Heips! 

Minun nimeni on Nina. Olen 28-vuotias nuori nainen joka sairastaa Suomessa harvinaista sairautta nimeltä Sturge-Weberin syndrooma, eli lyhyemmin SWS. Suurimpana ja näkyvimpänä osana sairautta on tämä kasvojani peittävä tuliluomi ja  siitä johtuva massasta niin hyvin erottuva ulkonäköni. Jollei tuliluomea olisi, kukaan elämäni ulkopuolella oleva ihminen ei tietäisi minun sairastavan mitään.  

Kirjoitin aiemmin arjestani kertovaa blogia Bloggerin puolella, mutta sitten sain mahdollisuuden aloittaa KK:n bloggaajana - ja tartuin tähän tilaisuuteen erittäin mielelläni.  

Tästä on nyt hyvä jatkaa -  tai oikeastaan aloittaa alusta kuin puhtaalta pöydältä. Toivon todella että uuden blogin parissa viihtyvät niin vanhan blogini lukijat, kuin sinäkin joka juuri ehkä vasta löysit minut. Kirjoitan itsestäni laajemman esittelyn piakkoin, mutta nyt toivotan sinut tämän lyhyen johdannon päätteeksi tervetulleeksi elämääni. ! 

                                                                                       With love;
                                                                                         - Ninni - 

Kommentit (11)

Arja - Kodin Kuvalehti
Liittynyt12.8.2014

Hei Nina, hauskaa, tervetuloa meille lukijabloggaajaksi! Kiitos myös vielä, että jaoit elämäsi tarinan Kodin Kuvalehdessä viime syksynä. Laitan blogipostauksesi jakoon KK:n Facebook-ystäville, jotta he huomaavat ryhtyä seuraamaan tekstejäsi. 

nakymatonninni
Liittynyt3.12.2015

Hei Arja! 

Kiva kuulla, että tykkäsit jutusta. Minun rässä pitäisi kiittää, kun huolitte minut mukaan joukkoonne! Blogipohja on minulle vielä uusi, joten menee hetki kun opin tätä käyttämään, mutta alku vaikuttaa ihan lupaavalle. :) Mahdankohan saada kuvia pienemmäksi jostain? 

- Ninni - / Pisaran verran poikkeavampi

-iida
Liittynyt28.8.2015

Moikka! Alan ehdottomasti seuraamaan blogiasi. Arkiblogit on parhaita!!

Voin vinkata, että kuvan saat pienennettyä, kun olet lisännyt sen tekstiin ja klikkaat kuvaa hiiren oikealla painikkeella ja sieltä avautuu Image Properties. Sieltä saa kuvan kokoa pienennettyä ja sijoitettua sen oikeaan tai vasempaan reunaan. :) Itse teen niin, että teksteihin lisättävät kuvat pienennän valmiiksi PhotoScape-ohjelmalla (ilmainen ja mielestäni monipuolinen) ja loppusilauksen tarvittaessa tuolla tekstipohjassa olevalla kuvan ominaisuus-valikolla. :)

nakymatonninni
Liittynyt3.12.2015

Kiva kuulla, että innoistuit blogista. Ja kiitos tietoiskusta kuvien suhteen, ehkä perehdyn huomenissa lisää tähän. Miten mä saisin näkymään oman blogin tuossa alempana sinisellä niinkun sulla? 

- Ninni - / Pisaran verran poikkeavampi

Mari - KK
Liittynyt1.10.2013

Hei Nina ja tervetuloa minunkin puolestani. Kuvien pienentämiseen ei periaatteessa ole tarvetta, koska sivusto on täysin responsiivinen. Kännykällä lukiessa kuvat skaalautuvat itsestään ruudun levyisiksi.

Riikka

Hei Nina! Luin kauniin lehtiartikkelin hienosta elämän asenteestasi ja päädyin myös blogiisi. Kaikkea hyvää sinulle ja miehellesi! Ihmisillä olisi paljon opittavaa sinulta, olet uskomaton nainen.

Alma

Moikka Ninni ja terveiset Oulusta! Vaikutat oikein hyvältä ja positiiviselta tyypiltä! Toivon oikein mukavaa kevättä ja aion seurata blogiasi!

nähnyt ja kokenut ja kokenut -88

Luin susta sen jutun kodinkuvalehdessä. Tai osan siitä kun siinä lapsihaave kohdassa rupesi taas ihimisten tyhmyys ottamaan kupoliin niin paljon et piti saada sulle viestii jotain kautta... Höpönpöpönpöppöä rohkeesti vaan lapsia tekkeen prkl niit sulta kukkaan vie <3 miksi ihmeessä veis saamari mikä tollo joka sulle on niin sanonu... Tahtoisin sua nyt kyllä halata mut kaukoukahalaus sulle... Mulla on cp-vaimmainen sisko (toinenpuoli halvaantunut) ja epilepsiaki sil on mut murros iänjälkeen ei kohtauksia oo ollu... Sillä on kaks ihanaa lasta ja ei kukaan oo niitä ollu ottamassa tai viemässä mihinkään ja hyvin on lähes yksikätisenä ne saanu hoidettuu sitä ihminen oppii ja kehittää omat keinot toimia... Mut kyllä moita tolloja pitäs ravistaa muutama kerta tai tukkii ne suut jotekin... oot hieno tyyppi ja täydellinen just noin...

Tiia

Hei Ninni!
Täytyy heti alkuun todeta, että oletpa ihana tyyppi! Luin juttusi Kodin Kuvalehdestä, ja totesin jutun jälkeen että jumantsuikka mikä mimmi! Loistava asenne elämää ja muita kohtaan, ja mun mielestä on tärkeintä että asenne itseäsi kohtaan on tuollainen kun on. Toivottavasti unelmasi joskus toteutuvat, olet ehdottomasti sen ansainnut ? Aurinkoinen nainen aurinkoisesta Naantalista ☀ Kaikkea hyvää sinulle ja perheellesi!

VarNas

Voi miten ihanaa luettavaa:) Sinulla on asennetta ja omaat hyvän itsetunnon. Hyvään itsetuntoon kuuluu juuri oman itsensä arvostaminen ja tämän sinä jo tiedätkin. Olen todella ylpeä sinusta <3 Kaikkea hyvää ja ihanaa elämääsi.

Kommentit julkaistaan hyväksynnän jälkeen.

Seuraa 

Näppiksen takana kirjoittelee; 

30-vuotias harvinaisen sairauden kanssa elävä nainen, joka rakastaa hyvää ruokaa, musiikkia ja kaikkea kesään liittyvää rakasta avomiestään unohtamatta. Nainen joka unelmoi suurista, pitää kaikesta tyttömäisestä ja ihastuu ja innostuu välillä asiasta kuin asiasta liiankin kanssa. Mutta ennenkaikkea ihminen jonka toinen nimi voisi olla aitous, ja joka haluaa kyseenalaistaa juttuja ja haastaa itseään mahdollisimman useasti, mahdollisimman monipuolisella otteella. Ihan vaan "pisaran verran"

Tervetuloa moninaiseen arkeeni!

 

 

Blogiarkisto

Instagram