Kirjoitukset avainsanalla sairaus

Ajattelin ensin, etten kirjoita tästä blogiin, koska minä itse olen tälläkertaa vain ns sivuroolissa asiassa mikä kohdistuu läheiseeni. Minun kauttani tosin.   Mutta koska kyseessä olen minä, "Pisaran verran poikkeavampi" ja ihminen jonka toinen nimi on aitous, haluan tehdä sen ja jakaa ajatukseni myös tästä. Aikaa tapahtumasta on kulunut tarpeeksi ja vereni on palautunut ylimmästä mahdollisesta kiehumispisteestä suhteellisen normaalitasolle, joten pystyn olemaan jo nyt hiiltymättä.  

Maailmassa on monia asioita, joista en pidä tai joista en innostu. Maailmassa on myös muutamia harvoja juttuja, jotka saavat mut erittäin isosti raivonpartaalle, suoraan sanoen jopa vereni kiehumaan. Yksi niistä on suvaitsemattomuus. Heti perässä tulee päättömien juorujen levittely. Mä en ymmärrä, miten jollain voi olla niin tylsä elämä, että pitää käyttää energiaa tuollaiseen ja keksiä päättömyyksiä toisista, jotka pahimmillaan voivat  aiheuttaa mielipahan lisäksi myös isompia ongelmia. 

Ihminen. On ilmeisesti maapallomme tyhmin eläin, monessakin eri tilanteessa. En osaa perustella asiaa, näin vain muistan lukeneeni jostakin, mutta tuossa muutama viikko sitten tapahtui asia, jolloin jälleen kerran jouduin havainnoimaan kuinka ajattelemattomia ja ilkeitä jotkut voivatkaan olla... Ymmärrän että yleisesti ajatellen erilaisuus herättää uteliaisuutta, ja että se on ihmiselle normaali tunne. Tiedän myös, että ihmiset ovat myös arkoja itsestään eivätkä ehkä tiedä miten kohdata eri asioita... Mutta silti tämä on niitä harvoja asioita, joita mä en sulata. Kun  erilaiset ennakkokäsitykset kohdistuvat suoraan itseeni, se on vielä jotenkin ok (vaikkei nekään tunnu kivoilta osaan jo vähän suodattaa) mutta kun on kyse läheisestäni, nousen kynsineni puolustusasemiin. Niin nyt tässäkin tilanteessa. 

En yleensä ota murheekseni pieniä asioita, kuten ohikulkijoita  tai heidän ilmeitään/ elehtemisiään lenkkipolkujeni tms varrella, mutta nyt musta tuntui että on aiheellista nostaa "kissa pöydälle". Pitkästä aikaa kun nimittäin sain mieheni houkuteltua  tuossa jokunen viikonloppu sitten lenkille kanssani, ja toivon että siitä tulisi ihan tapa; ihan vaan, koska yhdessä tekeminen & meneminen on moninkerroin kivempaa. 

Hetken käveltyämme jouduin jälleen kerrankysymään puolisoltani joka sattuu olemaan minua isokokoisempi ja 42cm pidempi että "mitä hittoa taas tapahtui?" kun hän alkoi hermostuksissaan äksyilemään ja kiroamaan tuolloin minulle ihan yhtäkkiä puolessavälissä matkaamme. Sitten tajusin; Vastaamme tuli nimittäin silloin(kin) ihmisiä jotka ensin katsoivat meitä kumpaakin silmät suurina ja suu auki kuin olisivat nähneet halvan makkaran... Sen jälkeen katsottiin miestäni ja sen jälkeen minua. Eikä nyt siis kyse ollut nopeasta vilkaisusta vaan puhtaasta pitkään tuijotuksesta.  Ja jälleen paheksuvasti miestäni. Tuo 2-3 henkinen ryhmä ohitti meidät, ja hetken päästä kuulin kuinka yksi seurueen jäsenistä takanamme totesi; 

"SIIS... Ai Kauheeta!, Kuinka tuo nainen antaa itseään hakattavan noin"  

Luojan kiitos en omaa tappavaa katsetta sillä nämä tyypit olisivat  muutoin todella sellaisen saaneet ja olisin itse pian vankilassa... Mieleni olisi myös tehnyt kääntyä, kävellä tämä porukka kiinni ja ihan pikkusen vaan "sivistää" heitä, mutta juuri silloin mulla ei riittänyt siihen energia. Sen sijaan otin J:tä kädestä, ja sanoin "laita vaan toisesta korvasta sisään ja toisesta ulos, - älä välitä. Mennään"  Mutta tiesin, että J:lle se oli helpompi sanoa, kuin hänen se toteuttaa. 

 

Tiedostan varsin hyvin että MINÄ olen ulkonäöltäni hieman valtaosasta poikkeava, johtuen SYNNYNNÄISEN sairauteni eniten ulospäin näkyvästä osasta; SYNTYMÄMERKISTÄ joka peittää koko kasvoni. Ilmeisesti liian usein kuitenkin unohdan olla ajattelematta asiaa sen enempiä, tai kauhistelematta sitä miltä näytän. Olen kyllä aiemminkin kuullut ties mitä huhuja meistä,  ja niistä yhden mukaan osa Naantalissa olevista ( joukossa voi olla  mahd turistejakin) kuvittelee että mieheni jonka kanssa olen viettänyt onnellisesti viimeiset 8 vuotta elämästäni olisi muka hakannut/pahoinpidellyt minut tämännäköiseksi  kuin olen. 😱😰

En todellakaan tiedä, kuka järjenvalo on moista  p***aa on liikkeelle laittanut, ja milloin,  mutta tiedän että se on J:tä kohtaan erittäin törkeätä, eikä se minustakaan kovin hyvältä tunnu. Väite täyttää myös kaikki kunnianloukkauksen merkit, ja voisin ilmoittaa siitä poliisille. 

Tiedoksenne  teille, jotka ette meitä tunne, että mieheni on maailman kultaisimpia hellimpiä kilteimpiä, huomaavaisimpia ja avuliaimpia ihmisiä joita tiedän olevan koko maailmassa. Olen nimennyt hänet henkilökohtaiseksi "turvamieheksenikin". Hän ei tekisi pahaa kärpäsellekään ja siksi teidän joidenkin epäilyttävät pikkuhuhut ja ilmeet jokapaikassa saavat hänet tuntemaan itsensä vaivantuneeksi ja todella loukatuksi. Enkä yhtään ihmettele. En vain ikinä olisi uskonut, että joudun kohtaamaan tälläisen tilanteen täällä. Olen kuitenkin vähintään se "kaduilta tuttu mustikka" paikallisille. 

Tämä voi tulla monelle yllätyksenä, mutta ulkokuori voi pettää. Ja ilmeisesti hyvin pahasti.!! Minua itseäni jatkuva tuijotus ei haittaa olen niin tottunut siihen, etten enää edes ajattele sen mahdollista olemassaoloa (vaikkei se kivalta mustakaan tunnu) ja kuten sanoin  jo aiemmin, ymmärrän tiettyyn rajaan asti ihmisten uteliaisuuden ja ennakkoluulot - ja vielä erityisesti pienillä lapsilla. Silti. Olen asunut koko ikäni eli 32v Naantalissa enkä koskaan aiemmin kuullut mitään yhtä järjetöntä/pöyristyttävää... Ja nytkään tätä on vaikea uskoa todeksi. Vaikka pienillä paikkakunnilla aina juorutaan... MUTTA ihan ymmärrettävästi miestäni tämä kaamea olettamus selkeästi ahdistaa on hän kanssani missä tahansa. Joten siksi koin tarpeelliseksi oikoa asiaa ja puhua suuni puhtaaksi siitä, mitä ajatuksia se mussa herättää. 

Niin ja tulipa vielä muuten tämäkin mieleeni; ovatkohan nämä juorujen levittäjät ja ääneen ihmettelijät tulleet lainkaan miettineeksi tätä; 

höpötätte perättömyyksiä julkisella paikalla jossa sen kuulee muutama muu. He kertovat asiaa eteenpäin "arvaa mitä kuulin..." tyylillä. Lumipalloefekti rikkinäisellä puhelimella varustettuna on valmis. Asia paisuu kuin pullataikina, johon on kerta toisensa jälkeen laitettu vähän lisämaustetta matkan varralla. Pian siitä "tiedetään" Turun toisessa päässä asti., ihmiset kun uskovat juuri sen, mitä itse tahtovat.  Ihan kuin ihmisten ilmeet eri paikoissa eivät olisi meille jo tarpeeksi kiusallisia, niin miettikääpä huviksenne mitenkäs tälläisien asioiden kuulemisen jälkeen etenisi tilanne jossa J  vaikka hakisi töitä?!  Millä lailla häneen suhtauduttaisiin? miten todennäköisesti hän pääsisi edes haastatteluihin? tai millä todennäköisyydellä hänet otettaisiin vakavasti harkintaan haussa olevan paikan suhteen? tai palkattaisiin koko tehtävään?! Niin. Ei hyvältä näytä/kuulosta. 

Itselläni suurin toive on  että AIKUISILLA olisi sen verran tilannetajua, maalaisjärkeä, ja rohkeutta että he tulisivat kysymään asioita suoraan päin naamaa - jos jokin askarruttaa... Olen täällä blogissanikin avoimesti puhunut sairaudestani, se ei siis ole minulle ongelma tai salaisuus - miksi sen pitäisi sitä olla muillekaan? Ja eikö lapsillekin olisi hyvä esimerkki ottaa asioista ennemmin selvää kuin selittää heille omia olettamuksia? 🤔 Syntymämerkkini muistuttaa kyllä hyvin paljon väriltään mustelmaa, mutta kyllä aika taidokkaasti mut on saanu hakata, että näinkin tasaista jälkeä on saanut aikaan... 

Nojoo, mut jos nyt ihan vakavasti puhutaan niin mä en voi sietää sitä, että vakavilla asioilla leikitään edes vähää. Joillekin väkivalta on valitettavasti ihan oikeaa arkipäivää, ja jatkuvaa kamppailua.  - ja ihan hirvittävää kohdistui se sitten miten/mihin/kenelle tahansa Minulle  se ei ole ollut  sitä nyt, eikä ole ikinä ollutkaan. (Ja tuo ylempi lausahdus tuli eräältä, joka yritti vain piristää meitä tapahtuneen jälkeen. Kun puhuimme pienessä hiprakassa siitä kuinka tulisi suhtautua koko asiaan. )

Mutta kuten Roope Salminenkin varmaan toteaisi, niin koirat haukkuu ja karavaani kulkee. Yritän itsekin pitää tämän mielessä ennenkun tulistun seuraavan kerran. 

 

With love; 

-Ninni- 

Sisältö jatkuu mainoksen alla

Kommentit (1)

Sisältö jatkuu mainoksen alla

Syntymäpäivä oli ja meni, ja siihen palaan ehkä vielä myöhemmin, mutta tänään haluan jakaa muutaman ajatuksen tähän uuteen ikään peilaten. Itseasiassa, osa näistä mietteistä on  jo päiväkirjastani vuoden takaa, mutta sopivat tähänkin hetkeen ihan yhtä hyvin... Osa ehkä vielä vähän enemmän kuin toiset, mutta kaikki jollain lailla tietyissä mielentiloissa tai vuodenaikoina. 

 

En tiedä, paranenko vanhetessa kuin viini, enkä usko että vanhetessa viisastuu... (koska mulla ei oo edelleenkään yhtään viisaampi olo) Sen sijaan olen monesti miettinyt ja tuntenut, että olen elämässäni ns. "tuhlannut" vuosiani. Viimeisien 2-3 aikana tämä tunne on vain ajoittain vahvistunut, ja olen ollut 150%:sesti turhautunut ajatukseen että vaikka yrittäisin mitä, kaikki on kuitenkin minun kohdallani "ihan sama", kun millään ei tunnu olevan mitään sen syvempää merkitystä. En ole saavuttanut enkä tule kuitenkaan saavuttamaan asioita, joita minun iässäni "pitäisi" olla saavutettuna vaikka antaisin kaikkeni. Tai että olen hukannut niitä vuosia turhiin juttuihin. Tiedän myös että näitä tavoitteita ei ole asettanut minulle kukaan muu kuin minä itse. Yhteiskunnallisessa mielessä ne ovat lähinnä vain itsestäänselviä olettamuksia, ja kun ne eivät täyty tuntee itsensä hieman, tai oikeastaan joskus aika paljonkin epäonnistuneeksi. 

Jos saisin ne vuodet nyt takaisin, tekisinkö. sitten jotain toisin? olisinko valinnut ne tiet jotka ovat kuljettaneet minua sinne, missä nyt olen?! Niin, ajatuksilla on välillä ihan kiva leikkiä. Yritän elää elämääni ja käyttää aikaani täällä niin, etten jälkeenpäin katuisi mitään. Mielestäni olen ihan kohtalaisen hyvin toteuttanut sitä metodia.  Ja vaikka tykkään palata menneisiin muistoissani, en kuitenkaan kaipaa kovinkaan paljon niitä aikoja. 

Kaikesta tästä viimevuosien tunnemyrskystä huolimatta, (jonka laitan puhtaasti jonkinasteisen 30 kriisin piikkiin) en kuitenkaan koe että olisin ikinä joutunut luopumaan jostakin vain vaikkapa sairauteeni peilaten - muutamaa asiaa lukuunottamatta. On ehkä totta, että rajoitteet elämässäni ovat joskus tahtomattani liian isoja kynnyksiä ylitettäväksi, ja välillä pelkään turhaan ylittää niitä. Mutta ne on silti kohdattava ja niiden mukanaan tuomat haasteet jotka myös välillä saavat minut masentumaan, tai luovutuksen partaalle tekevät elämästä rikkaampaa, ja juuri minun elämääni. 

Elämässäni on ollut paljon hyvää; hyvä vaikkakin vanhempien näkökulmasta varmasti astetta haastavampi lapsuus ja nuoruus jonka menoja sairauteni ei ole rajoittanut onneksi niin hirveästi. Olen saanut opiskella itseni 2 eri alan ammattilaiseksi, & saanut päättää itse siitä, missä asun ja millainen olen tyyliltäni. Olen löytänyt rinnalleni (ihme kyllä) ihmisen jonka kanssa jakaa arki ja juhla, omana aitona itsenäni niin hyvässä kuin pahassa. Olen tullut hyväksetyksi ja rakastetuksi heikkouksineni ja vahvuuksineni. Liian harvoin osaan ja muistan olla näistä asioista ylpeä. 

Mutta tällä "matkalla", jota elämäksikin juuri kutsuin on varmasti paljon tuntemattomia ja puuttuvia juttuja vielä varalleni suunniteltuna. Viime vuosina elämääni on tullut muutama isompi haave. En tiedä toisivatko ne mukanaan toteutuessaan suurempia mullistuksia, mutta sisällön ja itsensä tärkeäksi tuntemisen tarkoituksen nykyisiin "tyhjiin" päiviin ne toisivat aivan  varmasti. Tahdon uskoa niin, vaikkei aina siltä tuntuisikaan. Yritän päivä päivältä, viikko viikolta ja vuosi vuodelta tehdä niiden toteutumisen eteen töitä ja antaa kaikkeni niiden vuoksi, sillä mitään tai ketään ei saa pitää itsestäänselvyytenä. 

 

Elämässäni on myös puutteita joita en haluaisi; kuten iso ystäväjoukko, suhteellisen hyvät tulot, yms. Ihan rehellisesti sanoen joskus tunnen niistä pientä kateutta muita kohtaan, (tätäkin tilannetta voitte peilata sairauteni kautta, jotta ymmärrätte syyn) mutta silti olen päässyt vaikeuksien kautta kokemaan upeita juttuja, itselleni rakkaiden sekä entistäkin tärkeimpien olkoon vaikka kuinka vähäisten ystävien ja läheisten ympäröimänä. He ovat ne joilla on merkitystä. He tukevat, auttavat ja tsemppaavat. He yrittävät ymmärtää, & he tulevat myös todella oikeasti luokseni kun tarvitsen ja kaipaan heitä, eivätkä vain puhu siitä. Se merkitsee minulle eniten. 

Näiden seikkojen myötä minusta on tullut myös paljon entistä määrätietoisempi ja järjestelmällisempi ihminen. Myönnän että haluaisin silloin tällöin olla astetta enemmän spontaanimpi ja aina välillä hetkellisesti paeta vastuullisuutta tai muita sellasia aikuisten juttuja. Mutta elämä ei toimi niin. Ei ainakaan meillä. Tai ehkä toimii, mutta se tekee niin melko harvoin. 

 

 

Monet sanovat että tämä on vielä hyvä ikä. Että kaikki on mahdollista eikä ole hätää. Aina ei oikein siltä vaikuta, mutta kyllä mäkin haluaisin pääasiassa uskoa ja nähdä asiat niin. Loppujen lopuksi tietää; ei ole väliä mitä muut ajattelevat tai sanovat. Kyse on omasta näkemyksestä, omista valinnoista ja omista päätöksistä. Oman polun rakantamisesta ja siinä kulkemista. Uskalluksesta tarttua hetkiin ja mennä eteenpäin taakseen katsomatta. Joskus kompuroiden ja epäillen mutta siitä huolimatta uteliaana ja vastaanottavanampana. Elämä on tässä ja nyt eikä sille ole tiedossa revanssia. Kaikelle on oma aikansa ja paikkansa.  On turha stressata. (helpommin sanottu kun tehty muuten) Eilen vaihtui taas luku toiseen, eilen päätin että kohti uusia pettymyksiä ja niiden yli on mentävä. Vain mulla on ne langat käsissä joilla voin suuntaa muunnella.

En ole  enkä tule olemaan ainut jolla on välillä vähän rankkaa, ja itseasiassa tiedän senkin erittäin hyvin että mulla on asiat vielä suhteellisen hyvin. Ne vois olla paljon, paljon huonommin. Juuri nyt  32 vuotiaan Ninnin elämä ja arki on ihan tavallista, ja tylsän tasaista. Ilmeisesti ainakin pienen hetken on tie kevyt kulkea. Silti se ei ole huono asia, vaikka olen useasti todennut että nimenomaan silloin meidän taloudessa kuuluu olla huolissaan; sillä yleensä aina on jotain. Ehkä juuri se saa olonkin tuntumaan vähän oudolle. 

En halua vähätellä enkä arvostella muita. Jokainen yksilö määrittelee itselleen eri asiat eri tavoin. Mutta kyllä te tiedätte, välillä on hautauduttava potemaan itsesäälin kaltaista itsekriittistä morkkista, jotta voi taas nousta ja hymyillä auringon kanssa kilpaa ja tuntea ylpeyttä itsestään teoistaan ja saavutuksistaan. Toivottavasti tämän tekstin lukijat ymmärtävät myös sen, että tämä kaikki oli vain MUN oman henk.koht elämäntilanteen syvällisempää pohdintaa verrattuna yleisesti tähän ikään, jota edustan. Joten;

 

"Suljen silmät, kuvittelen et lennän 
mun täytyy luottaa, ja antaa vaan mennä.
Vaikka en tiedä, haluanko mä enää,
Mut jos tarpeeks tahtoo niin kauan tää elää...

Vien tän äärirajoille, äärirajoille 
Vien tän äärirajoille, itseäni varten

Mun täytyy luottaa,
että nää siivet kantaa, elämä kuljettaa 
ku mahdollisuuksien avoinna olla sille antaa. 
Rohkeus ei oo sitä ettei pelota,
vaan et uskaltaa hyppää vaik ei tiedä selviikö elossa.
Välil meen nii äärirajoille 
että mun pääni hajoilee ... 
Tiedän et mun paikka maailmas 
on antaa itsellenikin välillä anteeks 
Annan niin kauan kun sillä on välii 
Kävi miten kävi voittajat ei pelkää hävii" 

 

 

With love; 

-Ninni- 

Kommentit (1)

MTT
1/1 | 

Tää kuulostaa nyt hölmöltä mutta teksteistäsi tuntuu jotekin huokuvan tietynlainen seesteisyys ja positiivisuus joiden myötä omakin fiilis paranee, kiitos että kirjoitat! :) Itsellä tulee sama luku täyteen myöhemmin tänä vuonna. Mulla on vakituinen työ ja olen terve, mutta ihmissuhderintamalla niitä haasteita vasta riittääkin, mulla ei esim. ole koskaan ollut läheisiä ystäviä eikä yksikään seurustelusuhde ole kestänyt paria kuukautta pidempään. Ihmissuhdeasiat ovat itselleni jotenkin sellainen jatkuva pettymyksen, mutta toisaalta myös oppimisen lähde.

Mullakin on toisinaan fiilis, että elämä jotenkin junnaa paikallaan. Mutta kuten säkin kirjoitit, elämässä on myös paljon hyviä puolia. Vaikka kaipaan tiettyjä asioita, on syytä myös muistaa olla kiitollinen hyvistä asioista. Lähipiirissä on myös esimerkkejä siitä miten elämä voi muuttua ihan toisenlaiseksi lyhyessäkin ajassa vaikka jossain kohti näytti siltä ettei asiat ainakaan hyvään suuntaan muutu.

Aurinkoisia kevätpäiviä!

Viimeviikolla vietettiin paitsi Kalevalan -  ja  suomalaisen kulttuurin päivää, niin myös kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivää, jonka teemaviikko pyöri tämän viikon keskiviikkoon asti. 

 

Neuroliiton sivuilla tänä vuonna jo kahdettatoista kertaa pidettävästä kampanjaluonteisesta päivästä kerrotaan näin; 

"Kansainvälisenä teemana on terveys- ja sosiaalipalveluiden yhteensovittaminen. Jotta harvinaista sairautta sairastavan arki on toimivaa, tarvitaan koko elämänkaarta tukevaa palvelukokonaisuutta. Moniammatillisella yhteistyöllä voidaan varmistaa, että kaikki arjen ja hyvinvoinnin osa-alueet tulevat huomioitua. Harvinaisten neurologisten sairauksien oireet ovat yleensä moninaisia ja laaja-alaisia, joten siksikin moniammatillisuus, laaja-alainen tuki sekä palveluiden yhteensovittaminen ovat erityisen tärkeää." 

 

Itse näen asian niin, että on hyvä että tälläisinä päivinä/viikkoina yritetään   tuoda entistä enemmän nämä harvinaiset sairaudet mahdollisimman hyvin ja näkyvästi ihmisten tietoisuuteen, sekä jakaa tietoa niistä mahdollisimman monelle.  Näin tietynlaiset pelkotilat - hämmennys ja ennakkokäsitykset/asenteet saataisi jollei nyt ihan  loppumaan, niin ainakin pienentymään. Näitä sairauksia kun on niin monia, ja monenlaisia, eivätkä kaikki todellakaan näy ulospäin kuten esim omalla kohdallani. Siksi olisi tärkeää, että ihmiset mahdollisen tilanteen eteen tullessa osaisivat auttaa, tai erilaisia ihmisiä kohdatessaan suhtautua asioihin sen vaatimalla tavalla. - eli ns kuten kehen tahansa muuhun. Emme me tarvitse mitään erityiskohtelua, eikä meille tarvitse puhua kuin lapsille (ellei sitten ole lapsi).Olen myös sitä mieltä, että erilaiset konkreettiset teot, ja tapahtumat joihin ihmisiä vähän ns. tuupattaisi poistaisi näitä pelkotiloja/ennakkokäsityksiä. Niihin tarttuminen tai meno voi tuntua ehkä  ensin kiusalliselta tms, mutta niiden jälkeen voi hyvässä lykyssä muuttaa ihmisen ajattelumaailmaa. 

En tietenkään voi puhua kuin omista kokemuksistani ja tuntemuksistani. Mulle itselleni oma, harvinainen sairauteni SWS, eli Sturge-Weberin Syndrooma  on toki aina osa identiteettiäni, mutta kuten olette ehkä huomanneet, se ei kauheasti mun elämänmenoa hallitse. Olen useasti ihmisille sanonutkin, että minun kohdallani koko juttu kuulostaa ehkä radikaalimmalta näin kerrottuna, mitä miten käytännössä elämässäni ja arjessa onkaan. Pienempänä olen ollut ymmärrettävästi haastava lapsi erinäisistä asioista johtuen, mutta olen niin kiitollinen ja onnellinen ettei sairaus ole aikuisiällä ollut  kovinkaan suuri este tekemisilleni tms. Hieman se joitain asioita hidastaa, tai vaikuttaa niihin kuten esim talvella liikkuminen, työllistyminen jne, mutta muuten ei ole paljon tarvinnut miettiä mitä voi ja mitä ei voi tehdä.  Järki, jalat ja kädet toimii suht ok  tasolla, ja joskus jopa unohdan kokonaan sairauteni näkyvimmän ominaisuuden; kasvojen tuliluomen. Kerrankin kaupassa kysyin ihmeissäni ystävältäni: "mitäköhän mussa on hullusti, kun noin pitää katsella?"  

Kun aloitin täällä KK:n blogiyhteisössä, ajattelin että tekstini olisivat säännöllisen väliajoin sairauteeni liittyviä, mutta kuten entinen poikaystäväni vuonna papu ja nakki totesi; "Olet paljon muutakin kuin  toi sun sairaus",  niin päätin jättää sen hieman taka-alalle. Mieliini on jäänyt myös kommentti eräältä lukijalta, jossa esitettiin toive, etten keskittyisi vain siihen liikaa. Mielestäni olen toteuttanut tuota toivetta erinomaisesti, ja nyt kun asiaa mietin tuntuisi hieman oudolle kertoa lääkärikäynneistä tms täysin tuntemattomille nettimaailmassa surffaajille. Olisi eri, jos tämä sairaus olisi jotenkin vielä isommin elämääni tai arkeani hallitseva.  En sano, että olisi jotenkin erityinen ilo olla harvinainen. Mutta on rikkaus olla erilainen kuin muut. Koska kukaan ei voisi olla parempi versio minusta - ei hyvässä eikä pahassa. 

Toki huonoina päivinä tekisi ihmettelijöille mieli sanoa kaikenlaista ilman suodatinta ja itsestä tuntuu vaikka miltä. Mutta silloinkin pitää yrittää myös muistaa se tosiasia, että asiat voisi olla paljon huonomminkin. Kaikesta sairauteen liittyvästä huolimatta mulla on ollu hyvä elämä; ihana lapsuus, mahdollisuus kokea ja tehdä erilaisia asioita, ja opiskella sitä mitä oon halunnut. Mulla on oma koti, rakas kumppani vierellä ja itsemäärämisoikeus moniin asioihin. Niitäkään ei tälläiseen asiaan peilaten voi eikä saa pitää itsestäänselvyyksinä, joten elämä on aika mallilaan vaikkei aina arjen keskellä siltä tuntuisi. 

 

With love; 

Ninni

 

PS. Voit lukea enemmän sairauteni sisällöstä "Tyttö blogin takaa" - jutusta, jonka kirjoitin Pisaran verran poikkeavamman syväluotaavaksi esittelyksi itsestäni täällä aloittaessani v 2016.  

Kommentit (0)

 

"Kansainvälinen naistenpäivä. Minä olen vammainen nainen Suomessa ja olen siitä pääosin kiitollinen. Suomessa vammaiselle naiselle pyritään mahdollistamaan ihan samanlainen elämä, kuin kaikille muillekin. Minua on koulutettu, kuntoutettu ja uskottu, että elämästä tulee ihan hyvää. Minä saan itse valita missä asun, mitä puen päälleni aamulla ja milloin herään. Tänäänkin Suomessa on vammaisia naisia, jonka elämästä päättää ihminen, kuka ei ole koskaan tavannut kyseistä henkilöä: missä vammainen nainen saa asua ja kuinka monta tuntia vammainen nainen saa apua. Suomessa jokaisella pitäisi olla 100% itsemääräämisoikeus omaan elämään. Näin ei kaikkien kohdalla vielä ole, ja siihen toivon muutosta ja suurta. Hyvää naistenpäivää ja muistakaa omat oikeutenne. 🌹 "  Näin kirjoitti ystäväni eilen omalla Facebook seinällään. (lupa kopiointiin on pyydetty ja saatu) 

Pitkästä aikaa mulla loksahti suu auki. Jälleen kerran tämä ihminen puki sanoiksi sen mitä minä ajattelen lähes viikottain, mutten ole tarpeeksi useasti saanut puettua sanoiksi.  Pystyn niin samaistumaan tuohon kaikkeen.!   Vaikka mä en ikinä olekaan kokenut itseäni täysin vammaiseksi millään tasolla, se fakta kulkee tietyssä suhteessa mukanani hautaan asti.  Vaikka on asioita jotka vaikuttavat minuun, ja joita on aina peilattava ensisijaisesti sairauden ja rajoitteen kautta, olen iloinen, että olen saanut elää siitä huolimatta suhteellisen "normaalia" elämää,  ilman että se estäisi suuremmin tekemisiäni. Tietysti se rajoittaa jotain, mutta ei liikaa.   En ole kokenut jääväni paitsi mistään elämänvaiheesta  sen takia, lukuunottamatta ajokortin suorittamista, (mutta se nyt on niin mitätön juttu mulle henk.koht) tai opiskelujen jälkeistä työllistymistä.  Ainoa asia joka itseäni nykyään eniten nyppii on se, että koska vain näytän erilaiselta on tilanteita joissa jotkut ihmiset yrittävät huijata tai pimittää asioita multa. koska "ei se varmaan ymmärrä sitä ja tätä" ja "tuo varmaan uskoo kaiken eikä kyseenalaista mitään"  Itseäni ärsyttää aivan suunnattomasti tuollaiset olettamukset siitä, etteikö järki voisi leikata kuin partaveitsi, vaikka ulkönällisesti tai tyylillisesti erottuisikin massasta. 

Multa kysytään usein mikä on mun positiivisuuden ja itsevarmuuden salaisuus.  Jälleen kerran voin kiittää näistä ominaisuuksista osittain kotioloja, joissa on kaiken alku & juuri; oon vaatinut lapsena ymmärrettävästi ns. "ylimääräistä huomiota" ja mua on ehkä ylisuojeltu, mutta mua ei ole missään olosuhteissa (päihteiden käyttöä lukuunottamatta) estelty kokeilemasta siipiäni milloin missäkin. Mä olen saanut kokea niiden kokeilujen kautta vuosien varrella paljon eri tunteita; onnistumista, iloa, onnellisuutta, mutta vastaavasti myös pettymyksiä, väsyneisyyttä ja pelkoja. Kaikesta siitä voin olla kiitollinen, koska se on muovannut musta tälläisen kuin nykyään olen. Vahva, periksiantamaton ja rohkea nainen. Negatiivisista tunteistakin huolimatta oon aina pärjännyt ja selvinnyt. 

 

Mulle on aina ollut vesiselvää, että olen  fyysisesti tyttö/nainen. Mun ei oo ikinä tarvinnut siis etsiä itseäni sen suhteen. Pidän monista naisellisista jutuista, mutta siitä huolimatta harvemmin silti koen itseni erityisen kauniiksi tai naiselliseksi. Seksikkyydestä nyt puhumattakaan.  Olen ollut aina hyvä kehumaan itseäni luonteenpiirteillä, mutta mitä tulee kauneuteen, menen kerta toisensa jälkeen mykäksi enkä keksi mitään jos joku kysyy multa hyvistä puolistani sen suhteen...  Vaikka tiedän että kauneutta on monenlaista/tyyppistä. Ja vaikka tiedän että näkemykseni itsestäni ei ole ehkä totta. Mutta kaikissa meissä on vikamme, tämä on sitten se minun. Kukaan ei ole täydellinen.   Mun on myös hirveän vaikeaa uskoa, jos joku kehuu mua kauniiksi. Silloin kun pitäisi säteillä onnesta, alan vähätellä toisen sanoja. Jälkeenpäin sitten miettii, miksi sitä ei osaa iloita edes sitä pientä hetkeä?!   Mun erilaisesta ulkönäöstä ei tehty kotona ikinä mitään sen suurempaa ihmeellistä numeroa, joten siksi se on mulle nykyäänkin ihan fine.  Tämän takia aikoinaan myös käänteisesti olin sitä mieltä, etten koskaan tule löytämään rinnalleni ketään joka mua rakastaisi. Enkä osaa selittää tuolle kaikelle mitään perusteltua syytä. Olen halunnut ja pyrkinyt olemaan kaikessa mahdiollisimman aito ja luonnollinen, joten vaikka omistan meikit joilla ehostaa itseäni välillä, ei sekään tunnu täysin omalta jutulta. 

Nojoo, se minusta. Kuten ystävänikin totesi, kaikilla vammautuneilla naisilla ei ole niin vahvaa itsemääräämisoikeutta kuin pitäisi oli lähtötilanne mikä hyvänsä. Siihen myös minä toivon suurta muutosta. Tasa-arvosta, ja siihen liittyvästä kohtelusta puhutaan paljon, mutta liian usein se myös jää vain puheen tasolle.  Oli sitten kyse vähemmistöjen, naisten tai vammautuneiden ihmisten asioista noin yleisestikin. 

Niin ja mitä tulee koko naistepäivään, mielestäni sen pitäisi olla joka päivä, kuten ystävänpäivänkin.  Ilman kaupallisia ärsykkeitäkin pitäisi miesten huomioida ja hemmotella naisia(an) ja toisinpäin tietysti myös pienin arkisin teoin ja elein. Eilisten kaltaiset päivät ovat vain extraa. 

 

With love; 

-Ninni- 

Kommentit (0)

Seuraa 

Näppiksen takana kirjoittelee; 

32-vuotias harvinaisen sairauden kanssa elävä nainen, joka rakastaa hyvää ruokaa, musiikkia ja kaikkea kesään liittyvää rakasta avomiestään unohtamatta. Nainen joka unelmoi suurista, pitää kaikesta tyttömäisestä ja ihastuu ja innostuu välillä asiasta kuin asiasta liiankin kanssa. Mutta ennenkaikkea ihminen jonka toinen nimi voisi olla aitous, ja joka haluaa kyseenalaistaa juttuja ja haastaa itseään mahdollisimman useasti, mahdollisimman monipuolisella otteella. Ihan vaan "pisaran verran"

Tervetuloa moninaiseen arkeeni!

 

 

Blogiarkisto

2018
Heinäkuu

Kategoriat