Tämä postaus on teemaltaan osalle lukijoista vanhan toistamista. mutta samalla osalle uutta ja ihmeellistä.

Ennenkuin aloitan, haluan muistuttaa että koska tämä aihe on minulle todella henkilökohtainen, ja käsittelee yksin minua, elämääni ja omia näkökulmiani niin jos jollekin jää kysyttävää/kommentoitavaa niin kysykää/kommentoikaa suoraan asianomaiselta/lle..

Noniin... Kuten tästä "johdannosta" joku osasi jo päätellä, tänään kerron siis itsestäni, ja omasta sairaudestani - joka kantaa nimeä Sturge-Weberin syndrooma.

Sairastan  siis Suomessa harvinaista Sturge-Weber- syndroomaa, ( tiedossani on n. 20kpl ) johon kuuluvat olennaisena osana;

- epilepsia
- silmänpainesairaudet
- tuliluomi ( alias portviini ) eli tutummin syntymämerkki, ( minulla koko kasvot )
- toispuoleinen raajahalvaus, ( minulla lievähkönä vasemmalla puolella )

Ajattelin aloittaa bloginpuolella sairaudestani ns. "avautumisen"  koska näinollen jaan ajatuksiani, kokemuksiani ja arkeani sairauden kanssa enemmän ja vähemmän. Toivon että blogissa ilmestyvät jutut, jotka käsittelevät sairauden kanssa elämistä yms, olisi  lukijoille mahdollisimman avartava katsaus erilaiseen elämään - elämään  ( lievästi kehitysvammaisen, kuten mun paperit vielä väittää ) naisen silmin, joka uskaltaa olla aidosti sinut itsensä ja vammansa kanssa kuitenkin eläen suhteellisen normaalia elämää kuten muutkin ikäisensä. Olisi upeaa jos tämä blogi ja sen tekstit, jonain päivänä kykenisi tarjomaan mm. vertaistukea niille jotka itse, tai joiden lähimmäiset sairastavat Sturge-Weberiä, tai ehkä kokoisi meidät "harvinaiset Sturge-Weberit" tavalla tai toisella yhteen.

Itsestäni voisin kertoa alkuun muutaman sanaisen;

Olen siis vielä hetken 28-vuotias nuori nainen, aurinkoisen kesäkaupungin, Naantalin sydämestä. Asun yhdessä avopuolisoni kanssa, ja kihlauduimme 14.02.2011, kolmen kuukauden seurustelun jälkeen. Suhteemme sai alkunsa joulukuussa 2010 melko nykyaikaiasesti; nimittäin netin treffipalstalla.  Yhteen muutimme maaliskuussa 2012, ( puolisoni muutti tuolloin minun asuntooni Keski-Suomesta )  olemme asuneet tämän vuoden maaliskuussa siis lyhyen matikan avulla laskettuna noin  ihka oikeassa ja ensimmäisessä kokonaan yhteisessä kodissamme, kun saimme luvan muuttaa palvelutalosta, jossa aiemmin tarvitsemani tuen takia asuin /asuimme niin pois. 

 Olen valmistunut v 2008 suurtalouskokiksi, mutta koska sairauteen olennaisena osana kuuluu tämä toispuoleinen raajahalvaus, en kokin töitä siis voi pääsääntöiseksi työkseni tehdä. Elämä "yhdellä kädellä" ei välttämättä kuulosta helpolle, ( eikä se sitä kyllä aina olekaan ) mutta voit tehdä sen niin helpoksi kun tahdot. Olen aina tiennyt että arkeni tuottaa haasteellisuutta esimerkiksi juuri työllistymisen suhteen, ja vammani takia. Pähkäilin kauan mitä haluaisin opiskella "todelliseksi" ammatikseni kuitenkin tavoitteena työllistyä jonkinasteisesti. Unelma graafisen alan opiskelusta siirtyi harrastukseksi tyytymiseen, koska työllistyminen on heikkoa liiallisen kouluttamisen vuoksi. Jätin media-assistentin opinnot kesken vuonna 2010.  Tämän jälkeen aloin miettiä pohjaani ja sitä miten voisin hyödyntää uutta - ja vanhaa koulutustani, kuitenkin mahdollistamalla varmemman työllistymisen opiskelun jälkeen. Laskettuani 1+1 yhteen päädyin mielestäni realistiseen ratkaisuun; Liiketalouden perustutkinto. Hain 2012 keväänä  VALIDIA Ammattiopistoon          ( ent. Invalidiliiton Järvenpään Koulutuskeskus ) jossa jo tällöin opiskelin aikuisten ammatinvaihtajien, VALMA linjalla ja se kannatti; aloitin Järvenpäässä opiskelut liiketauden perustutkinnolla 08.08.2012, ja valmistuin  29.05.2015  asiakaspalvelun ja myynnin merkonomiksi.  Töitä vaan ei kyllä valitettavasti ole vielä löytynyt. 

Epilepsia minulla on pysynyt hallinnassa lääkityksen avulla vuodesta 2001, jolloin viimeisin kohtaukseni on ollut. Pienempänä lapsena olemme äitini sanojen mukaan kuulemma "asuneet" sairaalassa kohtausteni takia. Olen iloinen ettei epilepsia ole vaivannut normaalia elämääni, ja olen voinut tehdä asioita kuten muut ikäisenikin, viikonloppuja juhlien ( hillitysti tietenkin ) tai muutakaan ei ole tarvinnut laittaa mustalle listalle kohtausten pelossa. Harrastuksia minulla on ja on ollut. Osa niistä on iän myötä tippunut mutta rakkaimmat kulkevat edelleen osana arkeani; laulaminen, tanssiminen ja runojen sekä blogin kirjoitus ovat tämän hetken juttuja, ja ne myös näkyvät suuresti.

Tuliluomi, joka siis kattaa koko kasvojeni alueen ja hiukan kaulaa, voi olla missä kohtaa kehoa tahansa minkäkokoisena tahansa. Se ei tunnu millekään, se vaan on ja tietysti näkyy. ( tämän takia minua kiusattiinkiin muutamat vuodet koulun ja 1 lk  alettua, mutta näkyään ei enää.)  Ainoa asia joka "säätelee" tuliluomen sävyä on ulkona oleva lämpötila; jos  esim olen ulkona 2h putkeen talvella -20 pakkasessa saattaa kasvoni muuttua aavistuksen sivisävyisemmäksi ja päinvastainen ilmiö on myös mahdollinen näin kesällä. Mutta se on siis täysin normaalia. 

Sitten tätä luomea voi polttaa laserilla, ja se vaalentaa tuliluomea asteittain, mutta tulokset on hirveen yksilöllisiä. Tuloksiin vaikuttaa käsittääkseni myös se, missä iässä hoito aloitetaan. Mulle tejtiin laserhoitoja pienempänä, mutta ne lopetettiin, kun lääkäri teki hoitovirheen ja siksi mulla on nää arvet leuan alueella, joita oon ny käyny leikkauttaa muutamat pois. En kuitenkaa siksi että ne haittaisi mua, vaan siks etten menetä mitään jos kokeilen.  

Jos jotain negatiivista on pakko mainita niin ehkä eniten mä vihaan mun huulia...  Erityisesti alahuulta. Tai no en oikeestaa vihaa, mut pienemmät ois kivat...  Yritin selvittää kerran voisiko näitä pienentää, mutta siinä vaiheessa kun lääkäri alkoi selittää että jos operoidaan ,voi olla riski että tunto lähtee jne,  niin en mä sitten oikee innostunut.  Vaikka kyllähän kaikissa leikkauksissa on riskinsä.  

Välillä, kun kuljen kadulla - tai istun vaikkapa bussissa, saan tahtomattani sillöin tällöin osakseni huomiota ja katseita ulkonäköni takia.  Osa niistä silmäpareista, jotka minua yleensä katselevat, ovat täynnä uteliaisuutta. mutta joskus ne saattavat olla myös täynnä inhoa, pelkoa tai jopa järkytystä. - Ja kaikki tämä vain minun kasvojeni, tuliluomeni tähden!  Suuremmaksi osaksi se on melko huvittavaa, vaikka ymmärrän sen - varmasti itsekin katsoisin toisen kerran jos olisin heidän asemassaan. Joskus taas sitä ei vaan jaksa, vaan välillä ( huonoina päivinä etenkin ) jopa raivostuttaa ihmisten erinäiset kommentit entistä enemmän. Ihmiset jotka tuntevat minut, tietävät miten vahva olen, ja että minulla on hyvä ja terve itsetunto. Enkä näin ollen pelkää kulkea julkisesti omana itsenäni. Minulle tuliluomi koko kasvojen alueella ole minulle mikään ongelma - olen sinut sairauteni, ja siihen osana kuuluvan syntymämerkkini kanssa. ( vaikka minua on kiusattu pienempänä kasvojen takia paljon ) Tuliluomeni on tähän astisista laajin jonka lääkärit ovat ikinä nähneet. Ei tämä juttu ole mulle koskaan mikään ongelma, niin ei sen tarvitse olla muillekaan. Kun ikää sitten alkoi tulemaan lisää, ja etenkin yläasteella oma ulkonäkö kiinnostamaan, astui mukaan myös meikkaaminen. - Tosin aivan erilaisena projektina, kuin se mitä normaalisti tytöillä ja naisilla on tapana. 

Juteltuani neurologini kanssa mahdollisista vaihtoehdoista "piilottaa" tuliluomi, kävi ilmi että on olemassa yksi meikkisarja, joka voisi vaalentaa ihoni ns. normaalin sävyiseksi - JOE BLASCO. Tunnetusti Blascon tuotteet ovat kalliita, ( meikkivoide n 55€ ) eikä minun olisi ikinä varaa ostaa kaikkea tarvitsemaani itse, sillä niitä joita oikeasti tarvitsen yhteissummaksi tulee arviolta lähemmäs 400€. per kerta. Hintaan on laskettu sinisyyden, punaisuuden ja keltaisuuden peittäjät, meikkivoide, ja väritön puuteri, sekä puhdistusmaito ja kasvovesi ja kasvovoide. Niinpä TYKS antoi minulle ostopalveluna ensimmäiset meikkini, ja pari opastuskertaa meikkauksen saloista. - Se oli silloin tosi magee juttu <3  Tänä päivänä joudun kustantamaan meikkini itse, sillä edes KELA ei niitä korvaa, mitä esim äitini on monesti ihmetellyt. En meikkaa päivittäin - todellakaan sillä yhden meikin tekoon menee aikaa n 1,5h. Ammattilaiselta kuluu ehkä n 45min. Vaikka meikit ovat arvokkaita, ja itse meikin tekoon menee aikaa, on lopputulos kyllä sen arvoinenkin :) ja jos meikeistä pitäisi hyviä puolia sanoa niin varmaankin kestävyys sen kaikessa tarkoituksessaan on paras adjektiivi kuvaamaan Joe Blascon tuotteita.  Olen iloinen että tälläinen mahdollisuus on esiintyvillä taiteilijoilla, ja meillä joille meikkaus tarkoittaa myös muuta kuin silmänilona oloa, tai muiden miellyttämistä. Mutta pääasiassa nautin elämästä ihan naturellina, niinkuin parhain tapa on, ja meikkaan vain speciaalitilanteisiin, kuten esimerkiksi tulevana kesänä hyvän ystäväni häät.  <3 Tämänhetkiset meikkini sain erään ihanan tapahtuman kautta, josta kerron myöhemmin. 

Tässä oli nyt alkuun tälläinen pieni - minä ihmisenä katselma. -  jonka aiemmin tänään lupasin teille.  Osa asioista jäi varmasti vielä(kin) kertomatta, mutta toivottavasti tämä antoi ainakin osaan mahdollisista kysymyksistänne vastauksia :)

 

                                                                                 With love;

                                                                                   - Ninni - 

 

 

Kommentit (12)

Vierailija

Ihana blogi ja ihana sinä <3 Jään innolla seuraamaan uusia postauksia! Haluaisitko joskus tehdä postauksen kyseisestä meikistä?: )

Jemppu

Olisi kiva saada lukea sinulta meikkipostaus erikseen jossa olisi kuvia miltä näytät ns "täydessä tällingissä" :)

Mimmi

Kiva odottaa seuraavia postauksiasi. Kerroit kivasti sairaudestasi ja sen aiheuttamista haasteista. Toivon kuitenkin ettet keskity siihen liikaa. Ois ihan kiva lukea ihan arkisesta elämästäsi ja tekemisistäsi. :)

Vierailija

Sulla on aivan mahtava asenne elämään, älä anna jatkossakaan muiden lannistaa. You go girl!

Hanne

Minulla on sama sairaus kuin sinulla. Olen löytänyt tähän meikkijuttuun ratkaisun, jota suosittelen sinuakin kokeilemaan; Sensai-sarjan meikkipuuteri. Viimeksi sitä ostaessani hinta taisi olla n. 38 euroa, ainakin täällä Kuopion seudulla.

Minullekin on annettu laserhoitoja, joita tälläkin hetkellä jatkan. Erilaisia lasereita on kokeiltu, mutta kaikki eivät vain auta. Tällä hetkellä näyttää siltä, että yhdellä lasertyypillä tuloksia tulee, mutta mielestäni aika hitaasti. Hoidolla on käsitelty esim. kaulaa. Kasvojen alueelle kokeillaan nyt yhtä vain verisuonille tarkoitettua laseria. Tuloksista en vielä osaa sanoa, koska ensimmäinen hoitokerta oli vasta viime viikon perjantaina. Jos tuliluomea haluaa häivyttää, kokeiltavia vaihtoehtoja siihen siis löytyy.

Vierailija

Hei, meikeistä tuli mieleen, että oletko kuullut apteekista saatavasta Vichyn Dermablend -meikkisarjasta? Siinäkin on aika hyvä peittävyys ja hinta Blascoa edullisempi, jos joskus haluaa testailla :)
http://www.vichy.fi/Korkea-peittävyys-virheettömän-kaunis-luonnollinen-iho/tuotesarja/r1550.aspx

Indebra

Lukaisin kuvalehd3n artikkelin ja sain kuvan että olisi pahempaakin. Sitten näin kuvan niin näytätkin ihan normaalilta mielestäni. Nätti nainen ? Blascon tilalla käytän itse nykyään edullisempaa Sonya meikkivoidetta. Yhtä hyvä pikmentti mutta edullisempi ja hoitavampi ? www.myaloevera.fi/jyvaskyla

hepuli

Tutustuhan Grimas nimiseen meikkisarjaan. ? Ammattilaiset käyttävät. Ja hinta ihan toinen kuin JBlla.

Uusi lukija

Täältäkin toivotaan meikkipostausta! Plus sun blogia on mukava lukea, olet valovoimainen ja aito persoona. :)

Vierailija

Muakin kiinnostaisi esim. vaiheittainen kuvaus meikin teosta ja kuvat välivaiheista. Vaikutat ihailtavan vahvalta ja positiiviselta nuorelta naiselta!

Elina

Mukavaa, että löysin blogisi ja jään innolla odottamaan lisää postauksia! :) Sulla oli ihanat vaatteet haastattelussa, tyylitajua löytyy! ;)

Kommentit julkaistaan hyväksynnän jälkeen.

Seuraa 

Näppiksen takana kirjoittelee; 

30-vuotias harvinaisen sairauden kanssa elävä nainen, joka rakastaa hyvää ruokaa, musiikkia ja kaikkea kesään liittyvää rakasta avomiestään unohtamatta. Nainen joka unelmoi suurista, pitää kaikesta tyttömäisestä ja ihastuu ja innostuu välillä asiasta kuin asiasta liiankin kanssa. Mutta ennenkaikkea ihminen jonka toinen nimi voisi olla aitous, ja joka haluaa kyseenalaistaa juttuja ja haastaa itseään mahdollisimman useasti, mahdollisimman monipuolisella otteella. Ihan vaan "pisaran verran"

Tervetuloa moninaiseen arkeeni!

 

 

Blogiarkisto

Instagram