Viimeviikolla vietettiin paitsi Kalevalan -  ja  suomalaisen kulttuurin päivää, niin myös kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivää, jonka teemaviikko pyöri tämän viikon keskiviikkoon asti. 

 

Neuroliiton sivuilla tänä vuonna jo kahdettatoista kertaa pidettävästä kampanjaluonteisesta päivästä kerrotaan näin; 

"Kansainvälisenä teemana on terveys- ja sosiaalipalveluiden yhteensovittaminen. Jotta harvinaista sairautta sairastavan arki on toimivaa, tarvitaan koko elämänkaarta tukevaa palvelukokonaisuutta. Moniammatillisella yhteistyöllä voidaan varmistaa, että kaikki arjen ja hyvinvoinnin osa-alueet tulevat huomioitua. Harvinaisten neurologisten sairauksien oireet ovat yleensä moninaisia ja laaja-alaisia, joten siksikin moniammatillisuus, laaja-alainen tuki sekä palveluiden yhteensovittaminen ovat erityisen tärkeää." 

 

Itse näen asian niin, että on hyvä että tälläisinä päivinä/viikkoina yritetään   tuoda entistä enemmän nämä harvinaiset sairaudet mahdollisimman hyvin ja näkyvästi ihmisten tietoisuuteen, sekä jakaa tietoa niistä mahdollisimman monelle.  Näin tietynlaiset pelkotilat - hämmennys ja ennakkokäsitykset/asenteet saataisi jollei nyt ihan  loppumaan, niin ainakin pienentymään. Näitä sairauksia kun on niin monia, ja monenlaisia, eivätkä kaikki todellakaan näy ulospäin kuten esim omalla kohdallani. Siksi olisi tärkeää, että ihmiset mahdollisen tilanteen eteen tullessa osaisivat auttaa, tai erilaisia ihmisiä kohdatessaan suhtautua asioihin sen vaatimalla tavalla. - eli ns kuten kehen tahansa muuhun. Emme me tarvitse mitään erityiskohtelua, eikä meille tarvitse puhua kuin lapsille (ellei sitten ole lapsi).Olen myös sitä mieltä, että erilaiset konkreettiset teot, ja tapahtumat joihin ihmisiä vähän ns. tuupattaisi poistaisi näitä pelkotiloja/ennakkokäsityksiä. Niihin tarttuminen tai meno voi tuntua ehkä  ensin kiusalliselta tms, mutta niiden jälkeen voi hyvässä lykyssä muuttaa ihmisen ajattelumaailmaa. 

En tietenkään voi puhua kuin omista kokemuksistani ja tuntemuksistani. Mulle itselleni oma, harvinainen sairauteni SWS, eli Sturge-Weberin Syndrooma  on toki aina osa identiteettiäni, mutta kuten olette ehkä huomanneet, se ei kauheasti mun elämänmenoa hallitse. Olen useasti ihmisille sanonutkin, että minun kohdallani koko juttu kuulostaa ehkä radikaalimmalta näin kerrottuna, mitä miten käytännössä elämässäni ja arjessa onkaan. Pienempänä olen ollut ymmärrettävästi haastava lapsi erinäisistä asioista johtuen, mutta olen niin kiitollinen ja onnellinen ettei sairaus ole aikuisiällä ollut  kovinkaan suuri este tekemisilleni tms. Hieman se joitain asioita hidastaa, tai vaikuttaa niihin kuten esim talvella liikkuminen, työllistyminen jne, mutta muuten ei ole paljon tarvinnut miettiä mitä voi ja mitä ei voi tehdä.  Järki, jalat ja kädet toimii suht ok  tasolla, ja joskus jopa unohdan kokonaan sairauteni näkyvimmän ominaisuuden; kasvojen tuliluomen. Kerrankin kaupassa kysyin ihmeissäni ystävältäni: "mitäköhän mussa on hullusti, kun noin pitää katsella?"  

Kun aloitin täällä KK:n blogiyhteisössä, ajattelin että tekstini olisivat säännöllisen väliajoin sairauteeni liittyviä, mutta kuten entinen poikaystäväni vuonna papu ja nakki totesi; "Olet paljon muutakin kuin  toi sun sairaus",  niin päätin jättää sen hieman taka-alalle. Mieliini on jäänyt myös kommentti eräältä lukijalta, jossa esitettiin toive, etten keskittyisi vain siihen liikaa. Mielestäni olen toteuttanut tuota toivetta erinomaisesti, ja nyt kun asiaa mietin tuntuisi hieman oudolle kertoa lääkärikäynneistä tms täysin tuntemattomille nettimaailmassa surffaajille. Olisi eri, jos tämä sairaus olisi jotenkin vielä isommin elämääni tai arkeani hallitseva.  En sano, että olisi jotenkin erityinen ilo olla harvinainen. Mutta on rikkaus olla erilainen kuin muut. Koska kukaan ei voisi olla parempi versio minusta - ei hyvässä eikä pahassa. 

Toki huonoina päivinä tekisi ihmettelijöille mieli sanoa kaikenlaista ilman suodatinta ja itsestä tuntuu vaikka miltä. Mutta silloinkin pitää yrittää myös muistaa se tosiasia, että asiat voisi olla paljon huonomminkin. Kaikesta sairauteen liittyvästä huolimatta mulla on ollu hyvä elämä; ihana lapsuus, mahdollisuus kokea ja tehdä erilaisia asioita, ja opiskella sitä mitä oon halunnut. Mulla on oma koti, rakas kumppani vierellä ja itsemäärämisoikeus moniin asioihin. Niitäkään ei tälläiseen asiaan peilaten voi eikä saa pitää itsestäänselvyyksinä, joten elämä on aika mallilaan vaikkei aina arjen keskellä siltä tuntuisi. 

 

With love; 

Ninni

 

PS. Voit lukea enemmän sairauteni sisällöstä "Tyttö blogin takaa" - jutusta, jonka kirjoitin Pisaran verran poikkeavamman syväluotaavaksi esittelyksi itsestäni täällä aloittaessani v 2016.  

Sisältö jatkuu mainoksen alla

Kommentit (0)

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Seuraa 

Näppiksen takana kirjoittelee; 

32-vuotias harvinaisen sairauden kanssa elävä nainen, joka rakastaa hyvää ruokaa, musiikkia ja kaikkea kesään liittyvää rakasta avomiestään unohtamatta. Nainen joka unelmoi suurista, pitää kaikesta tyttömäisestä ja ihastuu ja innostuu välillä asiasta kuin asiasta liiankin kanssa. Mutta ennenkaikkea ihminen jonka toinen nimi voisi olla aitous, ja joka haluaa kyseenalaistaa juttuja ja haastaa itseään mahdollisimman useasti, mahdollisimman monipuolisella otteella. Ihan vaan "pisaran verran"

Tervetuloa moninaiseen arkeeni!

 

 

Hae blogista

Blogiarkisto

2018
Heinäkuu

Kategoriat