!"

Aloimme matkustella. Meillä oli pieni purjevenekin. Minua joskus pelotti reissaaminen, mutta Markulla riitti rohkeutta kummankin edestä.

"Kun tyttäremme Ida oli pieni, teimme purjehdusreissuja."
"Kun tyttäremme Ida oli pieni, teimme purjehdusreissuja."

"Minullahan on sivellin!"

Kokeilin tauon jälkeen maalaamista. Se päättyi usein itkuun. Yritin edelleen maalata kuin näkevä.

Onnellinen käänne tapahtui, kun Ida oli vuoden ikäinen. Olimme vuokranneet mökin Bromarvista. Oli kaunis kesäpäivä, kun levitimme Markun kanssa maalausvälineeni ulos. Tökkäsin vahingossa sormeni maalikuppiin. Tuntui kuin joku olisi pitänyt sormiani siinä. Hetkinen, minullahan on sivellin tässä: omat tuntevat sormeni!

Ihan kuin tulppa olisi irronnut päästäni sillä hetkellä.

"Yhtäkkiä tiesin, onko minulla väriä ja miten paljon."

Aloin maalata sormillani. Yhtäkkiä tiesin, onko minulla väriä ja miten paljon. Sormillani tunsin, mitä teen.

Löysin maalaamisen uudelleen. Vähitellen sana alkoi kiiriä ja aloin pitää taidekursseja muille näkövammaisille. Olen myös perehdyttänyt taideopettajia näkövammaisuuteen ja moniaistisuuteen. Taidemuseossa kävin kertomassa, miten taidekokemuksia voidaan välittää erityisryhmille.

Ilman näkövammaani en pystyisi opettamaan näitä asioita. Vammastani tulikin erityisosaamisalueeni.

"Syöpä pelotti enemmän kuin näön menetys"

Kun täytin 35, tuntui, että kaikki oli hyvin. Olin kolmevuotiaan tytön äiti, oppinut näkövammaisen taitoja ja maalaaminen edistyi.

Sitten löysin rinnastani kyhmyn. Se todettiin rintasyöväksi, joka oli levinnyt kainalon imusolmukkeisiin.

Rintasyöpä tuntui pelottavammalta kuin näön menetys. Minulla oli pieni lapsi ja pelkäsin kuolevani. Yhden yön valvoin ja mietin hautajaisiani. Mietin myös millaisia pipoja teen, jos hiukseni lähtevät.

Rinnastani poistettiin osa, imusolmukkeissa olleet etäpesäkkeet poistettiin ja sain lääkityksen.

Paranin. Olen nyt syövän suhteen samalla viivalla kuin kuka tahansa.

"Rintasyöpä oli kova isku vauvahaaveillemme."

En tarvinnut syöpään solumyrkkyä, mutta MS-tautiin söin solunsalpaajia kuusi vuotta. Lopetin, kun niistä alkoi tulla sivuoireita. Nykyisin voin hyvin ilman lääkettäkin.

Rintasyöpä oli kova isku vauvahaaveillemme, sillä olisimme halunneet Idalle sisaruksia. Lääkäreiden tuomio oli kuitenkin jyrkkä: raskaus voi saada hormonaalisen syövän uusiutumaan.

Ajattelin, että en voi syyttää Markkua, jos hän nyt haluaa lähteä liitostamme. Mutta ei Markku lähtenyt, silloinkaan. Joku toinen olisi voinut sanoa, että nyt riitti.

"Ruby palautti itsenäisyyteni"

Sain itsenäisyyteni takaisin kolme vuotta sitten, kun sain opaskoirani Rubyn. Saatoin lähteä hoitamaan asioita kuten muutkin ihmiset. Se teki hyvää itsetunnolleni.

Eivät asiat aina suju. Näkövammaisen elämä on usein kilinää ja kolinaa, kun tavarat kaatuilevat. Jauhelihan olen paistanut joskus päällyspaperin kanssa. Kerran paistoin pannulle pudonnutta pesusientä jauhelihana.

Kun Maarit menetti näkönsä, hän tunsi aluksi menettäneensä kaiken. Opaskoira Ruby toi itsenäisyyden takaisin.
Kun Maarit menetti näkönsä, hän tunsi aluksi menettäneensä kaiken. Opaskoira Ruby toi itsenäisyyden takaisin.

Harmittelen välillä vieläkin: vitsi, kun en näe tehdä tätä ja tätä. Osaan kyllä esimerkiksi meikata. Tai en aina. Kerran olin lähdössä äitini kanssa kauppaan, kun hän totesi: "Mielenkiintoiset nuo sinun kulmat." Olin laittanut kulmakarvoihini punaista huultenrajauskynää.

Kuuntelen äänikirjoja ja tietokoneeni toimii äänellä. Taidenäyttelyissä joku saa kuvailla teoksia minulle. Voin nauttia kaikesta, tosin hieman eri tavoin kuin ennen.

"Markku, peruskallioni, pysyy mielessäni aina nuorena."

Opin heti kulkemaan uudessa, selkeäpohjaisessa kodissamme. Työhuoneeni on alakerrassa, mutta en pelkää portaita.

Markku, peruskallioni, pysyy mielessäni aina nuorena. Hän on kyllä kertonut ikääntymisen merkeistä kasvoillaan. Myös muistikuva omasta ulkonäöstäni on näkeviltä ajoilta. Se on armeliasta.

Ida on nyt 16, enkä ole koskaan nähnyt häntä. Jotenkin vain tiedän, että hän on isänsä näköinen.

"Käytän värejä rohkeammin"

Näkökyvyn menetettyäni olen pitänyt kymmeniä näyttelyitä. Näkevänä olisin luultavasti maalannut vähemmän. Maalaamiseni olisi myös jäänyt pinnallisemmaksi, visuaalisten muotojen kanssa leikkimiseksi.

Kun aloin taas maalata, värit palasivat elämääni. Maalatessani pystyn sekoittamaan vivahteita näppituntumalla. Käytän rohkeammin värejä kuin näkevänä. Nyt maalaukseni tulevat syvältä sisältäni.

"Jos voisin saada näkökykyni takaisin, tietenkin ottaisin sen."

Toteutanko maalatessa mielikuviani? Varmasti en voi tietää. Taidealalla oleva avustajani kommentoi ja kuvailee töitäni. Myös mies ja tytär kertovat näkemäänsä.

Joitakin vuosia sitten löysin kaapista pussin, jossa oli näön menetyksen aikaan virkkaamaani narua. Tein siitä Elämänlanka-nimisen taideteoksen. Avasin jokaikisen silmukan ja solmun. Niin elämässä joskus täytyy tehdä. Se oli kipeä, mutta myös eheyttävä kokemus.

Jos voisin saada näkökykyni takaisin, tietenkin ottaisin sen. Mutta välttämättä en olisi näkevänä tämän onnellisempi."

Juttu on julkaistu Kodin Kuvalehdessä 13/2016.