Näyttelijä ja laulaja Vuokko Hovatta asuu Helsingin keskustassa 12-vuotiaan tyttärensä Hertan kanssa. Tänä keväänä Vuokko nähdään tyttären osassa Helsingin kaupunginteatterin näytelmässä Isä.

Näyttelijä Vuokko Hovatta heräsi ennen aikojaan ja hoiti muistiaan torkkumalla. Olipa päivä -sarjassa tutut ihmiset kertovat, miten päivä sujui.

HERÄSIN AAMULLA raivostuttavaan, jurnuttavaan ääneen. Ääni tuntui tulevan viereisen talon työmaalta rakenteita pitkin sänkyyni asti. Miksi rakennustyöt pitää aloittaa kuudelta?

Unet jäivät turhan lyhyiksi, sillä illalla tulin laulukeikalta kotiin vasta kymmenen jälkeen. Työni takia en koskaan pääse aikaisin nukkumaan.

VAATTEET OLIN VALINNUT jo edellisenä iltana. Pukeuduin lempiasuuni mekkoon ja tein seitsemän minuutin pikameikin.

AAMIAISEKSI SÖIN luomukananmunan, rahkaa, oman siirtolapuutarhamökkini omenoista keitettyä hilloa, siemeniä, tyrnimehua ja kahvia.

Söin yksin, sillä tyttäreni oli tänään isällään. Hän asuu luonani vuoroviikoin.

KATSON AINA aamu-tv:tä, kun syön aamupalaa. Parhaimmillaan kuulen kuudet uutiset aamun aikana.

"Isä-näytelmän lavasteisiin kuuluu kuvia esittämästäni tyttärestä."
"Isä-näytelmän lavasteisiin kuuluu kuvia esittämästäni tyttärestä."

SAIN YSTÄVÄLTÄ KYYDIN töihin Helsingin kaupunginteatterin Studio Pasilaan. Matkalla ehdin harjata takkuisen tukkani.

Harjoittelimme näytelmää, joka kertoo muistisairaasta isästä. Minä näyttelen tytärtä, ja isää näyttelee ystäväni Jari Pehkonen. Suosittelen näytelmää kaikille muistisairautta kohdanneille. Omalla isoäidilläni oli Alzheimerin tauti.

NÄYTTELIJÄT EIVÄT yleensä sairasta, mutta nyt kaksi kollegaa oli kotona. Jos flunssa iskee, harjoituksista on tärkeä olla pois, ettei tartuta muita.

"Näyttämö on vino, ja välillä pitää lepuuttaa selkää. Taustalla Sesa Lehto."
"Näyttämö on vino, ja välillä pitää lepuuttaa selkää. Taustalla Sesa Lehto."

TREENIEN JÄLKEEN lähdin Helsingin keskustaan tekemään mainosspiikkiä. Junassa teinipojat pakoilivat lipuntarkastajia ja suloinen pikkutyttö katsoi pelokkaasti touhua viulu selässään.

SAIN VIESTIN siskoltani, joka on reissussa. Hän kertoi työmatkansa sujuvan hyvin ja kyseli kuulumisiani.

TULIN RATIKALLA KOTIIN vähän yli neljä. Söin ostamani thaipikaruuan ja katsoin hetken tabletilta tv-sarjaa The Crown. Pesin nopeasti villapyykkiä ja ripustin sen kuivumaan.

SUOSIN PÄIVÄUNIA, ja nyt torkuin vartin verran. Se kuulemma tekee muistille hyvää. Kello soi 17.30, jotta ehdin takaisin töihin, Komisario Palmun erehdys -esitykseen. Pian vaihdoin jo teatterilla jumppavaatteita.

Kollegani kanssa teemme aina ennen esitystä puolen tunnin kehonhuollon. Näyttelijän työ on fyysistä, iän myötä sen huomaa.

Näytös meni hyvin. Kotona söin Gambas Pil-Piliä eli tulisia katkarapuja ja puhuin ystävän kanssa lohdullisen puhelun. Aiheena oli tuleva yhteinen matkamme, jota odotamme innolla.

"Ennen kuin yleisö tulee saliin, pidän kehonhuoltohetken."
"Ennen kuin yleisö tulee saliin, pidän kehonhuoltohetken."

VIIMEISEKSI ILLALLA ajattelin edessä häämöttävää lomaa. Nukahdin puoliltaöin rauhallisin mielin. Tämä oli vaiherikas ja hyväntuulinen päivä.

Juttu on julkaistu Kodin Kuvalehdessä 2/2017.

Tiia Kiiski oli vielä lapsi, kun hänen äitinsä sairastui liikehermoja rappeuttavaan tautiin. Häpeä sairaudesta vaihtui vuosien myötä hyväksymiseen. Äidin hoitaminen tuntui Tiiasta kuin silittäisi omaa sieluaan.

Olen 26-vuotias ja nukun äitini vieressä. Ennen nukkumaan menoa pesen ja syötän hänet. Sitten koetan saada unen päästä kiinni ennen kuin äiti herättää ja haluaa, että käännän hänet kyljeltä toiselle. Mietin, mitä ystäväni mahtavat samaan aikaan tehdä. Kenen vierestä he heräävät?

Tuosta hetkestä vuonna 2001 kului vielä vuosia ennen kuin kapinani äidin hoitamisesta vaihtui hyväksymiseksi. Vähitellen löysin kosketuksen kautta sen äidin, jonka olin lapsena menettänyt.

Olin toisella luokalla koulussa, kun äiti sairastui. Meille lapsille kerrottiin äidin tilanteesta mutta ei siitä, että tautiin menehtyisi. Sairastuminen oli äidille sokki, ja hän itki joka päivä kaksi ensimmäistä vuotta. Kun äiti sulkeutui alakerran makuuhuoneeseen, painoin korvani tiiviisti yläkerran lattiaan ja kuuntelin hänen lohdutonta itkuaan. Isosiskon ja pikkuveljen kanssa odotimme, että isä tulisi kotiin ja rauhoittaisi tilanteen.

Sairaus oli salattu häpeä

Vaikka ALS:iin eli amyotrofiseen lateraaliskleroosiin sairastuneen eliniän ennuste on keskimäärin 3–5 vuotta, äiti sinnitteli hengissä 23 vuotta. Lihasten toimintaa ohjaavia hermosoluja rappeuttava sairaus vei ensin häneltä puhekyvyn, sitten kyvyn liikkua.

 

"Soudamme mökkijärvellämme Päijänteellä isosiskoni ja äitini kanssa. Kuva on otettu vuonna 1981, kun olin 6-vuotias, pari vuotta ennen äidin sairastumista", Tiia kertoo.

Muistan, kuinka häpesin äitiäni. En kertonut sairaudesta kenellekään kuuteen vuoteen. Luulen, että hä­peän tunne johtui siitä, ettei äidin sairaudesta puhuttu perheessämme. En tiennyt, miten suhtautua siihen.

Kerran luokkakaverini soitti meille kotiin niin, että äiti ehti vastata puhelimeen ennen minua. Äidin ääni oli epäselvä ja puhe kuulosti sammaltavalta. Mietin, mahtoiko uusi ystäväni luulla äidin olevan humalassa. Niin tai näin, luokkakaveri ei soittanut minulle koskaan uudestaan.

Opin tunnistamaan herkästi isän ja äidin tunteita.

Äidin sairastuminen muutti suhteeni molempiin vanhempiini. Kun äiti menetti puhekykynsä, hänen persoonansa jäi sairauden varjoon, eikä hän voinut ilmaista itseään samalla tavalla kuin ennen. Muutaman vuoden päästä äiti istui pyörätuolissa ja oli kokonaan muiden avun varassa. Silloin menetin äidin kosketuksen. Hän ei pystynyt omatoimisesti liikuttamaan jäseniään ja hänestä tuli riippuvainen meidän ulkopuolisten kosketuksesta. Myös isään tutustuminen jäi kesken, koska hänen roolinsa vaihtui minun isästäni äidin hoitajaksi.

Minä kannoin vastuuta muiden hyvinvoinnista ja jaksamisesta. Opin tunnistamaan herkästi isän ja äidin tunteita ja toimin tarvittaessa sovittelijana, jotta ristiriitoja ei syntyisi. En usko, että muistoni äidistä olisivat nyt yhtä läheiset, ellei kohtalo olisi puuttunut peliin.

Ensimmäinen halaus isälle

Olin muuttanut omilleni Helsingin Torpparinmäestä Vallilaan, kun isä kerran haki minut autolla käymään vanhempien luona. Autossa oli oudon hiljaista, eikä isä lähtenyt ajamaan. En arvannut, että kuulisin elämäni pahimmat sanat. Isä oli juuri saanut kuulla syyn outoon laihtumiseensa: pitkälle edennyt haimasyöpä. 

Minä kaappasin isän tiukkaan rutistukseen. Se oli ensimmäinen kerta, kun muistan halanneeni häntä. Olin silloin 25-vuotias.

Vain muutaman viikon päästä isä kuoli. Kuolinvuoteellaan hän sanoi rakastavansa meitä lapsiaan ja äitiä. Minä istuin sängyn vieressä ja lauloin tuttuja partiolauluja. Ne pulppusivat minusta vuolaana virtana. Se oli minun tapani puhua isälle, koska sanoja ei enää ollut. Laulussa on ihmeellinen voima: se pystyy kantamaan sisällään niin paljon.

Meillä oli muutama viikko aikaa opetella hoitamaan äitiä.

Isä oli aina hoitanut äitiä nöyrästi ja pitänyt sitä itsestäänselvyytenä. Ulkopuoliset avustajat auttoivat isää, mutta meiltä lapsilta äiti ei suostunut ottamaan apua vastaan. Niin sinnikäs ja itsepäinenkin hän oli. Niinpä isän sairauden selvittyä minulla ja sisaruksillani oli vain muutama viikko aikaa opetella äitimme hoitoa: täytyi harjoitella nostotekniikat, pesemiset ja muut rutiinit. Arjesta oli pakko selvitä. Ei ollut aikaa surra isän kuolemaa.

Äidin siirtäminen kotoa laitokseen ei ollut vaihtoehto. Olimme nähneet, kuinka luontevasti isä oli hoitanut äitiä ja tiesimme, kuinka rakas oma koti äidille oli. Hoidin ensin äitiä yhdessä isosiskoni ja sitten pikkuveljeni kanssa. Nukuin äidin vieressä ja heräsin öisin kääntämään häntä sängyssä.

 

"13-vuotiaana olin lähdössä sukujuhliin perheen kesken. Äidin jalka on murtunut ja siksi kipsattu."

Erityisen tärkeä äidille oli puutarha, jota hän ei pystynyt hoitamaan. Muistan, kuinka paljon minua harmitti, kun äiti halusi minun kitkevän ruusupenkkiä, kun samaan aikaan oma kiireeni yliopiston lopputyön kanssa painoi päälle. Jälkikäteen olen ymmärtänyt, että esteetikkona puutarha oli äidilleni yksi niistä asioista, jotka pitivät hänet kiinni elämässä.

Äidin hoitamisen ensimmäiset vuodet olivat raskaimpia. Siitä huolimatta vuosiin liittyy myös iloisia muistoja. Liikehermoja rappeuttava ALS tekee ihmisistä normaalia herkempiä naurulle ja itkulle. Niinpä saatoimme istua äidin kanssa aamupalapöydässä ja nauraa hekottaa yhdessä puolikin tuntia.

Kapina laantuu hiljalleen

Isäni kuoleman aikaan ystäväni alkoivat seurustella ja perustivat perheitä. Kun kaverini lähtivät juhlimaan, minä poljin pakkasessa pyörällä äidin luokse pesemään vuorollani hänen hiuksiaan ja laittamaan hänet nukkumaan.

Vaikka lähtö äidin luo otti joka ilta koville, alkoi kiukkuni laantua hiljalleen perille päästyäni. Pesin äidin, rasvasin ihon ja hieroin kylmät jalat lämpimiksi. Sitten kampasin äidin permanenttikiharat hänen haluamallaan tavalla. Rituaalit toistuivat viikosta toiseen.

Hetki hetkeltä huomasin nauttivani yhteisistä kokemuksistamme. Opin nopeasti, millaisesta kosketuksesta äiti piti. Tiesin saavani hänelle aikaan hyvän olon ja tavoitin itse saman tunteen. Kosketuksen kautta opin elämään hetkessä. En enää taistellut mielessäni äidin hoitamista vastaan.

 

"Äidin ensimmäinen lapsenlapsi, siskoni tyttö Kaisa, rakasti sähköpyörätuolin välkkyviä valoja ja outoja ääniä", Tiia kertoo. 

Vasta äidin elämän viimeisenä kesänä pystyin vilpittömästi suremaan. Tunsin, että olin antanut kaiken sen, minkä pystyin. En enää ollut katkera siitä, että olin joutunut kasvamaan naiseksi ilman äidin kosketusta ja varsinaista naisen mallia. Asiat olivat menneet niin kuin niiden kuului mennä. Muutoin en olisi se ihminen, joka nyt olen.

”Sinä hoiditkin meitä”

Äidin kuoleman jälkeen etsin omaa tapaani elää ja muutin Helsingistä Kainuuseen. Olen onnellisimmillani, kun hiihdän talvella yksin Säynäjäsuon hangilla ja kuuntelen suksien suhinaa, korppien raakuntaa ja käpylintujen kujerrusta.  Kesäisin vietän aikaa perheemme mökillä ja huolehdin siitä, etteivät myyrät syö äidin istuttamia pioneja. Kun revin kukkapenkistä vuohenputkia, tuntuu joskus kuin äiti seisoisi selkäni takana ja ohjeistaisi minua kiskomaan rikkaruohoja vielä tarkemmin.

Äidin kuoleman jälkeen minulla oli pitkään olo, etten halua hoitaa ketään. Sisarukset, ystävät ja sukulaiset ovat minulle tärkeitä, mutta en pelkää yksinäisyyttä. Äidin hoitaminen opetti minulle, että huonoissa asioissa on usein jotakin hyvää ja ettei vaikeita asioita tulisi pelätä.

On hassua, että suomalaisille läheisten luonteva kosketus on niin vaikeaa. Eihän vauvallekaan ole hyväksi kasvaa ilman sitä. Jos jää ilman kosketusta, voi olla vaikeaa ymmärtää, mitä se voi parhaimmillaan antaa.

Vaikka minun ja äitini roolit kääntyivät nurin äidin sairastumisen takia, löysin kosketuksen kautta aikuisena uudelleen sen äidin, jonka lapsena menetin. Äidin hoitaminen tuntui minusta lopulta siltä kuin olisin silittänyt omaa sieluani. Siinä on sama ajatus, jonka kirjoitin äidin hautajaiskimppuun.

”Luulimme, että me hoidimme sinua, mutta se olitkin sinä, joka hoidit meitä”.

 

Juttu on julkaistu Kodin Kuvalehdessä 14-15/2013. 

16 vuotta naimisissa, ja vielä vain miehen mielestä vaimo maistuu mansikalta. Susanna ja Tomi Tuominen paljastavat, miten parisuhteen saa kestämään.

Sen näkee heti. Tässä parissa on jotain erityistä. Nämä Tuomiset ovat nimittäin umpirakastuneita. Liikuttuvat kyyneliin yhtä aikaa ja nauravat samoille vitseille. Vieläkin, 23 yhteisen vuoden jälkeen.

Tomi Tuomisen mielestä kaikki Susannassa on kaunista. Jopa ääni.

– Vaimo kuorsaakin niin ihanasti. Jos hän ei kuorsaa selkäni takana, oloni on niin orpo että itken.

Tomi ei kutsu vaimoaan Susannaksi. Sen sijaan hän sanoo pikkusuloinen, vaimo, maukas, kultakimpale, kaunis morsian tai rakkaani.

Sillä Susanna on enemmän kuin Susanna. Hän on Tomin elämän perusta. Ja sellaista ihmistä on syytä helliä sanoilla, kutsua vähintään mussukaksi.

– Aijai kun sydäntäni lämmittää jo. Saanko kertoa meidän tarinan kulta? Tomi kysyy.

– No kerro sitten, Susanna myöntyy.

Hemmetin kaunis luonne

Tämä on rakkaustarina. Se alkaa kutituksesta ja päättyy Riihimäelle, tähän Inkilänhovin palvelutalon kaksioon, jonka keittiössä on auringonväriset verhot ja kaapissa vakuuttava pino dvd-sarjoja. Muun muassa David Hasselhoffin koko tuotanto.

– Yleensä tykkään naisista, mutta hei, David on kaksimetrinen jätkä! Laulaakin niin ihanasti, vaikka ryyppyveikoksi on ruvennutkin. Ja entäs Ritari Ässä: mies ja auto rikollisia vastaan, Tomi perustelee.

Tämä on ollut Tuomisten koti jo seitsemän vuotta. Pari tutustui vuonna 1988 Alavuden erityisammattikoulussa. Susanna opiskeli kudontalinjalla, Tomi puusepäksi. Silmäpeli alkoi heti.

Oli Tomi toki ymmärtänyt naisten päälle ennenkin. Nuorena poikana hän piti muun muassa listaa huomattavista kotimaisista naisista. Sirkka-äiti oli listalla sijalla 102.

– Olen aina arvostanut kauniita naisia. Mutta vaimon kanssa tunsin itseni romanttiseksi, niin viehättävä hän oli. Ja ihan hemmetin kaunis luonne, Tomi sanoo.

Kutitusasteelle suhde eteni nopeasti. Käännekohta tapahtui Salpausselän hiihtokisoissa, jonne lähdettiin yhteiselle koulun retkelle. Sillä reissulla Tomi alkoi kutittaa tosissaan.

– Kutitin vaimoa tuonne ja tänne, koko ajan. Vaimo meni toiseen paikkaan ja minä vain kutitin. Siitä se rakkaus syttyi.

Tomi on vilkkusilmäinen tarinaniskijä, Susanna tarkkailija. Mutta kun Susanna puhuu, hän tekee sen varmasti ja suoraan.

– Kun minulta kysyttiin lapsena, mistä unelmoin, vastasin, että omasta perheestä. Unelma on tässä. Rakastan Tomppaa. Elämä on minulle tässä ja nyt.

Susannan silmistä valuvat kyyneleet. Niin käy aina kun hän puhuu miehestään. Tomi nousee halaamaan.

Se yksi kromosomi

Susanna ja Tomi Tuomisella on muutakin yhteistä kuin arvot, joiden kärjessä on parisuhde.

Molemmilla on Downin oireyhtymä. Tuomiset on tiettävästi Suomen ensimmäinen down-pari, joka on mennyt naimisiin.

Downin oireyhtymä on kromosomivaurio, joka aiheuttaa kehitysvammaisuutta. Se tarkoittaa, että Susannalla ja Tomilla on yksi ylimääräinen kromosomi. 46 kromosomin sijasta heillä on siis 47 kromosomia.

Se yksi kromosomi saa aikaan paljon: poikkeavan ulkonäön, hidastuneen kehityksen ja terveysongelmia.

Joka vuosi Suomeen syntyy noin 70 down-lasta. Kehityshäiriön syytä ei tiedetä, mutta todennäköisyys siihen lisääntyy äidin iän myötä. 40-vuotiaalla mahdollisuus saada down-lapsi on yksi sadasta, 20-vuotiaalla yksi 2 000:sta.

Kun Sirkka Tuominen synnytti Tomi-poikansa, hän oli vasta 24-vuotias.

Entä voivatko down-aikuiset saada lapsia? Down-isiä on raportoitu maailmanlaajuisesti vain kolme, down-äitejä muutamia kymmeniä. On todennäköistä, etteivät Susanna ja Tomi voi saada lapsia.

Lapsettomuus ei paria sureta.

– Emme halua lasta, sen hoitamiseen resurssimme eivät riitä. Ja onneksi meillä on tämä Domix Rex Duomix, jota voimme paijata, Tomi sanoo ja hakee makuuhuoneesta jättikokoisen koirapehmolelun, jonka kaulassa roikkuu kravatti.

Äitikulta, lähde jo

Susanna ja Tomi osaavat lukea ja laskeakin hieman. He käyvät kaupassa ja tekevät aamu- ja iltapalansa. Lounaan he syövät töissä, päivällisen palvelutalossa.

Kun he kertovat työstään Rivakan toimintakeskuksessa, kasvoilta paistaa ylpeys. Susanna työskentelee alihankintapuolella, jossa hän kokoaa kortteja, Tomi ompelimossa. Töistä kiidetään harrastuksiin: näytelmäkerhoon, bongorumputreeneihin ja tilkkutyökurssille. Viime kesänä Tomi suoritti golfissa green cardin.

Susanna ja Tomi elävät niin vauhdikasta elämää, että Sirkka-äiti saa maanitella tosissaan, jotta pariskunta malttaisi tulla edes joskus sunnuntaipäivälliselle.

– Pyrin olemaan Susannan ja Tomin tukena, mutta yritän olla holhoamatta liikaa. Joskus on silti vaikea tietää, mikä määrä apua on sopivasti. Onneksi Tomppa osaa vetää itsekin rajoja, jos ei kaipaa neuvojani, Sirkka Tuominen sanoo.

Raja tuli vastaan esimerkiksi silloin, kun nuoripari muutti ensimmäiseen yhteiseen asuntoonsa. Sirkka oli leiponut Tomin syntymäpäiviä varten, kiikuttanut pullat juhlapöytään ja istahtanut sitten tyytyväisenä odottamaan muita vieraita. Jolloin Tomi ilmoitti, että kiitos äiti, nyt voitkin lähteä.

– Kyllä minä loukkaannuin! Mutta jo kotimatkalla autossa tajusin olleeni väärässä. Olinhan juuri edellisviikolla vienyt leipomuksiani tyttäreni juhliin, enkä unissanikaan odottanut, että hän olisi pyytänyt minua jäämään teekkaribileittensä kunniavieraaksi. Miksi ihmeessä Tompan olisi pitänyt? Se tapaus oli minulle hyvä läksy.

On myös asioita, joihin Sirkka on päättänyt olla puuttumatta. Hän antaa Tomin hoitaa itse rakkauselämänsä eikä utele vauvahaaveista. Hän kannustaa paria pitämään itse järjestyksen kodissaan eikä puunaile paikkoja heidän puolestaan. Hän kunnioittaa Tomin musiikkimakua ja poliittisia näkemyksiä, vaikka ne poikkeaisivat hänen omistaan.

Tomi tapaa vanhempiaan viikoittain. Susannalla on tapana lähettää Sirkalle tekstiviestejä, joissa hän kehuu anoppiaan kauniiksi kultakimpaleeksi.

Kirkossa itkivät kaikki

Vuonna 1990 Tomi Tuominen päätti toimia. Hän osti sormuksen, polvistui koulun juhlasalissa Susannan eteen ja kosi.

– Minun oli pakko varata vaimoni, ettei kukaan muu kaappaisi häntä. Muitakin miehiä olisi varmasti ollut tarjolla.

Tomi antoi Susannalle päivän miettimisaikaa. Niin kauan Susanna ei miettinyt. Hän tahtoi Tomin heti.

Sen jälkeen Tomi kirjoitti kirjeet vanhemmilleen ja appivanhemmilleen. Niissä luki: Olen vakavasti rakastunut. Lupaan pitää vaimoani kuin kukkaa kämmenellä ja huolehtia hänestä loppuun asti, niin myötä- kuin vastoinkäymisissä.

Kihlaus oli vanhemmille täydellinen yllätys. Tyttöystäviä Tomilla oli ollut aiemminkin, mutta kosintaan ei ollut varautunut kukaan.

– Ilonkyynelissä me sitä kirjettä luimme. Tosin myönnän, että lähetimme parille valtavan ruusupuskan kauhealla kiireellä, koska arvelimme, ettei kihlaus välttämättä kestä montaa päivää. Mutta sepä on kestänyt jo yli 20 vuotta, Sirkka Tuominen nauraa.

Susanna ja Tomi astuivat avioliittoon 29. heinäkuuta 1995 Riihimäen keskuskirkossa. Kirkossa itkivät kaikki. 111 kutsuvierasta ja ne satakunta muuta, jotka olivat halunneet tulla todistamaan vihkimistä.

Vuolaimmin itki Tomin rakas isosisko Anu.

– Anu parkui varmaan, koska ehdimme naimisiin vuotta ennen häntä, Susanna vitsailee.

Hääjuhlia vietettiin upseerikerholla. Pari sai kaiken haaveilemansa: morsiamenryöstön, Tuttu juttu -leikin ja Metsäkukkia-häävalssin. Perinteitä uhmasi vain hääparin itse kehittelemä, persoonallisen lennokas valssikoreografia.

Ulkona oli 30 asteen helle, mutta Tomi vaati, että hänen Ilkka-isänsä on pukeuduttava paksuun everstiluutnantin pukuun. Isä hikoili kiltisti.

– Häät olivat käännekohta myös meille vanhemmille. Kun Tomi oli lapsi, en ikimaailmassa osannut haaveilla, että hän jonain päivänä hän seisoisi alttarilla, Sirkka Tuominen sanoo.

Vauva vastaan maailma

12. heinäkuuta 1968 Sirkka Tuominen täytti 24 vuotta ja synnytti toisen lapsensa, pojan. Vauva oli suloinen. Se oli myös tavallista sinertävämpi, veltompikin.

Lääkäri tunnisti oireyhtymän heti.

Sirkasta tuntui, että tulevaisuus oli samassa lukkoonlyöty. Asetelma olisi tämä: hän ja vauva vastaan muu maailma.

– Mutta eihän se niin mennyt. Mieheni, sukumme ja ystävät antoivat täyden tukensa heti. Tomi oli hauska lapsi, josta kaikkien oli helppo pitää. Ja hän on aina mennyt elämässään eteenpäin. Oppinut esimerkiksi lukemaan, hitaasti ja hirveän monen vuoden aikana, mutta oppinut kuitenkin.

Tomista on yhä mahtavaa, että hänellä ja äidillä on sama syntymäpäivä. Joka ainut vuosi hän haluaa, että heille järjestetään mahtipontiset yhteissynttärit mökillä. Mukaan on kutsuttava koko suku.

– Minä sanon aina äidille, että ajattele kuinka ihanan synttärilahjan sinä saitkaan, kun sait minut, Tomi sanoo.

Lause koskettaa Sirkka Tuomista syvemmältä kuin poika arvaakaan.

– Tomi on oikeassa, hän on rikastuttanut elämäämme suunnattomasti. Mutta totta kai vammaisen lapsen syntyminen on myös järkytys. Minullakin kesti vuosia, ennen kuin sopeuduin tilanteeseen.

Lapsuusvuotensa Tomi leikki riihimäkeläisen kerrostalon hiekkalaatikolla. Kolmea vuotta vanhempi Anu-sisko piti kavereineen huolta, ettei pikkuveljeä kiusattu. Äiti työskenteli äidinkielen opettajana, isä upseerina.

Tomi oli aurinkoinen lapsi, mutta välillä itsepäinen. Yksi äidin ja pojan kiperimmistä yhteenotoista liittyy makkaraan. Lähinnä HK:n Siniseen. Tomi olisi voinut syödä sitä pakettikaupalla.

– Tomi alkoi himoita makkaraa heti kun vieroittui äidinmaidosta. Koulupoikana hän pyysi jopa luokan hartaushetkessä, että luokkatoverit rukoilisivat yhdessä sen puolesta, että äiti ostaisi hänelle useammin makkaraa, Sirkka Tuominen sanoo.

Makkarakriisi kesti vuosia. Nykyään Tomi on tarkka kiloistaan, ja vain kalkkunanakit kelpaavat.

Otetaanko meidät tosissaan?

Parisuhteessa eläminen on tunnetusti vaikeaa. Eikä se muutu helpommaksi, jos molemmilla on kehitysvamma.

– Olemme mieheni kanssa todella onnellisia Susannasta. Susannan ja Tomin suhteessa on omat ongelmansa, mutta eikö jokaisella parilla ole? Liitto on kestänyt, koska he kunnioittavat niin valtavasti toisiaan, Sirkka Tuominen sanoo.

Suhteella on ollut myös epäilijänsä. On ollut niitä, jotka eivät ole uskoneet, että kehitysvammainen voi sitoutua vakavasti toiseen ihmiseen. Joiden mielestä on sama, asuvatko Susanna ja Tomi yhdessä vai erikseen. Jotka ajattelevat, että heidän avioliittonsa on kuin isojen lasten kotileikki.

Susannaa ja Tomia se hämmentää. Heidän on vaikea ymmärtää, miksi heidän arkensa, jossa herätään töihin, katsotaan Kauniita ja rohkeita ja käydään lauantaisin saunassa, ei olisi yhtä arvokasta kuin muiden.

– On minullakin omat tunteet ja tahto. Olen naimisissa vain, koska itse niin tahdon. Tässä on minun elämäni keskipiste ja tässä minä istun enkä ikinä halua pois, Susanna sanoo.

Minuutin mykkäkoulu

Aina Susanna ja Tomi eivät pärjää kahdestaan. He tarvitsevat yhä apua ruuanlaitossa, tietyissä raha-asioissa ja itseään mutkikkaampien ihmisten ymmärtämisessä.

Mutta suhdettaan he hoitavat poikkeuksellisen fiksusti.

He juhlivat usein ja melkein mitä vain. Hääpäiväänsä, syntymäpäiviään, muiden syntymäpäiviä ja hämeenlinnalaista jääkiekkojoukkuetta. Kun Tomi menee HPK:n peliin, Susanna seuraa tuloksia tiiviisti teksti-tv:stä. Jos HPK voittaa, Susanna laittaa joukkueen tunnusmusiikin valmiiksi cd-soittimeen, ja kun Tomi palaa, he tanssivat yhdessä voitontanssin ja liehuttavat HPK:n lippua.

Eivätkä he satuta sanoilla. Piikit puuttuvat puheesta kokonaan.
Tomi on tosin kova kehumaan muitakin naisia. Susannaa ei pieni flirttailu hetkauta.

– Mitä tunnen Tomin. Hän kehuu kerran, ja se jää aina siihen.

Mökötykseen pari sentään sortuu. Jurotuksen aikana Susanna tuijottaa televisiota sohvan nurkassa, Tomi nojatuolissa. Sitten Susanna kysyy, kumpi on tärkeämpi, minä vai telkkari, mihin mies vastaa, että sinä tietenkin muru.

– Kyllä se alle minuutin menee, Tomi arvioi lauhtumisaikaa.

Tuomiset halailevat yhä herkästi. Eivät vain toisiaan, vaan myös sukulaisiaan, työkavereitaan ja palvelutalon hoitajia. Keskinäinen kutittelu on sen sijaan vähentynyt, kun ikää on karttunut.

– Mutta pussaamista me ei olla ikinä vältetty. Joka ilta kun mennään nukkumaan, pussataan vähän, Tomi sanoo.

Jos hän olisi tavanomainen herra Tuominen, hän lopettaisi lauseen siihen. Mutta hän jatkaa, sillä hän tietää, että tämän pussailuasiankin voi ilmaista kauniimmin.

– Vaimon suu on ihan mansikanmakuinen. Niin ihana, että melkein liiankin makea.

Juttu on julkaistu Kodin Kuvalehdessä numero 14-15/2011.