Kirjoitukset avainsanalla Sturge-Weber

Viimeviikolla vietettiin paitsi Kalevalan -  ja  suomalaisen kulttuurin päivää, niin myös kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivää, jonka teemaviikko pyöri tämän viikon keskiviikkoon asti. 

 

Neuroliiton sivuilla tänä vuonna jo kahdettatoista kertaa pidettävästä kampanjaluonteisesta päivästä kerrotaan näin; 

"Kansainvälisenä teemana on terveys- ja sosiaalipalveluiden yhteensovittaminen. Jotta harvinaista sairautta sairastavan arki on toimivaa, tarvitaan koko elämänkaarta tukevaa palvelukokonaisuutta. Moniammatillisella yhteistyöllä voidaan varmistaa, että kaikki arjen ja hyvinvoinnin osa-alueet tulevat huomioitua. Harvinaisten neurologisten sairauksien oireet ovat yleensä moninaisia ja laaja-alaisia, joten siksikin moniammatillisuus, laaja-alainen tuki sekä palveluiden yhteensovittaminen ovat erityisen tärkeää." 

 

Itse näen asian niin, että on hyvä että tälläisinä päivinä/viikkoina yritetään   tuoda entistä enemmän nämä harvinaiset sairaudet mahdollisimman hyvin ja näkyvästi ihmisten tietoisuuteen, sekä jakaa tietoa niistä mahdollisimman monelle.  Näin tietynlaiset pelkotilat - hämmennys ja ennakkokäsitykset/asenteet saataisi jollei nyt ihan  loppumaan, niin ainakin pienentymään. Näitä sairauksia kun on niin monia, ja monenlaisia, eivätkä kaikki todellakaan näy ulospäin kuten esim omalla kohdallani. Siksi olisi tärkeää, että ihmiset mahdollisen tilanteen eteen tullessa osaisivat auttaa, tai erilaisia ihmisiä kohdatessaan suhtautua asioihin sen vaatimalla tavalla. - eli ns kuten kehen tahansa muuhun. Emme me tarvitse mitään erityiskohtelua, eikä meille tarvitse puhua kuin lapsille (ellei sitten ole lapsi).Olen myös sitä mieltä, että erilaiset konkreettiset teot, ja tapahtumat joihin ihmisiä vähän ns. tuupattaisi poistaisi näitä pelkotiloja/ennakkokäsityksiä. Niihin tarttuminen tai meno voi tuntua ehkä  ensin kiusalliselta tms, mutta niiden jälkeen voi hyvässä lykyssä muuttaa ihmisen ajattelumaailmaa. 

En tietenkään voi puhua kuin omista kokemuksistani ja tuntemuksistani. Mulle itselleni oma, harvinainen sairauteni SWS, eli Sturge-Weberin Syndrooma  on toki aina osa identiteettiäni, mutta kuten olette ehkä huomanneet, se ei kauheasti mun elämänmenoa hallitse. Olen useasti ihmisille sanonutkin, että minun kohdallani koko juttu kuulostaa ehkä radikaalimmalta näin kerrottuna, mitä miten käytännössä elämässäni ja arjessa onkaan. Pienempänä olen ollut ymmärrettävästi haastava lapsi erinäisistä asioista johtuen, mutta olen niin kiitollinen ja onnellinen ettei sairaus ole aikuisiällä ollut  kovinkaan suuri este tekemisilleni tms. Hieman se joitain asioita hidastaa, tai vaikuttaa niihin kuten esim talvella liikkuminen, työllistyminen jne, mutta muuten ei ole paljon tarvinnut miettiä mitä voi ja mitä ei voi tehdä.  Järki, jalat ja kädet toimii suht ok  tasolla, ja joskus jopa unohdan kokonaan sairauteni näkyvimmän ominaisuuden; kasvojen tuliluomen. Kerrankin kaupassa kysyin ihmeissäni ystävältäni: "mitäköhän mussa on hullusti, kun noin pitää katsella?"  

Kun aloitin täällä KK:n blogiyhteisössä, ajattelin että tekstini olisivat säännöllisen väliajoin sairauteeni liittyviä, mutta kuten entinen poikaystäväni vuonna papu ja nakki totesi; "Olet paljon muutakin kuin  toi sun sairaus",  niin päätin jättää sen hieman taka-alalle. Mieliini on jäänyt myös kommentti eräältä lukijalta, jossa esitettiin toive, etten keskittyisi vain siihen liikaa. Mielestäni olen toteuttanut tuota toivetta erinomaisesti, ja nyt kun asiaa mietin tuntuisi hieman oudolle kertoa lääkärikäynneistä tms täysin tuntemattomille nettimaailmassa surffaajille. Olisi eri, jos tämä sairaus olisi jotenkin vielä isommin elämääni tai arkeani hallitseva.  En sano, että olisi jotenkin erityinen ilo olla harvinainen. Mutta on rikkaus olla erilainen kuin muut. Koska kukaan ei voisi olla parempi versio minusta - ei hyvässä eikä pahassa. 

Toki huonoina päivinä tekisi ihmettelijöille mieli sanoa kaikenlaista ilman suodatinta ja itsestä tuntuu vaikka miltä. Mutta silloinkin pitää yrittää myös muistaa se tosiasia, että asiat voisi olla paljon huonomminkin. Kaikesta sairauteen liittyvästä huolimatta mulla on ollu hyvä elämä; ihana lapsuus, mahdollisuus kokea ja tehdä erilaisia asioita, ja opiskella sitä mitä oon halunnut. Mulla on oma koti, rakas kumppani vierellä ja itsemäärämisoikeus moniin asioihin. Niitäkään ei tälläiseen asiaan peilaten voi eikä saa pitää itsestäänselvyyksinä, joten elämä on aika mallilaan vaikkei aina arjen keskellä siltä tuntuisi. 

 

With love; 

Ninni

 

PS. Voit lukea enemmän sairauteni sisällöstä "Tyttö blogin takaa" - jutusta, jonka kirjoitin Pisaran verran poikkeavamman syväluotaavaksi esittelyksi itsestäni täällä aloittaessani v 2016.  

Sisältö jatkuu mainoksen alla

Kommentit (0)

Kommentit julkaistaan hyväksynnän jälkeen.

Sisältö jatkuu mainoksen alla

 

"Hiljaa mielessäin, mietin elämäni polkuu eteenpäin..."

Huokaus. Okei,

Mietin pitkään, hyvin pitkään avaudunko tästä tänne. Tämä on kuitenkin mun ns. päiväkirja, joten päätös on myönteinen, pienin pelonsekaisin fiiliksin mitä tästä tekstistä sanotaan - mutta mä otan sen riskin. Tätähän mun blogin teema on; aitoa arkea, aitoja tuntemuksia. 

Mä haluan nyt avautua aiheesta, joka on mua jo pidemmän aikaa mietityttänyt.   En tiedä heijastuuko tästä joku tuleva 30 kriisi, mutta eikai sekään olis mitään epänormaalia.  Tiedän jo nyt että tuun vuodattamaan kyyneliä tätä kirjoittaessani.  Tästä on jotenkin  vaan hirveen vaikeaa puhua kellekään kasvotusten, en tiedä miksi. Enkä tiedä mistä nytkään aloittaisin...

Mä kuvittelin nuorempana että kun oon 30, maksimissaan 35 mä olen saavuttanyt kaikki elämäni suurimmat etapit: vakituisen  työpaikan, miehen jonka kanssa olen rantautunut avioliiton rauhaisaan satamaan, yhteisen omakotitalon ja ainakin yhden, ehkä 2 lasta.  Normaalit nuoren naisen haaveet siis. MUTTA  kaikkihan me tiedetään että asiat ei ikinä mene tosielämässä niinkuin haluaisi sen käsikirjoitettavan. 

Tällä hetkellä mulla menee ihan hyvin ja oon suht onnellinen  mutta pääasiassa nää  kaikki asiat  pyörii edelleen vain haaveissa. 

Työpaikan saanti on aina mun tilanteessa haasteellista, mutta erityisesti viime vuoden lopussa  mua alkoi jotenkin jopa hieman turhauttaa - vaikka kuinka yrittää, niin tuntuu ettei mikään ikinä riitä.  Onneksi tuulen suunta muuttui tämän vuoden alussa, ja  tällä saralla tapahtunut muutos. 

Mitä parisuhteeseen tulee, niin oon löytäny rinnalleni ihmisen joka rakastaa mua juuri tälläisenä kuin oon, ja minäkin rakastan häntä.  Meidän tarina on kuitenkin mennyt aivan eritavalla kun miten olin sen omassa päässä nähnyt. Olemme olleet  avomieheni kanssa nyt  5 vuotta kihloissa, ja kyllä, meilläkin on niitä kuuluisia ylä- ja alamäkiäkin. Ihan kuten kaikissa muissakin parisuhteissa. Suhteemme on vaatinut ehkä normaalia enemmän kaikenlaisia vaiheita, ja koetellut meitä monella tapaa, mutta juuri nyt kaikki on hyvin. Haaveilemme parina samoista asioista kuin kuka tahansa muu pariskunta, vaikka välillä tätäkin asiaa epäillään.

Kyllä  me olemme puhuneet naimisiin menosta, mutta se ei ole tapahtumassa lähitulevaisuudessa, joten pelko pois sukulaisilta - kutsuja ei ihan heti ole postilaatikoista/luukuista tipahtelemassa... Voin luopua haaveesta avioitua alle 30-vuotiaana, mutta kirkkohäistä kesällä en luovu. Enkä avioehdon teosta.  Terveisiä vaan kullalle :) .

Ja mitä tulee siihen  omakotitaloon, niin ehkä se on mahdollista joskus 20 vuoden päästä tai seuraavassa elämässä.  Jollei jostain tule lottovoittoa kuin tyhjästä. Todennäköisyys tosin on yhtä iso kuin neulan löytäminen heinäsuovasta.

Kaikki nuo ovat kuitenkin aika "pieniä" juttuja vaikka vaikuttavatkin kokonaisuudessa osaltaan siihen,  mistä minä henkilökohtaisesti eniten haaveilen; omasta perheestä. Lapsen/lapsien saannista, äitiydestä. Haluan kokea sen, sillä en halua jäädä vanhempana yksin. Olen myös lapsirakas, eikä ajatus kahdestaan jäännistä koko loppuelämän ajaksi kumppanin kanssa tee minua iloiseksi.

Musta on jotenkin viime vuosina tuntunut että oon "tuhlannut"  ehkä jopa väärinkäyttänyt mun elinvuosia. Aina sanotaan, että lapset "pitää" tehdä nuorena.  Oon aina ollu sitä mieltä että ensin työ, ja muut kuviot vakaalle pohjalle, ja sitten vasta lapset - kuitenkin  että elät oman nuoruuden eka. Viime vuosina kun tosi moni mua enemmän tai vähemmän nuorempi frendi on saanut lapsen, ostanu talon tms,  musta on tuntunu etten saa omassa elämässä aikaseksi mitään.  Oon ikuisesti opiskelija/työtön jonka tulo on hautaan asti se työkyvyttömyyseläke.  

Mä kävin ennen pääsiäistä ihan perus neurokontrollissa, ja siellä taas kyseltiin ties kuinka monennen kerran perhehaaveista.  Sanoin että ei ole vielä ajankohtaista. Lääkäri on ollut ainoa joka on hyväksyttävästi "udellut" asiaa ja hyvä niin. 

Ihminen jolla on synnynnäinen sairaus, jonka hän ei anna estää omaa elämää, mutta jonka takia muut yrittävät laittaa ehkä jopa stopin näille ihan normaaleille, oikeutetuille unelmille. Tässä kohtaa se ei suututa, se satuttaa. Sillä ainoa juttu,  joka minua on satuttanut eniten henkisellä tasolla koskaan, on se kun eräs henkilö sanoi minulle, että jos saisin joskus lapsen/lapsia se otettaisiin minulta pois sairauteni/ tämän lievähkön raajahalvauden takia. En kuulemma kykenisi huolehtimaan lapsesta. Itkin monta yötä tämän takia. 

Mutta tämähän on aihe joka on ollut kauan ja on valitettavasti vielä  edelleen tabu - vammautunut ihminen ja vanhemmuus. 

Moni saattaa ihmetellä miksei me sitten vaan hankita lasta -  sitten ajallaan. Asia ei kuitenkaan ole kohdallani/kohdallamme ihan niin yksinkertainen, johtuen mm. tästä minun SWS:sta. Mulla se tulee olemaan todella suunnitelmallinen prosessi, joka pitää tarkoin  käydä läpi vaihe vaiheelta lääkärin kanssa mm siksi että mulla on epilepsia. Syömäni epilepsialääkkeet voivat olla haitaksi sikiölle, joten lääkityksen tauosta pitää keskustella. Samalla saatan joutua aloittamaan varmuuden vuoksi foolihapon syönnin, syystä jota en enää muista. Otin näistä, ja monesta muustakin asiasta selvää köydessäni perinnöllisyysklinikalla reilu vuosi sitten, asioiden ruvetessa kiinnostamaan entistä enemmän. Asia on kuitenkin kiehtovalla tavalla ihana, ja pelottava yhtä aikaa. Silti on asioita jotka varjostavat unelmaa; taloudellinen tilanne nyt on selvä, mutta tämä SWS. 

Tiedän että mahdollinen raskaus tulisi vaatimaan kaikenlaista, eikä se tai elämä lapsen kanssa yhdistettynä lievään raajahalvaukseen tai koko tähän sairauteen tule varmastikaan olemaan helppoa. Eikä sen tarvitsekaan.  En ole missään vaiheessa kuvitellutkaan niin. Tiedän että mulla olis mun puoliso ja muukin perhe siinä hetkessä tukenani, vaikka äiti aina silloin tällöin jaksaakin muistuttaa ettei hän halua mitään yllätyksiä 9 kuukauden päästä.,.

Ymmärrän äidin huolen, mutta ei hän sitä lasta kasvattaisi/hoitaisi kokonaan, vaan aina silloin tällöin olisi avustamassa ja antamassa neuvoja, kuten kuka tahansa muu vanhempi olisi.  Minä olisin tässä mahdollisessa tilanteessa äiti. päävastuu olisi siis minulla. Olen myös kuullut äidin sanovan minulle että hän toivoo minun löytävän itselleni miehen, ja että saan perheen ja olen onnellinen. Jos hän ei tätä haluaisi, hän olisi tehnyt tai teetättänyt minulle jonkin operaation, kun olin pieni. Uskoisin niin. 

Toinen asia joka on yhteydessä sairauteeni, ja jonka takia vähän pelkään unelmaani itsekin on se,  mitä papereissani lukee.  Papereissani mainitaan että olen lievästi kehitysvammainen, vähä-älykäs ja vähälahjakas. Minulle sanottiin ammatillisen kuntoutuksen yhteydessä tehdyissä psykologisissa testeissä,  että mun pitäisi ehdottamasti pyytää tämän lauseen poistamista, Olen tätä pyytänyt, mutten tiedä onko se poistettu vai voiko sitä edes poistaa, sillä minulla on edunvalvoja.  Ja tämä saattaa olla syy miksi se pidetään siellä. Syy miksi minulla on edunvalvoja on se että en ole kuulemma tarpeeksi vastuullinen hoitamaan laskujani yms. Minulle ei ikinä ole annettu mahdollisuutta siihen, niin onko se ihme?! Olen varma että osaisin senkin jos minulle annettaisiin mahdollisuus oppia. Toisaalta olen kiitollinen että joku turvaa taoudellisen tilanteeni vaikka ajoittain se vähän harmittaisikin. 

Minua huolettaa että tämä saattaa olla se asia, jonka myötä laki tulee minua vastaan tässä asiassa, saanko olla äiti mahdolliselle omalle lapselleni jos sen aika joskus tulee. Tiedän että raajahalvaus ei yksin riitä - se ei ole tarpeeksi painava syy lapsen poisottoon. Järki minulla kuitenkin toimii yhtä hyvin kuin juuri teroitettu veitsi ja pystyn todella vähäisellä avustuksella selviämään arjestani. 

HUH. Ihme että sain tämän kaiken nyt kirjoitettua. Tämä on asia, jota tulen ihan varmasti vielä monesti miettimään, selvittelemään, ja jonka edestä joudun taistelemaan.  Harmittavinta on, ettei tiedossani ole ketään täysin samassa tilanteessa olevaa henkilöä joka pystyisi samastumaan tuntemuksiini ja tilanteeseeni  TÄYSIN. Mulla ei ole sitä  vertaistani joka voi aidosti sanoa "tiedän miltä susta tuntuu"  Onneksi  eräs ystäväni sai muhun kuitenkin eilen valettua kadoksissa ollutta toivoa tämän tulevaisuudessa ehkä vastassa olevan tilanteen suhteen.  Olen kiitollinen hänen kanssa käymälleni keskustelulle. Hän sai minut uskomaan että  ehkä sittekin teot todistavat enemmän kuin sanat. Taistelun on vaan jatkuttava.  Vaikka ajoittain sitä päätyy miettimään mitä elämä tässä iässä, ilman synnäistä sairautta ja mihin se olisi vienyt, niin tiedän että se elämä ei olisi siinä kohtaa  enää minun.  Tiedän myös että mikään jossittelu ei auta asiaa, enkä saisi verrata itseäni muihin. Toivon vain että mussa riittää pidemmällä tähtäimellä tarpeeksi energiaa ylläpitämään unelmaa onnesta. 

Nyt on aika päättää tämä tarina,  sillä nenäliinatkin paketista ovat loppuneet. Silmät ovat kyyneleistä, mutta myös väsymyksestä turvonneet, eikä nenäänkään mahdu enää enempää täytettä.  Lopuksi haluan todeta, että jos te rakkaat perheenjäseneni tai sukulaiseni eksyitte lukemaan tämän tekstin, haluaisin että jätätte tämän aiheen tänne. En ole varma kykenenkö puhumaan tästä kanssanne kasvotusten. Kaikki aitten ajallaan -  ehkä joskus. Toivottavasti ymmärrätte & kunnioitatte pyyntöäni. Kaikille muille blogini lukijoille haluan sanoa KIITOS. 

Kiitos, että jaksoit avautumiseni, Kiitos jos luit loppuun. KIITOS että ymmärrät - edes jollain tasolla.että minäkin haluan joskus kokea elämäni ( hienoimmaksi kerrotun )   tähtihetken.          

          

With love;                                                                         

-Ninni-

 

 

 

Kommentit (8)

Lyyli
1/8 | 

Toivottavasti jonain päivänä saat kokea sen tähtihetken! Kaikkea hyvää sinulle.

Maikku
2/8 | 

Ei vähä-älyinen/lahjakas kirjoita noin hienoa tekstiä! Toivon sydämestäni että jaksat taistella unelmasi eteen, sinusta tulisi hyvä äiti, aivan varmasti ❤️

Heidi81
3/8 | 

Olet tärkeä juuri sellaisena, kuin oletkin. Tekstistäsi huokuu fiksu ihminen, ei mikään vähä-älyinen. Käsittelet tilannettasi ja tunteitasi monipuolisesti ja se kertoo jo paljon. Toivon onnea ja siunausta elämääsi, toivottavasti saat nauttia jokaisena päivänä elämän hienoudesta! Aurinkoa päiviisi!

Vierailija
4/8 | 

Kiitos tästä kirjoituksesta, olisit aivan varmasti hyvä ja huolehtiva äiti! Olet ihana ja kokenut kovia, tiedät elämän tosiasiat. Onnea sinulle elämääsi!!! <3

Newarkia
5/8 | 

Kaikilla meillä on unelmia ja kaikilla meillä on myös vaikeuksia, joiden yli täytyy taistella unelmien saavuttamiseksi.
Voimia taisteluun unelmiesi puolesta!
Hengessä mukana❤️

Maisa
7/8 | 

Luin täältä tekstejäsi ja olet todella hyvä tyyppi. Toivon että lapsi- ja työasiasi ja muut tulevat menemään hyvin ja pääset toteuttamaan unelmiasi elämässä.

Vierailija
8/8 | 

Moi, hieno teksti! Tsemppiä!
Meidän tyttärellä on myös tuo SWS, olisi hienoa vaihtaa kuulumisia.

Kommentit julkaistaan hyväksynnän jälkeen.

Tämä postaus on teemaltaan osalle lukijoista vanhan toistamista. mutta samalla osalle uutta ja ihmeellistä.

Ennenkuin aloitan, haluan muistuttaa että koska tämä aihe on minulle todella henkilökohtainen, ja käsittelee yksin minua, elämääni ja omia näkökulmiani niin jos jollekin jää kysyttävää/kommentoitavaa niin kysykää/kommentoikaa suoraan asianomaiselta/lle..

Noniin... Kuten tästä "johdannosta" joku osasi jo päätellä, tänään kerron siis itsestäni, ja omasta sairaudestani - joka kantaa nimeä Sturge-Weberin syndrooma.

Sairastan  siis Suomessa harvinaista Sturge-Weber- syndroomaa, ( tiedossani on n. 20kpl ) johon kuuluvat olennaisena osana;

- epilepsia
- silmänpainesairaudet
- tuliluomi ( alias portviini ) eli tutummin syntymämerkki, ( minulla koko kasvot )
- toispuoleinen raajahalvaus, ( minulla lievähkönä vasemmalla puolella )

Ajattelin aloittaa bloginpuolella sairaudestani ns. "avautumisen"  koska näinollen jaan ajatuksiani, kokemuksiani ja arkeani sairauden kanssa enemmän ja vähemmän. Toivon että blogissa ilmestyvät jutut, jotka käsittelevät sairauden kanssa elämistä yms, olisi  lukijoille mahdollisimman avartava katsaus erilaiseen elämään - elämään  ( lievästi kehitysvammaisen, kuten mun paperit vielä väittää ) naisen silmin, joka uskaltaa olla aidosti sinut itsensä ja vammansa kanssa kuitenkin eläen suhteellisen normaalia elämää kuten muutkin ikäisensä. Olisi upeaa jos tämä blogi ja sen tekstit, jonain päivänä kykenisi tarjomaan mm. vertaistukea niille jotka itse, tai joiden lähimmäiset sairastavat Sturge-Weberiä, tai ehkä kokoisi meidät "harvinaiset Sturge-Weberit" tavalla tai toisella yhteen.

Itsestäni voisin kertoa alkuun muutaman sanaisen;

Olen siis vielä hetken 28-vuotias nuori nainen, aurinkoisen kesäkaupungin, Naantalin sydämestä. Asun yhdessä avopuolisoni kanssa, ja kihlauduimme 14.02.2011, kolmen kuukauden seurustelun jälkeen. Suhteemme sai alkunsa joulukuussa 2010 melko nykyaikaiasesti; nimittäin netin treffipalstalla.  Yhteen muutimme maaliskuussa 2012, ( puolisoni muutti tuolloin minun asuntooni Keski-Suomesta )  olemme asuneet tämän vuoden maaliskuussa siis lyhyen matikan avulla laskettuna noin  ihka oikeassa ja ensimmäisessä kokonaan yhteisessä kodissamme, kun saimme luvan muuttaa palvelutalosta, jossa aiemmin tarvitsemani tuen takia asuin /asuimme niin pois. 

 Olen valmistunut v 2008 suurtalouskokiksi, mutta koska sairauteen olennaisena osana kuuluu tämä toispuoleinen raajahalvaus, en kokin töitä siis voi pääsääntöiseksi työkseni tehdä. Elämä "yhdellä kädellä" ei välttämättä kuulosta helpolle, ( eikä se sitä kyllä aina olekaan ) mutta voit tehdä sen niin helpoksi kun tahdot. Olen aina tiennyt että arkeni tuottaa haasteellisuutta esimerkiksi juuri työllistymisen suhteen, ja vammani takia. Pähkäilin kauan mitä haluaisin opiskella "todelliseksi" ammatikseni kuitenkin tavoitteena työllistyä jonkinasteisesti. Unelma graafisen alan opiskelusta siirtyi harrastukseksi tyytymiseen, koska työllistyminen on heikkoa liiallisen kouluttamisen vuoksi. Jätin media-assistentin opinnot kesken vuonna 2010.  Tämän jälkeen aloin miettiä pohjaani ja sitä miten voisin hyödyntää uutta - ja vanhaa koulutustani, kuitenkin mahdollistamalla varmemman työllistymisen opiskelun jälkeen. Laskettuani 1+1 yhteen päädyin mielestäni realistiseen ratkaisuun; Liiketalouden perustutkinto. Hain 2012 keväänä  VALIDIA Ammattiopistoon          ( ent. Invalidiliiton Järvenpään Koulutuskeskus ) jossa jo tällöin opiskelin aikuisten ammatinvaihtajien, VALMA linjalla ja se kannatti; aloitin Järvenpäässä opiskelut liiketauden perustutkinnolla 08.08.2012, ja valmistuin  29.05.2015  asiakaspalvelun ja myynnin merkonomiksi.  Töitä vaan ei kyllä valitettavasti ole vielä löytynyt. 

Epilepsia minulla on pysynyt hallinnassa lääkityksen avulla vuodesta 2001, jolloin viimeisin kohtaukseni on ollut. Pienempänä lapsena olemme äitini sanojen mukaan kuulemma "asuneet" sairaalassa kohtausteni takia. Olen iloinen ettei epilepsia ole vaivannut normaalia elämääni, ja olen voinut tehdä asioita kuten muut ikäisenikin, viikonloppuja juhlien ( hillitysti tietenkin ) tai muutakaan ei ole tarvinnut laittaa mustalle listalle kohtausten pelossa. Harrastuksia minulla on ja on ollut. Osa niistä on iän myötä tippunut mutta rakkaimmat kulkevat edelleen osana arkeani; laulaminen, tanssiminen ja runojen sekä blogin kirjoitus ovat tämän hetken juttuja, ja ne myös näkyvät suuresti.

Tuliluomi, joka siis kattaa koko kasvojeni alueen ja hiukan kaulaa, voi olla missä kohtaa kehoa tahansa minkäkokoisena tahansa. Se ei tunnu millekään, se vaan on ja tietysti näkyy. ( tämän takia minua kiusattiinkiin muutamat vuodet koulun ja 1 lk  alettua, mutta näkyään ei enää.)  Ainoa asia joka "säätelee" tuliluomen sävyä on ulkona oleva lämpötila; jos  esim olen ulkona 2h putkeen talvella -20 pakkasessa saattaa kasvoni muuttua aavistuksen sivisävyisemmäksi ja päinvastainen ilmiö on myös mahdollinen näin kesällä. Mutta se on siis täysin normaalia. 

Sitten tätä luomea voi polttaa laserilla, ja se vaalentaa tuliluomea asteittain, mutta tulokset on hirveen yksilöllisiä. Tuloksiin vaikuttaa käsittääkseni myös se, missä iässä hoito aloitetaan. Mulle tejtiin laserhoitoja pienempänä, mutta ne lopetettiin, kun lääkäri teki hoitovirheen ja siksi mulla on nää arvet leuan alueella, joita oon ny käyny leikkauttaa muutamat pois. En kuitenkaa siksi että ne haittaisi mua, vaan siks etten menetä mitään jos kokeilen.  

Jos jotain negatiivista on pakko mainita niin ehkä eniten mä vihaan mun huulia...  Erityisesti alahuulta. Tai no en oikeestaa vihaa, mut pienemmät ois kivat...  Yritin selvittää kerran voisiko näitä pienentää, mutta siinä vaiheessa kun lääkäri alkoi selittää että jos operoidaan ,voi olla riski että tunto lähtee jne,  niin en mä sitten oikee innostunut.  Vaikka kyllähän kaikissa leikkauksissa on riskinsä.  

Välillä, kun kuljen kadulla - tai istun vaikkapa bussissa, saan tahtomattani sillöin tällöin osakseni huomiota ja katseita ulkonäköni takia.  Osa niistä silmäpareista, jotka minua yleensä katselevat, ovat täynnä uteliaisuutta. mutta joskus ne saattavat olla myös täynnä inhoa, pelkoa tai jopa järkytystä. - Ja kaikki tämä vain minun kasvojeni, tuliluomeni tähden!  Suuremmaksi osaksi se on melko huvittavaa, vaikka ymmärrän sen - varmasti itsekin katsoisin toisen kerran jos olisin heidän asemassaan. Joskus taas sitä ei vaan jaksa, vaan välillä ( huonoina päivinä etenkin ) jopa raivostuttaa ihmisten erinäiset kommentit entistä enemmän. Ihmiset jotka tuntevat minut, tietävät miten vahva olen, ja että minulla on hyvä ja terve itsetunto. Enkä näin ollen pelkää kulkea julkisesti omana itsenäni. Minulle tuliluomi koko kasvojen alueella ole minulle mikään ongelma - olen sinut sairauteni, ja siihen osana kuuluvan syntymämerkkini kanssa. ( vaikka minua on kiusattu pienempänä kasvojen takia paljon ) Tuliluomeni on tähän astisista laajin jonka lääkärit ovat ikinä nähneet. Ei tämä juttu ole mulle koskaan mikään ongelma, niin ei sen tarvitse olla muillekaan. Kun ikää sitten alkoi tulemaan lisää, ja etenkin yläasteella oma ulkonäkö kiinnostamaan, astui mukaan myös meikkaaminen. - Tosin aivan erilaisena projektina, kuin se mitä normaalisti tytöillä ja naisilla on tapana. 

Juteltuani neurologini kanssa mahdollisista vaihtoehdoista "piilottaa" tuliluomi, kävi ilmi että on olemassa yksi meikkisarja, joka voisi vaalentaa ihoni ns. normaalin sävyiseksi - JOE BLASCO. Tunnetusti Blascon tuotteet ovat kalliita, ( meikkivoide n 55€ ) eikä minun olisi ikinä varaa ostaa kaikkea tarvitsemaani itse, sillä niitä joita oikeasti tarvitsen yhteissummaksi tulee arviolta lähemmäs 400€. per kerta. Hintaan on laskettu sinisyyden, punaisuuden ja keltaisuuden peittäjät, meikkivoide, ja väritön puuteri, sekä puhdistusmaito ja kasvovesi ja kasvovoide. Niinpä TYKS antoi minulle ostopalveluna ensimmäiset meikkini, ja pari opastuskertaa meikkauksen saloista. - Se oli silloin tosi magee juttu <3  Tänä päivänä joudun kustantamaan meikkini itse, sillä edes KELA ei niitä korvaa, mitä esim äitini on monesti ihmetellyt. En meikkaa päivittäin - todellakaan sillä yhden meikin tekoon menee aikaa n 1,5h. Ammattilaiselta kuluu ehkä n 45min. Vaikka meikit ovat arvokkaita, ja itse meikin tekoon menee aikaa, on lopputulos kyllä sen arvoinenkin :) ja jos meikeistä pitäisi hyviä puolia sanoa niin varmaankin kestävyys sen kaikessa tarkoituksessaan on paras adjektiivi kuvaamaan Joe Blascon tuotteita.  Olen iloinen että tälläinen mahdollisuus on esiintyvillä taiteilijoilla, ja meillä joille meikkaus tarkoittaa myös muuta kuin silmänilona oloa, tai muiden miellyttämistä. Mutta pääasiassa nautin elämästä ihan naturellina, niinkuin parhain tapa on, ja meikkaan vain speciaalitilanteisiin, kuten esimerkiksi tulevana kesänä hyvän ystäväni häät.  <3 Tämänhetkiset meikkini sain erään ihanan tapahtuman kautta, josta kerron myöhemmin. 

Tässä oli nyt alkuun tälläinen pieni - minä ihmisenä katselma. -  jonka aiemmin tänään lupasin teille.  Osa asioista jäi varmasti vielä(kin) kertomatta, mutta toivottavasti tämä antoi ainakin osaan mahdollisista kysymyksistänne vastauksia :)

 

                                                                                 With love;

                                                                                   - Ninni - 

 

 

Kommentit (12)

Vierailija
1/12 | 

Ihana blogi ja ihana sinä <3 Jään innolla seuraamaan uusia postauksia! Haluaisitko joskus tehdä postauksen kyseisestä meikistä?: )

Jemppu
2/12 | 

Olisi kiva saada lukea sinulta meikkipostaus erikseen jossa olisi kuvia miltä näytät ns "täydessä tällingissä" :)

Mimmi
3/12 | 

Kiva odottaa seuraavia postauksiasi. Kerroit kivasti sairaudestasi ja sen aiheuttamista haasteista. Toivon kuitenkin ettet keskity siihen liikaa. Ois ihan kiva lukea ihan arkisesta elämästäsi ja tekemisistäsi. :)

Vierailija
5/12 | 

Sulla on aivan mahtava asenne elämään, älä anna jatkossakaan muiden lannistaa. You go girl!

Hanne
6/12 | 

Minulla on sama sairaus kuin sinulla. Olen löytänyt tähän meikkijuttuun ratkaisun, jota suosittelen sinuakin kokeilemaan; Sensai-sarjan meikkipuuteri. Viimeksi sitä ostaessani hinta taisi olla n. 38 euroa, ainakin täällä Kuopion seudulla.

Minullekin on annettu laserhoitoja, joita tälläkin hetkellä jatkan. Erilaisia lasereita on kokeiltu, mutta kaikki eivät vain auta. Tällä hetkellä näyttää siltä, että yhdellä lasertyypillä tuloksia tulee, mutta mielestäni aika hitaasti. Hoidolla on käsitelty esim. kaulaa. Kasvojen alueelle kokeillaan nyt yhtä vain verisuonille tarkoitettua laseria. Tuloksista en vielä osaa sanoa, koska ensimmäinen hoitokerta oli vasta viime viikon perjantaina. Jos tuliluomea haluaa häivyttää, kokeiltavia vaihtoehtoja siihen siis löytyy.

Vierailija
7/12 | 

Hei, meikeistä tuli mieleen, että oletko kuullut apteekista saatavasta Vichyn Dermablend -meikkisarjasta? Siinäkin on aika hyvä peittävyys ja hinta Blascoa edullisempi, jos joskus haluaa testailla :)
http://www.vichy.fi/Korkea-peittävyys-virheettömän-kaunis-luonnollinen-iho/tuotesarja/r1550.aspx

Indebra
8/12 | 

Lukaisin kuvalehd3n artikkelin ja sain kuvan että olisi pahempaakin. Sitten näin kuvan niin näytätkin ihan normaalilta mielestäni. Nätti nainen ? Blascon tilalla käytän itse nykyään edullisempaa Sonya meikkivoidetta. Yhtä hyvä pikmentti mutta edullisempi ja hoitavampi ? www.myaloevera.fi/jyvaskyla

hepuli
9/12 | 

Tutustuhan Grimas nimiseen meikkisarjaan. ? Ammattilaiset käyttävät. Ja hinta ihan toinen kuin JBlla.

Uusi lukija
11/12 | 

Täältäkin toivotaan meikkipostausta! Plus sun blogia on mukava lukea, olet valovoimainen ja aito persoona. :)

Vierailija
12/12 | 

Muakin kiinnostaisi esim. vaiheittainen kuvaus meikin teosta ja kuvat välivaiheista. Vaikutat ihailtavan vahvalta ja positiiviselta nuorelta naiselta!

Elina
13/12 | 

Mukavaa, että löysin blogisi ja jään innolla odottamaan lisää postauksia! :) Sulla oli ihanat vaatteet haastattelussa, tyylitajua löytyy! ;)

Kommentit julkaistaan hyväksynnän jälkeen.

Seuraa 

Näppiksen takana kirjoittelee; 

31-vuotias harvinaisen sairauden kanssa elävä nainen, joka rakastaa hyvää ruokaa, musiikkia ja kaikkea kesään liittyvää rakasta avomiestään unohtamatta. Nainen joka unelmoi suurista, pitää kaikesta tyttömäisestä ja ihastuu ja innostuu välillä asiasta kuin asiasta liiankin kanssa. Mutta ennenkaikkea ihminen jonka toinen nimi voisi olla aitous, ja joka haluaa kyseenalaistaa juttuja ja haastaa itseään mahdollisimman useasti, mahdollisimman monipuolisella otteella. Ihan vaan "pisaran verran"

Tervetuloa moninaiseen arkeeni!

 

 

Blogiarkisto

2018
Heinäkuu

Kategoriat