Leena Rauska viihtyi hoitokodin talvipuutarhassa. - Olen liikuntahullu. Nyt olen sokea enkä liiku ilman pyörätuolia. On ihmeellistä, miten avuttomuuteenkin sopeutuu.
Leena Rauska viihtyi hoitokodin talvipuutarhassa. - Olen liikuntahullu. Nyt olen sokea enkä liiku ilman pyörätuolia. On ihmeellistä, miten avuttomuuteenkin sopeutuu.

Toimittaja Anna Sillanpää teki vuonna 2013 jutun viidestä parantumatonta syöpää sairastavasta ihmisestä. He saivat puhua mistä halusivat. Tämä on jutun ensimmäinen osa.

Leena Rauska, 65:

"Eilen illalla huoneeni ovi kävi. Oli jo myöhä, melkein yö. Pelästyin. Kuka tähän aikaan tulee?

Poikanihan se sieltä tupsahti. Hän halusi vain tulla sanomaan minulle hyvää yötä. Juuri sellainen hän on. Ajelee tänne iltaisinkin, koska haluaa sanoa hyvää yötä. Huolehtii hienosti kolmesta lapsestaan ja vaimostaan, asettaa perheensä aina etusijalle ja ottaa pikkuiset mukaan menoihinsa.

Poikani on ainut lapseni. Nyt hän on hyvä isä ja aviomies. Mistään muusta en ole elämässäni yhtä ylpeä. Mikään muu ei ole enää tärkeää.

Olen kiitollinen myös ihanasta miniästäni. Vaikka hän käy töissä ja hoitaa lapsiaan, hänellä on aikaa ja voimia pitää huolta minustakin.

Vielä viime kesänä olin täysin terve. Tai luulin olevani. Elokuun lopussa lääkäri ilmoitti, että minulla on parantumaton syöpä. Se oli alkanut virtsateistä, mutta levinnyt selkärankaan. Hoidot eivät auta, joten ne on lopetettu.

Jouluviikolla huomasin, että yksi kotini lampuista oli kummasti himmentynyt. Vaihdoin sen, mutta huone pysyi yhtä hämäränä. Vika olikin silmissäni. Parissa viikossa sokeuduin lähes kokonaan. Nyt näen pelkkää pimeää.

Tuntuu kiusalliselta olla yhtäkkiä niin avuton. Olen tottunut olemaan sisarusparveni vanhin, isosisko, hoivaaja, äiti ja mummu. Olen aina ollut se, joka auttaa. En se, jota autetaan. Olen sopeutunut silti. Ihminen sopeutuu kaikkeen.

En halua puhua työstäni.

Se ei tunnu nyt tärkeältä. 

Tammikuussa muutin hoitokotiin. Olin onnekas, kun pääsin tänne. Aina kun pyydän hoitajilta apua, heidän äänestään kuuluu hymy.

Joka kerta kun sairaanhoitaja Katja astuu huoneeseeni, hän alkaa laulaa Yksi ruusu on kasvanut laaksossa. Vaikka en näe, tiedän heti, että Katjahan se siinä. Sitten laulamme yhdessä. Se on yhteinen, hassu tapamme. Pieni asia, joka piristää päiväni.

Katja tietää, että rakastan musiikkia. Erityisesti oopperaa. Kun istun konserttisalissa ja kuuntelen oopperaa, musiikki vie minut mukanaan niin, että unohdan muun maailman. Oopperasta ei puutu mitään, siinä on kaikki: laulu, soitto, puhe, puvut, juoni, lavasteet. Suosikkini ovat Aida ja Taikahuilu.

En halua puhua työstäni. Se ei tunnu nyt tärkeältä. Puhutaan mieluummin harrastuksistani. Niitä minulla on ollut ihan liikaa. Olen ollut aktiivinen, pyörinyt puuhanaisena kaikkialla. Liikuntahullukin olen ollut. Olen pyöräillyt, sauvakävellyt, lenkkeillyt ja hiihtänyt pitkin Pyynikkiä.

Jossain vaiheessa harrastaminen lipsahti suorittamisen puolelle. Menin ja tein, koska kunnon ihmisen pitää mennä ja tehdä.

Jos voisin tehdä jotain toisin, yrittäisin olla vähemmän kunnollinen. Hemmottelisin itseäni enemmän. Jättäisin osan harrastuksistani pois. En säntäilisi, olisin vaan kotona. Nauttisin.

Toisaalta harrastusteni ansiosta sain paljon ystäviä. Joka päivä joku kavereistani käy minua täällä katsomassa.

En kökötä laskemassa, koska elinpäiväni loppuvat. Odotan innokkaasti huomista. Ajattelen vaikka, että aamulla pääsen saunaan tai illalla aulassa järjestetään konsertti. Kun keskityn päivään kerrallaan, jaksan hienosti.

Eniten mietin lapsenlapsiani. He ovat nyt 8-, 6- ja 3-vuotiaita, mahtavia pikkuihmisiä. Tietävät mitä tahtovat, mutta osaavat käyttäytyä. Olen onnellinen, että olemme saaneet asua lähekkäin ja viettää niin paljon aikaa yhdessä. Mutta olisin halunnut vielä enemmän, monta yhteistä vuotta lisää.

Kaipaan kaikkea sitä tavallista: että saisin taas kuskata lapsia kouluun, kerhoon ja soittotunnille. Haluaisin vain olla yhdessä, siinä vieressä. Onneksi lapsenlapseni kyläilevät luonani joka päivä.

Vanhin pikkupojista tietää, että mummu on hoitokodissa eikä pääse enää pois. Kun kerran yritin lohduttaa häntä, hän tokaisi: Kuule mummu, ei kaiveta ikäviä asioita.

Minusta se oli hauskasti sanottu. Sen jälkeen emme ole kaivelleet. Muistelemme vain kaikkea sitä kivaa, mitä olemme yhdessä puuhanneet.

Joskus mietin, kuinka kaikki päättyy. Kauanko tämä vielä kestää, ja mitä minulle sen jälkeen tapahtuu.

Mutta kuolemaa en pelkää. Tämä on ollut hyvä elämä. Minun elämäni. Olen saanut niin paljon, ollut niin monessa mukana. Elän nyt, tässä hetkessä ja tässä paikassa. Tässä minun on hyvä.

Voin odotella kaikessa rauhassa."

Juttu on ilmestynyt Kodin Kuvalehden numerossa 5/2013. 

 

Erja päätti jo vuosia sitten: "Minä hoidan Axun itse, koska äiti ymmärtää lastaan paremmin kuin kukaan muu."
Erja päätti jo vuosia sitten: "Minä hoidan Axun itse, koska äiti ymmärtää lastaan paremmin kuin kukaan muu."

Erja hoitaa kehitysvammaista Alexandraa vuoden jokaisena päivänä, rakkaudesta. Työ on yksinäistä, eikä siitä makseta kunnon korvausta. ”Jos meitä omaishoitajia ei olisi, kuka nämä kaikki ihmiset hoitaisi? Miksei kukaan arvosta tätä työtä?”

Alexandra, 15, rakastaa kännykkäänsä, Coca Colaa, karkkeja ja joulua. Hänen tärkeimmät sanansa ovat: äiti, kakka, vittu ja ei. Muita sanoja hän ei juuri osaa sanoa.

Erja Hyvönen alkaa nauraa.

”Tyypillinen murrosikäinen.”

Ei kuitenkaan ihan tyypillinen. Alexandra sai kolmevuotiaana kehitysvammadiagnoosin. 14-vuotiaana hän sai diagnoosin parantumattomasta, kuolemaan johtavasta aivosyövästä.

Erja on tyttärensä omaishoitaja. Laki omaishoidon tuesta määrittelee hänen asemansa näin: Henkilö, joka pitää huolta perheenjäsenestään tai muusta läheisestään, joka sairaudesta, vammaisuudesta tai muusta erityisestä hoivan tarpeesta johtuen ei selviydy arjestaan omatoimisesti.

Erjan lisäksi Suomessa on 350 000 omaishoitajaa. Heistä 45 300 saa työstään korvausta, omaishoidon tukea.

Tuen määrä vaihtelee 392,57 ja 785,14 euron välillä kuukaudessa. Omaishoitaja maksaa siitä itse verot.

”Minä osaan taistella, jaksan räyhätä ja lyödä nyrkkiä pöytään. Mutta entä he, jotka eivät pysty samaan?”

Omaishoitajan työ on usein raskasta ja yksinäistä, byrokratia on hankalaa.

Kun Erja selvittää Alexandran hoitoon liittyviä asioita, hän tutkii aina ensin Suomen lakia. Hän on saanut tyttärelleen avustajan 30 tunniksi kuukaudessa ja kuljetuspalveluita vasta, kun on selvittänyt itse, että niihin on oikeus.

Kukaan ei kertonut ja tarjonnut.

”Minä osaan taistella, jaksan räyhätä ja lyödä nyrkkiä pöytään. Mutta entä he, jotka eivät pysty samaan? Monet eivät osaa edes käyttää nettiä.”

Suurin syy omaishoitajaksi ryhtymiseen on halu pitää oma läheinen omassa kodissa. Mutta työstä tulisi saada myös korvaus.

”Ei kukaan hae tukia huvin vuoksi. Jumankauta. Joskus tekisi mieli näyttää yhteiskunnalle persettä.”

Hetken kaikki on kohdallaan

Alexandra on ihana, Erja ajattelee. Hän on miettinyt usein, miksi sai vammaisen lapsen, mutta ei ole koskaan toivonut, että ei olisi saanut.

”Olen kai jotenkin niin hömelö, että ajattelen Axun olevan minun opettajani. Katkera olen vain viranomaisille siitä, että rakkaasta huolehtiminen on tehty niin vaikeaksi.”

Kun Alexandra työntyy syliin, antaa pusun ja sanoo ”äiti”, kaikki on hetken kohdallaan. Sitten tyhjennetään taas yhdessä tiskikone. Kotona nauretaan paljon.

Lue Erjan ja Alexandran elämästä Kodin Kuvalehdestä 8/2018.  Arjestaan kertovat Erjan lisäksi vaimonsa omaishoitajana 34 vuotta toiminut Kari sekä Alzheimerin tautia sairastavan miehensä omaishoitaja Sirpa-Liisa. Voit lukea jutun myös digilehdestäPääset lukemaan jutun myös ilmaisena tähtiartikkelina, jos olet tilaaja tai teet kuukauden maksuttoman koetilauksen täällä.

Vierailija

15-vuotiaan tyttärensä omaishoitaja Erja: ”Joskus tekisi mieli näyttää yhteiskunnalle persettä”

Omaishoidon tuen rahallinen korvaus voi olla myös suurempi, nuo ovat lain vaatimat minimit. Meidän kunnassa on lisäksi myös saattohoitoon tarkoitettu omaishoidon tuki, joka on noin tuhat euroa kuukaudessa. Omaishoidon tukeen liittyy rahallisen korvauksen lisäksi myös muita palveluita kuten omaishoidon vapaa 3vrk/kk ja tarvittaessa esim omaishoitajien terveystarkastukset.
Lue kommentti
Vierailija

15-vuotiaan tyttärensä omaishoitaja Erja: ”Joskus tekisi mieli näyttää yhteiskunnalle persettä”

Meidän kunnassa tukien & palveluiden saanti on helppoa sen jälkeen kun kuntoutussuunnitelma on tehty & ottaa kuntaan yhteyttä. Ilman kuntoutussuunnitelmaa ei tietenkään mitään saa, eikä kuulukaan. Tai ilman sen kuntaan toimittamista (kunta ei sitä suoraan saa). Kuntoutussuunnitelmassa tulisi olla suositukset näistä palveluista (oh tuki, kuljetuspalvelu, henkilökohtainen avustaja, vapaa-ajan avustaja, Kelan tuet, pysäköinti lupa ym.). Herää kyllä nyt kysymys että miksi ihmeessä näin ei...
Lue kommentti
Erja Hyvönen ei ole koskaan ajatellut, että hänen tyttärensä Alexandran paikka olisi muualla kuin kotona. ”Yhteiskunnan pitäisi arvostaa sitä päätöstä.”
Erja Hyvönen ei ole koskaan ajatellut, että hänen tyttärensä Alexandran paikka olisi muualla kuin kotona. ”Yhteiskunnan pitäisi arvostaa sitä päätöstä.”

Erja, Kari ja Sirpa-Liisa haluavat huolehtia sairaista läheisistään itse, rakkaudesta. Omaishoitaja tekee ympärivuorokautista työtä yksin, usein 392,57 euron kuukausipalkalla.

Tämähän näyttää ihan vammaiselta.

Niin lääkäri sanoi hoitajalle tutkiessaan vauvaa kotiinlähtötarkastuksessa.

Erja Hyvönen seisoi vähän taaempana samassa huoneessa. Hänen tyttärensä Alexandra oli viiden päivän ikäinen.

”Siihen asti uskoin,...