Jos minulta olisi 10 vuotta sitten kysytty, että minkälainen on kehitysvammainen lapsi, olisin luultavasti vastannut kahdella tavalla: joko vaikeasti vammainen, joka ei kykene itse liikkumaan, eikä puhumaan. Tai: iloinen, aurinkoinen, aina positiivinen tyyppi. Kallistuen ehkä vielä vähän enemmän kakkosvastaukseen. 

Elämä on opettanut, että kehitysvammaiset ovat kaikkea tältä väliltä. Ovat ihan perusvauvoja/taaperoita/leikki-ikäisiä/uhmaikäisiä erityisyyksillä höystettyinä. Osa ei valitettavasti pysty itse liikkumaan, eikä puhumaan, toiset sitten puhuvat ja liikkuvat sitäkin enemmän. 

Ehdin elää siinäkin uskossa (voisin sanoa: autuaan tietämättömänä), että kehitysvammaisille ei tule uhmaikää. Koska heillä on kehitysvamma. Voin muuten tänä päivänä kertoa, että kyllä vain tulee. Ja samalla tavalla, kuin muidenkin uhmisten, niin myös kehariuhmisten uhma näkyy ja kuuluu. Voin myös kertoa, että hyvin hyvin mielelläni olisin ohittanut ne uhmavaiheet ja sairaalan osaston hoitajien hyväntahtoiset "kiljunnasta jo arvattiin, että sieltä te tulette" kommentit. Voin kertoa, että lapsukainen, joka ei omaa pukemisen taitoja, on puettavana jostain sen kuuman paikan esikartanosta, uhmaisena vastustellen pukemista viimeiseen asti. Nimimerkillä "muutama hikinen aamulähtö takana". 

Pahinta omalla kohdallani on ollut odottaminen. Kun on odotettu, että joko lapsi alkaa kävellä. Tai pukea. Pääsee eroon vaipoista. Tai oppii puhumaan. Olemme siinä mielessä onnellisessa asemassa, että yhden kehitysvammaisen lapsen kanssa olemme saaneet käydä tämän koko oppimisen riemun-repertuaarin läpi. Ja siinä mielessä surullisessa asemassa, että kotonamme on yksi pikkumies, jonka kanssa taidot ovat antaneet odottaa itseään. Ja ehkä tulevat tekemään sitä hamaan tulevaisuuteen asti. Kun niitä taitoja ei alakaan tulla, alkaa äiti-ihmisen surutyö. Joka on omalla tavallaan elämän mittainen matka. Niin hyvässä. Kuin pahassakin. 

Olen oppinut, että toisesta välittämisen, sekä sen osoittamisen määrä on häkellyttävä. Se riemu, kun vietetään yhdessä kaverisynttäreitä, tai jäätelökestejä, on häkellyttävä. Joskin niiden järjestämiseen tarvitaan myös kourallinen aikuisia, koska vaikka sitä välittämistä ja sen osoittamista riittää, niin niissä muissa taidoissa saatetaan tarvita enemmän, tai vähemmän apua. 

Se mitä en yhtään osannut odottaa, on se loputon määrä empatiaa ja lähimmäisenrakkautta, joka dignoosin saaneissa lapsukaisissamme asuu. Koska juniorimme, Sampu, on vasta neljän vuoden iässä, en osaa tarkalleen sanoa minkälainen määrä sitä empatiaa ja lähimmäisenrakkautta "tavallinen" kymmenen vuotias omaa, tai osaa ympärilleen viljellä. Mutta Edwardia ja hänen ystäviään seuratessa sydän läikähtää. Ihan joka päivä. Heitä seuratessa mietin itsekseni, joka päivä, että he tulevat saamaan hyvän elämän. 

Empatiasta ja välittämisestä sain tänään konkreettisen esimerkin. Edwardin saapuessa koulusta, hän ilmoitti, että hänellä on äiti-ihmiselle yllätys. Totuuden nimessä tämä ei aiheuttanut ylimääräisiä sydämensykähdyksiä, koska niitä yllätyksiä on harva se päivä. Yleensä yllätyksen ollessa A4-paperiarkin muodossa, jolle on kirjoitettu kaikki tärkeiden ihmisten nimet. Tänään yllätys oli Edwardin parhaan ystävän tekemä kortti. Pienen tapaturman jälkimaininkeja potevalle äiti-ihmiselle. 

Kaiken ulkovaatteiden riisumis- ja Topon "äkkiä ruokaa pöytään"-hässäkän keskellä sain taas muistutuksen siitä, että vaikka olen sillä surun elämänmittaisella matkalla, niin joka päivä saan olla myös onnekas, että pääsen seuraamaan tästä kunniapaikalta tätäkin puolta elämästä. Keharin äitinä. Väärin. Ihan vain äitinä. 

P.S Kuva kortista on julkaistu sekä kortin hurmaavan tekijän, että hänen hurmaavan äitinsä luvalla 

Seuraa