Tunnelmoin. Suomi on niin ihana juuri nyt. Antaa oikein parastaan. Ikkunan takana auringonsäteet kimaltaa tuulessa heiluvissa koivunlehdissä, joki rauhallisesti liplattaa osuessaan kiven pintaan, lintujen pesimäpuuhien myötä vaiennut sirkutus on muuttunut varisten harvakseltaiseen raakkunaan. Valoisaa on vielä melkein läpi yön. On mansikka-aika.

Minä rakastan kesässä eniten juuri valon määrää. Ehkä se on tämä 47-vuotinen evoluutio(ni) tehnyt tehtävänsä että sitä lämpöä ei enää odota listan kärkipäässä, täällä Suomessa. Toki meillä on tänäkin vuonna ollut paljonkin lämmintä ja olen niistä joka säteestä ollut riemuissani. Ymmärrän myös, että ne joiden lomien ajankohtiin ei lämpö ole osunut, on varmasti vähän vaikeampi suhtautua kaikkeen pelkällä kiitollisuudella. Toivotaan nyt, että kaikki saavat kuitenkin lepoa ja sellaista rentoa olemista, sekä ulkoisesti että sisäisesti.

Kaiken tuon ylevän ja jalon alkuhöpinän jälkeen onkin aika mennä suoraan siihen paljon pinnallisempaan asiaan, jonka kirjoittaminenkin jo tuottaa jonkinmoista ristiriitaa mieleeni. Toisaalta, ihan turhia tässä höpisen, toisaalta, koska asia on minun mielessäni pinnalla, niin mitä sen on oikeastaan väliä kiinnostaako ketään muuta, omapahan on blogini. Kunpa kaiken itsensähyväksymis-trendin keskellä osaisin tämän nyt oikein sanoiksi pukea tässä teille. Yritän ainakin.

Minullahan on psoriasis, autoimmuuninen ihosairaus,  joka on tässä minun tapauksessani pääasiassa päänahassa ja vähän yläkropan alueellakin. (lisäksi minulla on vähän vastaavanlainen ihosairaus ppp joka on minulla toisessa kämmenessä, mutta se ei nyt varsinaisesti ole tässä keskiössä, koska se pysyy siinä kämmenessä ja siihenkin tottuu, eikä se enää hallitse elämääni olemassaolollaan, liikoja ainakaan).

Sensijaan psorin mukanaan tuomat ylimääräiset "kaverit" kyllä hallitsevat. Minähän en voi pitää korvakoruja, en mistään materiaalista olevia, kun korvanlehteni reagoivat välittömästi ja alkavat turpoamaan ja kehittämään erilaisia rakkuloita. Eeeww, tiedän että kuulostaa inhottavalta, mutta sitä se todellisuus on. Mitkään kaulakorutkaan eivät käy, jopa muoviset tekevät reaktion niskaani ja dekolteen alueelle. Koska reaktio ei ole kuitenkaan niin välitön kuin esimerkiksi korviksissa, käytän jääräpäisyyttäni välillä joitakin koruja, otan ne vikkelään pois sitten kun tuntuu että nyt on oireet paukkaamassa päälle. Joskus , kun hyvin käy, saatan pitää viikko tolkulla yhtä ketjua kaulassa ilman suurempia ongelmia. Se on ihanaa! Onneksi silmälaseja pystyn vielä joten kuten pitämään, välillä tuntuu kutinaa silmän alla ja joskus korvan takana, mutta kun oleilen jonkin aikaa ilman, niin tilanne rauhoittuu. Tiedän psoriaatikon joka joutui kaikki mahdolliset kehykset kokeiltuaan siirtymään pelkkiin piilolinsseihin, koska sai niin pahat reaktiot kasvoihin lasien käytöstä.

(Minun) psoriasiksessani  - ja painotan, jokainen psoriaatikko on kutakuinkin yksilönsä, oireet ja helpotukset vaihtelevat laidasta laitaan, joten päätelmiä kenenkään toisen tilasta ei voi tehdä kuultuaan tai seurattuaan yhden ihmisen taudinkulkua - oireiden kulku on suurinpiirtein tämä : ensin tulee kipu jollekin alueelle, jossa ei välttämättä vielä näy mitään ulospäin tai näkyy hyvin vähän jotakin pientä pinnallista. Näin ollen pelkkä paidankauluskin voi tuottaa kipua niskan alueella, vaikka siellä ei mitään näkyisi. Viiltävä ja särkevä olo pistää ihmisen henkisesti kippuraan, sitä nukkuu (entistäkin) huonommin ja esimerkiksi lenkille meno voi tuntua siltä kuin joku sanoisi kätensä katkaisseelle, että no onhan sulla jalat siinä ehjät, että mikä estää liikkumasta! Kyllä se kipu säteilee ja vaikuttaa koko kroppaan ja pistää ihmisen jotenkin sellaiseen suojatilaan, ettei vaan pysty eikä edes halua pystyä. Useimmiten kuitenkin jokaisessa päivässä on asioita jotka täytyy silloinkin tehdä ja tämä väsyttää vielä enemmän, sekä henkisesti että fyysisesti. Lisäksi kun tietää mitä on tulossa, sitä jotenkin on alistunut jo etukäteen. Kaikkeen. Kaikesta.

Koska alkukivun jälkeen tulee se rakkulavaihe, se kun ihoon ilmestyy kuin vesirokko, joka joko puhkeaa itsekseen tai ei, kuivuu tai ei, kukoistaa tai ei. Se ei ole kenenkään mielestä kaunista katseltavaa eikä suurin surminkaan kaunista kannettavaa. Itselläni varsinainen kipuvaihe on tässä kohtaa poispäin menossa ja tunnenkin itseni useimmiten parhaimmassa kondiksessa olevaksi juuri silloin kun näytän pahimmalta. "Parhain" olotila on tässä tapauksessa kuitenkin vain fyysistä, henkisesti kuitenkin ihan kaikkea muuta.

Sillä mikään, ei niin mikään, vie pois sitä tosiasiaa, että ihmisen iho on sellainen jonka koetaan olevan ihmisen oman huolenpidon tuotos. "Hoida kriittiset ryppyalueet ajoissa, niin näytät nuorelta vielä viisikymppisenäkin". "Syö oikein, niin ihosi kiittää". "Ihosi rankaisee sinua jos jätät sen hoitamatta". Kaiken maailman asiantuntijat kertovat mediassa kuinka näkevät jonkun tuntemattoman ihmisen naamasta onko se viime viikolla muistanut laittaa kosteuttavaa voidetta ennen nukkumaan menoa ja joiko se kaksi vain kolme litraa vettä . 

Ihmistä arvostellaan ihon perusteella, ihmisen luonteesta tehdään päätelmiä sen perusteella miltä iho näyttää. Iho määrittää hyvyytemme ja kelpoisuutemme.

Tämä on minulle, suhteellisen epäpinnalliselle ihmiselle, ollut aika shokki huomata. Minullahan psori märkärakkulaisena  näyttää ihan järkyttävältä ja vielä järkyttävämmältä iho näyttää psorilääkkeiden jälkeen jotka aktivoivat minulle (aikuisiän) aknen. Itse en välitä tuon taivaallista minkä ikäiseltä näytän, mutta että joku nimittelee välinpitämättömäksi sen perusteella mitä näkee... se tekee tiukkaa. Luulen että jokainen psoriaatikko kiinnittää ihoonsa huomiota keskimääräistä ihmistä enemmän. Rasvaputeleihin ja liuoksiin laitetaan rahaa siinä toivossa, että joku auttaisi edes hetkellisesti. Useimmiten, jos se helpotus hetkeksi sieltä tuleekin, ilo on lyhytaikaista ja kuukauden parin päästä saa etsiä jo toisen ihmeaineen, koska se hetkellisesti auttanut ei tuotakaan enää mitään tulosta. 

Itselläni oleva psorin muoto ei ole päänahan osalta auringosta parantunut, mutta toisaalta yläkropan tilanteeseen on jotakin helpotusta ollut havaittavissa, viime kesänä varsinkin.

Tänäkin vuonna suurin toivein annoin ilmakylpyjä itselleni jo varhain keväällä ja toivoin edes vähän kivuttomampaa kesää ja sellaista säällistä ulkonäköä, että kehtaisi kulkea kevyemmissä vaatteissa, kuten viime vuonnakin. Niin kuin muutkin ihmiset tekevät. 

Kaikki on nyt kuitenkin jostain syystä mennyt vain pahemmaksi ja tällä hetkellä olen ihan maahan lyöty tämän asian tiimoilta. Olen väsynyt taisteluun, haluaisin kulkea kaiken peittävissä teltoissa tai itseasiassa vaan käpertyä omaan olooni yksin kotosalle. Sosiaalinen elämäni on todella rajoittunutta juuri nyt, koska ihmisten katseet tuntuvat pahalta. 

Olen alkanut häpeämään itseäni. Osaltaan tämäkin kirjoitus on hätähuuto sille, että mahdollisimman moni lukisi ja tietäisi minut kohdatessaan, että mikä on tarina tämän rujon ulkonäön taustalla. Kuinka säälittävää. Mutta niin totta joka sana. 

Koen myös, että ihmissuhteet kärsii tästä häpeästäni. Olen sulkeutuneempi - tai sulkeutunut - ja katkerakin kaikille jotka ilman omaa ansiotaan kulkevat kaunis iho esillä tuolla menemään. Surkuttelen itseäni ja olen innoton mihinkään laittautumiseen, koska mikään ei vie huomiota pois tästä. 

Läheisten suhtautuminen ei voisi olla mitenkään parempaa kuitenkaan, kukaan ei ihmettele (enää) eikä kukaan tee numeroa. Silti olen välillä niin synkkänä, että syyllistän ihmisiä asenteista ennen kuin ovat niitä edes tuoneet esille. 

Miten tästä sitten pääsee eteenpäin? Mikä tähän auttaa? Tiedän niin monta ihmistä jotka puhuvat näistä asioista silloin kuin heillä on meneillään parempi kausi ihonsa kanssa. Silloin on vaan niin paljon helpompaa sanoa niitä ajatuksia, kun ei ole itse sinä häpeän silmässä. Vähän kuin laihtunut kertoo laihduttuaan niistä fiiliksistään, joita ylipainoisena tunsi. 

Ihmisen on hyvin vaikea tuoda itsensä alttiiksi kun tilanne on päällä. Silti koen että olen niin väsynyt tähän tilanteeseen, että halusin tämän kirjoittaa, vaikka ei tässä mitään mullistavaa niin henkistä kuin fyysistäkään ratkaisua mihinkään esitetty. 

Kunhan kirjoitettiin pätkä yhden ihmisen elämästä, sellaisena kuin se on.

Ehkä etenen tästä pienin askelin eteenpäin, kohti sitä valoa joka tuolla luonnossa on ja joka sitä ihanaa oloa tuottaa. Rakastan luontoa, koska luontoa ihaillessa sitä tuntee ettei kukaan katso takaisin, vaikka onkin keskellä sitä kaikkea itsekin. Siellä on turvassa. Silti ei ole yksin vaan osa sitä ympäristöä. Ensi viikolla menen pienelle reissulle ja jotenkin aivan valtavia ponnistuksia vaatii ajatus, että lähtisin niin sanotuissa kesähepenissä. Että en peitäkään puolta päätä ja kaula-aukkoa joillakin valtavilla huiveilla, että antaisin ihoni olla sellainen kuin se on ilman että olisin tietoinen sen näkymisestä joka hetki. Kunpa voisin nähdä heijastukseni jostakin ikkunasta siitä ohi kulkiessani ja olla iloinen ja tyytyväinen siitä kesäisestä ja kepeästä tunnelmasta joka sieltä välittyy, sen sijaan että näen jonkun torjuvailmeisen tummiin vällyihin pukeutuneen muiden katseita välttelevän hahmon joka tuntuu kantavan matkatavaroiden lisäksi mukanaan kaikkia maailman murheita. 

Kunpa osaisin päästää irti ja vähän keventää omaa kuormaani. 

P.S. Onko sinulla kysyttävää psorista? Laita viestiä, voit kysyä myös yksityisesti sähköpostilla joka löytyy blogin sivusta, sekä tietysti eri sosiaalisen median viestibokseilla. 

 

 

Edes filtterit ei peitä rusketuksen keskeltä pilkottavia arpia. Olen väsynyt.

Viime kesänä hymyilytti ja kuljin narutopissa ilman paineita ihmisten katseista. Olo tuntui vapautuneelta.

 

Sisältö jatkuu mainoksen alla

Kommentit (0)

Sisältö jatkuu mainoksen alla