”Minulla on vamma, kuulostan oudolta, toivottavasti se ei häiritse.” Ne lauseet CP-vammainen Victoria Webster kertoo kymmeniä kertoja viikossa, parituhatta kertaa vuodessa. Sen jälkeen hän ompelee potilaan haavat unelmatyössään lääkärinä.

Ahaa, se tapahtui taas, Victoria ehti ajatella. Vasta sitten alkoi sattua, polviin tai kämmeniin tai molempiin. Oli 1970-luku, alku tai loppu, ei sen väliä. Victoria Websteriä kampattiin koulussa kumoon vuosikymmenen alusta loppuun.

Kamppaaminen oli helppoa. Victorian tasapaino oli huono. Jos luokkakaverit eivät muuta keksineet, aina saattoi työntää jalan Victorian eteen.

Usein he keksivät muuta. Niin kuin sen ”leikin”, jossa Victoria saarrettiin luokassa pulpeteilla, joita alettiin työntää yhä tiukemmin hänen ympärilleen, kunnes Victorian oli puristuksesta päästäkseen ryömittävä jonkin pulpetin alta. Tai sitten he ohimennen potkaisivat Victoriaa. Ainakin he sanoivat ne kaksi sanaa: Saatanan CP!

"13-vuotiaaksi asti ajattelin, että minulla nyt on tällainen lempinimi kuin saatanan CP. En päästänyt sitä ihon alle, koska kielsin koko vammani."

Enää Victoria ei vammaansa kiellä. Sen sijaan hän ottaa sen puheeksi pari tuhatta kertaa vuodessa.

Lauseissa koko elämä

Maanantaiaamu Haartmanin sairaalan päivystyksessä Helsingissä on vilkas. Kesäviikonlopun jälkeen päivystyksessä on vanhuksia, jotka ovat juoneet liian vähän. Sitten on niitä päivystykseen tulleita, jotka ovat juoneet liian paljon.

Tasan kello kahdeksan Victoria Webster, 48, sanoo lauseensa päivän ensimmäisen kerran.

”Hei, olen Victoria Webster, osastonlääkäri. Minulla on synnynnäinen vamma, joka kuulostaa ja näyttää oudolta. Toivottavasti se ei häiritse.”

Sen jälkeen Victoria miettii, laittaisiko tipan vai antaisiko antibioottia. Sitten hän siirtyy päivystyshuoneen toisen sängyn viereen, seuraavan potilaan luo.

”Hei, olen Victoria Webster, osastonlääkäri. Minulla on synnynnäinen vamma, joka kuulostaa ja näyttää oudolta. Toivottavasti se ei häiritse.”

Victorian puhe on vähän hidasta ja takeltelevaa ja hengästynyttä. Juuri koskaan se ei häiritse potilaita.

"Lauseeni kertovat potilaille hirveän paljon. Lauseilla kerron, että olen itse tietoinen vammastani ja että minut on palkattu töihin tämän vamman kanssa. Ja että jos potilaat haluavat, he saavat kysyä enemmän."

Eivät he kysy. Ja jotakin Victoria jättää kertomatta. Ikinä hän ei sano, että hänellä on CP-vamma. Niin monen mielessä se yhdistyy aina älylliseen vammaan.

Kömpelö, kömpelömpi

Victoria Webster syntyi toisenlaiseen perheeseen. Hänen vanhempansa Diana ja Michael Webster olivat Suomessa asuvia englantilaisia. 1960-luvun puolivälin Helsingissä se riitti tekemään perheestä toisenlaisen.

Victoria syntyi huhtikuussa 1965 hieman liian aikaisin ja hieman liian myöhään. Liian aikaisin siksi, että laskettuun aikaan oli vielä muutama viikko. Liian myöhään siksi, että pitkittyneen synnytyksen vuoksi hän kärsi hapenpuutteesta. Kukaan ei tiennyt, mitä se tulisi merkitsemään.

Diana ja Michael seurasivat esikoisensa kehitystä vielä tarkemmin kuin tuoreet vanhemmat yleensä. Vauva oppi katsomaan äitiyspakkauslaatikon yläpuolella heiluvaa mobilea – hän siis näki. Kun puhelin soi, vauva käänsi päätään sen suuntaan – hän selvästikin kuuli.

Oppitunnit menivät hyvin. Välitunnit eivät.

Victoria teki kaiken kuin kirjojen mallivauva, oppi hymyilemään ja istumaan ja nousemaan. Mutta kun hän nousi, hän alkoi myös kaatuilla. Hän nousi ja kaatui, nousi ja kompastui, eikä se mennyt iän myötä ohi. Ei ollut sattumaa, että kerrostalon lapsilauma pisti Victorian jääkiekkoa pelatessa maalivahdiksi.

"Olin joka tapauksessa enemmän pitkin pituuttani kuin pystyssä", Victoria nauraa.

Leikki-ikäisenä diagnoosi oli selvä: Victoria oli saanut synnytyksessä aivovaurion, ja hänellä oli lievä CP-vamma. Se näkyi vaikka niin, että hän oli kehno piirtämisessä ja mahdoton naruhyppelyssä. CP-vamma myös kuului. Kaupan kassa kysyi kolme kertaa, mitä Victoria tahtoo, vaikka hän sanoi vain ”päivää”.

Toisaalta Victoria osasi lukea ja laskea. Kun oli aika mennä kouluun, vanhemmille oli selvä, että tytär kuuluisi tavalliseen luokkaan, ei erityiskouluun. Tuttavan ehdottamaa ruotsinkielistä steinerkoulua he kuitenkin empivät. Suomi oli jo ollut Victorialle uusi kieli, ja ruotsia hän ei osannut sanaakaan. Opettaja vakuutti, että se ei olisi ongelma.

Ei ollutkaan. Victoria oppi englannin ja suomen jatkoksi ruotsin. Oppitunnit menivät hyvin. Välitunnit eivät.

Kotona kaikki hyvin

Koulukiusaaminen alkoi ensimmäisellä luokalla ja kesti kahdeksan vuotta. Victoria ei kertonut siitä kenellekään. Paitsi yhdelle: mielikuvitusystävälle, omalle kaksoisolennolleen.

”Ei se kaatuminen oikeastaan sattunut”, Victoria sanoi toiselle Victorialle, kun taas huomasi olevansa polvillaan maassa koulun pihassa. Kaksoisolento oli ihan samaa mieltä.

"Puhuin kaksoisolennolleni kuin parhaalle ystävälle, jota minulla ei ollut. Yhdessä päätimme, että ei tämä kiusaaminen ole niin vaarallista. Että ei sanota opettajalle mitään ja eihän me mennä kertomaan vanhemmille."

Eivätkä he kertoneet. Kun Victoria tuli kotiin, kaikki muuttui hyväksi. Kouluruotsi vaihtui kotienglantiin, ”saatanan CP” -haukkumanimi lempinimeen Spratty. Leikkikaverina oli kaksi vuotta nuorempi pikkuveli John, ja lisäksi pihassa odotti oma poikajengi, naapuruston kaverit ja suomen kieli.

Kokonaan piiloon kiusaaminen ei jäänyt. Joskus äiti näki, kuinka joku kulki tyttären perässä koulun pihassa ja matki tämän huojuvaa kävelyä. Toisinaan Victoria paljasti vahingossa liikaa – niin kuin silloin, kun iloitsi äidille parin pojan potkaisevan häntä niin hiljaa, että he taitavat oikeasti vähän pitää hänestä.

"Kieltäydyin uskomasta, että olin erilainen."

Mutta jos äiti kysyi kiusaamisesta, Victoria sanoi kaiken olevan ihan hyvin.

"Minä pelkäsin, että kiusaaminen olisi kahta pahempaa, jos menisin kantelemaan. Edelleenkään en tiedä, mikä olisi ollut oikea ratkaisu."

1970-luvulla ratkaisu oli se, että kiusaamisesta ei puhuttu. Victorian äiti suree sitä vieläkin.

Vammainen ja vielä pahempaa

Tietysti Victoria tiesi, mitä saatanan CP tarkoittaa. Hän vain ei tahtonut ymmärtää. Se oli hyvä, hän sanoo nyt.

"Kieltäydyin uskomasta, että olin erilainen. Sen ansiosta jaksoin harjoitella pyörällä ajoa ja hiihtämistä niin sinnikkäästi."

Sitten tuli se päivä. 13-vuotias Victoria oli lähdössä hammaslääkäristä bussilla kotiin ja huomasi vasta kyytiin noustessaan, että hänellä ei ollut rahaa. Kuljettaja katsoi pitkään ja sanoi, että mene vain istumaan. Kun bussi tuli päätepysäkille Helsingin keskustaan, Victoria meni vielä kiittämään kuljettajaa. Kuljettaja kertoi, että ei voi päästää Victoriaa lähtemään.

Victoria yritti selittää. Hän kävelisi tästä isän työpaikalle yliopistolle hakemaan rahaa ja jatkaisi sitten toisella bussilla kotiin. Mitä enemmän hän selitti, sitä puuromaisemmaksi puhe meni ja sitä kovemmin hänen piti ponnistella saadakseen sanat edes jotenkin suusta ulos.

Bussikuski ei uskonut Victoriaa. Hän soitti Victorian opettajalle, puhui erikseen kouluterveydenhoitajankin kanssa. He sanoivat Victorian pärjäävän varmasti. Kuljettaja ei uskonut heitäkään. Hän ei päästäisi näin vammaista lasta yksin minnekään.

"Muistan ihan tarkkaan ne hetket bussissa 35 vuotta sitten. Tuijotin ulos ikkunasta ja sadattelin mielessäni, miksi olinkaan mennyt vielä kiittämään kuskia. Tilanteessa ei ollut mitään uhkaavaa, mutta se oli hyvin nöyryyttävä."

Lopulta kuljettajan kutsumat sosiaaliviranomaiset tulivat ja veivät Victorian yliopistolle. Isä tarjosi limsaa ja antoi bussirahat.

Sinä iltana kotona Victoria suri, että oli vammainen. Hän päätti, että jos vammalle voi tehdä jotakin, hän tekee.

"Kuljettaja varmaankin ajatteli tehneensä kelpo teon. Hän vain oli aivan liian avulias ja ennakkoluuloinen. Mutta jotain hyvääkin siitä seurasi."

"Kiusaaminen loppui isän kuolemaan."

Victoria aloitti puheterapian. Vähitellen puheesta tuli selvempää, falsetti jäi pois ja hengitys helpottui.

Lopulta myös kiusaaminen loppui. Se ei päättynyt puheen paranemiseen vaan paljon pahempaan.

Viikkoa ennen joulua 1979 Victorian isä oli kantamassa muuttolaatikoita autoon, kun hän sai aivoverenvuodon. Kaksi päivää myöhemmin hän kuoli. Victoria oli 14-vuotias.

"Kiusaaminen loppui isän kuolemaan. Ehkä kiusaajat viimein osasivat ajatella, miltä minusta tuntui. Heillä ei ollut vammaa, mutta heilläkin oli isä."

Sen joulun äiti, Victoria ja pikkuveli John olivat vielä kerrostalokodissa. Joulun jälkeen he tekivät niin kuin isän kanssa oli pitänyt tehdä: muuttivat rintamamiestaloon Espooseen.

Unelmasta kiinni

Päivystykseen tulleella miehellä on kaksi haavaa otsassa. Victoria Webster ompelee ne: seitsemän tikkiä. Taskussa soi konsulttipuhelin, nuorempi kollega soittaa. ”Anna yksi ampulli sydänlääkettä, sen pitäisi laskea sykettä”, Victoria neuvoo.

11-vuotiaana Victoria päätti, että hänestä tulee lääkäri. Kaikki uskoivat hänen mielensä muuttuvan. Myöhemmin monet toivoivat mielen muuttuvan.

"Opinto-ohjaaja pyysi minua ajattelemaan, kuinka onnelliseksi teen jonkun antamalla opiskelupaikkani hänelle."

Victoria aloitti lääketieteelliseen pyrkimisen ylioppilaskeväänä. Hän pyrki yliopistoihin Suomessa, Ruotsissa ja Englannissa. Kun ei päässyt, hän oli töissä vanhainkodissa, sitten sairaalassa. Ruotsiin saattoi pyrkiä kaksi kertaa vuodessa, ja viidennellä kerralla Victoria pääsi sisään Tukholman Karoliiniseen instituuttiin.

"Sinä päivänä äiti ja minä itkimme ja nauroimme ja joimme samppanjaa."

Loppukesällä 1987 Victoria muutti Tukholmaan. Pääsykoepapereissa ei lukenut vammasta mitään, joten kolmantena opiskelupäivänä hän meni puhumaan siitä opinto-ohjaajalle.

"Halusin kertoa, että vammastani voi puhua avoimesti. Tahdoin myös varoittaa ennakolta, että käsialani on aika huonoa. Mutta lääkärithän ovat tunnettuja sotkuisesta käsialastaan, vitsailin."

Opinto-ohjaaja kiitti Victoriaa, että hän oli tullut juttelemaan. Sitten hän kiitti, että Victoria oli hakenut lääketieteelliseen. Ohjaajan mielestä Victoria oli sisäänpääsyllään osoittanut, että pääsykoejärjestelmä on pielessä, ”koska sinun kaltaisesi on päässyt sisään”.

"Opinto-ohjaaja sanoi, että potilaat eivät koskaan luottaisi minuun vaan pelkäisivät minua. Että kun lopetan opiskelun heti alkuunsa, tilalleni voidaan ottaa joku sellainen, josta oikeasti voi tulla lääkäri. Hän pyysi minua ajattelemaan, kuinka onnelliseksi teen jonkun muun antamalla opiskelupaikkani hänelle."

Victoria ei ajatellut sitä. Hänen mielessään takoi vain, että nyt ei ole se päivä, jolloin hän luovuttaa. Jos hän ei pärjäisi opinnoissaan, jos potilaat todella pelkäisivät – silloin voisi olla. Mutta ei nyt.

Sen jälkeen kaikilla kursseilla kolmen vuoden ajan moni opettaja yritti saada Victorian luopumaan lääkärihaaveista.

Hetkittäin Victoria empi. Opiskelu oli vaikeaa, kemia melkein liikaa. Mutta sitten tuli taas kliinisen työn harjoittelu ja potilaat. Se oli työtä, jota Victoria rakasti.

Lääkäriksi valmistumisesta on nyt 19 vuotta, sisätautien erikoislääkäriksi pätevöitymisestä kymmenen. Työssään Victoria on ommellut haavoja ja porannut metallisiruja pois silmistä. Käytännön työ käy aluksi ehkä kollegoja hitaammin, mutta ei huonommin.

"En pystyisi olemaan kirurgi. Ehkä en pystyisi olemaan myöskään keskosia hoitava lastenlääkäri – keskosilla kaikki on niin pientä. Mutta kaiken muun luultavasti pystyisin opettelemaan."

Joka päivä alusta

”Hei, olen Victoria Webster, osastonlääkäri. Minulla on synnynnäinen vamma, joka kuulostaa ja näyttää oudolta. Toivottavasti se ei häiritse.”

Kaikkein parasta Victoriasta olisi, jos niitä lauseita ei tarvitsisi sanoa. Haavemaailmassa ihmiset olisivat niin suvaitsevaisia ja avarakatseisia, että vammoihin ei kiinnitettäisi huomiota.

Välillä Victoria yritti sitä, oli kertomatta vammastaan potilaille. Se ei toiminut.

"Potilaat eivät varsinaisesti sano mitään, mutta keskustelu on nihkeää. He miettivät, mikä tota vaivaa, kun se puhuu noin. Onko se sairastunut vai humalassa", Victoria sanoo.

"Kun ideaalimaailmaa ei ole, vammasta kertominen ei häiritse minua ollenkaan. Usein huomaan, että potilaiden on helppo puhua minulle, kun minullakin on joku vika, en ole täydellinen lääkäri."

Vähemmälläkin selittämisellä Victoria voisi päästä. Hän voisi tehdä työtä lääkärinä, jolla olisi tuttuja ja pitkäaikaisia potilaita, jotka tietäisivät vamman entuudestaan.

Sen sijaan Victoriasta tuli 2007 Pohjoismaiden ensimmäinen päivystyslääketieteeseen erikoistunut lääkäri. Hän haluaa nimenomaan olla päivystyksessä, jossa potilaat vaihtuvat koko ajan.

"Luonteeseeni ei kuulu, että yrittäisin päästä vähällä. Päivystyksessä joudun lunastamaan uusien potilaiden luottamuksen joka päivä monta kertaa. Mutta juuri siitä tästä työssä tykkään: että ei ole aavistustakaan, ketä ja mitä tunnin päästä on edessä."

Vamma joka unohtuu

Vapaa-ajallaan Victoria ei ajattele vammaansa. Ei ajattele, koska ei muista sitä.

Melkein joka viikonloppu hän kyläilee lapsuudenkodissaan rintamamiestalossa äidin luona. Viikonloppuisin hän tapaa myös veljeään ja tämän perhettä. Silloin Spratty-täti pelaa veljenpoikien kanssa ristiseiskaa ja kasinoa. Arkena töiden jälkeen Victoria käy kävelyllä ja lukee. Yhdessä äitinsä kanssa hän on myös kirjoittanut: Niin monta Mount Everestiä -kirja kertoo Victorian tarinaa.

Victoriasta paras tapa rentoutua on kuunnella klassista musiikkia. Helsingin kaupunginorkesterin kausikortti syksyksi on jo ostettu, musiikkitalon akustiikka on hieno.

"En sure vammaani yhtään. Mutta lapsettomuus -  se on ollut vaikea asia."

Välillä Victoria hämmästyy, kun hänelle kahvilan kassalla puhutaan hyvin hitaasti tai turhan kovaa. Joskus taksikeskus lähettää tavallisen taksin sijasta invataksin ja vieras ihminen kysyy, osaako Victoria lukea. Silloin hän muistaa; ai niin, vammani.

"Näen, että minua ihmetellään. En enää kauhistu sitä vaan pidän mahdollisuutena. Jos voin muuttaa jonkun ajatusmaailmaa edes ihan vähän, vamma ei ole turha."

Niin kävi luokkakokouksessa muutama vuosi sitten. Siellä Victoria puhui ja kiusaajat kuuntelivat. Sitten muutama heistä puhui ja Victoria kuunteli, myös anteeksipyynnön. Se oli hyvä ilta.

Koskaan Victoria ei mieti, millaista olisi olla vammaton. Sitä hän on miettinyt, millaista olisi olla äiti.

"En sure vammaani yhtään. Mutta lapsettomuus – se on ollut vaikea asia."

Senkin hän on hyväksynyt. Kaikkea ei voi saada. Hän on liikkunut työn ja opiskelun perässä niin paljon, että pysyvän parisuhteen löytäminen on ollut vaikeaa. Nyt se kävisi jo hyvin.

"Olen yrittänyt tutustumista netin kautta, mutta olen aika ujo siinä. Koen, että minun on kerrottava vammastani, koska muuten olen epärehellinen. Siinä vaiheessa miehet vetäytyvät. Jos minut tapaa kasvokkain, vamma on paljon vähäisempi."

Niin on. Enää pitkään aikaan en ole kuullut, miten hän puhuu. Vain sen, mitä hän puhuu.

Artikkeli on julkaistu Kodin Kuvalehden numerossa 16/2013.

 

Sarjassa tutut ihmiset paljastavat tärkeän lauseensa.

”Elämällä on tapana tuoda mukanaan suruja. Surut eivät kuitenkaan saa värjätä kaikkea mustaksi. Mitä enemmän kohtaamme ikäviä asioita, sitä ahkerammin meidän pitäisi viljellä iloa ja etsiä uusia ilon lähteitä.

Voimalauseeni on ensimmäisestä romaanistani Suden Vuosi. Olen kirjoittanut sen itse, mutta ajatus on peräisin suosikkifilosofiltani Michel de Montaignelta. Montaigne koki elämässään paljon ikäviä asioita, mutta oli siitä huolimatta loputtoman iloinen ja utelias.

Elämässä on väistämättä paitsi valoja myös varjoja. Ilman varjoja emme erottaisi valoisia kohtia.”

Juttu on julkaistu Kodin Kuvalehden numerossa 10/2017.

Kodin Kuvalehti täyttää 50 vuotta. Tässä juttusarjassa esittelemme ihmisiä, joihin liittyy luku viisikymmentä. Mustosten kolmas poika on nyt 50-senttinen. Hänestä kaivataan sählykaveria.

J-kirjaimella se alkaa, tämän 50-senttisen ihmisen nimi. Sen verran tiedetään, kun vanhemmat ovat nimeltään Jonna ja Janne ja isoveljet Joona ja Jasper.

Jonna ja Janne Mustosen kolmas poika syntyi Pohjois-Karjalan keskussairaalassa Joensuussa.

Etukäteen isoveli Joona, 8, toivoi, että vauva on söpö ja että hänestä tulee sählykaveri. Toinen toiveista on jo toteutunut. Joonan mielestä vauvan kädet ovat erityisen suloiset.

”Minä haluan laittaa oman sormen sen pienen nyrkin sisälle.”

Artikkeli on julkaistu Kodin Kuvalehden numerossa 10/2017.

Henry Vistbacka soittaa ja laulaa kaduilla jopa 50 tuntia viikossa.

"Aloitin katusoittajana 11 vuotta sitten. Kaikki alkoi hetken mielijohteesta. Olin utelias kokeilemaan, miltä kadulla soittaminen tuntuu.

Alussa rämpytin vain 15:tä eri kappaletta. Olen ottanut jonkin verran laulu- ja soittotunteja, mutta pääosin olen itseoppinut muusikko.

Suomalaiset ovat melko ujoja, ja heillä on kynnys pysähtyä kuuntelemaan. Mutta jos yksikin ohikulkija pysähtyy, toisen ja kolmannenkin on helpompi pysähtyä.

Soitan 10–50 tuntia viikossa ja tienaan sen verran, että pärjään. Joskus saan 50 sentin kolikkoja, joskus 50 euron seteleitä. Keikkailen ja levytän useiden bändien kanssa ja toimin kansalaisjärjestöissä, mutta katusoitto on pääelinkeinoni.

Joskus saan 50 sentin kolikkoja, joskus 50 euron seteleitä.

Helsingissä Stockmannin nurkilla kolikoita antavat hyvinpukeutuneet suomenruotsalaisrouvat, Sörnäisissä taas laitapuolen kulkijat. Toisinaan rahaa antavat romanikerjäläiset. Ihmisen sosiaalinen asema ei määritä myötätunnon määrää.

Kerran soittoani pysähtyi kuuntelemaan mies, joka oli juuri päässyt vankilasta. Vaistosin, että hän oli jotenkin tosi sydän auki, ja päädyin tarjoamaan hänelle yösijan. Pidämme yhä yhteyttä, ja tavatessamme halaamme.

On myös ohikulkijoita, joihin kiinnitän huomiota vuodesta toiseen, mutta joiden kanssa en koskaan puhu. Ajan mittaan huomaan luonnostelevani heille elämäntarinoita. Mietin: mitä tuo ihminen on elämässään tehnyt ja kokenut?

Yksi mieleenpainuvimmista hahmoista on eräs viisikymppinen mies, joka pukeutuu aina kiiltäviin housuihin. Kerran näin, kuinka häntä vastaan käveli nuori nainen, joka oli myös pukeutunut kiiltäviin housuihin. Mies kääntyi katsomaan naisen perään. Jäin miettimään, kokikohan hän tunnistaneensa hengenheimolaisensa.”

Artikkeli on julkaistu Kodin Kuvalehden numerossa 10/2017.

Maarit Hedman koki kuvataiteilijan painajaisen, näköaistin menetyksen. Sitten hän löysi värit.

"Onnellisuus on mielentila. Sitä voi tuntea silloinkin, kun asiat ovat ulkoisesti pielessä. Ehkä myönteisyys ja rakkaus elämään nostavat minussa tiukan paikan tullen päätään.

Niitä tarvittiin, kun kolmikymppisenä menetin näköni.

Olen löytänyt elämääni syvyyttä, jota en ehkä olisi saanut näkevänä. Osaan olla tässä ja nyt. En mieti liikaa mennyttä, enkä tulevaa.

"Kuin rullaverho silmien päällä"

Silmieni näköhermotulehdukset alkoivat, kun olin 25-vuotias. Niitä oli keväisin vuorotellen kummassakin silmässä. Kun tulehdus oli pahana, oli kuin musta rullaverho olisi vedetty silmän päälle. Kipu oli hirveä.

En kuitenkaan osannut pelätä, koska näkö palautui aina takaisin. Silmiäni tutkittiin sairaalassa neurologisella osastolla, mutta syytä tulehduksille ei löytynyt.

"Lukiossa tiesin, että halusin kuvaamataidon opettajaksi."

Elämäni oli muuten onnellista. Mieheni Markun olin tavannut jo 18-vuotiaana. Muutimme saman tien yhteen asumaan. Opiskelin Taideteollisessa korkeakoulussa taidekasvatusta. Markku opiskeli arkkitehdiksi.

Olin lapsesta saakka tykännyt piirtää ja maalata. Lukiossa tiesin, että halusin kuvaamataidon opettajaksi. Pyrin ja pääsin opiskelemaan toiveideni alaa. Samana vuonna kun valmistuin, menimme Markun kanssa naimisiin.

"Olin lapsena eläinrakas, nauravainen ja ujo seurailija. Kuvassa olen 9-vuotias."
"Olin lapsena eläinrakas, nauravainen ja ujo seurailija. Kuvassa olen 9-vuotias."

"Kotona tuli itku"

27-vuotiaana vasemman silmäni näkö ei tulehduksen jälkeen enää palautunutkaan. Näin vain mustaa. Vauhtiani se ei hidastanut, ihminen pärjää yhdelläkin silmällä. Opetin silloin taideaineita kauneudenhoitoalan oppilaitoksessa.

Mieleeni ei tullut, että voisin menettää myös oikean silmäni näkökyvyn.

Sitten sain tietää, että sairastan MS-tautia, jonka oireisiin näköhermotulehdukset liittyivät. Olin lukenut lehtijuttuja pyörätuolissa istuvista MS-potilaista, mutta silloin en tiennyt, että sairaus on jokaisella omanlaisensa. Kukaan ei voi tarkkaan tietää, kuinka tauti etenee.

"Näkökyky romahti hetkessä."

Diagnoosin jälkeen ajoimme Markun kanssa hiljaisina sairaalasta kotiin. Perillä tuli itku, mutta Markku osasi lohduttaa. Illalla hän patisti minut kanssaan kävelylle. Elämä jatkui.

Kahden vuoden kuluttua toukokuussa tulehdus iski äkäisenä näkevään silmääni. Toinen vielä rajumpi tulehdus tuli heinäkuussa. Se oli lopullinen niitti. Näkökyky romahti hetkessä. Olin sairaalassa kortisonitiputuksessa, mutta näkö ei palautunut.

En muista siitä kesästä muuta kuin sumuisia pätkiä. Työni taideopettajana päättyi. Minulla oli ehtinyt olla pari taidenäyttelyä, mutta nyt maalaamisen ajatteleminen tuntui mahdottomalta. Kuinka voisin maalata näkemättä?

"Tunsin menettäneeni kaiken"

Olen visuaalinen ihminen ja etsin joka paikasta kauneutta. Tuntui, että joudun jättämään kaiken ihanan, jota rakastan.

Monet asiat olivat vaikeita, syöminenkin. Ruoka ei maistunut, kun sitä ei nähnyt. Jopa omassa kodissa liikkuminen piti opetella.

"Olisin halunnut kuunnella musiikkia, mutta kaikki kappaleet tuntuivat muistuttavan entisestä."

Mies oli onneksi ihana. Teki ruokaa, vei rantakalliolle istumaan, potki hellästi takapuoleen.

Kun Markku oli töissä, jouduin olemaan yksin. Se oli vaikeaa ilman näkövammaisen taitoja. Mutta pitihän jonkun hankkia leipää taloon.

Olisin halunnut kuunnella musiikkia, mutta kaikki kappaleet tuntuivat muistuttavan entisestä. Musiikki ikään kuin sanoi: elämäsi ei ole koskaan enää samanlaista kuin ennen.

"Ruby on oppaani, mutta viettää ilman valjaita tavallisen perhekoiran elämää."
"Ruby on oppaani, mutta viettää ilman valjaita tavallisen perhekoiran elämää."

Tunsin menettäneeni kaiken. En osannut ajatella, että esimerkiksi luonnosta voi nauttia kaikilla aisteilla. Halusin vain nähdä.

Istuin päivisin usein vanhempieni takapihalla. Kerran pyysin äidiltä virkkuulankaa. Oli vain pakko tehdä jotakin. Aloin virkata narua, jota kertyi lopulta pussillinen. Jostakin syystä säilytin sen.

Alkusyksystä oikeaan silmääni palautui hieman valontajua. Näin harmaan sumun läpi vaalean ja tumman kontrastit. Ilahduin valtavasti. Elämääni tuli kirjaimellisesti vähän lisää valoa.

"Närästys taitaakin olla muuta"

Eräänä päivänä sain visuaalisen mielikuvan tienristeyksestä. Tajusin kirkkaasti, että voin valita katkeruuden tai katsoa, mitä tulevaisuus tarjoaa.

Ja tarjosihan se. Joulun lähestyessä menin vatsavaivojen takia Jorvin sairaalan päivystykseen. Vaivaani hoidettiin närästyslääkkeillä, ilman tulosta.

Yllätys oli ihana, kun lääkäri soitti ja kertoi, että olen raskaana. Äitini oli jo ehtinyt päätellä, että närästys taitaakin olla jotain aivan muuta.

Olimme Markun kanssa puhuneet, että haluamme monta lasta. Tuntui silti hurjalta, että raskaus alkoi niin nopeasti.

"Tytär varoitti rattaista: 'Äiti, penkka, penkka!'"

Ida syntyi heinäkuussa 1999. Kun sain hänet iholleni ja nuuhkin vauvantuoksua, en ajatellut, että en näe häntä. Uskalsin käännellä ja väännellä vauvaa. Eläkkeelle jäänyt isäni tuli usein päivisin avuksi. Silloin minulla ei vielä ollut oikeutta henkilökohtaiseen avustajaan.

Ida oli ihan pieni, kun menimme vauvamuskariin. Sain äitikavereita, joiden kanssa pystyin liikkumaan ulkona. Oli mahtava huomata, että olen kuin muutkin: istun hiekkalaatikolla ja hoidan lastani.

Onneksi Ida oli helppo ja aurinkoinen. Hän oppi varhain puhumaan. Kun rattaita työntäessä en voinut käyttää valkoista keppiä ja tien piennar lähestyi, tytär varoitti rattaista: "Äiti, penkka, penkka!"

Aloimme matkustella. Meillä oli pieni purjevenekin. Minua joskus pelotti reissaaminen, mutta Markulla riitti rohkeutta kummankin edestä.

"Kun tyttäremme Ida oli pieni, teimme purjehdusreissuja."
"Kun tyttäremme Ida oli pieni, teimme purjehdusreissuja."

"Minullahan on sivellin!"

Kokeilin tauon jälkeen maalaamista. Se päättyi usein itkuun. Yritin edelleen maalata kuin näkevä.

Onnellinen käänne tapahtui, kun Ida oli vuoden ikäinen. Olimme vuokranneet mökin Bromarvista. Oli kaunis kesäpäivä, kun levitimme Markun kanssa maalausvälineeni ulos. Tökkäsin vahingossa sormeni maalikuppiin. Tuntui kuin joku olisi pitänyt sormiani siinä. Hetkinen, minullahan on sivellin tässä: omat tuntevat sormeni!

Ihan kuin tulppa olisi irronnut päästäni sillä hetkellä.

"Yhtäkkiä tiesin, onko minulla väriä ja miten paljon."

Aloin maalata sormillani. Yhtäkkiä tiesin, onko minulla väriä ja miten paljon. Sormillani tunsin, mitä teen.

Löysin maalaamisen uudelleen. Vähitellen sana alkoi kiiriä ja aloin pitää taidekursseja muille näkövammaisille. Olen myös perehdyttänyt taideopettajia näkövammaisuuteen ja moniaistisuuteen. Taidemuseossa kävin kertomassa, miten taidekokemuksia voidaan välittää erityisryhmille.

Ilman näkövammaani en pystyisi opettamaan näitä asioita. Vammastani tulikin erityisosaamisalueeni.

"Syöpä pelotti enemmän kuin näön menetys"

Kun täytin 35, tuntui, että kaikki oli hyvin. Olin kolmevuotiaan tytön äiti, oppinut näkövammaisen taitoja ja maalaaminen edistyi.

Sitten löysin rinnastani kyhmyn. Se todettiin rintasyöväksi, joka oli levinnyt kainalon imusolmukkeisiin.

Rintasyöpä tuntui pelottavammalta kuin näön menetys. Minulla oli pieni lapsi ja pelkäsin kuolevani. Yhden yön valvoin ja mietin hautajaisiani. Mietin myös millaisia pipoja teen, jos hiukseni lähtevät.

Rinnastani poistettiin osa, imusolmukkeissa olleet etäpesäkkeet poistettiin ja sain lääkityksen.

Paranin. Olen nyt syövän suhteen samalla viivalla kuin kuka tahansa.

"Rintasyöpä oli kova isku vauvahaaveillemme."

En tarvinnut syöpään solumyrkkyä, mutta MS-tautiin söin solunsalpaajia kuusi vuotta. Lopetin, kun niistä alkoi tulla sivuoireita. Nykyisin voin hyvin ilman lääkettäkin.

Rintasyöpä oli kova isku vauvahaaveillemme, sillä olisimme halunneet Idalle sisaruksia. Lääkäreiden tuomio oli kuitenkin jyrkkä: raskaus voi saada hormonaalisen syövän uusiutumaan.

Ajattelin, että en voi syyttää Markkua, jos hän nyt haluaa lähteä liitostamme. Mutta ei Markku lähtenyt, silloinkaan. Joku toinen olisi voinut sanoa, että nyt riitti.

"Ruby palautti itsenäisyyteni"

Sain itsenäisyyteni takaisin kolme vuotta sitten, kun sain opaskoirani Rubyn. Saatoin lähteä hoitamaan asioita kuten muutkin ihmiset. Se teki hyvää itsetunnolleni.

Eivät asiat aina suju. Näkövammaisen elämä on usein kilinää ja kolinaa, kun tavarat kaatuilevat. Jauhelihan olen paistanut joskus päällyspaperin kanssa. Kerran paistoin pannulle pudonnutta pesusientä jauhelihana.

Kun Maarit menetti näkönsä, hän tunsi aluksi menettäneensä kaiken. Opaskoira Ruby toi itsenäisyyden takaisin.
Kun Maarit menetti näkönsä, hän tunsi aluksi menettäneensä kaiken. Opaskoira Ruby toi itsenäisyyden takaisin.

Harmittelen välillä vieläkin: vitsi, kun en näe tehdä tätä ja tätä. Osaan kyllä esimerkiksi meikata. Tai en aina. Kerran olin lähdössä äitini kanssa kauppaan, kun hän totesi: "Mielenkiintoiset nuo sinun kulmat." Olin laittanut kulmakarvoihini punaista huultenrajauskynää.

Kuuntelen äänikirjoja ja tietokoneeni toimii äänellä. Taidenäyttelyissä joku saa kuvailla teoksia minulle. Voin nauttia kaikesta, tosin hieman eri tavoin kuin ennen.

"Markku, peruskallioni, pysyy mielessäni aina nuorena."

Opin heti kulkemaan uudessa, selkeäpohjaisessa kodissamme. Työhuoneeni on alakerrassa, mutta en pelkää portaita.

Markku, peruskallioni, pysyy mielessäni aina nuorena. Hän on kyllä kertonut ikääntymisen merkeistä kasvoillaan. Myös muistikuva omasta ulkonäöstäni on näkeviltä ajoilta. Se on armeliasta.

Ida on nyt 16, enkä ole koskaan nähnyt häntä. Jotenkin vain tiedän, että hän on isänsä näköinen.

"Käytän värejä rohkeammin"

Näkökyvyn menetettyäni olen pitänyt kymmeniä näyttelyitä. Näkevänä olisin luultavasti maalannut vähemmän. Maalaamiseni olisi myös jäänyt pinnallisemmaksi, visuaalisten muotojen kanssa leikkimiseksi.

Kun aloin taas maalata, värit palasivat elämääni. Maalatessani pystyn sekoittamaan vivahteita näppituntumalla. Käytän rohkeammin värejä kuin näkevänä. Nyt maalaukseni tulevat syvältä sisältäni.

"Jos voisin saada näkökykyni takaisin, tietenkin ottaisin sen."

Toteutanko maalatessa mielikuviani? Varmasti en voi tietää. Taidealalla oleva avustajani kommentoi ja kuvailee töitäni. Myös mies ja tytär kertovat näkemäänsä.

Joitakin vuosia sitten löysin kaapista pussin, jossa oli näön menetyksen aikaan virkkaamaani narua. Tein siitä Elämänlanka-nimisen taideteoksen. Avasin jokaikisen silmukan ja solmun. Niin elämässä joskus täytyy tehdä. Se oli kipeä, mutta myös eheyttävä kokemus.

Jos voisin saada näkökykyni takaisin, tietenkin ottaisin sen. Mutta välttämättä en olisi näkevänä tämän onnellisempi."

Juttu on julkaistu Kodin Kuvalehdessä 13/2016.