Lääkeriippuvainen Jari Vanninen:
Jari sairastaa harvinaista selkäytimen ontelotautia. Selän ja niska-hartiaseudun lisäksi raajat kipuilevat välillä voimakkaasti.
Jari sairastaa harvinaista selkäytimen ontelotautia. Selän ja niska-hartiaseudun lisäksi raajat kipuilevat välillä voimakkaasti.

Oululainen Jari Vanninen kärsii kovista kivuista ja on riippuvainen lääkkeistä. Vaikka Jarin elämä on taistelua kivun kanssa, hänellä menee hyvin.

On hautova helle. Olen seit­semänvuotias ja pelaan Oulun Luistinseuran jalkapallojoukkueessa Välivainion jalka­pallokentällä. Äkisti ­alkaa tuntua siltä, että joku hakkaa päätäni rumpu­palikalla.

Ehdin nippa nappa juosta ­kotiin ja heittäytyä makuulleni ­pimeään vaatekomeroon. Äiti levittää lattialle patjan ja tuo aspiriinia. Vaatekomero on ainoa paikka, jossa voin olla valolta ja ääniltä piilossa. Kipu lamauttaa minut niin, etten pysty edes ­puhumaan.

Olen koko elämäni joutunut todistelemaan, että tarvitsen lääkettä kipuihini.

Kärsin koko lapsuuteni terveysongelmista. Syn­tyessäni minulla oli venekallo, mikä tarkoittaa, että kallon saumat luutuvat kiinni eikä aivoille jää tilaa kasvaa. Kun olin kolme kuukautta, sauma avattiin leikkauksessa, mutta migreeni­kohtaukset jäivät. Söin särky­lääkkeitä, mutta todellista apua niistä ei ollut. Vain ­oksentaminen auttoi.

Sisältö jatkuu mainoksen jälkeen

Pohja kipulääkeriippuvuudelleni taisi syntyä jo silloin.

Sisältö jatkuu mainoksen alla

Olen koko elämäni joutunut todistelemaan, että tarvitsen lääkkeitä kipuihin. Kerran yksi neurologi syytti, että yritän vain hamuta kipulääkkeitä. Oli siinä raivossa piteleminen.

Lääkeriippuvainen minusta tuli tahtomattani. ­Minulla on selkäytimen ontelotauti. Kuusi vuotta söin kipuihini tramadolia, joka on synteettinen opioidi. Lääkäri määräsi neljä tablettia vuorokaudessa, mutta otin kahdeksan.

Iltaisin otan vieläkin diapamia lihasrentoutukseen. Jomottava lihaskipu ja vaimea hermokipu alkavat niskan juuresta ja säteilevät hartioihin ja selkään. Sen ­takia niska ja hartiat ovat jatkuvasti jännittyneet, saan päänsärkykohtauksia enkä aina pysty kääntämään päätäni.

Aaltoina tulevaan läpilyöntikipuun lääkitys ei auta. Tuo hermokipu iskee syvältä kropan sisältä. Se on terävää ja polttavaa.

Kasvoin nelihenkisessä perheessä. Äiti työskenteli kahvilassa, tarjoilijana ja Alkon myyjänä. Isä oli merimies ja vanhan ajan sekatyöläinen.

 

Jari oli kuusivuotias, kun hänen pikkuveljensä syntyi. – Se oli maailman siistein juttu. Mummolassa vieraillessani sain pitää veljeä sylissäni, kun kuvaa otettiin.

Vanhempani erosivat, kun olin yhdeksän. Kolmevuotias pikkuveljeni muutti äidin kanssa pois, ja minä jäin isän luo. Olin aina isän poika. Olin erosta äidille vihainen: tunsin, että hän oli perheen rikkuri. Myöhemmin ymmärsin, että äiti väsyi isän juomiseen.

Siteeni pikkuveljeen säilyi onneksi vahvana. Viikonloput vietimme yhdessä isän tai äidin luona, leikimme He-Man-ukoilla, rakensimme majoja ja laskimme mäkeä. Isä osti jenkkiauton ja vietti poikamieselämää, ­minä kuljin mukana. Kävin koulussa epäsäännöllisesti ja selviydyin neljännelle luokalle vain täpärästi. Palasin ­äidin luo asumaan.

Isä meni uusiin naimisiin vuonna 1989. Äitipuoli oli henkisesti häiriintynyt ja sai raivareita juotuaan. Äiti onneksi huolehti minusta. Kun olin 12, äitikin avioitui ja sain siskon.

1990-luvun lamassa äiti menetti työpaikkansa ikkunatehtaalla. Niinpä olin itse jo 14-vuotiaana rakennuksilla kesätöissä ja jaoin mainoksia. Harrastin jääkiekkoa, ja se vaati rahaa. Tein töitä myös lukioaikana ja kesäisin.

Migreenit jatkuivat. Ne olivat erityisen pahoja kesäisin, koska helteet laukaisevat kohtauksen helposti. Usein kipu lamaannutti minut vuoteenomaksi. Söin tulehduskipulääkkeitä. Ei silloin ollut täsmä­lääkkeitä, eikä meillä olisi ollut niihin varaakaan.

Treffasimme ja ­rakastuimme heti. Muutin Miian luo. Elämä oli onnellista.

Armeijassa neurologi epäili kipujen johtuvan venekallo­leikkauksen jälkitilasta.

Armeijan jälkeen lähdin kirvesmiehen töihin. Pidin rakennushommista ja tarvitsin rahaa. Välillä työskentelin Helsingin ja Turun laivatelakoilla. Tienasin muka­vasti, mutta kaipasin äitiä ja veljeä.

Vuonna 2003 sain töitä Oulun yliopiston laajennusurakasta ja muutin äidin luo asumaan. Tapasin Miian saman vuoden syyskesällä. Luin City-lehden nettisivuilta seuranhakuilmoituksen, jonka Miia oli tehnyt puolileikillään ystävänsä kanssa. Treffasimme ja ­rakastuimme heti. Olin ehtinyt vuokrata asunnon, mutten ehtinyt kalustaa sitä, koska muutin Miian luo.

Elämä oli onnellista. Miia työskenteli apukokkina, minä rakennuksilla. Vapaa-ajalla kävimme marjastamassa ja katsoimme elokuvia televisiosta.

Pian aloin kärsiä niska- ja hartiaseudun kivuista. Työmaalla työkalut tipahtelivat käsistäni.

Neurologi löysi kuudennen nikaman kohdalta kaula­rangasta, suurten hermojen risteämiskohdasta, nesteen täyttämän ontelon. Tauti diagnosoitiin syringomyeliaksi eli selkäytimen ontelotaudiksi. Selkäydinnesteen kierto­häiriö on harvinainen, parantumaton ja etenevä neurologinen sairaus. Selkäytimen ja aivorungon hermo­vauriot aiheuttavat ankaraa kipua.

Parikymppiselle miehelle diagnoosi oli šokki.

Leikkaus olisi saattanut vähentää kipuja, mutta se ei tullut kysymykseen: ontelo on paikassa, jonka operoiminen aiheuttaisi halvaantumisriskin.

Popsin kipulääkkeitä ja sinnittelin aikani Oulun yliopiston rakennustyömaalla, mutta lopulta minun oli pakko luovuttaa. Samalla meni puihin suunnittele­mani oppisopimuskoulutus, josta olisin saanut viralliset kirvesmiehen paperit.

Harmitti vietävästi.

Miia sairastui masennukseen alkuvuodesta 2005, koska joutui työttömäksi samaan aikaan, kun minut

­todettiin työkyvyttömäksi. Olin vuoden ajan sairauspäivärahalla työkyvyttömyyden takia. En ymmärtänyt vaatia perusteellista kuntoutustutkimusta, joten sel­laista ei tehty.

Tulomme pienenivät. Meillä oli kulutusluottoja, ­koska olimme hankkineet kodinkoneita.

Jari pääsi ripille 1993. – Kylässä kävi sukulaisia ja isoset, joista valtaosa on ystäviäni yhä. Illalla menin ystäväni kanssa elokuviin.

Keskityin Miian olon kohentamiseen ja arjen pyörittämiseen. Elämäni oli yksitoikkoista oleilua, mutta ­yritin säilyttää vuorokausirytmin. Arkisin herätyskello soitti viideltä. Vein sekarotuisen Samu-koiramme ulos ja ruokin sekä sen että maatiaiskissamme Marin ja Aasan. Avasin tietokoneen ja luin netistä Kalevan ja iltapäivälehdet. Pelasin myös World of Warcraft -tietokonepeliä.

Miia oli alkanut opiskella tekstiiliartesaaniksi. Laitoin hänelle aamupalan ja huolehdin hänet kouluun. Sitten jälleen pelasin, käytin koiran ulkona, otin päiväunet ja pelasin lisää.

Kun Miia tuli koulusta, teimme ruokaa. Sen jälkeen pelasin ja Miia katsoi televisiota. Vein koiran ulos ja ­kävin nukkumaan.

Pelasin kuusitoista tuntia päivässä. Sosiaaliset suhteeni olivat netin pelipiireissä. Tietokoneen ääressä istu­minen lisäsi kipuja, mutta tunsin, ettei minulla ­ollut vaihtoehtoja.

Olin unohtanut huolehtia itsestäni Miian sairauden aikana.

Olin tiedostamattani masentunut. Kipu eristi minut. Pidin yllä vain perhesuhteita. Välttelin kavereita, koska oli raskasta selittää sairaskertomukseni yhä uudestaan. Miia suhtautui minuun ymmärtäväisesti, vaikkei hänen ollut helppoa katsella tilannettani.

Kun Kela ehdotti käyntiä ammatinvalintatesteissä, en väsymyksessäni ymmärtänyt mennä. Pian alettiin vihjailla sairauspäivärahan loppumisesta, joten aloin opiskella järjestelmätukihenkilöksi. Kivut seurasivat, mutta oli pakko selvitä.

Miia alkoi toipua masennuksestaan. Hän sai oikean lääkityksen ja valmistui tekstiiliartesaaniksi vuoden 2008 keväällä.

Minäkin olin valmistunut jo tammikuussa mutta suoraan kortistoon työvoimatoimiston kuntoutuspuolelle vajaakuntoisena työnhakijana. Neurologi oli tyrmännyt järjestelmätukityön mahdottomana, koska staattinen näyttöpäätetyö kuormittaisi kehoani liikaa.

Kesäkuun lopussa romahdin. Olin menossa Miian kyydillä työkokeiluun antiikkiliikkeeseen entisöimään vanhoja huonekaluja. Oli kaurismäkinen fiilis, ulkona masentava harmaus ja vesisade. Sain itkunsekaisen ­paniikkikohtauksen ja sanoin, etten pysty menemään työhön.

Miia käänsi auton kohti terveyskeskusta. Siellä sain ensimmäisen masennuslääkitykseni.

Olin unohtanut huolehtia itsestäni Miian sairauden aikana. Myös koulutuksen meneminen hukkaan ­masensi. Ihmettelen yhä, miksei työeläkelaitos Etera vaatinut kuntoutustutkimusta ennen opiskeluni aloitta­mista, vaikka siellä oli tiedossa, millainen sairauteni on.

Olin loppukesän sairauslomalla. Sitten menin töihin entisöintifirmaan. Alkuun se sujui ­hyvin, mutta pes­tiini kuului myös kattohommia, kirvesmiehen ja puusepän töitä sekä pintakäsittelyä, jotka rasittavat niskahartiaseutua. Sekin tie johti siis umpikujaan.

Syksyn vietin kotona. Miia oli päässyt valmistumisensa jälkeen töihin Pelastusarmeijaan lajittelemaan ja hinnoittelemaan kirpputoritavaroita. Minä tein kotitöitä, pelasin tietokoneella ja sairastin masennusta.

Pelkäsin itkuisia ahdistus- ja paniikkikohtauksia ja välttelin ulkona liikkumista. Ajoitin pidemmät lenkkeilyt koiran kanssa iltapimeälle tai yöhön, jolloin ei ollut muita liikkeellä. Kaupassa käynti oli valtava henkinen puristus. Se tuntui hämmentävältä, koska nuorempana olin viihtynyt muiden seurassa.

Virkailija totesi vain, että joskus sitä putoaa turvaverkkojen läpi. Olin räjähdyksen partaalla mutta pidin tunteeni sisälläni.

Lopulta syksyllä 2009 Kela kustansi kuntoutustutkimuksen. Minua tutkivat omaohjaaja, sosiaalityöntekijä, fysioterapeutti, kuntoutuslääkäri ja psykologi, joka
teki ammatinvalinta- eli soveltuvuuskokeet. Huomasin jälleen kiinnostuvani nuorten mielenterveys- ja päihde­työstä. Jo lukioaikana olin toiminut vapaaehtoisena seurakunnan nuorisoiltakahvilassa ja operaatio Saappaassa.

Jouluaattona menin Miian kanssa kihloihin. Seuraavana vuonna aloin opiskella mielenterveys- ja päihdetyön lähihoitajaksi Oulun ammattiopistossa.

Byrokratia teki tosin jälleen mutkia tielleni. En saanut Eteran kuntoutustukea, koska se oli käytetty järjestelmätukihenkilökoulutukseen. Virkailija totesi vain, että joskus sitä putoaa turvaverkkojen läpi. Olin räjähdyksen partaalla mutta pidin tunteeni sisälläni.

Vappuna 2011 velipuoleni hirtti itsensä. En ollut koskaan tavannut häntä, eikä hänen itsemurhansa tuntunut aluksi miltään. Aloin kuitenkin saada itku-, ahdistus- ja paniikkikohtauksia. Tuntui, että happi loppuu.

Syksyllä jojottelin vuoroin koulussa ja sairauslomalla, kunnes keskeytin opinnot. Lopulta pääsin terapiaan psykiatrisen sairaanhoitajan luo. Aluksi hän epäili kaksi­suuntaista mielialahäiriötä, mutta lopulta selvisi, että kärsin stressistä, joka oli peräisin lapsuuden kokemuksista sekä nuorena diagnosoidusta vakavasta sairaudesta.

Helpotti, kun sain pahalle ololleni nimen.

Heinäkuussa 2012 menin Miian kanssa naimisiin. Se oli onnellinen kesä.

Aloitin koulun jälleen viime syksynä puolen­toista vuoden tauon jälkeen. Vaikka elämäni on yhä taistelua kipujen kanssa, minulla menee hyvin.

Suomen kivunhoitokulttuuriin olen turhautunut. Lääkäreiden pitäisi tunnustaa, että jokainen kivuista kärsivä pitkäaikaissairas ­tulee lääkkeistä riippuvaiseksi. Vaikka lääkemäärät ­eivät ole suuria, lääkäreitä pelotellaan jo opiskelu­vaiheessa kipulääkkeiden vaaroilla. He eivät uskalla ­ottaa kantaa potilaan ongelmiin. Sairas jää ilman oikeuksiaan.

 

Jari ja Miia vihittiin Vaalassa. – Poseeraamme hääseremonian jälkeen jo vapautuneissa tunnelmissa Oulujoen rannalla. Avioliittoon astuminen oli ihana asia elämässämme.

Kahdeksan vuotta sairausdiagnoosin jälkeen pääsin Oulun yliopistollisen sairaalan kipupoliklinikalle. Kävin siellä neljä kertaa ja aloitin kipulääkkeinä buprenorfiinin ja epilepsialääkkeen.

Mieluiten eläisin ilman lääkkeitä, mutta olen riippuvainen buprenorfiinista. On nöyryyttävää hakea aptee­kista lääkettä, joka luokitellaan huumausaineeksi. Ihan kuin olisin narkomaani! Se on minusta suuri loukkaus.

Olen kolmesti yrittänyt lopettaa lääkkeiden käytön. Se ei ole onnistunut vieroitusoireiden takia: sydän hakkaa, hikoiluttaa, jalat ovat kuin lyijyä, unta ei saa, ­oksettaa, päätä särkee, keskittyminen on mahdo­tonta. Tuntuu kuin olisin juossut maratonin ja saanut sen ­lisäksi ruhtinaallisesti turpiin.

On sairautta olla hoitamatta ihmisen kipuja. Suomalainen kivunhoitokulttuuri on ala-arvoista.

Vahva lääkitys on ongelma. Miian ja minun hartain toive on saada lapsi, mutta se ei ota onnistuakseen. Buprenorfiini vie tuntoherkkyyttä ja usein estää laukeamisen. Tilalle pitäisi löytää toinen lääke, mutta buprenorfiinia vahvempia aineita käytetään syöpä- ja saatto­hoidossa, enkä saa niitä nuoruuteni takia. Jos voisin, kokeilisin vahvoja lääkkeitä. En pelkää niitä. Olen myös pyytänyt lääkekannabista, mutta ajatus on tyrmätty.

On sairautta olla hoitamatta ihmisen kipuja. Suomalainen kivunhoitokulttuuri on ala-arvoista.

Koska minä ja Miia yritämme saada lasta, muu­timme kolme vuotta sitten elämäntapojamme. Teemme ruuat itse ja syömme kevyesti: paljon kasviksia ja ­kanaa. Vaikka jalkani ja selkäni ovat huonoina, kävelen yhteensä seitsemän kilometriä päivässä kouluun ja takaisin. Mielialan kohennuttua ruokahalunikin on vähentynyt. Olen laihtunut lähes 30 kiloa.

Miian työkaverit kutsuvat minua eväsmieheksi. Teen joka aamu Miialle eväät töihin. Se on muuttunut melkein rituaaliksi. Toinen tärkeä rituaalimme on hyvän yön sanominen. Pappanikaan ei osannut nukkua tyhjässä sängyssä, vaan huusi aina mummoa pahnoille.

Kun valmistun vuodenvaihteessa lähihoitajaksi, toivon löytäväni töitä nuorisotyön parista.

Olen vuosien mittaan paikannut välejäni isään. Isä on eronnut äitipuolesta ja seestynyt. Minulla on kaksi elossa olevaa velipuolta, ja välimme ovat hyvät. Läheisin olen kuitenkin pikkuveljeni ja lähellä asuvan siskopuoleni kanssa.

Ilman Miiaa, äitiä ja pikkuveljeä olisin ollut hukassa. Pimeimpinä hetkinäni he olivat ainoa valo, jonka näin.”

 

Juttu on julkaistu Kodin Kuvalehden numerossa 16/2014.

Sisältö jatkuu mainoksen alla