" ...Ei saisi ajatella näin,
 mut se ei oo ainoo mitä teen väärin. 

Minussa on ongelma,
jokin virhe ohjelmoinnissa.
Puutteita koodissa
korvaan arvaamattomuudella
Tuntuu että tekijät unohti otsaan kirjoittaa
ravistettava ennen käyttöä 

Vaikee on sietää kaiken paino
mut siihenkin voi kasvaa kiinni... 

Minussa on ongelma - 
jokin virhe ohjelmoinnissa. 
Puutteita koodissa
korvaan pessimistisyydellä. 
Tuntuu että tekijät unohti otsaan kirjoittaa; 
ravistettava ennen käyttöä.! 

Joskus aion vielä kääntää
kelkkani ja tehdä korjausliikkeen.

Aion parantaa kaikki tehdyt vauriot
melkein uskon itsekin... " 

 

Näin laulaa vuoden rock- Emmallakin  palkittu Apulanta biisissään Ravistettava ennen käyttöä.  Aikalailla tasan viikko sitten, eli  10. helmikuuta vietettiin kansainvälistä epilepsiapäivää.  Epilepsia on (hyvin vähäisesti, mutta kuitenkin)  myös osa minun arkeani sillä se on yksi  hyvin oleellinen osa osa perussairauttani,  Sturge-Weberin syndroomaa. Tuo edellä ollut Apisten biisi on lyriikaltaan mielestäni hyvällä tapaa humoristinen,  ja osuva kuvaamaan itseäni epileptikkona. Vaikka harvemmin minua pitää ihan kirjaimellisesti ravistella.  

Itselläni epilepsia on siis ollut ihan syntymästäni asti, ja pienenä vauvana ja varhaislapsuudessa olemme äitini kertoman mukaan "asuneet" sairaalassa. Milloin kohtausten, milloin jonkun muun syyn takia.  Pystyn vain kuvittelemaan, kuinka raskasta aikaa se on äidilleni ollut... Lääkitykset ja niiden annostukset ovat vaihdelleet vuosien varrella paljon eri syistä, mutta juuri tällä hetkellä en voisi olla tyytyväisempi nykyhetkeen epilepsian suhteen.  Nuorempana kuvittelin olevani "ainut" epilepsiaa sairastava, ja jopa häpesin asiaa hetken. Jälkeenpäin kuvitelmani osottautui vääräksi, meitähän on  jo pelkästään Suomessa 600 000. 

Epilepsia on tai ainakin itse koen niin, hyvin yksöllinen sairaus. Periaate on kaikilla teoriassa sama, mutta sen tasoja ja kohtaustyyppejä  sekä hoitomuotoja on monia.  Itselläni se on ilokseni koko nuoruus ja aikuisiän pysynyt tasolla 1, eli lievimpänä mahdollisena.  Viimeisin kohtaukseni on ollut vuonna 2001 kevättalvella, eli huikeat 19 vuotta sitten. Silti minulla on käytössäni edelleen säännöllinen lääkitys, sillä lääkärit eivät uskalla purkaa sitä kokonaan.  Ihmettelin asian syytä viimeksi kolmisen vuotta sitten käydessäni ihan peruskontrollissa, koska eihän kohtauksia ole ollut pitkiin aikoihin. Asia selitettiin tuolloin  niin, että sijainnillisesti epileptisten kohtausten ns "aiheuttaja" aivoissa on niin vaikeassa paikassa, ettei kohtausten paluun riskiä kannata lääkityksen purulla ottaa.  Sillä  nimittäin saattaisi kohtausten mahdollisesti palatessa olla suurempi haitta kuin hyöty.  Vuosien mittaan minulla on ollut aikoja, jolloin on tuntunut että syön lääkkeitä ns. "turhaan".  Silti tiedostan ettei niitä määrätä turhan takia. Kun lääkäri kertoi eräällä kontrollikerralla, että minulla on ikäisekseni naiseksi pienin mahdollinen annostus epilepsialääkitykseen liittyen, tunsin oloni jotenkin jännällä tavalla ylpeäksi.  Loppujen lopuksi se on aika pieni asia heittää yksi tabletti aamuin illoin naamariin, jos se turvaa elämääni ja arkeani näin hyvin tuloksin. 

 

Muistan kun täysi-ikäisyyden kynnyksellä neurologilta kysyin arkaillen että;  "Tuota... mites tuo alkoholi minun kohdalla? uskallanko juoda edes yhden lasillisen/siiderin silloin tällöin?" Neurologin vastaus on syöpynyt takaraivooni niin hyvin, sillä se oli melko koominenkin. Hän nimittäin totesi näin; 

" Sulla on niin lievä ja hyvin hallinnassa tuo epilepsia, että voit hyvin juoda vaikka pullon päivässä. Kunhan muistat ottaa lääkkeet ennen kuin aloitat juomaan "   

Eihän se mikään leikin asia ole ja ihmiset tekevät siinä suurimman virheen, jos ja kun jättävät ne lääkkeet ottamatta. Mutta en voi vieläkään olla täysin naurahtamatta asiaa. Lääkäri joka suorastaan "kehottaa" sekakäyttöön. Eikä muuten määritellyt tarkemmin sitäkään, mitä/millaista pulloa tarkoitti. HEH. Tästä tuli myös vuosien varrella kaveripiirissäni sellainen "inside"-läppä. "Nyt me tiedetään miks Ninni on aina niin iloinen"  Niimpä niin. 

Se on myös yksi osa tätä kaikkea mistä olen ollut erityisen onnellinen ja onnekkaassa asemassa; epilepsia, (tai koko SWS) ei ole koskaan estellyt  suuremmin minua nauttimasta elämästä nuoruus - ja aikuisuusvuosinani. Olen pystynyt ja voinut tehdä asioita, kuten muutkin ns. normaalit ikäiseni. Olen voinut käydä keikoilla, valvoa yön pikkutunneille ja käydä viihteellä istumassa iltaa ystävieni kanssa pelkäämättä että ilta päättyisi huonosti.  Yleensähän vilkkuvat strobovalot, epäsäännölliset päivärytmit ja alkoholin nauttiminen ovat pahimpia kohtausten laukausutekijöitä.  Työnantajalle epilepsiasta on tietysti pitänyt myös mainita, mutta onnekseni siihenkään ympäristöön se ei ole vaikuttanut isosti. 

Ja siitä huolimatta ettei niitä kohtauksia ole ollut vuosiin, (eikä toivottavasti tulekaan) niin joskus täysin arvaamatta teen testejä lähellä oleville ihmisilleni tyyliin "jos mä nyt saisin tässä kohtauksen, niin mitä sä tekisit?" tiedätkö miten sun pitäis auttaa mua?" Tuo on kuitenkin kansallisvelvollisuus ja voi pelastaa paljon oikean tilanteen tullessa eteen. Joten koska kertaus on opintojen äiti, niin käyn ne vielä tähänkin läpi; 

 

tajuttomuus-kuoristuskohtauksen ensiapu ;

Pysy rauhallisena. Tämä ei vaadi erityistaitoja.

  1. ÄLÄ YRITÄ ESTÄÄ KOURISTUSLIIKKEITÄ, mutta pidä huolta, ettei henkilö kolhi päätään (voit laittaa esim takin tms pään alle) tai vahingoita muuten itseään. Kouristusvaihe kestää yleensä 1-2 minuuttia. 
  2. ÄLÄ LAITA SUUHUN MITÄÄN. Sillä se vaikeuttaa hengittämistä. 
  3.  KÄÄNNÄ HENKILÖ KYLKIASENTOON HETI KUN KOURISTUKSET VÄHENEVÄT.  Näin hengitystiet pysyvät avoimina, ja mahdolliset eritteet pääsevät valumaan suusta ulos. 
  4. VARMISTA ETTÄ HENKILÖ PYSTYY HENGITTÄMÄÄN esteettä, ja että ilmavirta tuntuu. 
  5. SOITA HÄTÄNUMEROON (112)  JOS KOURISTUSKOHTAUS UUSIUTUU, TAI SE KESTÄÄ YLI 5 MINUUTTIA.  jollet tiedä onko henkilöllä epilepsia, soita siitäkin huolimatta hätänumeroon. (Tarkasta henkilön ranne kaula yms, löydätkö epilepsialaatalla varustetun korun joka kertoo sairaudesta) 
  6. VARMISTA ETTEI HENKILÖ OLE LOUKANNUT ITSEÄÄN JA ON TOIPUNUT KUNNOLLA. Että hän osaa vastata kysymyksiisi ja tietää minne on menossa ennenkun jätät hänet yksin.  Soita hätänumeroon jos henkilö hengittää huonosti, ei toivu tai on loukkaantunut kohtauksen aikana tai sen jälkeen. 

JOLLET TIEDÄ MITEN TULEE TOIMIA, SOITA HÄTÄNUMEROON - 112 

Kiitos kun autat valokuvaamisen sijasta, minua tai kaltaistani tarvittaessa. :) 

With love; 

-N- 

 

 

 

Kommentit (0)

Kommentit julkaistaan hyväksynnän jälkeen.

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Seuraa 

Kaikilla meillä on unelmia ja kuten Walt Disney on joskus muinoin hienosti todennut, niistä voi tulla totta jos meillä on vain tarpeeksi rohkeutta tavoitella niitä. "Cinderella's Journals"-blogin takana näppistä naputtelee oman elämänsä prinsessa,  Tämä Tuhkimo unelmoi niin pienistä kuin suuristakin asioista, ja haluaa jakaa tarinoitaan sekä unelmiaan ja niiden tavoittelemiseen johtavat "matkat" hyvine ja huonoine ajatuksineen teidän kanssanne.  Ja niitähän riittää...  

 

Teemat

Hae blogista