Olen elänyt 14-vuotiaasta saakka migreenin kanssa, ja vieläkin opin siitä uutta. Tähän lääketieteellis-farmakologiseen tietopakettiini voivat varmasti ainakin muut migreenistä kärsivät samaistua.

Samalla tiedetään yhä paremmin, että migreenejä on lukuisia lajeja, jokaisella omanlaisensa kokemus, ja eri lääkkeet vaikuttavat yksilöihin erilaisesti. Mikä ei yhdellä toimi, onkin paras keino toiselle.


Miltä tuntuu täysimittainen migreeni?

Kokonainen ja varsinainen migreeni on helppo tunnistaa siitä, että se ei ole vain päänsärky, vaan koko vartalon häiriötila. Siihen osallistuu koko kehon systeemi. Huimaa, heikottaa, oksettaa, vapisuttaa, verenkierto sekoaa. Ruoka jää mahaan makaamaan eikä liiku mihinkään. Käteni saattavat olla jääkylmät, mikä on sinänsä kätevää, kun käpäliään voi siten käyttää viilennys-kivunlievitykseen pitämällä niitä niskassa tai otsalla. Katsetta ei voi kohdistaa, valo sattuu silmiin, toimintakyky laskee dramaattisesti.

Kipu vie kaiken huomion. Migreenissä päänsärky on sellainen, että tekee mieli hakata pää irti kirveellä. Seurauksista välittämättä.

Samalla se on käsittämätön tila. Tuntuu, että silloin en ole yhteydessä mihinkään, niin sieluuni kuin kehooni; koko olemassaolo on pelkkä hätäännyksen tunne. Kehostaan haluaisi pois hinnalla millä hyvänsä.

Selkeä migreenin merkki on myös, jos sattuu näkemään näköhäiriöitä ennen kipukohtausta. Niitä on minulla vain harvoin. Viimeisen muistan rautakaupasta parin vuoden takaa. Katsahdin hallin kattoon neonvaloihin ja jäin tuijottamaan kaarevia sahalaitakuvioita oikean silmän edessä. Wow mikä hallusinaatio. Onneksi tiesin, mitä se on. Varoitin miestäni, että saatan kohta maata sohvan pohjalla yrjöämässä, mutta se kerta jäi pelkäksi näköhäiriöksi eikä pääkipu koskaan alkanut.

Migreenijomo tuntuu vaikkapa siltä kuin koko kallo olisi jaettu terävin rautapalkein ensin pystyssä poikki ja sitten kipeä puolisko – oikea tai vasen – kolmeen osioon, joiden sisällä jyskyttää paine. Päänsärky on myös sisällä silmän onkalossa ja silmän takana. Tai kipu näkyy viivoina ja väreinä päässä, ja se osaa olla hirveän terävää. Eikä sekään oloa kohenna eikä mieltä ylennä, jos välillä joutuu konttaamaan vessaan pahoinvoimaan.

Jos migreenin joutuu kärsimään luonnolliseen loppuunsa saakka, siinä vierähtää helposti 6 tuntia, taikka 12, tai joillakin jopa 36. En viitsi ajatellakaan, että on olemassa viikoksi päälle jämähtäviä migreenitauteja.

Kesken pahimman migreenisäryn on iloinen, kun saa istua kotona silmät kiinni pimeässä. Makaaminen ihan plättynä pahentaa pään jyskytystä, joten mieluiten järjestän itseni puoli-istuvaan asentoon. Olen mm. kököttänyt sohvalla pitkä musta sukka silmien päällä varmistamassa, ettei yksikään valonsäde pääse sisään. Mutta saatan nähdä mielessäni kuin unikuvina muotoja, värejä ja materiaaleja, ihmisiä ja eläimiä. Viihdyttävä filmi, joka soljuu ohi. Päässä voi soida myös soundtrack kaikkia hyviä biisejä.

Kerran, huom. toukokuussa, päässäni soivat joululaulut. Rivi tontun partojen suora on, valkoinen, aaarggh.

Tämä "nallet seilaa"-piirustukseni muistuttaa sattumalta jotenkin aivotoimintaa migreenin aikana. Ristiin rastiin poukkoilevat ajatukset ja impulssit sekavana soppana.
Tämä "nallet seilaa"-piirustukseni muistuttaa sattumalta jotenkin aivotoimintaa migreenin aikana. Ristiin rastiin poukkoilevat ajatukset ja impulssit sekavana soppana.

 

Takavuosina jouduin Hollannissa todistamaan, kuinka migreenipotilaat voivat tulla väärinymmärretyiksi. Aina kun juttelin toisen migreenipotilaan kanssa, parikin kertaa väliin tuli kokemuksineen sellainen henkilö, jolla oli pelkkä päänsärky, mutta joka väitti sitä migreeniksi. Ja vähätteli migreenin pahuutta, tuntematta migreeniä. Kun eräs tuttu – toden totta realistisesti – kertoi, ettei voi kestää edes kynttilän valoa, väliin tuli päänsärkypotilas rehvastelemaan: ”Pöh, kun mulla on migreeni, mä vaan nousen autoon ja ajan töihin.” Ei. Jos pystyt ajamaan autoa ilman tunnetta siitä, että se on edesvastuutonta, ja jos tunnet voivasi tehdä töitä rajoituksetta, kyseessä ei ole migreeni.

Tässä linkissä on paljon pätevää tietoa migreenin tiimoilta: https://migreeni.org/paansarkysairaudet/migreeni/


Lievä migreeni

Mutta on myös lieviä migreeneitä. Sen tajuamisessa auttoi vastikään tämäkin Ylen artikkeli . Kärsin kokonaisvaltaisten migreenikohtausten lisäksi monen vuorokauden mittaisista, usein toispuoleisista päänsäryistä, joita arkailen luokitella migreeniksi, kun kädetkään eivät ole kylmät ja ruuansulatuskin toimii. Päänsärky on niissä lähes ainoa oire eikä keho osallistu yhtään niin laajasti kuin edellisessä kohdassa maalailen.

Alan ymmärtää, että nämä ovat sittenkin lieviä migreeneitä.

Pysyn lievän migreenin aikana puoliksi toimintakykyisenä ja yleensä menen töihin, vaihtelevalla menestyksellä. Voin pakottaa itseni toimimaan, mutta samalla pääkipu vaatii jatkuvasti huomiota ja voimavaroja. Silmiä painaa niin, että on rasittavaa lukea ja katsoa tarkkaan mitään.

Joskus joudun luovuttamaan, kun huomaan, että yritän epätoivoisesti siristellen saada selvää tietokoneen näytöstä jollakin tapaa niin, ettei jomotus silmien ympärillä nujertaisi minua aivan kokonaan. Väärillä urilla aletaan olla, kun alan haaveilla aurinkolasien laittamisesta päähän sisätiloissa, ettei olisi niin kivuliaan kirkasta. Kun tajuan, etten millään pysty katsomaan vielä neljää tuntia tietokonetta tässä tilassa, ilmoittaudun sairaaksi.

Lievä migreeni haittaa työtä, vapaa-aikaa ja nukkumista. Tai oikeastaan: se pilaa sekä työnteon, vapaa-ajan kaikki aikeet ja toiminnot että nukkumisen levon.

Olen lievän migreenin aikana uupunut, mutta nukun huonosti ja herään nuutuneena. Saatan olla aamulla väsynyeempi kuin olin nukkumaan mennessäni. Levon kannalta täysin hyödytön yö. Ja heti kun havahdun, tajuan, että kipu on siinä edelleen yhtä voimakkaana.


Aivohäiriöitä

Samalla migreeni on aivojen toimintahäiriö, ja tämän voin todistaa.

Ennen migreeniä saatan huomata käsin kirjoittaessani, että kirjaimet menevät väärään järjestykseen. Yritin töissä kirjoittaa englanniksi muistiinpanoihin ”closed”, mutta paperille muodostui sanan alku ”col”. Toisella ja kolmannella yritykselläkään en saanut oikeaa järjestystä tulemaan, vaikka keskityin erityisesti.

Puhe saattaa puuroutua. Joillakin on lähestyvän migreenin esioireena kovastikin vaikeuksia sanoa sanottavansa. Suusta voi tulla käsittämätöntä mössöä tai vääriä sanoja.

Minulla on tämä oire lievänä. Huomaan pettyneenä kesken lauseen, että en sitten osannutkaan artikuloida yhtä tavua tai sanaa kunnolla. Näitä häiriöitä saattaa minulla olla kolmenkin päivän ajan ennen migreenikohtausta.

Tällainen aivosairaus kiusaa ihmistä. Helposti luulee, että minussa on itsessäni joku vika ja tyhmyys.

Migreenin jälkeen aivot eivät toimi päivään. Lehdessäkin oli juttu, että puolitehollahan sitä migreenikot tekevät töitä sen jälkeen. Minkäs teet, vaikkei pomoa miellyttäisi sun aivosairautesi.

Olen ollut menossa ulos ja muistin laukun, mutta en laittaa kenkiä jalkaan. Huomasin ovella, että jotain puuttuu.

Kun täysi aivokapasiteetti ei ole käytettävissä, tajuaa, kuinka paljon on yksityiskohtia, joita pitää ajatella jokaisessa arkisessa toiminnassa. Kun lähtee ruokakauppaan, pitää muistaa lompakko, avaimet, nenäliinoja, ehkä kännykkä, kengätkin jalkaan, ja mitä vielä, ai muka takkikin. Ja kassi. Aika vaativaa.

Viimeksi minulta oli migreenin jälkeen matematiikasta ihan taju poissa. Huomasin, että on liikaa pyydetty  laskea yhteen vaikka 8 + 6. Joitain esineitä yritin ynnätä ja huomasin, että jo käsite ”4” on liian suuri lukumäärä tajuttavaksi.

Jokaisessa multitasking-kohdassa jouduin laittamaan jarrut päälle, että siis minua vain huimaa, jos yritän yhtaikaa tehdä tätä ja miettiä toista tehtävää. Käskin itselleni: ”Lopeta heti kaikki ja keskity vain yhden asian yhteen osaan. Hengitä ja ole hidas. Yritä tajuta edes se yhden asian yksi osa.” Koska enempään ei tänään pysty. Ei, vaikka haluaisi.

Kuva aivojen synapseista. Tai oikeasti abstrakti mixed media -teokseni vanhan puhelimen SIM-kortin kera.
Kuva aivojen synapseista. Tai oikeasti abstrakti mixed media -teokseni vanhan puhelimen SIM-kortin kera.


 

Migreeni työelämässä

Jos jo kaksi päivää on sattunut katsoa silmillä ruutuun, niin en lähde enää kolmantena päivänä töihin yrittämään katsoa yhdeksän tunnin ajan ruutuun, kun koko ajan tekee kipeää. Joku raja se on sisullakin.

Leikin liian usein työn sankaria. Myöntäisinpä itselleni, etten pysty. Ja uskoisinpa, ettei minun tarvitse, jos en pysty.

Periaatteessa minun pitäisi jäädä kotiin kaikkina lievänkin migreenin päivinä, mutta silloin minulla olisi noin neljäsosa työajastani sairauspäiviä ja alkasivat mennä henkilöstöosaston kulmakarvat koholle.
 
Joskus tuntuu siltä, että minun olisi parasta ottaa matalapalkkainen puolipäivätyö ihan sen takia, että ehtisin kärsiä päänsäryistäni kymmenen päivää kuukaudessa.

Jos migreeni on äitynyt jo sellaiseksi, että epäilyttää ajaa autoa, niin siinäpä on tarpeeksi syytä ilmoittautua sairaaksi heti aamusta. Se ei ole mikään itse keksitty sairauspäivä. Se on niin silmäpainotteista särkyä, että hyvä kun pystyn eteeni katsomaan. Saati sitten autoa ajamaan. Liikenteessä riskeeraisin sekä oman että muiden hengen. Oikeasti. Ja siltikin minulla on silloin syyllisyydentunto ilmoittautua sairaslomalle yhdeksi päiväksi!

Hyvä syy ottaa lepoasento on myös se tilanne, jos migreeni on pilannut yöunet kokonaan. Nukkumisen sijaan olen aktiivisesti kärsinyt valveilla koko yön. En lähde töihin kahden tunnin yöunien jälkeen ja edelleen kivun kourissa.

Jos täysimittainen migreenikohtaus iskee päälle työpäivän aikana, on tajuttava asia nopeasti ja lähdettävä kotiin pikimmiten, kun vielä voi. Jos jahkailee liian kauan, tauti etenee, tulee oksetusvaihe ja silloin alkaa olla liian jännää ajaa autoa: milloin lentää laatta? Yökkäillessä on hyvin hankala ja ikävä ajaa, ellei mahdotonta.

Jos jäisin työpaikalle migreenikohtauksen ajaksi, saisin viettää siellä tuntikausia vessan lattialla pönttöä halaten nuokkumassa kunnes siivooja tulee lakaisemaan minut iltasella sieltä pois. En tietäisi, miten pääsisin kotiin. Tai siis mieheni pitäisi tulla hakemaan minut oman työpäivänsä jälkeen.

Saksassa moni työnantaja perinteisesti vaatii, että sairauden johdosta hankitaan viipymättä omalääkäriltä lääkärintodistus. Migreenin aikana on kauhea koetus raahautua jonnekin kauas odotushuoneeseen, jotta laillisesti todistaa sen yhden päivän poissaolonsa sairaudeksi. Akuutin migreenitilanteen vallitessa se on minusta kohtuuton ja epärealistinen sääntö. En tiedä, onko vaatimus hellittänyt tätä nykyä, mutta minun ainakin piti tämä temppu tehdä 90-luvulla.

En ilahtunut myöskään Suomen taannoisesta aikeesta määrätä sairaslomapäiviin karenssi. Että omasta taskusta maksaisi työntekijä aina ensimmäisen tai pari ensimmäistä päivää. Se on puhdasta migreenikkojen syrjintää. Migreeni on tyypillisesti tauti, joka paranee yhden tai korkeintaan kahden päivän sairasloman jälkeen. Se lamauttaa toimintakyvyttömäksi yhden päivän ajaksi, eli migreenikon tyypillinen sairasloma on monta kertaa vuodessa tasan yksi päivä. Sen saisi sitten maksaa joka kerta omasta taskustaan. Mikä siinä on eri lailla kohdeltavaa kuin flunssassa, joka vaatii viikon tai kaksi sairaslomaa ja josta siksi saisikin osakorvausta?


Syyt

Migreeni saattaa liittyä stressitiloihin. Niin se oli alkaessaan myös minulla. Tulin kipeäksi esim. koulun joululomalla päästyäni eroon hirveästä koejaksosta ja todistusjännityksestä. Mutta vähitellen tämä selkeä kuvio hävisi.

Minulla migreenin esiintyminen seuraa ennen kaikkea hormonikiertoa. Tervetuloa hormonihelvettiin. Ihan omat naturellit hormonini lyövät minua päin pläsiä ja tekevät veemäisen päänsäryn ja migreenin.

Kolmenkymmenen vuoden aikana olen ehtinyt pitää jos jonkinmoista ruokapäiväkirjaa ja tarkkailutilastoa selvittääkseni, onko jokin muu asia, ruoka, juoma tai teko, joka saa minulla aikaan migreenin. Vastaus: ei ole. Ei ole mitään yksittäistä ulkoista seikkaa. Voin syödä mitä tahansa tai olla syömättä, juoda mitä tahansa tai olla juomatta, nukkua tai olla nukkumatta, liikkua tai olla liikkumatta – migreeni tulee kun on tullakseen, sisäsyntyisesti. Jos ei ole migreenin aika, voin elää vaikka juhlapyhät hyvin epäterveellisesti syöden ja juoden ilman häivähdystäkään päänsärystä. Ei selvästikään ole ”itse aiheutettua”.

Sitä en pysty keholleni opettamaan, miten ollaan tosta vaan coolina ilman migreeniä ja päänsärkyä. Vaikka se sen väliaikoina osaakin, ihan tyynenä ja vaikeuksitta, itsestäänselvästi.


Lääkkeet!

Vaikka sainkin 80-luvulla diagnoosini hyvin pian, mitäpä se auttoi, kun migreeniin ei ollut vielä kehitetty täsmälääkitystä. Siinähän vetelet aspiriineja, kun pää räjähtää ja oikeasti tarvitsisit jotain morfiinin tapaista, mutta eihän sinulle kukaan sellaista anna.

Sitten keksivät ergotamiinin, ensimmäisen migreenilääkkeen. Sen johdannainen on LSD. Jeejee. En nyt muista, sainko yhden pakkauksen 90-luvulla Saksassa sellaista.

Lopulta tulivat triptaanit, niitä koko perhe: tsolmitriptaani, sumatriptaani, ritsatriptaani... Lääkärini kirjoitti reseptiin merkkilääkkeen, mutta täkäläinen apteekki saattaa antaa jotain italialaista reimportti-pseudotavaraa. Ei se mitään. KUHA ON TRIPTAANI. (Vanhaa kuha-vitsisarjaa.) Se on pelastukseni täysimittaisessa migreenikohtauksessa. Ainoa aine, joka pystyy keskeyttämään kohtauksen puoliväliin tai alkuun ja säästämään minut koko päivän mittaiselta sietämättömältä kärsimykseltä.

Mutta sillä on hevit sivuvaikutukset, jotka täytyy ottaa huomioon. Triptaania ei saa myydä potilaalle sellaisena aineena, että ”senkus nappaat napin ja jatkat elämääsi”. Koska useat se tainnuttaa syvään uneen. Triptaani uuvuttaa minut makaamaan liikkumattomana 2–3 tuntia. Jysähdän tasan siihen asentoon, johon alun perin laskeuduin, painavana kuin kivi.

Nukahtaminen tapahtuu noin tunnin kuluttua imeskelytabletin ottamisesta, joten eihän sitä uskalla ottaa kuin kotona sängyn läheisyydessä. En halua nukahtaa niin työpaikalle kuin rattiinkaan.

Raskaista torkuista huolimatta triptaani on pelastus. Unen aikana migreenikipu sulaa miellyttävästi pois. Kun heräilen, olen vielä väsynyt ja puolitehoinen ja saatan olla edelleen peruspäänsärkyinen. Silti ihme on tapahtunut: sietämätön kipu ja repivä kauhu on poissa ja olo on rauhallinen.

Kokonaismigreeni olisi vienyt kaikki työyvyt ja muut kyvyt kuitenkin, joten mieluummin annan triptaanin viedä mehut, ja samalla viedä säryn mennessään. Joillain kerroilla nuijanukutus ei ole niin totaalinen ja huomaan, että neljän tunnin päästä jo teen iloisesti timpurintöitä ja maalaushommia.

Parhaimmillaan triptaani muuttaa "nallet seilaa"-sekoiluvaiheen tällaiseksi mukavaksi rauhaksi. (Pehmeällä lyijykynällä hahmoteltuja suomalaisia lumihangen moukkuja.)
Parhaimmillaan triptaani muuttaa "nallet seilaa"-sekoiluvaiheen tällaiseksi mukavaksi rauhaksi. (Pehmeällä lyijykynällä hahmoteltuja suomalaisia lumihangen moukkuja.)

 

Lievän migreenin lääkitys sen sijaan on minulle ongelma. En haluaisi käyttää siihen triptaanin totaalilamaannusta. Koska olen silloin osin toimintakykyinen, haluaisin vain kivunlievityksen. Ihan simppelisti päänsärkyä pois. Mutta minulla on yliherkkyys saada allergia- ja astmakohtaus aspiriinista ja ibuprofeenista ja siksi en saa syödä mitään tulehduskipulääkkeisiin kuuluvaa. Jää jäljelle parasetamoli, joka on naurettava yritys migreenikipuun, lieväänkin.

Etsin nyt vaihtoehtoja lääkärin kanssa. Sain kokeiltavaksi kevyen opioidin, tramadolin. No sekään ei ehkä ole ihan työssäkäyvän työpäivälääke, koska punainen kolmio. Kysyin, että ”okei, miten tätä siedetään ja mitenkäs sivuvaikutukset?” Lääkäri oli, että ”höhöö, tässähän on vaikka mitä tarjolla kun luet sen lapun... se on vaan kokeiltava.” Jeejee. Yhtä kaikki, minun on lopulta löydettävä vakavastiotettava kivunlievitys, tämä tai joku muu.

Epätoivoa aiheuttavaa on kyllä se, että siihen lievempään perus-jomokipuun ei tunnu olevan olemassa lääkettä, jonka kanssa pysyisin työkykyisenä. Haluaisin ottaa lääkkeen, joka lievittää pääkipua, ja pystyä jatkamaan elämääni. Mutta ei, kaikki ovat jotain hyvin tainnuttavaa sorttia, joiden sivuvaikutusten takia on keskeytettävä työpäivänsä. Miten se voi olla niin vaikeaa.

Estolääkitystä kokeilin pari vuotta, beetasalpaajia. Estolääkitys on jatkuvasti, päivittäin otettavaa ainetta, jonka tarkoitus on pidemmän päälle vähentää migreenikertoja. Ehkä se käyttämäni metoprololi sittenkin vähensi pahojen migreenikohtausten määrää; ehkä sitä sittenkin kannattaisi ottaa.

Kirjoitin näköjään metoprololia aloittaessani ylös: ”Tähän mennessä ei ole sivuvaikutuksia paitsi se, että päässä soi Bob Marley ’I remember when we used to sit in the government yard in Trenchtown.’ Jos se lasketaan sivuvaikutuksiin niin pahempiakin pillereitä on olemassa.”

Viisasten kivi kipulääkitykseen tarvittaisiin vielä.
Viisasten kivi kipulääkitykseen tarvittaisiin vielä.

Kommentit (4)

Vierailija

Oletko vielä  - kaiken kokeneena - kokeillut selvittää kehon varastorauta-tasoa, joka on eri kuin hemoglobiini: laboratoriotestien nimet ovat ferritiini ja transferriinin saturaatio (aamulla syömättä ja juomatta ennen klo 10). Jos ovat viitealueen puolivälin alapuolella, niiden nostaminen Ferinject-rautainfuusiolla (reseptillä ja suoneen) nostaa arvoja nopeasti ja on monella parantanut migreenin lähes kokonaan tai kokonaan. Seuraa fb-ryhmistä Raudanpuute, Lääkärin blogi, https://www.facebook.com/theironclinic/(Paikka Lontoossa jossa hoidon saa heti, Suomessa muutama lääkäri osaa hoitaa, lista Raudanpuute-fb-sivun tiedostot-kohdassa) ja nettisivuilta http://www.raudanpuute.fi/ (lääkärin pitämä) muiden kokemuksia ja vertaa migreenin lisäksi muita mahdollisia oireita. Jos tuntuu tutulta, labrat saa usein ilman lähetettäkin ja muutamalla kympillä.

KM

Täällä toinen migreenistä kärsivä. Kuulosti niin tutulle! Mulla auttaa pitkävaikutteinen diklofenaakki lieviin oireisiin. Pahinta mulla on hyväksyä nämä monet äkkinäiset poissaolot töistä...

Seuraa 

Retkiä ja ulkomaan arkea, työtä ja pieniä ilmiöitä. Matkailua, musiikkia, lintuja, luontoa, lentokoneita, Suomea ja muita kulttuureja. Säpinää ja mietintöjä Hollannista käsin.

Sähköposti hollanninhippiainen@gmail.com

Blogiarkisto

2018
2017

Kategoriat