Kirjoitukset avainsanalla ajattelin tänään

Syntymäpäivä on ollut varmasti kaikille lapsena jouluaaton jälkeen vuoden odotetuimpia päiviä. (jollei sitten ole sattunut syntymään joulun lähellä niin aikuiset tylsästi yhdistää nämä)  Näin myös itselleni. Muistan kuinka synttäriaamuisin heräsin virkeänä  kuin peippo ja suorastaan juoksin keittiöön, jossa yleensä odotti  äitini kauniisti paketoima lahja jos toinenkin aamupalan kera. Unisuudesta ei ollut tietoakaan,  vaikka normaalisti olen erittäin aamu-uninen ihminen.  Olen ollut koko ikäni tälläinen;  myös aikuisiällä ja jouluaattoaamuisin - en vain osaa nukkua. :D    Lapsena vuosittain vietetyistä kaverisynttäreistä (joissa muuten oli aina joku teema)  on paljon lämpimiä muistoja, joita nykyään koristaa muistojen kultareunukset. 

 

Aikuisiällä syntymäpäivän merkitys kuitenkin muuttuu, enkä oikein osaa sanoa milloin se tapahtui omalta osaltani.  ehkä silloin, kun muutama vuosi sitten minua otti päähän vanhempieni tapa kiusoitella minua; he alkoivat lähes päivittäin jo kuukausi ennen syntymäpäivääni vinoilemaan uuden iän kanssa. Joka kerta totesin ärsyyntyneenä että en ole päivääkään enkä minuuttiakaan ennen sen ikäinen kuin vasta syntymäpäivänäni. 

Yleisesti ottaen plakkariin tulevasta numerosta ei haluta muistutettavan, ja koko päivää tunnutaan vähäteltävän muutenkin. Ihmettelen vain, miksi?  miksi enää ei juhlita ja iloita niin kuin lapsena kun vuosia tulee lisää? mitä pahaa syntymäpäivässä, tai vanhenemisessa on? loppujen lopuksi jokainen meistä on juuri sen ikäinen joksi itsensä tuntee... Ikä on mielestäni ennemminkin mielentila. Ikä on vain numero, joka tunnutaan ottavan nykyään ihan liian vakavasti.  Iän ei pitäisi määrittää tai lokeroida ketään - ainakaan kovin suuresti. 

Kuten jo mainitsinkin, olen lapsena useasti löytänyt aamulla lapsuudenkotini keittiön pöydältä kauniisti paketoidun lahjan.  En ole koskaan ollut mikään erityisen huomionkipeä luonne minkään suhteen, mutta syntymäpäivänä nautin edelleen siitä fiiliksestä, kun muut muistavat ja yllättävät minua eritavoin.

Kun aloimme seurustella J:n kanssa, totesin hänelle että "toivon että muistat sitten  tulevaisuudessa muistuttamatta ainakin 2 päivää vuodesta; joulun, & mun synttärit. Plussaa tietty jos muistat ystävän - ja naistenpäivänkin, mutta noi on 2 tärkeintä mulle." Ja ennenkun tästä toteamuksesta syntyy minkäänlainen raivo että kuinka kiittämätön olen ja miksi vaadin näin, niin kerrottakoon että mä en todellakaan odota enkä vaadi isoja tai kalliita juttuja. Mun mielestä hyvässä parisuhteessa vaan kumppanien on myös  luonnollista muistaa toisiaan pari kertaa vuodessa vähän isommin ja pienillä (joskus arjen romanttisillakin) eleillä vähän useammin. 

Harmikseni tämä on niitä muutamia pieniä puutteita J:n kohdalla; hän ei kyllä ole romantiikasta  / yllättämisestä kuullutkaan varmaan ennen mua. :D Vaikka olen vuosien varrella rivien välistä tyylisesti asiasta huomauttanutkin, niin tänäkin päivänä  8vuoden yhdessäolon jälkeen saan varmemmin esim kukkia, kun ostan niitä itse, joten jos joskus J tulee mun luokse kukkakimppu kädessä, on se sitten vissiin syy olla huolissaan. En sano että maailmani loppuu tähän, koska se ei lopu. Maailmassa on isompiakin ongelmia ja murheita, tiedän sen erittäin hyvin. Mutta valehtelisin jos väittäisin etteikö se välillä harmittaisi tosi paljon. Meidän suhde on kuitenkin jo ns. arkistunut, joten nuo pienet jutut merkitsisivät paljon, ja kertoisivat että toinen välittää ja haluaa nähdä mun hymyilevän vielä isommin. Itse yritän tietysti niitä myös toteuttaa hänelle niiltä osin kuin keksin/pystyn ja voin. Toki joskus olosuhteiden pakosta kummankin täytyy jättää jotain pientäkin toteuttamatta, tai väliin, mutta sitten olemme sopineet niiden ajankohdan siirrosta. Jotenkin jännästi ne vaan on aina siirtyneet kuukaudesta ja vuodesta toiseen. .. Siksi olen jälleen tämän vuoden osalta alkanut työstämään ajatusta että "tuskin sieltä mitään..." etten pety niin isosti.  

Kuten joulunakaan, eivät lahjat ole nytkään se tärkein juttu.. Eikä liiallinen lahjontakaan ole kenellekään hyväksi. Muistaa voi myös monella eri tapaa, kunhan muistaa jotenkin. Viisaana aikuisena mun kai kuuluisi toivoa että ihmiset muistaisivat nyt kierrättää, ja kohdella toisiansa tasa-arvoisesti tai pyytää lahjoittamaan hyväntekeväisyyteen. Mä silti tykkään itse antaa ja vastaanottaa lahjoja;  siksi toivon saavani viikon päästä  ja joskus edessä olevana joulunaedes yhden paketin...

Lapsuudesta on jäänyt tapa kirjoittaa lista omista toiveista, joita oon jo katsellut ja kuolaillut pidempään, mutten raaskinut  ostaa/pystynyt  hankkimaan.  (Nykyään teen myös listan joulun alla siitä mitä itse toisille hankkii)  Listan idea on pysynyt samana vuosien varrella; vinkkien antaminen muille. Joten enää ei voi kultakaan vedota siihen ettei tiedä mistä tykkään tai mitä haluaisin ;)  Kai aikuisenakin saa toivoa asioita, eihän se ole yksin lapsien oikeus?

Psst... En oleta enkä odota, että kaikkia toiveitani kuultaisiin tai toteuttaisiin, mutta joku näistä olisi kiva. ;) Näitä oikeasti tahtoisin.
Psst... En oleta enkä odota, että kaikkia toiveitani kuultaisiin tai toteuttaisiin, mutta joku näistä olisi kiva. ;) Näitä oikeasti tahtoisin.

 

With love; 

.Ninni- 

 

Sisältö jatkuu mainoksen alla

Kommentit (0)

Kommentit julkaistaan hyväksynnän jälkeen.

Sisältö jatkuu mainoksen alla

Viimeviikolla vietettiin paitsi Kalevalan -  ja  suomalaisen kulttuurin päivää, niin myös kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivää, jonka teemaviikko pyöri tämän viikon keskiviikkoon asti. 

 

Neuroliiton sivuilla tänä vuonna jo kahdettatoista kertaa pidettävästä kampanjaluonteisesta päivästä kerrotaan näin; 

"Kansainvälisenä teemana on terveys- ja sosiaalipalveluiden yhteensovittaminen. Jotta harvinaista sairautta sairastavan arki on toimivaa, tarvitaan koko elämänkaarta tukevaa palvelukokonaisuutta. Moniammatillisella yhteistyöllä voidaan varmistaa, että kaikki arjen ja hyvinvoinnin osa-alueet tulevat huomioitua. Harvinaisten neurologisten sairauksien oireet ovat yleensä moninaisia ja laaja-alaisia, joten siksikin moniammatillisuus, laaja-alainen tuki sekä palveluiden yhteensovittaminen ovat erityisen tärkeää." 

 

Itse näen asian niin, että on hyvä että tälläisinä päivinä/viikkoina yritetään   tuoda entistä enemmän nämä harvinaiset sairaudet mahdollisimman hyvin ja näkyvästi ihmisten tietoisuuteen, sekä jakaa tietoa niistä mahdollisimman monelle.  Näin tietynlaiset pelkotilat - hämmennys ja ennakkokäsitykset/asenteet saataisi jollei nyt ihan  loppumaan, niin ainakin pienentymään. Näitä sairauksia kun on niin monia, ja monenlaisia, eivätkä kaikki todellakaan näy ulospäin kuten esim omalla kohdallani. Siksi olisi tärkeää, että ihmiset mahdollisen tilanteen eteen tullessa osaisivat auttaa, tai erilaisia ihmisiä kohdatessaan suhtautua asioihin sen vaatimalla tavalla. - eli ns kuten kehen tahansa muuhun. Emme me tarvitse mitään erityiskohtelua, eikä meille tarvitse puhua kuin lapsille (ellei sitten ole lapsi).Olen myös sitä mieltä, että erilaiset konkreettiset teot, ja tapahtumat joihin ihmisiä vähän ns. tuupattaisi poistaisi näitä pelkotiloja/ennakkokäsityksiä. Niihin tarttuminen tai meno voi tuntua ehkä  ensin kiusalliselta tms, mutta niiden jälkeen voi hyvässä lykyssä muuttaa ihmisen ajattelumaailmaa. 

En tietenkään voi puhua kuin omista kokemuksistani ja tuntemuksistani. Mulle itselleni oma, harvinainen sairauteni SWS, eli Sturge-Weberin Syndrooma  on toki aina osa identiteettiäni, mutta kuten olette ehkä huomanneet, se ei kauheasti mun elämänmenoa hallitse. Olen useasti ihmisille sanonutkin, että minun kohdallani koko juttu kuulostaa ehkä radikaalimmalta näin kerrottuna, mitä miten käytännössä elämässäni ja arjessa onkaan. Pienempänä olen ollut ymmärrettävästi haastava lapsi erinäisistä asioista johtuen, mutta olen niin kiitollinen ja onnellinen ettei sairaus ole aikuisiällä ollut  kovinkaan suuri este tekemisilleni tms. Hieman se joitain asioita hidastaa, tai vaikuttaa niihin kuten esim talvella liikkuminen, työllistyminen jne, mutta muuten ei ole paljon tarvinnut miettiä mitä voi ja mitä ei voi tehdä.  Järki, jalat ja kädet toimii suht ok  tasolla, ja joskus jopa unohdan kokonaan sairauteni näkyvimmän ominaisuuden; kasvojen tuliluomen. Kerrankin kaupassa kysyin ihmeissäni ystävältäni: "mitäköhän mussa on hullusti, kun noin pitää katsella?"  

Kun aloitin täällä KK:n blogiyhteisössä, ajattelin että tekstini olisivat säännöllisen väliajoin sairauteeni liittyviä, mutta kuten entinen poikaystäväni vuonna papu ja nakki totesi; "Olet paljon muutakin kuin  toi sun sairaus",  niin päätin jättää sen hieman taka-alalle. Mieliini on jäänyt myös kommentti eräältä lukijalta, jossa esitettiin toive, etten keskittyisi vain siihen liikaa. Mielestäni olen toteuttanut tuota toivetta erinomaisesti, ja nyt kun asiaa mietin tuntuisi hieman oudolle kertoa lääkärikäynneistä tms täysin tuntemattomille nettimaailmassa surffaajille. Olisi eri, jos tämä sairaus olisi jotenkin vielä isommin elämääni tai arkeani hallitseva.  En sano, että olisi jotenkin erityinen ilo olla harvinainen. Mutta on rikkaus olla erilainen kuin muut. Koska kukaan ei voisi olla parempi versio minusta - ei hyvässä eikä pahassa. 

Toki huonoina päivinä tekisi ihmettelijöille mieli sanoa kaikenlaista ilman suodatinta ja itsestä tuntuu vaikka miltä. Mutta silloinkin pitää yrittää myös muistaa se tosiasia, että asiat voisi olla paljon huonomminkin. Kaikesta sairauteen liittyvästä huolimatta mulla on ollu hyvä elämä; ihana lapsuus, mahdollisuus kokea ja tehdä erilaisia asioita, ja opiskella sitä mitä oon halunnut. Mulla on oma koti, rakas kumppani vierellä ja itsemäärämisoikeus moniin asioihin. Niitäkään ei tälläiseen asiaan peilaten voi eikä saa pitää itsestäänselvyyksinä, joten elämä on aika mallilaan vaikkei aina arjen keskellä siltä tuntuisi. 

 

With love; 

Ninni

 

PS. Voit lukea enemmän sairauteni sisällöstä "Tyttö blogin takaa" - jutusta, jonka kirjoitin Pisaran verran poikkeavamman syväluotaavaksi esittelyksi itsestäni täällä aloittaessani v 2016.  

Kommentit (0)

Kommentit julkaistaan hyväksynnän jälkeen.

Katselin tänään aamupäivällä eilisen "Kaappaus Keittiössä"-jakson, koska menin eilen nukkumaan  sen verran aikaisin (harvinaista, mutta totta.) sen verran ajoissa, etten nähnyt sitä suoraan. Jakso  sai minut melkein "hyppäämään" ruudun toiselle puolelle.

 

Ensinnäkin iso hatun nosto siitä, että Kape on ottanut ohjelmaan mukaan tuollaisen paikan kuin Ihme&Kumma. Kaikille ohjelmaan mukaanpäässeille  valituksi tulo on varmaan iso juttu, mutta uskoisin että  Ihme&Kumman väelle sen olleen vielä  erityisen moninkertaisempi ilo. Huomasin koko jakson ajan miettiväni, että missäpäin Saloa tämä paikka mahtaa olla, kun en ole edes vahingossa siihen kaupungin katukuvassa törmännyt kun siellä on sillöin tällöin käynyt.   Paikan jengiä en tunne, mutta televisiossa nähdyn perusteella, heillä on hyvä yhteisöllisyys ja meininki siellä. :)  Kaappauskin onnistui mielestäni hyvin, mutta  mieliin painautui keskustelu työnsaannin merkityksestä, - pystyn samaistumaan kaikkeen siihen mitä keskustelun aikana tuotiin esiin niin Ihme&Kumman jengin toimesta, että Kapen pohdintojen suhteen. (Jakson kohta 20:38 eteenpäin) 

 

"Mun henkilökohtainen mielipide on... Mä palkkaan... Mun palkkaus perustuu aina siihen että mä palkkaan hyvän ihmisen. Mulle on ihan sama, vaikka sen cv olis 4 sivuu pitkä, ja siellä olis kaikki michelintähden ravintolat, tärkeintä on olla hyvä ihminen"  

Kun Kapelta kysytään että miten hän määrittää hyvän ihmisen, vastaus kuuluu seuraavasti; 

" No mä tarkoitan hyvällä ihmisellä sellasta että tota siis ihan perus; sano kiitos, sano moro, tuu ajoissa duuniin, oo tunnollinen, oo rehellinen, oo avoin. Ei, mä en tee mitään sellasella ihmisellä, joka on maailman paras kevätsipulin pilkkoja.  - Mut jos sill on pikkusen pissaa tuol korvien välis,   nii en mä tee sellasel jätkäl tai mimmil mitään. Niitten pitää olla, niitten pitää pystyy toimii yhteisössä, niinku tekin, ei kukaan pärjää yksin tuol keittiössä, meit oli tänäänkin viis tuol keittiössä..." 

 

 

Erityisesti tämä Kapen lause ruokapöydän äärellä sai minut reagoimaan niin, että olisi tehnyt mieli etsiä heti Kapen numero, ja kilauttaa turkulaiselle kokille;  "Hei täällä olis yks hyvä tyyppi vailla töitä, otatko mut messiin?" Tolla periaatteella olisin hälle nimittäin täydellinen työntekijä, sillä täytän kaikki "kriteerit" 

En silti voi olla miettimättä, että sanoiko hän noin vain koska "niin kuuluu" , vai tuliko se ihan puhtaasti sydämestä... Samaan aikaan muistan jostain lukeneeni/kuulleeni, että samainen herra on joskus todennut ettei naiset voi ikinä olla yhtä hyviä kokkeja kuin miehet. Haluaisin myös kuulla vihdoin perustelut tälle aikoinaan somekohun aiheuttaneelle väitteelle. Toki ihmisillä saa ja pitääkin olla omia mielipiteitä, mutta mulla on kokoajan hirvittävä halu muuttaa tämä asenne. 

 

With love, 

-Ninni- 

 

PS, Kape; jos päädyt ikinä lukemaan tämän jutun, se soitto sulle ei ollut läppä. Jos oikeasti ajatusmaailmasi on tuollainen, kuin ohjelmassasi annoit ymmärtää ;) 

Kommentit (0)

Kommentit julkaistaan hyväksynnän jälkeen.

Mun piti tehdä tästä aiheesta kirjoitettu postaus, mutta koin että kerrottuna mut voitaisiin ehkä ymmärtää vähän paremmin. Siksi saatte  nyt pohdintoja tänään vlogin kautta ;) 

 

 

With love; 

-Ninni 

 

Kommentit (1)

Pastaakos tässä
Liittynyt28.10.2018
1/1 | 

Hei!

Mainitsit jossain aiemmasa julkaisussasi, että voisit olla kiinnostunut tekemään töitä äänelläsi. Tässä videossa kuulin ensimmäistä kertaa äänesi ja mielestäni se oli miellyttävä ja selkeä. Juuri sellainen, jota voisin esim. radioäänenä väsymättä kuunnella. Tai sitten vaikka äänikirjoissa. Että suosittelen kyllä sen "ääni työkaluna" ajatuksen ylläpitämistä :)

Kommentit julkaistaan hyväksynnän jälkeen.

Seuraa 

Näppiksen takana kirjoittelee; 

31-vuotias harvinaisen sairauden kanssa elävä nainen, joka rakastaa hyvää ruokaa, musiikkia ja kaikkea kesään liittyvää rakasta avomiestään unohtamatta. Nainen joka unelmoi suurista, pitää kaikesta tyttömäisestä ja ihastuu ja innostuu välillä asiasta kuin asiasta liiankin kanssa. Mutta ennenkaikkea ihminen jonka toinen nimi voisi olla aitous, ja joka haluaa kyseenalaistaa juttuja ja haastaa itseään mahdollisimman useasti, mahdollisimman monipuolisella otteella. Ihan vaan "pisaran verran"

Tervetuloa moninaiseen arkeeni!

 

 

Blogiarkisto

2018
Heinäkuu

Kategoriat