Kirjoitukset avainsanalla sairaus

Viimeviikolla vietettiin paitsi Kalevalan -  ja  suomalaisen kulttuurin päivää, niin myös kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivää, jonka teemaviikko pyöri tämän viikon keskiviikkoon asti. 

 

Neuroliiton sivuilla tänä vuonna jo kahdettatoista kertaa pidettävästä kampanjaluonteisesta päivästä kerrotaan näin; 

"Kansainvälisenä teemana on terveys- ja sosiaalipalveluiden yhteensovittaminen. Jotta harvinaista sairautta sairastavan arki on toimivaa, tarvitaan koko elämänkaarta tukevaa palvelukokonaisuutta. Moniammatillisella yhteistyöllä voidaan varmistaa, että kaikki arjen ja hyvinvoinnin osa-alueet tulevat huomioitua. Harvinaisten neurologisten sairauksien oireet ovat yleensä moninaisia ja laaja-alaisia, joten siksikin moniammatillisuus, laaja-alainen tuki sekä palveluiden yhteensovittaminen ovat erityisen tärkeää." 

 

Itse näen asian niin, että on hyvä että tälläisinä päivinä/viikkoina yritetään   tuoda entistä enemmän nämä harvinaiset sairaudet mahdollisimman hyvin ja näkyvästi ihmisten tietoisuuteen, sekä jakaa tietoa niistä mahdollisimman monelle.  Näin tietynlaiset pelkotilat - hämmennys ja ennakkokäsitykset/asenteet saataisi jollei nyt ihan  loppumaan, niin ainakin pienentymään. Näitä sairauksia kun on niin monia, ja monenlaisia, eivätkä kaikki todellakaan näy ulospäin kuten esim omalla kohdallani. Siksi olisi tärkeää, että ihmiset mahdollisen tilanteen eteen tullessa osaisivat auttaa, tai erilaisia ihmisiä kohdatessaan suhtautua asioihin sen vaatimalla tavalla. - eli ns kuten kehen tahansa muuhun. Emme me tarvitse mitään erityiskohtelua, eikä meille tarvitse puhua kuin lapsille (ellei sitten ole lapsi).Olen myös sitä mieltä, että erilaiset konkreettiset teot, ja tapahtumat joihin ihmisiä vähän ns. tuupattaisi poistaisi näitä pelkotiloja/ennakkokäsityksiä. Niihin tarttuminen tai meno voi tuntua ehkä  ensin kiusalliselta tms, mutta niiden jälkeen voi hyvässä lykyssä muuttaa ihmisen ajattelumaailmaa. 

En tietenkään voi puhua kuin omista kokemuksistani ja tuntemuksistani. Mulle itselleni oma, harvinainen sairauteni SWS, eli Sturge-Weberin Syndrooma  on toki aina osa identiteettiäni, mutta kuten olette ehkä huomanneet, se ei kauheasti mun elämänmenoa hallitse. Olen useasti ihmisille sanonutkin, että minun kohdallani koko juttu kuulostaa ehkä radikaalimmalta näin kerrottuna, mitä miten käytännössä elämässäni ja arjessa onkaan. Pienempänä olen ollut ymmärrettävästi haastava lapsi erinäisistä asioista johtuen, mutta olen niin kiitollinen ja onnellinen ettei sairaus ole aikuisiällä ollut  kovinkaan suuri este tekemisilleni tms. Hieman se joitain asioita hidastaa, tai vaikuttaa niihin kuten esim talvella liikkuminen, työllistyminen jne, mutta muuten ei ole paljon tarvinnut miettiä mitä voi ja mitä ei voi tehdä.  Järki, jalat ja kädet toimii suht ok  tasolla, ja joskus jopa unohdan kokonaan sairauteni näkyvimmän ominaisuuden; kasvojen tuliluomen. Kerrankin kaupassa kysyin ihmeissäni ystävältäni: "mitäköhän mussa on hullusti, kun noin pitää katsella?"  

Kun aloitin täällä KK:n blogiyhteisössä, ajattelin että tekstini olisivat säännöllisen väliajoin sairauteeni liittyviä, mutta kuten entinen poikaystäväni vuonna papu ja nakki totesi; "Olet paljon muutakin kuin  toi sun sairaus",  niin päätin jättää sen hieman taka-alalle. Mieliini on jäänyt myös kommentti eräältä lukijalta, jossa esitettiin toive, etten keskittyisi vain siihen liikaa. Mielestäni olen toteuttanut tuota toivetta erinomaisesti, ja nyt kun asiaa mietin tuntuisi hieman oudolle kertoa lääkärikäynneistä tms täysin tuntemattomille nettimaailmassa surffaajille. Olisi eri, jos tämä sairaus olisi jotenkin vielä isommin elämääni tai arkeani hallitseva.  En sano, että olisi jotenkin erityinen ilo olla harvinainen. Mutta on rikkaus olla erilainen kuin muut. Koska kukaan ei voisi olla parempi versio minusta - ei hyvässä eikä pahassa. 

Toki huonoina päivinä tekisi ihmettelijöille mieli sanoa kaikenlaista ilman suodatinta ja itsestä tuntuu vaikka miltä. Mutta silloinkin pitää yrittää myös muistaa se tosiasia, että asiat voisi olla paljon huonomminkin. Kaikesta sairauteen liittyvästä huolimatta mulla on ollu hyvä elämä; ihana lapsuus, mahdollisuus kokea ja tehdä erilaisia asioita, ja opiskella sitä mitä oon halunnut. Mulla on oma koti, rakas kumppani vierellä ja itsemäärämisoikeus moniin asioihin. Niitäkään ei tälläiseen asiaan peilaten voi eikä saa pitää itsestäänselvyyksinä, joten elämä on aika mallilaan vaikkei aina arjen keskellä siltä tuntuisi. 

 

With love; 

Ninni

 

PS. Voit lukea enemmän sairauteni sisällöstä "Tyttö blogin takaa" - jutusta, jonka kirjoitin Pisaran verran poikkeavamman syväluotaavaksi esittelyksi itsestäni täällä aloittaessani v 2016.  

Sisältö jatkuu mainoksen alla

Kommentit (0)

Kommentit julkaistaan hyväksynnän jälkeen.

Sisältö jatkuu mainoksen alla

 

"Kansainvälinen naistenpäivä. Minä olen vammainen nainen Suomessa ja olen siitä pääosin kiitollinen. Suomessa vammaiselle naiselle pyritään mahdollistamaan ihan samanlainen elämä, kuin kaikille muillekin. Minua on koulutettu, kuntoutettu ja uskottu, että elämästä tulee ihan hyvää. Minä saan itse valita missä asun, mitä puen päälleni aamulla ja milloin herään. Tänäänkin Suomessa on vammaisia naisia, jonka elämästä päättää ihminen, kuka ei ole koskaan tavannut kyseistä henkilöä: missä vammainen nainen saa asua ja kuinka monta tuntia vammainen nainen saa apua. Suomessa jokaisella pitäisi olla 100% itsemääräämisoikeus omaan elämään. Näin ei kaikkien kohdalla vielä ole, ja siihen toivon muutosta ja suurta. Hyvää naistenpäivää ja muistakaa omat oikeutenne. 🌹 "  Näin kirjoitti ystäväni eilen omalla Facebook seinällään. (lupa kopiointiin on pyydetty ja saatu) 

Pitkästä aikaa mulla loksahti suu auki. Jälleen kerran tämä ihminen puki sanoiksi sen mitä minä ajattelen lähes viikottain, mutten ole tarpeeksi useasti saanut puettua sanoiksi.  Pystyn niin samaistumaan tuohon kaikkeen.!   Vaikka mä en ikinä olekaan kokenut itseäni täysin vammaiseksi millään tasolla, se fakta kulkee tietyssä suhteessa mukanani hautaan asti.  Vaikka on asioita jotka vaikuttavat minuun, ja joita on aina peilattava ensisijaisesti sairauden ja rajoitteen kautta, olen iloinen, että olen saanut elää siitä huolimatta suhteellisen "normaalia" elämää,  ilman että se estäisi suuremmin tekemisiäni. Tietysti se rajoittaa jotain, mutta ei liikaa.   En ole kokenut jääväni paitsi mistään elämänvaiheesta  sen takia, lukuunottamatta ajokortin suorittamista, (mutta se nyt on niin mitätön juttu mulle henk.koht) tai opiskelujen jälkeistä työllistymistä.  Ainoa asia joka itseäni nykyään eniten nyppii on se, että koska vain näytän erilaiselta on tilanteita joissa jotkut ihmiset yrittävät huijata tai pimittää asioita multa. koska "ei se varmaan ymmärrä sitä ja tätä" ja "tuo varmaan uskoo kaiken eikä kyseenalaista mitään"  Itseäni ärsyttää aivan suunnattomasti tuollaiset olettamukset siitä, etteikö järki voisi leikata kuin partaveitsi, vaikka ulkönällisesti tai tyylillisesti erottuisikin massasta. 

Multa kysytään usein mikä on mun positiivisuuden ja itsevarmuuden salaisuus.  Jälleen kerran voin kiittää näistä ominaisuuksista osittain kotioloja, joissa on kaiken alku & juuri; oon vaatinut lapsena ymmärrettävästi ns. "ylimääräistä huomiota" ja mua on ehkä ylisuojeltu, mutta mua ei ole missään olosuhteissa (päihteiden käyttöä lukuunottamatta) estelty kokeilemasta siipiäni milloin missäkin. Mä olen saanut kokea niiden kokeilujen kautta vuosien varrella paljon eri tunteita; onnistumista, iloa, onnellisuutta, mutta vastaavasti myös pettymyksiä, väsyneisyyttä ja pelkoja. Kaikesta siitä voin olla kiitollinen, koska se on muovannut musta tälläisen kuin nykyään olen. Vahva, periksiantamaton ja rohkea nainen. Negatiivisista tunteistakin huolimatta oon aina pärjännyt ja selvinnyt. 

 

Mulle on aina ollut vesiselvää, että olen  fyysisesti tyttö/nainen. Mun ei oo ikinä tarvinnut siis etsiä itseäni sen suhteen. Pidän monista naisellisista jutuista, mutta siitä huolimatta harvemmin silti koen itseni erityisen kauniiksi tai naiselliseksi. Seksikkyydestä nyt puhumattakaan.  Olen ollut aina hyvä kehumaan itseäni luonteenpiirteillä, mutta mitä tulee kauneuteen, menen kerta toisensa jälkeen mykäksi enkä keksi mitään jos joku kysyy multa hyvistä puolistani sen suhteen...  Vaikka tiedän että kauneutta on monenlaista/tyyppistä. Ja vaikka tiedän että näkemykseni itsestäni ei ole ehkä totta. Mutta kaikissa meissä on vikamme, tämä on sitten se minun. Kukaan ei ole täydellinen.   Mun on myös hirveän vaikeaa uskoa, jos joku kehuu mua kauniiksi. Silloin kun pitäisi säteillä onnesta, alan vähätellä toisen sanoja. Jälkeenpäin sitten miettii, miksi sitä ei osaa iloita edes sitä pientä hetkeä?!   Mun erilaisesta ulkönäöstä ei tehty kotona ikinä mitään sen suurempaa ihmeellistä numeroa, joten siksi se on mulle nykyäänkin ihan fine.  Tämän takia aikoinaan myös käänteisesti olin sitä mieltä, etten koskaan tule löytämään rinnalleni ketään joka mua rakastaisi. Enkä osaa selittää tuolle kaikelle mitään perusteltua syytä. Olen halunnut ja pyrkinyt olemaan kaikessa mahdiollisimman aito ja luonnollinen, joten vaikka omistan meikit joilla ehostaa itseäni välillä, ei sekään tunnu täysin omalta jutulta. 

Nojoo, se minusta. Kuten ystävänikin totesi, kaikilla vammautuneilla naisilla ei ole niin vahvaa itsemääräämisoikeutta kuin pitäisi oli lähtötilanne mikä hyvänsä. Siihen myös minä toivon suurta muutosta. Tasa-arvosta, ja siihen liittyvästä kohtelusta puhutaan paljon, mutta liian usein se myös jää vain puheen tasolle.  Oli sitten kyse vähemmistöjen, naisten tai vammautuneiden ihmisten asioista noin yleisestikin. 

Niin ja mitä tulee koko naistepäivään, mielestäni sen pitäisi olla joka päivä, kuten ystävänpäivänkin.  Ilman kaupallisia ärsykkeitäkin pitäisi miesten huomioida ja hemmotella naisia(an) ja toisinpäin tietysti myös pienin arkisin teoin ja elein. Eilisten kaltaiset päivät ovat vain extraa. 

 

With love; 

-Ninni- 

Kommentit (0)

Kommentit julkaistaan hyväksynnän jälkeen.

Tänään on oikeasti niitä harvoja päiviä, jolloin voin myöntää että nyt ottaa päähän ja kovaa. Mutta nyt ÄRSYTTÄÄ! Mua ei ärsytä siksi, että ulkona on jälleen kerran liukasta, tai kovaakin kovempi tuuli. Ehei.

Yleensä mua ärsyttää sellanen asioista turhaan valittaminen; jos esim ulkona on kylmä tms, niin ei se asia valittamalla lämpimämmäksi muutu/parane. Se on asenne ja -pukeutumiskysymys.  Tänään näiden turhaanvalittajien (joihin nyt myönnän välillä itsenikin valitettavasti kuuluvan) sijaan mua ärsyttää jokin ihan muu, nimittäin työnhaku ja sen vaikeus - jälkimmäinen nimenomaan omalla kohdallani.

Miksi (valehtelematta) aina silloin, kun on asennoitunut koneen ääreen sillä mielellä, että on kerrankin motivaatiota, halua ja inspistä sopivasti päällä, ja vielä nimenomaan tuon ikuisen haasteen, eli työnhaun suhteen niin lähes joka jutusta löytyy silti se pienen pieni juttu, mikä sabotoi sitä fiilistä jollain tapaa ... :( Yritä tässä nyt sitten tosiaan pysyä positiivisena, ja etsiä itselle edes niitä vähiäkin harkinnanvaraisia paikkoja, kun kaikki, siis ihan kaikki tuntuu kariutuvan näihin kolmeen seikkaan;

  1. Koulutus ja kokemus.  Tosi usein saa huomata, että ei omaa tarvittavaa, tai tarpeeksi hyvää koulutusta avointa toimea/paikkaa ajatellen. Olen opiskellut itselleni 2 ammatillista tutkintoa, mutta silti välillä tuntuu ettei se riitä. Se, etten omista kuin 2 "perustason" koulutusta, saa tuntemaan ajoittain riittämättömäksi ja tyhmäksikin. Tunnustan, että välillä tunnistan ajattelevani syyllisyyttä ylpeyden sijaan. Miksi minulla ei ole parempaa koulutusta? Tuntuu kuin korkeamman koulutuksen omaava henkilö, olisi enemmän oikeutettu työhön kuin minä, joka valitsin amiksen lukion ja korkeakoulujen sijaan.  Tosin itselläni ei ollut vaihtoehtoja , ja uskon että tämä johtuu osittain sairaudestanikin. Mitä taas tulee työkokemukseen, ihmettelen mistä sitä voi ikinä saada, kun työnsaanti on mitä on, ja jos kaikki vaativat sitä hakijoilta vähintään sen 1-5v alalta kuin alalta.
  2. Ajokortti "Oma ajokortti on välttämätön" tai "oma ajokortti katsotaan eduksi" nämä lauseet sulkavat paikat omalta osaltani melko useasti pois, siitäkin huolimatta, että paikka muuten kiinnostaisi. On toki työnkuvia, joissa oma ajokortti on hyödyllinen/pakollinen mutta entä ne paikat, jotka eivät suoranaisesti liity ajoneuvoihin ajamiseen? entä ne joilla sitä ei ole syystä tai toisesta. Vaikka oma auto olisi kuinka näppärä tahansa, eikö olisi parempi jos ihmiset alkaisivat käyttää enempi julkisia kulkuneuvoja tai kimppakyytejä nimenomaan TYÖmatkoilla? säästäisimme näin rahaa ja luontoa. Mielestäni tämä on jossain ilmoituksissa jopa hieman "epäreilu kriteeri"  Nojoo,kaikella on aina se toinenkin puoli -  ja tiedän jo nyt, tämän jakavan mielipiteet.
  3. Kielitaito I'm sorry,  I don't speak english very well. Enkä mitään muutakaan kieliä. Kaikki eivät voi olla hyviä kaikessa. Kielet eivät ole ikinä olleet vahvuuteni. Siispä suurinosa  avoimista työpaikkailmoituksesta voi ohittaa tämän takia. Tänä päivänä kielten merkitys työelämässä on ymmärrettävästi kasvanut, mutta eikö todella ole mitään paikkaa, jossa tämä pieni "puutteeni" ei tuntuisi näin ylitsepääsemättömältä.?!
  4. Oma sairaus Oikeastaan tämän pitäisi olla listalla ykkösenä. Tämä on kohta, jossa viimeistään näet masentavan mahdollisuuden; haun 145:stä osumasta yli puolet rajautuu pois asian takia, johon sinulla itselläsi ei ole ollut mahdollisuutta vaikuttaa. Yleensä jäljellä jää se toinen puoli; puhelinmyyntiä ja vuokratyöpaikkoja joita kumpaakaan en edes suostu harkitsemaan - ne eivät ole minun luonnettani tai minua varten. Eivät sitten ollenkaan.

Jotenkin tulee niin epätäydellinen olo. Mä harvemmin synkistelen, mut jos joskus on joku aihe, niin se on tämä. Olen opiskellut mielestäni kaksi ihan ok ammatillista tutkintoa, toisesta sain paperit vuonna -08 toisesta -15. Kummallakaan en ole onnistunut saamaan erityisemmin töitä,  en koulutuksilla enkä ilman. Poikkeuksana viime keväinen työsuhteeni, joka oli osa-ja määräaikainen, mutta oli kuitenkin. Hetkellisesti sitä tunsi itsensä jollain tasolla tarpeelliseksi, ja kuitenkin niin suureksi pakansekoittajaksi sillä 2,5kk jonka työsuhde kesti, oli niin lyhyt. Ei siinä ajassa oikein ehdi kuitenkaan mitään muuta kuin oppimaan talon tavat. Silti olen kiitollinen mahdollisuudesta - syystä herätä aamuisin ja lähteä kotoa.

Mulla on omat syyni työllistymisen vaikeuksiin, mutta kuitenkin tämä on ajoittain aika turhauttavaa. Joku fiksu totesi kerran jossain luennolla, että jos tutkinto on yli  5 vuotta vanha, se on kokonaan vanhentunut. Tarkoittaako  se muka sitten sitä, ettei ole enää pätevä kokki nykyään, eikä osaa tehdä ruokaa jos on v 2012 tai aiemmin valmistunut?! Itse en voi kokin töitä nyt tehdäkään, mutta tyyliin joku keittiöapulainen voisin ihan hyvin olla. Mutta pitäisikö kouluttautua sitten uudelleen vai jotta voit työskennellä pätevästi? :D Sekään ei nykyään onnistu ihan tosta noin vaan, kun on kaikki nuorisotakuut yms.

Mä olen muutenkin niin ärsyttävästi vammanen. Ja just sillon kun ei pitäs, niin alkaa tuntuu siltä et mite paljon helpompaa ois kun ois vaa olematta. Yrittämättä.  Usko alkaa kohta loppumaan, ehkä toivon rippeitä on hitusen jäljellä. Yritystä, sinnikkyyttä ja sisua niitä multa ei ole puuttunut eikä tuu puuttumaan, mutta en mäkään loputtomiin jaksa tuloksetta. Oon ennenkin todennut, että välillä on niitä hetkiä kun sitä pysähtyy miettimään omaa elämää, ja sitä mitä siinä on tullu saavutettua, Joskus ne saavutukset tuntuu tosi hienoille, ja joskus, (kuten tänään) tulee sellanen fiilis että mä en oo saavuttanut elämässäni oikeastaan mitään, mitä mun iässä ehkä olisi pitänyt. Enkä nyt halua verrata itseäni kehenkään mutta noin niinkun yleisesti ottaen vaan tämä vertauskuva.

"Mä olen ihan varma, että sä saat töitä melkein heti kun valmistut"

Tämä lause tuli viimeisen opiskeluvuoteni keväänä niin monen koulun henkilökunnan jäsenen suusta, niin monta kertaa että mä melkein uskoin siihen itsekin. Vaan kuinkas sitten kävikään? Paluu Uudeltamaalta Varsinais-Suomeen. Paluu Järvenpäästä Turun alueelle . Pari kaveria vääntää jatkuvasti edelleen vitsiä siitä, että kuinka mä kuvittelen että joku tuo ne työt mulle kotiin. EN todellakaan KUVITTELE. ! . Asia ei vaan ole ihan niin yksinkertainen.

Mä valmistuin siis  v -15 toistamiseen ammattiin, ja me eletään nyt tammikuuta 2017. Mä olen edelleen siis  työtön. Tai itseasiassa en. Oikeastaan jos ihan tarkkoja ollaan niin mähän oon eläkkeellä, ja pian vasta 30-vuotias. ! JEE HEI! Jokaisen nuoren naisen unelma, number one! No okei eipäs väritellä asiaa liikaa. Mun eläkkeellä olo johtuu ihan yksinkertasuudessaan siitä, että mulla on tää mun sairaus joka ei musta pois lähde vaikka mitä poppaskonsteja käytettäisi, ja että mä tuun taloudellisesti toimeen. Vuokra yms kiinteet menot on vaa pakko hoitaa jos Suomessa meinaa elää. Täällä kun tulot pienenee ja silti kaikki maksaa ja hinnat nousee kokoajan lisää. Saan myös muutamaa muuta KELAn etuutta.  Nykyään on kuitenkin ihanaa, että menoja on jakamassa maailman rakkain kumppani. joten kyllä mä pärjäisin ilman töitäkin kyse ei ole siitä. 

Mä olen kuitenkin siitä jännä ihminen, että mä kaipaan päiviini toimintaa, sosiaalisia tilanteita ja eräänlaisia rutiineja vaikka niitäkin tietyntyyppisinä inhoankin yli kaiken. Tiettekö esim se että kotioloissa joka viikko/kuukausi pitää tehdä jotain tai joku asia just samalla kellon lyömällä vaan siks et niin on tehty tähänkin asti, ( poissulkien joku taloyhtiön saunavuoro yms ) niin se saa mun veren kiehumaan. Mahdollisissa Työolosuhteissa tää on ymmärrettävää, ja jopa suotavaa.  Ehkä sitten vanhempana tää suhtautuminen tollasiin juttuihin muuttuu, en tiedä.

Mä muistan kun valmistumisen alla mun suurin huoli oli se etten saa mistään töitä. Vanhemmat sano mulle että "älä murehdi siitä, nyt nautit vaan elämästä." Sitä mä sen ekan puoli vuotta  teinkin, oli ihana valvoa pitkään ja nukkua aamupäivälle - tehdä mitä huvittaa ilman aikatauluja, mutta siihenkin kyllästyy uskokaa tai älkää. 

Koulussa viimeisten HOJKS-palavereiden aikaan kaikki liputti puhelinmyyjän tai vapaaehtois/järjestötoiminnan puolesta. vaikka nimenomaan sanoin ettei ne oo mun juttu. Vihaan puhelinmyyntiä ja muita sen kaltaisia joissa väkisin tuputetaan ihmisille jotain. Puoliksi väkisin.  Mitä vapaaehtois /järjestötoimintaan tulee, auttaminen on kyllä ollut aina lähellä sydäntäni ja siitä saa hyvän mielen. Siitä kuitenkin puuttuu se jokin; raha. Jos rehellisiä ollaan, niin senhän takia ihmiset loppujenlopuksi töitä tekee - toimeentulon turvaamiseksi. Viihtyvyys, tai jokin muu selainen  seikka on työssä vain plussaa.

Koulun puolelta myös aikanaan luvattiin, että uraohjaaja on tarvittaessa apuna ja tukena sekä auttaa kartottamaan mahdollisuuksia työpaikan saamiseksi alku syksyyn valmistumisen jälkeen. Tuli kotipaikkakunnallekin käymään, jos on tarvetta oli. Ne olikin aika turhia lupauksia, mutta en odottanutkaan että ne lunastettaisiin. Käytiin me kerran yhdessä täällä Turun päässä työkkärissä, mutta sieltä mä päädyin sellaseen työhönvalmennukseen, joka opettaa miten sä teet työhakemuksen jne. Okei parempi sekin kun ei mitään, mut enköhän minä osaa hakemukset ja cv:et tehdä itsenäisestikin. Ymmärrätte varmaan.

Raha ei tee onnelliseksi,  mutta helpottaa kummasti elämistä. Vaikka mulla onkin talous suhteellisen hyvässä jamassa/turvattu ja pärjään, olisi ihan älyttömän upea tunne ansaita itse tehdyllä työllä omaa rahaa. KELAn etuuksien sijasta, tai niistä samalla nauttiessa. Se kaikki olis mulle siinä kohtaa vaan ns. "ylimäärästä". Mun tuloraja eläkkeen rinnalla työskennellessä olis sen 743,84€/kk. Jos sanoisin ettei se merkitse mitään, valehtelisin niin että nenäni kasvaisi kuin Pinocciolla. On totta että raha ei ole se tärkein, mutta kyllä se kuulkaa ihmeesti motivaattorina työnteolle toimii. Osa-aikaset työt siis on ihan mahdollisia. Jos olisin yhtään enempi aamuihmisiä, hyödyntäisin ammattiosaamistani, ja heräisin aamuyön tunteina leipomaan ja löytäisin itseni torilta myymästä leipomuksiani... Mutta kun en ole - valitettavasti. Ehkä vielä joskus opetan itseni heräämään ja toteutan tämän.

Vaikken kaikkea pystyisi tekemäänkään, niin yritystä ei puutu tässäkään asiassa ja työtehtävät voi ihan varmasti räätälöidä just mulle sopiviksi. Haluan ainakin uskoa niin. Pitäisi vaan löytää se mielenkiintoinen paikka, ja ennakkoluuloton työnantaja... Joka myös saisi minusta minut työllistäessaan 50% palkkatuen. Mä tiedän myös että pärjään mahdollisessa tuetussa työpaikassa. En tarvitse mitään suojatyöpaikkaa. Olen käynyt myös läpi päivätoiminnan ja todennut ettei se ole minun juttuni. Tein aikoinaan kaikkeni että pääsin kyseisestä paikasta pois. Onnekseni pääsin Järvenpäähän, jossa vietin 3,5vuotta opiskellen ensin valmentavalla ja sen jälkeen liiketaloutta. Siitäkin huolimatta, juuri nyt Suomessa on ns. normaalienkin vaikea saada töitä. Tiedetään. Työkokeilupaikkaa olen yrittänyt etsiä.

Loppujen lopuksi  asenne ja oma-aloitteisuus ratkaisee ja palkitsee. Aina pitää siis olla se kuuluisa Plan B. Tehdä vaikutus joka muistetaan. Sen takia olen vakavasti harkinnut myös hakeutumista uudestaan opiskelemaan, en enää tutkintoon, mutta ihan   johonkin työväenopiston kivoille kursseille, (vaikkei se tee musta yhtään sen viisaampaa) ja/tai ammatilliselle kuntoutusjaksolle (jolla olen ollut viimeksi v 2009 tai 2010.) siksi että saisin päiviini kunnon päivärytmin ja ettei pääni hajoisi täällä 4 seinän sisällä ihan kokonaan. Silti huomaan miettiväni onko se kuitenkaan tarpeellista ja näkeekö KELA asian näin? toivottavasti.

En aio antaa periksi masentua tai syrjäytyä silläkään uhalla, että ( niin rasittavaa kun se välillä onkin ) mun pitää jatkuvasti todistella ihmisille että mä pystyn, osaan ja voin vaikka aina ei siltä tuntuisikaan. Vaikka olen ulkoisesti ja erilainen, ja minulla olisikin fyysinen toimintaan vaikuttava rajoite., järkeni toimii kuin teroitettu partaveitsi.

Että tällästä tänään tässä ja nyt. Ei mulla muuta. Kiitos ja anteeksi tämä avautuminen, välillä vaan pitää päästää kaikki ulos. Tästä olisi tullut muuten ihan liian pitkä facebook päivitys :D :D

Elämä voittaa ... Ehkä vielä joskus tämänkin osa-alueen tiimoilta. Ehkä vielä joskus löydän/saan niitä töitä.

 

With love;

-Ninni-

Kommentit (4)

tuulakas
1/4 | 

Anteeksi nyt vaan mutta "en suostu edes harkitsemaan vuokratyöpaikkoja" on aivan käsittämätön kommentti ihmiseltä, joka ei mitään muuta halua kuin palkallisia töitä. Vuokratyöpaikkoja koskeva lainsäädäntö on kehittynyt huomattavasti, eivätkä ne ole läheskään aina mitään riistotöitä nollasopimuksilla. Työelämä on murroksessa ja vuokratyöpaikkojen määrän huima nousu on osa tätä murrosta. Jopa toimitusjohtajia haetaan vuokratyöfirmojen kautta - mitäs sanot siihen?

Itse olen suorittanut sekä AMK- että maisterintutkinnon. Aikaa näihin koulutuksiin kului yhteensä 8 vuotta. Valmistumisen jälkeen ensimmäiset kaksi työpaikkaani olivat vuokratyöpaikkoja. Nykyään olen ns. talon oma työntekijä, mutta jokapäiväisessä työarjessa se ei näy minkäänlaisena muutoksena. Tietenkin on mukavampaa henkisellä tasolla olla talon oma työntekijä, mutta uraansa aloitteleva ihminen jolla on suht vähän työkokemusta ei vain voi tehdä tuollaista rajausta kuin sinä nyt vaikutat tekevän.

Arvaisinko oikein jos veikkaisin, että työpaikkoja katsoessasi rajaat vuokrapaikat hausta pois? Sitä nimittäin ei todellakaan kannata tehdä. Vuokratyöpaikat ovat työnantajille hieman kevyempi tapa palkata henkilökuntaa, ja kynnys sinunkin palkkaamisellesi olisi siis pienempi jos suostuisit vuokratyöpaikan ottamaan vastaan. Ja kun yksi ovi avautuu, avautuu samalla uusia etenemismahdollisuuksia.

Kommenttini voi olla kärkkään sävyinen, sillä suhtautumistapasi kieltämättä aiheuttaa minussa pientä ärsytystä. Ikään kuin halutaan työpaikkaa yli kaiken, mutta sitten yksi erittäin yleinen työllistymistapa ei käykään. Tapa, jolla jopa korkeakoulutetut nykyään työllistyvät ilman ongelmia. Mieti asiaa. Toivon oikeasti, että saisit työpaikan ja saisit urasi alkamaan kunnolla. Älä siis väheksy vuokratyöpaikkoja. Muuten saat mielestäni syyttää suurelta osin itseäsi työttömyydestäsi. Onnea työnhakuun!

atomi
2/4 | 

Toivon todella että saisit töitä, Noin reipas ja lahjakas ihminen kyllä ansaitsee mukavan työpaikan. Mene ihmeessä työväenopiston kursseille, ota kurssi joka inspiroi ja kiinnostaa sinua. Oppiminen ihan vain oman itsensä sivistämiseksi ja kehittämiseksi on antoisaa. Postauksesi oli hyvin kirjoitettu ja blogisi on muutenkin kiva. Ehkäpä sinun ammattisi voisi olla tiedottaja tai joku muu tekstityöläinen. Kieliä voit petrata omaan tahtiin työväenopistossa, aikuislukiossa tai vaikkapa kesäyliopistossa, Niissä voi opiskella ilman pääsykoetta. Ymmärrän hyvin turhautumisesi työnhaussa sekä pettymyksesi katteettomiin lupauksiin, olen kokenut sitä itsekin. Ninni, älä menetä toivoasi. Olet hieno ja rohkea tyttö.

nakymatonninni
Liittynyt3.12.2015
3/4 | 

Kiitos, hyvästä & puhuttavasta kommentistasi tuulakas. Olet oikeassa myös tuossa, ja yritän pitää sanasi mielessä! Kaikella on aina kaksi puolta,  kumpaakin niistä on eittämättä hyvä tarkastella. :) Mielikuvani vuokratyöpaikoista ja niihin liittyvistä jutuista on vain aina ollut valitettavan negatiivinen. Jotenkin lohduttavaa kuulla, että sinulla on päinvastaisia kokemuksia niistä. Ehkä minäkin vielä joskus opin muuttamaan näkemystäni.

atomi, et tiedäkään, miten lähellä unelma-ammattiani juurikin esim. tuo mainitsemasi tiedottaja olisi! Kiitos lämmittävästä palautteestasi, ja ymmärryksestäsi.  Enkä ole lannistumassa - olen tottunut taistelemaan elämässäni. Niin kauan kun on toivoa, on myös elämää  ja toisinpäin ;)

Mukavaa alkanutta helmikuuta teille molemmille!

- Ninni - / Pisaran verran poikkeavampi

tuulakas
4/4 | 

Kiitos Nina kun vastasit ja harkitset sitä, mitä sanoin. Kirjoitan nyt vielä uuden kommentin sillä haluan oikeasti rohkaista sinua yrittämään noita vuokratyöpaikkoja. Kuten itse sanoit, on sinulla muutama ikävä este työllistymisen kannalta (sairaudet, ajokortittomuus jne.) Siispä sinun kannattaisi ehdottomasti yrittää töihin vuokratyöpaikan kautta! Saisit kokemusta, lisätuloja (jopa osa-aikaisesta paikasta) ja mikä tärkeintä, pääsisit todistamaan osaamisesi ja motivaatiosi. Olet etsinyt työpaikkaa todella kauan, on oikeasti sen arvoista kokeilla tätä reittiä! Rekrytointi on työnantajalle aina riski, sillä työntekijästä on vaikea "päästä eroon", jos hän ei olekaan firmaan sopiva henkilö. Siksi kynnys antaa ihmiselle mahdollisuus on vuokratyöfirman kautta matalampi.

Kommentit julkaistaan hyväksynnän jälkeen.

 

"Hiljaa mielessäin, mietin elämäni polkuu eteenpäin..."

Huokaus. Okei,

Mietin pitkään, hyvin pitkään avaudunko tästä tänne. Tämä on kuitenkin mun ns. päiväkirja, joten päätös on myönteinen, pienin pelonsekaisin fiiliksin mitä tästä tekstistä sanotaan - mutta mä otan sen riskin. Tätähän mun blogin teema on; aitoa arkea, aitoja tuntemuksia. 

Mä haluan nyt avautua aiheesta, joka on mua jo pidemmän aikaa mietityttänyt.   En tiedä heijastuuko tästä joku tuleva 30 kriisi, mutta eikai sekään olis mitään epänormaalia.  Tiedän jo nyt että tuun vuodattamaan kyyneliä tätä kirjoittaessani.  Tästä on jotenkin  vaan hirveen vaikeaa puhua kellekään kasvotusten, en tiedä miksi. Enkä tiedä mistä nytkään aloittaisin...

Mä kuvittelin nuorempana että kun oon 30, maksimissaan 35 mä olen saavuttanyt kaikki elämäni suurimmat etapit: vakituisen  työpaikan, miehen jonka kanssa olen rantautunut avioliiton rauhaisaan satamaan, yhteisen omakotitalon ja ainakin yhden, ehkä 2 lasta.  Normaalit nuoren naisen haaveet siis. MUTTA  kaikkihan me tiedetään että asiat ei ikinä mene tosielämässä niinkuin haluaisi sen käsikirjoitettavan. 

Tällä hetkellä mulla menee ihan hyvin ja oon suht onnellinen  mutta pääasiassa nää  kaikki asiat  pyörii edelleen vain haaveissa. 

Työpaikan saanti on aina mun tilanteessa haasteellista, mutta erityisesti viime vuoden lopussa  mua alkoi jotenkin jopa hieman turhauttaa - vaikka kuinka yrittää, niin tuntuu ettei mikään ikinä riitä.  Onneksi tuulen suunta muuttui tämän vuoden alussa, ja  tällä saralla tapahtunut muutos. 

Mitä parisuhteeseen tulee, niin oon löytäny rinnalleni ihmisen joka rakastaa mua juuri tälläisenä kuin oon, ja minäkin rakastan häntä.  Meidän tarina on kuitenkin mennyt aivan eritavalla kun miten olin sen omassa päässä nähnyt. Olemme olleet  avomieheni kanssa nyt  5 vuotta kihloissa, ja kyllä, meilläkin on niitä kuuluisia ylä- ja alamäkiäkin. Ihan kuten kaikissa muissakin parisuhteissa. Suhteemme on vaatinut ehkä normaalia enemmän kaikenlaisia vaiheita, ja koetellut meitä monella tapaa, mutta juuri nyt kaikki on hyvin. Haaveilemme parina samoista asioista kuin kuka tahansa muu pariskunta, vaikka välillä tätäkin asiaa epäillään.

Kyllä  me olemme puhuneet naimisiin menosta, mutta se ei ole tapahtumassa lähitulevaisuudessa, joten pelko pois sukulaisilta - kutsuja ei ihan heti ole postilaatikoista/luukuista tipahtelemassa... Voin luopua haaveesta avioitua alle 30-vuotiaana, mutta kirkkohäistä kesällä en luovu. Enkä avioehdon teosta.  Terveisiä vaan kullalle :) .

Ja mitä tulee siihen  omakotitaloon, niin ehkä se on mahdollista joskus 20 vuoden päästä tai seuraavassa elämässä.  Jollei jostain tule lottovoittoa kuin tyhjästä. Todennäköisyys tosin on yhtä iso kuin neulan löytäminen heinäsuovasta.

Kaikki nuo ovat kuitenkin aika "pieniä" juttuja vaikka vaikuttavatkin kokonaisuudessa osaltaan siihen,  mistä minä henkilökohtaisesti eniten haaveilen; omasta perheestä. Lapsen/lapsien saannista, äitiydestä. Haluan kokea sen, sillä en halua jäädä vanhempana yksin. Olen myös lapsirakas, eikä ajatus kahdestaan jäännistä koko loppuelämän ajaksi kumppanin kanssa tee minua iloiseksi.

Musta on jotenkin viime vuosina tuntunut että oon "tuhlannut"  ehkä jopa väärinkäyttänyt mun elinvuosia. Aina sanotaan, että lapset "pitää" tehdä nuorena.  Oon aina ollu sitä mieltä että ensin työ, ja muut kuviot vakaalle pohjalle, ja sitten vasta lapset - kuitenkin  että elät oman nuoruuden eka. Viime vuosina kun tosi moni mua enemmän tai vähemmän nuorempi frendi on saanut lapsen, ostanu talon tms,  musta on tuntunu etten saa omassa elämässä aikaseksi mitään.  Oon ikuisesti opiskelija/työtön jonka tulo on hautaan asti se työkyvyttömyyseläke.  

Mä kävin ennen pääsiäistä ihan perus neurokontrollissa, ja siellä taas kyseltiin ties kuinka monennen kerran perhehaaveista.  Sanoin että ei ole vielä ajankohtaista. Lääkäri on ollut ainoa joka on hyväksyttävästi "udellut" asiaa ja hyvä niin. 

Ihminen jolla on synnynnäinen sairaus, jonka hän ei anna estää omaa elämää, mutta jonka takia muut yrittävät laittaa ehkä jopa stopin näille ihan normaaleille, oikeutetuille unelmille. Tässä kohtaa se ei suututa, se satuttaa. Sillä ainoa juttu,  joka minua on satuttanut eniten henkisellä tasolla koskaan, on se kun eräs henkilö sanoi minulle, että jos saisin joskus lapsen/lapsia se otettaisiin minulta pois sairauteni/ tämän lievähkön raajahalvauden takia. En kuulemma kykenisi huolehtimaan lapsesta. Itkin monta yötä tämän takia. 

Mutta tämähän on aihe joka on ollut kauan ja on valitettavasti vielä  edelleen tabu - vammautunut ihminen ja vanhemmuus. 

Moni saattaa ihmetellä miksei me sitten vaan hankita lasta -  sitten ajallaan. Asia ei kuitenkaan ole kohdallani/kohdallamme ihan niin yksinkertainen, johtuen mm. tästä minun SWS:sta. Mulla se tulee olemaan todella suunnitelmallinen prosessi, joka pitää tarkoin  käydä läpi vaihe vaiheelta lääkärin kanssa mm siksi että mulla on epilepsia. Syömäni epilepsialääkkeet voivat olla haitaksi sikiölle, joten lääkityksen tauosta pitää keskustella. Samalla saatan joutua aloittamaan varmuuden vuoksi foolihapon syönnin, syystä jota en enää muista. Otin näistä, ja monesta muustakin asiasta selvää köydessäni perinnöllisyysklinikalla reilu vuosi sitten, asioiden ruvetessa kiinnostamaan entistä enemmän. Asia on kuitenkin kiehtovalla tavalla ihana, ja pelottava yhtä aikaa. Silti on asioita jotka varjostavat unelmaa; taloudellinen tilanne nyt on selvä, mutta tämä SWS. 

Tiedän että mahdollinen raskaus tulisi vaatimaan kaikenlaista, eikä se tai elämä lapsen kanssa yhdistettynä lievään raajahalvaukseen tai koko tähän sairauteen tule varmastikaan olemaan helppoa. Eikä sen tarvitsekaan.  En ole missään vaiheessa kuvitellutkaan niin. Tiedän että mulla olis mun puoliso ja muukin perhe siinä hetkessä tukenani, vaikka äiti aina silloin tällöin jaksaakin muistuttaa ettei hän halua mitään yllätyksiä 9 kuukauden päästä.,.

Ymmärrän äidin huolen, mutta ei hän sitä lasta kasvattaisi/hoitaisi kokonaan, vaan aina silloin tällöin olisi avustamassa ja antamassa neuvoja, kuten kuka tahansa muu vanhempi olisi.  Minä olisin tässä mahdollisessa tilanteessa äiti. päävastuu olisi siis minulla. Olen myös kuullut äidin sanovan minulle että hän toivoo minun löytävän itselleni miehen, ja että saan perheen ja olen onnellinen. Jos hän ei tätä haluaisi, hän olisi tehnyt tai teetättänyt minulle jonkin operaation, kun olin pieni. Uskoisin niin. 

Toinen asia joka on yhteydessä sairauteeni, ja jonka takia vähän pelkään unelmaani itsekin on se,  mitä papereissani lukee.  Papereissani mainitaan että olen lievästi kehitysvammainen, vähä-älykäs ja vähälahjakas. Minulle sanottiin ammatillisen kuntoutuksen yhteydessä tehdyissä psykologisissa testeissä,  että mun pitäisi ehdottamasti pyytää tämän lauseen poistamista, Olen tätä pyytänyt, mutten tiedä onko se poistettu vai voiko sitä edes poistaa, sillä minulla on edunvalvoja.  Ja tämä saattaa olla syy miksi se pidetään siellä. Syy miksi minulla on edunvalvoja on se että en ole kuulemma tarpeeksi vastuullinen hoitamaan laskujani yms. Minulle ei ikinä ole annettu mahdollisuutta siihen, niin onko se ihme?! Olen varma että osaisin senkin jos minulle annettaisiin mahdollisuus oppia. Toisaalta olen kiitollinen että joku turvaa taoudellisen tilanteeni vaikka ajoittain se vähän harmittaisikin. 

Minua huolettaa että tämä saattaa olla se asia, jonka myötä laki tulee minua vastaan tässä asiassa, saanko olla äiti mahdolliselle omalle lapselleni jos sen aika joskus tulee. Tiedän että raajahalvaus ei yksin riitä - se ei ole tarpeeksi painava syy lapsen poisottoon. Järki minulla kuitenkin toimii yhtä hyvin kuin juuri teroitettu veitsi ja pystyn todella vähäisellä avustuksella selviämään arjestani. 

HUH. Ihme että sain tämän kaiken nyt kirjoitettua. Tämä on asia, jota tulen ihan varmasti vielä monesti miettimään, selvittelemään, ja jonka edestä joudun taistelemaan.  Harmittavinta on, ettei tiedossani ole ketään täysin samassa tilanteessa olevaa henkilöä joka pystyisi samastumaan tuntemuksiini ja tilanteeseeni  TÄYSIN. Mulla ei ole sitä  vertaistani joka voi aidosti sanoa "tiedän miltä susta tuntuu"  Onneksi  eräs ystäväni sai muhun kuitenkin eilen valettua kadoksissa ollutta toivoa tämän tulevaisuudessa ehkä vastassa olevan tilanteen suhteen.  Olen kiitollinen hänen kanssa käymälleni keskustelulle. Hän sai minut uskomaan että  ehkä sittekin teot todistavat enemmän kuin sanat. Taistelun on vaan jatkuttava.  Vaikka ajoittain sitä päätyy miettimään mitä elämä tässä iässä, ilman synnäistä sairautta ja mihin se olisi vienyt, niin tiedän että se elämä ei olisi siinä kohtaa  enää minun.  Tiedän myös että mikään jossittelu ei auta asiaa, enkä saisi verrata itseäni muihin. Toivon vain että mussa riittää pidemmällä tähtäimellä tarpeeksi energiaa ylläpitämään unelmaa onnesta. 

Nyt on aika päättää tämä tarina,  sillä nenäliinatkin paketista ovat loppuneet. Silmät ovat kyyneleistä, mutta myös väsymyksestä turvonneet, eikä nenäänkään mahdu enää enempää täytettä.  Lopuksi haluan todeta, että jos te rakkaat perheenjäseneni tai sukulaiseni eksyitte lukemaan tämän tekstin, haluaisin että jätätte tämän aiheen tänne. En ole varma kykenenkö puhumaan tästä kanssanne kasvotusten. Kaikki aitten ajallaan -  ehkä joskus. Toivottavasti ymmärrätte & kunnioitatte pyyntöäni. Kaikille muille blogini lukijoille haluan sanoa KIITOS. 

Kiitos, että jaksoit avautumiseni, Kiitos jos luit loppuun. KIITOS että ymmärrät - edes jollain tasolla.että minäkin haluan joskus kokea elämäni ( hienoimmaksi kerrotun )   tähtihetken.          

          

With love;                                                                         

-Ninni-

 

 

 

Kommentit (8)

Lyyli
1/8 | 

Toivottavasti jonain päivänä saat kokea sen tähtihetken! Kaikkea hyvää sinulle.

Maikku
2/8 | 

Ei vähä-älyinen/lahjakas kirjoita noin hienoa tekstiä! Toivon sydämestäni että jaksat taistella unelmasi eteen, sinusta tulisi hyvä äiti, aivan varmasti ❤️

Heidi81
3/8 | 

Olet tärkeä juuri sellaisena, kuin oletkin. Tekstistäsi huokuu fiksu ihminen, ei mikään vähä-älyinen. Käsittelet tilannettasi ja tunteitasi monipuolisesti ja se kertoo jo paljon. Toivon onnea ja siunausta elämääsi, toivottavasti saat nauttia jokaisena päivänä elämän hienoudesta! Aurinkoa päiviisi!

Vierailija
4/8 | 

Kiitos tästä kirjoituksesta, olisit aivan varmasti hyvä ja huolehtiva äiti! Olet ihana ja kokenut kovia, tiedät elämän tosiasiat. Onnea sinulle elämääsi!!! <3

Newarkia
5/8 | 

Kaikilla meillä on unelmia ja kaikilla meillä on myös vaikeuksia, joiden yli täytyy taistella unelmien saavuttamiseksi.
Voimia taisteluun unelmiesi puolesta!
Hengessä mukana❤️

Maisa
7/8 | 

Luin täältä tekstejäsi ja olet todella hyvä tyyppi. Toivon että lapsi- ja työasiasi ja muut tulevat menemään hyvin ja pääset toteuttamaan unelmiasi elämässä.

Vierailija
8/8 | 

Moi, hieno teksti! Tsemppiä!
Meidän tyttärellä on myös tuo SWS, olisi hienoa vaihtaa kuulumisia.

Kommentit julkaistaan hyväksynnän jälkeen.

Seuraa 

Näppiksen takana kirjoittelee; 

31-vuotias harvinaisen sairauden kanssa elävä nainen, joka rakastaa hyvää ruokaa, musiikkia ja kaikkea kesään liittyvää rakasta avomiestään unohtamatta. Nainen joka unelmoi suurista, pitää kaikesta tyttömäisestä ja ihastuu ja innostuu välillä asiasta kuin asiasta liiankin kanssa. Mutta ennenkaikkea ihminen jonka toinen nimi voisi olla aitous, ja joka haluaa kyseenalaistaa juttuja ja haastaa itseään mahdollisimman useasti, mahdollisimman monipuolisella otteella. Ihan vaan "pisaran verran"

Tervetuloa moninaiseen arkeeni!

 

 

Blogiarkisto

2018
Heinäkuu

Kategoriat