Leena Rauska viihtyi hoitokodin talvipuutarhassa. - Olen liikuntahullu. Nyt olen sokea enkä liiku ilman pyörätuolia. On ihmeellistä, miten avuttomuuteenkin sopeutuu.
Leena Rauska viihtyi hoitokodin talvipuutarhassa. - Olen liikuntahullu. Nyt olen sokea enkä liiku ilman pyörätuolia. On ihmeellistä, miten avuttomuuteenkin sopeutuu.

Toimittaja Anna Sillanpää teki vuonna 2013 jutun viidestä parantumatonta syöpää sairastavasta ihmisestä. He saivat puhua mistä halusivat. Tämä on jutun ensimmäinen osa.

Leena Rauska, 65:

"Eilen illalla huoneeni ovi kävi. Oli jo myöhä, melkein yö. Pelästyin. Kuka tähän aikaan tulee?

Poikanihan se sieltä tupsahti. Hän halusi vain tulla sanomaan minulle hyvää yötä. Juuri sellainen hän on. Ajelee tänne iltaisinkin, koska haluaa sanoa hyvää yötä. Huolehtii hienosti kolmesta lapsestaan ja vaimostaan, asettaa perheensä aina etusijalle ja ottaa pikkuiset mukaan menoihinsa.

Poikani on ainut lapseni. Nyt hän on hyvä isä ja aviomies. Mistään muusta en ole elämässäni yhtä ylpeä. Mikään muu ei ole enää tärkeää.

Olen kiitollinen myös ihanasta miniästäni. Vaikka hän käy töissä ja hoitaa lapsiaan, hänellä on aikaa ja voimia pitää huolta minustakin.

Vielä viime kesänä olin täysin terve. Tai luulin olevani. Elokuun lopussa lääkäri ilmoitti, että minulla on parantumaton syöpä. Se oli alkanut virtsateistä, mutta levinnyt selkärankaan. Hoidot eivät auta, joten ne on lopetettu.

Jouluviikolla huomasin, että yksi kotini lampuista oli kummasti himmentynyt. Vaihdoin sen, mutta huone pysyi yhtä hämäränä. Vika olikin silmissäni. Parissa viikossa sokeuduin lähes kokonaan. Nyt näen pelkkää pimeää.

Tuntuu kiusalliselta olla yhtäkkiä niin avuton. Olen tottunut olemaan sisarusparveni vanhin, isosisko, hoivaaja, äiti ja mummu. Olen aina ollut se, joka auttaa. En se, jota autetaan. Olen sopeutunut silti. Ihminen sopeutuu kaikkeen.

En halua puhua työstäni.

Se ei tunnu nyt tärkeältä. 

Tammikuussa muutin hoitokotiin. Olin onnekas, kun pääsin tänne. Aina kun pyydän hoitajilta apua, heidän äänestään kuuluu hymy.

Joka kerta kun sairaanhoitaja Katja astuu huoneeseeni, hän alkaa laulaa Yksi ruusu on kasvanut laaksossa. Vaikka en näe, tiedän heti, että Katjahan se siinä. Sitten laulamme yhdessä. Se on yhteinen, hassu tapamme. Pieni asia, joka piristää päiväni.

Katja tietää, että rakastan musiikkia. Erityisesti oopperaa. Kun istun konserttisalissa ja kuuntelen oopperaa, musiikki vie minut mukanaan niin, että unohdan muun maailman. Oopperasta ei puutu mitään, siinä on kaikki: laulu, soitto, puhe, puvut, juoni, lavasteet. Suosikkini ovat Aida ja Taikahuilu.

En halua puhua työstäni. Se ei tunnu nyt tärkeältä. Puhutaan mieluummin harrastuksistani. Niitä minulla on ollut ihan liikaa. Olen ollut aktiivinen, pyörinyt puuhanaisena kaikkialla. Liikuntahullukin olen ollut. Olen pyöräillyt, sauvakävellyt, lenkkeillyt ja hiihtänyt pitkin Pyynikkiä.

Jossain vaiheessa harrastaminen lipsahti suorittamisen puolelle. Menin ja tein, koska kunnon ihmisen pitää mennä ja tehdä.

Jos voisin tehdä jotain toisin, yrittäisin olla vähemmän kunnollinen. Hemmottelisin itseäni enemmän. Jättäisin osan harrastuksistani pois. En säntäilisi, olisin vaan kotona. Nauttisin.

Toisaalta harrastusteni ansiosta sain paljon ystäviä. Joka päivä joku kavereistani käy minua täällä katsomassa.

En kökötä laskemassa, koska elinpäiväni loppuvat. Odotan innokkaasti huomista. Ajattelen vaikka, että aamulla pääsen saunaan tai illalla aulassa järjestetään konsertti. Kun keskityn päivään kerrallaan, jaksan hienosti.

Eniten mietin lapsenlapsiani. He ovat nyt 8-, 6- ja 3-vuotiaita, mahtavia pikkuihmisiä. Tietävät mitä tahtovat, mutta osaavat käyttäytyä. Olen onnellinen, että olemme saaneet asua lähekkäin ja viettää niin paljon aikaa yhdessä. Mutta olisin halunnut vielä enemmän, monta yhteistä vuotta lisää.

Kaipaan kaikkea sitä tavallista: että saisin taas kuskata lapsia kouluun, kerhoon ja soittotunnille. Haluaisin vain olla yhdessä, siinä vieressä. Onneksi lapsenlapseni kyläilevät luonani joka päivä.

Vanhin pikkupojista tietää, että mummu on hoitokodissa eikä pääse enää pois. Kun kerran yritin lohduttaa häntä, hän tokaisi: Kuule mummu, ei kaiveta ikäviä asioita.

Minusta se oli hauskasti sanottu. Sen jälkeen emme ole kaivelleet. Muistelemme vain kaikkea sitä kivaa, mitä olemme yhdessä puuhanneet.

Joskus mietin, kuinka kaikki päättyy. Kauanko tämä vielä kestää, ja mitä minulle sen jälkeen tapahtuu.

Mutta kuolemaa en pelkää. Tämä on ollut hyvä elämä. Minun elämäni. Olen saanut niin paljon, ollut niin monessa mukana. Elän nyt, tässä hetkessä ja tässä paikassa. Tässä minun on hyvä.

Voin odotella kaikessa rauhassa."

Juttu on ilmestynyt Kodin Kuvalehden numerossa 5/2013. 

 

MINÄ KUUNTELEN 3/4. Miljoona suomalaista kokee itsensä yksinäiseksi. Ketkä kuuntelevat heitä, joilla ei ole ketään muuta? Juttusarjan kolmannessa osassa tavataan tamperelainen parturi Jan-Magnus Kuisma. "Parturin tuoli on kuin rippituoli. Mitä siinä puhutaan, ei leviä eteenpäin."

"Kysyn aina asiakkaalta ensimmäiseksi: mitä sinulle kuuluu?

Vasta sen jälkeen kysyn, että miten hiukset tai parta leikataan.

Kun trimmaan partaa ja ajan niskatukkaa, keskustelussa vilahtelevat yt-neuvottelut, 20 vuoden avioliiton päättymiset ja saunaremontit.

Sanovat, että olen hyvä kuuntelemaan, ja minähän kuuntelen. Vain joskus en tiedä, mitä sanoisin.

Ulkopuolinen ei koskaan voi tietää, millaista toisen elämä on oikeasti.

Ei tässä niin hyvin mene, löydettiin kananmunan kokoinen syöpä päästä, asiakas aloitti keskustelun vähän aikaa sitten. Otsassa oli kamala arpi.

Aikaisemmin olin kiusoitellut häntä, että oletko taas ostanut uuden Mersun vai Volvoko se on tällä kertaa.

Katselin arpea ja mietin, että tätäkin miestä monet varmasti kadehtivat: sliipattu, varakas, paljon matkusteleva toimitusjohtaja. Minulle hän kertoi, kuinka yksinäistä matkatöissä oli ja miten hän ikävöi perhettä.

Ulkopuolinen ei koskaan voi tietää, millaista toisen elämä on oikeasti. On sairaan hienoa, kun saan nähdä siitä välähdyksen."

"Ihminen on tärkein"

"Olen yrittänyt opettaa työharjoittelijoillekin, että aivan sama, millainen jonkun tukka on, ihminen on tärkein. Että jokaisella ihmisellä pitää olla edes yksi paikka, jossa häntä kohdellaan kunnioittavasti. Oli se sitten vaikka puoli tuntia parturissa.

Ihmiset ovat nykyään niin kiireisiä, että on harvinaista ja monen mielestä pelottavaakin istua kolmekymmentä minuuttia tekemättä mitään, keskittyä vain itseensä. Pitäisikö olla tehokkaampi, miten ajan voisi käyttää hyödyksi? On tämä yhteiskunta mennyt vähän ihmeelliseksi ja hulluksi.

Yritän jotenkin viestittää jokaiselle, että ole rauhassa vain, olet hyvä tyyppi. Napsutan saksia, tarjoan kahvia, kysyn lisätäänkö sokeria.

Kun Juhana Suoniemi istuu ja Jan-Magnus kampaa, kiire katoaa ja kumpikin nauttii.
Kun Juhana Suoniemi istuu ja Jan-Magnus kampaa, kiire katoaa ja kumpikin nauttii.

Kun olin yhtenä päivänä pukuliikkeessä etsimässä vaatteita kaverin häihin, myyjät vain luimistelivat. Mitä tuollainen renttu tekee täällä, mitä se varastaa? Kukaan ei palvellut. Ajattelin, että minä haluan katsoa jokaista kohti.

Vaikka parturissa olisi hälyä ja vitsit lentäisivät, kahden ihmisen välille tuntuu muodostuvan intiimi tila. Siinä kuplassa on helppoa jutella. Hiljaakin saa tietysti olla, en pidä mitään ristikuulustelua.

'Mitä sinulle kuuluu?' on tärkeintä, mitä toiselle voi sanoa.

En ole sen sorttinen, että kamalasti voivottelen, kertoo asiakas mitä tahansa. Riittää, kun olen siinä. Välillä olen laittanut käden olalle, vaikka parturi aika äijämaailma onkin.

Joskus olen himaan päästyäni niin poikki, etten hetkeen jaksa puhua mitään naisystävälle. Pelaan vain kännykällä jotain mobiilipeliä, vaikka kaunis leidi yrittää saada vieressä huomiota!

Mutta en tekisi mitään työtä mieluummin kuin tätä. 'Mitä sinulle kuuluu?' on tärkeintä, mitä toiselle voi sanoa."

Juttu on julkaistu Kodin Kuvalehden numerossa 16/2017.

Jokainen tarvitsee rohkaisua

"Haahuilin aika monta vuotta eri duuneissa ennen kuin oma parturini ehdotti, että miksen hakisi opiskelemaan alaa. Pientä rohkaisua seurasi suuri muutos. Nyt äiti ja isoäiti voivat vihdoin olla ylpeitä minusta! Toivon, että omatkin sanani voisivat sysätä alulle jotain uutta hyvää asiakkaiden elämässä, vaikken koskaan saisi tietää sitä. Yksin on vaikeampi uskaltaa."

Kun Toni Välitalo syntyi ja sai Down-diagnoosin, Aira-äiti ei osannut kuvitellakaan, mihin kaikkiin seikkailuihin poika hänet vielä vie.

Toni Välitalo, 35, tunnetaan Pertti Kurikan Nimipäivät -yhteen rumpalina.
Toni Välitalo, 35, tunnetaan Pertti Kurikan Nimipäivät -yhteen rumpalina.

Toni Välitalo: ”Muutkin naiset hakevat minua tanssimaan, mutta äiti on paras”

Kun olin pieni poika, asuin vanhassa kodissa. Meillä oli piha, jossa me äidin kanssa puhalsimme saippuakuplia, potkimme palloa ja pelasimme sulkapalloa. Sisällä pelasimme muistipeliä.

Äiti opetti minut kävelemään oikein kunnolla. Kun opin pyöräilemään, kysyin aina äidiltä, milloin menemme lenkille. Äiti juoksi ja minä pyöräilin. Nyt ajan niin kovaa, että äiti ei pysy perässä. Siksi pyöräilen nykyään isän kanssa yhdessä ja käyn isän kanssa keilaamassa.

Minulla on oma huone, jossa on rummut ja oma tv ja kotiteatteri ja videot ja karaokelaitteet. Katson usein Salattuja elämiä. Äiti katsoi kauan sitten paljon Kauniita ja rohkeita. Nyt hän katsoo Kettua, Seitsemän uutisia ja päivän säätä. Kun äiti ei katso teeveetä, hän jättää sen päälle ja sanoo, etten saa vaihtaa kanavaa. Siksi on hyvä, että minulla on oma televisio.

Meille tulee usein kinaa valoista. Minä haluan, että keittiössä palaa valo, mutta äiti sammuttaa sen. Se ärsyttää minua. Jos keittiössä on pimeää, laitan oman huoneen oven kiinni. Kun äiti menee lenkille, hän jättää itse vessaan valot ja minä joudun sammuttamaan ne.

Kaupassa äiti sanoo, että älä osta karkkia. Sitten minulle tulee paha mieli. Lempikarkkini on suklaa. Syön myös kermakarkkeja, Marianne-karkkeja, Panttereita ja Väiski Vemmelsääri -karkkeja. Pätkis-pussi on hyvä, Suffeli-pussi on hyvä ja Panda-pussi.

Äiti sanoo, että voin syödä Fazerin sinisen suklaalevyn kuin se olisi voileipä. Siksi hän sanoo aina, että pitää syödä kunnon ruokaa.

Työni on soittaa rumpuja. Faija vie minut autolla töihin Lyhtyyn, tai sitten menen taksilla. En mene bussilla, koska en osaa liikennesääntöjä.

”Tykkään enemmän tanssimusiikista kuin punkista.”

Lyhdyssä musapajan kaveri opettaa minua soittamaan. Kun bändini Pertti Kurikan Nimipäivät loppui, aloin soittaa tanssimusiikkia. Tykkään enemmän tanssimusiikista kuin punkista.

Aloitin rumpujen soittamisen kuusivuotiaana. Kun soitin aika paljon rumpuja, äiti sanoi, että nyt mennään ostamaan uudet rummut. Ne ovat nyt huoneessani. Viikonloppuna soitan rumpuja heti aamusta, aamupäivällä, iltapäivällä ja illalla. Kun soitan, ikkuna täytyy olla kiinni. Kerran naapuri soitti äidille, että nyt se ikkuna kiinni. Se naapuri muutti pois.

Kun tulen töistä, pesen kädet ja laitan kotivaatteet. Äiti sanoo, että kotivaatteita ei saa laittaa, jos meillä on vieraita, koska niissä on isoja reikiä. Minä pidän niistä vaatteista.

Kotona kuuntelen musiikkia, katson tv:tä, soitan rumpuja, laulan karaokea tai nukun. En tee kotitöitä.

Aina mun pitää -biisin videolla minä imuroin ja tiskaan, mutta se ei ole totta. Äiti sanoo, että olen laiskamato, koska en tee kotitöitä.

Tämä on minun koti, enkä muuta täältä koskaan pois.

”Kun olen lavalla, katson yleisöä eikä minua jännitä yhtään.”

Kun olen lavalla, katson yleisöä eikä minua jännitä yhtään. Minusta tuntuu hyvältä olla tv:ssä. Olen ollut aamu-tv:ssä, Hesarin haastattelussa, radiohaastattelussa ja muiden maiden haastattelussa. Äiti sanoo, että euroviisuissa me hoidimme meidän haastattelut sataprosenttisesti.

Ensi viikolla me teemme Tokasikajuttu-elokuvan uutisvideon Kiinaan. Siellä on paljon kameroita.

Vedämme PKN:n kanssa ehkä vielä yhden keikan, koska Lyhty kilpailutetaan. Jos saamme paljon nimiä, soitamme Eduskuntatalon portailla.

Täytin 35 vuotta syyskuussa. Syntymäpäivilleni tulivat kaikki työkaverini Lyhdystä. Äiti oli laittanut tarjolle mansikkakakkua, suklaata, Jaffa-keksejä, pikkupiirakoita ja Spriteä. Porukkaa oli paljon.

Äiti ja isä ovat minun parhaat vanhemmat. He hoitavat minut. He seuraavat sokeriarvojani ja painon kehittymistä. Illalla äiti hoitaa minun jalkojani. Ne ovat kuivat, ja kynsiä pitää leikata.

Jos äitiä ei olisi, ei olisi uutisia eikä politiikkaa ja minä itkisin. Kun tarkkailen äitiä näillä silmilläni, huomaan, että äiti vie yöhousuni pesuun ja muut vaatteet myös. Äiti voi pitää minua kädestä kiinni ja silittää. Kun menemme tanssilavalle, minä tanssin äidin kanssa. Muutkin naiset hakevat minua tanssimaan, mutta äiti on parempi.”

 

Aira Välitalo: ”Rakkausasioissa Tonilla on ollut huono tuuri”

Lääkäri pyysi minua katsomaan vauvaani tarkasti. Minä katsoin ja näin kauniit vinot silmät, pienen suppusuun ja pyöreät posket, en mitään erikoista. Mutta lääkäri kertoi, että pojalla oli kromosomihäiriöstä johtuva Downin oireyhtymä. Hän avasi Tonin pienen nyrkin ja näytti kämmenen poikki kulkevaa viivaa. Se oli merkki Downista. Tuntui pahalta nähdä muut äidit ja heidän terveet vauvansa. Mieheni kanssa itkimme ja katselimme pientä poikaamme.

33 vuotta myöhemmin sama poika soitti rumpuja Wienin euroviisulavalla Pertti Kurikan Nimipäivät -yhtyeessä. Me istuimme Kyöstin kanssa katsomossa ja ajattelimme, että tämä ei voi olla totta. Siellä se Toni edustaa Suomea, paukuttaa estradisavussa ja spottivaloissa. En oikein vieläkään ymmärrä, kuinka siinä kävi niin.

Tonille on aivan sama, onko hänellä yksi vai miljoona kuulijaa. Hän on kuin aurinko, joka valloittaa yleisön hymyllään. Vaikka rumpalin paikka on takana, Toni ei jää taka-alalle.

”Sopeuduin Tonin vammaisuuteen aika nopeasti. Kyöstillä meni pitempään.”

Sopeuduin Tonin vammaisuuteen aika nopeasti. Minua helpotti se, että olin lapsena leikkinyt Down-lapsen kanssa, ja vamma oli tuttu. Kyöstillä meni sopeutumiseen pitempään, ehkä puoli vuotta. Näin hänessä surua, jota hän ei voinut täysin peittää.

Sopeutumisessa meitä auttoi se, että Toni kehittyi ensimmäisen vuoden melkein samassa tahdissa terveiden lasten kanssa. Iloitsimme siitä.

Kun kuulin Tonin vammasta, en surrut itseni puolesta, vaan sitä, mistä Toni jää paitsi. Päätin heti hänen ensimmäisinä elinpäivinään, että hoidan hänet kotona. Huoli lapsesta siirsi omat huoleni sivuun. Vamma ei ollut maailmanloppu, niin kortit vain jaettiin. Nuorempina olisimme ehkä surreet enemmän menetettyä vapautta.

Uuden elämäntilanteen taloudellinen vaikutus oli kova, koska pääsin palaamaan töihin koulun keittäjäksi vasta, kun Toni meni esikouluun, ja silloinkin puolipäiväiseksi. Se näkyy edelleen, sillä eläkkeeni ei ole juuri kansaneläkettä isompi.

Tonin musikaalisuuteen kiinnitti huomiota päiväkodin johtaja. Hän tunsi musiikinopettajan, joka suositteli Tonille rumpuja. Sama soitonopettaja ohjaa poikaa edelleen.

Kun Toni oli pienempi, kävimme usein Ikaalisten kylpylässä. Siellä Toni halusi joka kerta tanssia jenkkaa. Minua melkein hävetti, koska Toni ei osannut yhtään tanssia. Niinpä ilmoitin meidät Åke Blomqvistin tanssikurssille. Nyt Toni tanssii niin hyvin, että lavoilla saamme kehuja ja vieraat naiset hakevat Tonia tanssimaan.

”Minua melkein hävetti, koska Toni ei osannut yhtään tanssia. Niinpä ilmoitin meidät tanssikurssille.”

Kun PKN vuosi sitten lopetti, Toni alkoi soittaa Taikasydän-nimisessä kehitysvammaisten tanssimusiikkiyhtyeessä. Bändiä vetää siviilipalvelusmies, jonka palveluksen loppu saattaa olla myös Taikasydämen loppu.

Olisi mahtavaa, jos joskus löytyisi oikea tanssibändi, jossa Toni voisi soittaa. Mutta niin se taitaa olla, että vaikka Toni olisi kuinka hyvä, niin normaalibändiin häntä ei huolita.

Yksitoista vuotta sitten Toni alkoi käydä Lyhdyssä, jossa on työpajoja kehitysvammaisille aikuisille. Se on Tonin työ, jonne hän menee joka arkipäivä. Siellä ovat myös kaikki Tonin ystävät. Muita ystäviä hänellä ei ole. Tonin siskonpoika oli aikaisemmin Tonin hyvä kaveri, mutta hänestä on tullut aikuinen mies, jolla on oma elämä.

Lyhty ry:n toiminnan kilpailutus ihmetyttää minua. Halvin ei ole aina paras. Minne Toni menee, jos Lyhty häviää? Toni ei ole nyplääjäihmisiä. Jos häntä yritetään laittaa pussittamaan lasihelmiä, se ei tule onnistumaan.

Toni tarvitsee monessa asiassa huolenpitoa, mutta hän haluaa huolehtia myös meistä vanhemmista. Jos minulla on flunssa, Toni lämmittää vettä mikrossa ja sekoittaa siihen lääkettä. Joskus Toni sanoo, että ethän vain kuole. Olemme puhuneet Tonin kanssa, että myöhemmin hän joutuu muuttamaan, kun me tulemme vanhoiksi. Toni ei ole vielä kypsynyt ajatukseen, mutta uskon, että hän pärjää, vaikka ikävä on varmasti kova.

Kannan huolta Tonin tulevaisuudesta ja koetan pitää itseni hyvässä kunnossa, että jaksan hoitaa häntä mahdollisimman pitkään. Toivon, että löytyy hoitokoti, jossa hän saa mahdollisimman hyvää hoitoa.

”On surullista, ettei Toni saa kokea seurustelua, seksiä ja muita nuoruuteen kuuluvia asioita.”

Toni on hellyydenkipeä. Hän purkaa meihin vanhempiin rakkaudenkaipuuta, jonka pitäisi kohdistua johonkin ihanaan tyttöön. On surullista, ettei Toni saa kokea seurustelua, seksiä ja muita nuoruuteen kuuluvia asioita. Rakkausasioissa Tonilla on ollut huono tuuri, mikä johtuu vähän hänestä itsestäänkin. Tonille ei kelpaa kaltaisensa. Hän valitsee aina niin sanottuja terveitä tyttöjä, ja siinä jää tietysti luu valitsijan käteen.

Olen iloinen, että kehitysvammaisiin suhtaudutaan hyvin. Tonia ei ole koskaan kiusattu koulussa, eikä hänelle ole puhuttu loukkaavasti. Osasyy voi olla Tonin hurmaava luonne.

PKN teki valtavan hyvän työn. Bändi näytti konkreettisesti, että kehitysvammaiset pystyvät moneen.”

Juttu on julkaistu Kodin Kuvalehdessä 20/2017.


Aira Välitalo, 73, on Tonin äiti. Hän lenkkeilee useita kertoja viikossa, jotta pysyisi mahdollisimman hyvässä kunnossa ja pystyisi hoitamaan poikaansa pitkään.
Aira Välitalo, 73, on Tonin äiti. Hän lenkkeilee useita kertoja viikossa, jotta pysyisi mahdollisimman hyvässä kunnossa ja pystyisi hoitamaan poikaansa pitkään.