Kommentit (6)

siipirikko

Koskettava kertomus ja ihanaa, että hän on saanut ymmärrystä ja mahdollisuuden eheytyä kovienkin koettelemusten kautta. Paljon on tyttöjä ja poikia, jotka ovat itse joutuneet pärjäämään, kun ei vanhempien läheisyyttä ja tukea ole ollut, kun ei ehkä itse vanhempi aikanaan saanut sellaista lapsuutta. Maalla ennen työt veivät vanhemmat niin, että lapset pärjäilivät ihan itse luovien. Ainakin meillä mentiin tuuliajolla ilman sääntöjä ja rajoja ja odotettiin kaiken toimivan, tai ei vaan osattu asettua kasvattajan asemaan.

Arja - Kodin Kuvalehti
Seuraa 
Liittynyt12.8.2014

Kiitos viestistäsi, nimimerkki Siipirikko. Lapset ovat varmasti monessa paikassa joutuneet pärjäämään paljolti omillaan. Oli todella hienoa lukea, miten Johanna on päässyt elämässä eteenpäin todella kovien kokemusten jälkeen.

Iihei

Onhan sinulta suljettu pois hemipleginen migreeni..? Aiheuttaa myös tuota toispuoleista halvaantumista ja kun sinulla tuo migreeni muutenkin on. Useinmiten tuo mainitsemani migreenin muoto on perinnöllinen, mutta poikkeuksia on. Omani muuttui hemiplegiseksi joko raskaudesta tai synnytyksestä johtuen ja ensimmäisen halvauskohtaukseni sain esikoisen ollessa kaksi viikkoa vanha. Vuosikaudet oireitani myös pidettiin eräiden lääkäreiden taholta psyykkisinä, mutta onneksi viimein löytyi se oikea syy ja sitä kautta parempi hoito. Jos sattuisikin niin hyvä tuuri, että sinäkin saisit siltä osin migreenilääkityksellä elämäsi astetta helpommaksi jos se olisi halvaantumisien taustalla. :) Joka tapauksessa hyvää jatkoa sinulle.

Johanna N

Moi, olen huomioinut hemimigreenin ja yrittänyt siitä puhua neurologeille...on kuulemma liian vaikea diagnosoida? Olan kohautuksia jne. Olen kysynyt myös kroonisen migreenin mahdollisuuksia, koska oireeni ovat todella yhdenmukaiset sen kanssa. Mutta koska psyyken "leima" on niin vahva huomioiden lapsuuden kokemukseni, ei muita halvausten syitä edes aleta etsimään. =( Onneksi sain nyt lisätutkimuksia yksityisen lääkärin kautta, lihasbiobsialla suljetaan lihassairaudet ja dna-testejäkin otettiin runsaasti. Nämä siksi koska vasemman puolen raajat ovat paljon heikommat toistuvista halvauksista. Nyt 40 halvauskohtausta takana =(

Melas se olikin

Heipparallaa!!! SYY LÖYTYI EIKÄ OLE KONVERSIOHÄIRIÖ EIKÄ PSYYKEN TEKEMÄÄ!!

Olen ollut nyt pyörätuolissa reilut puoli vuotta koska molemmat jalkani heikkenivät, oireistoni muuttui rajusti syksyllä -16 ja halvausten(yli80x) lisäksi alkoivat kovat lihaskouristukset ja -krampit koko kropassa, tajunta heikkeni ja tuli hengitysongelmia. Neurologit eivät edelleenkään uskoneet muuhun kuin konversioon... olin sairaalassakin 5vkoa(loka-marraskuu) mutta minua pidettiin edelleen psyykepotilaana ja kohtelukin oli sen mukaista. Ainoa oikea paikka olisi kuulemma ollut minulle psykiatrinen hoitolaitos. Joulukuussa olin kotona ja oloni vaan heikkeni, tuntui että lihaksistoni on muuttunut vieraaksi ja ne kuihtuivat vaikka kuinka yritin niitä jaksaa jumpata, polte ja kipu vaan oli hirveää!

Otin vielä yhteyttä neuropolille ja pyysin vastaanottoaikaa... Minut otti 3.1.2017 vastaan kuunteleva ja ymmärtävä neurologi, jonka mielestä oireet olivat kestäneet liian kauan konversiohäiriön aiheuttamiksi sekä olivat aivan liian rajuja ollakseen psyyken tekosia. Otettiin vielä verikokeita...ja se oikea testi josta olin puhunut jo vuonna 2014 lääkäreille, mutta joka liian harvinaisena oli toistuvasti sivuutettu, vaikka olin sitä useaan kertaan pyytänyt otattamaan. 14.3.2017 sairastettuani 3v ja 3kk minulla todettiin MELAS mitokondriotauti, yksilöllisesti etenevä ja parantumaton, tuskallinen ja periytyvä lihassairaus. Eikä parantavaa hoitokeinoa ole vielä keksitty. Luontaistuotteilla lähdetään kokeilemaan, josko solujeni energiantuotantotehtaat hieman elpyisivät. Ja eteneminen hidastuisi? Pahimpina tulevaisuuden pelkoina, sokeus, kuurous, sydän- ja aivoinfarktit, hengityskone jne.

Nyt on vaan pärjättävä. Luonnollisesti hoitoni siirtyi samantien psykiatriselta neurologiselle ja mahdollisesti se siirtyy jopa Hyks:aan, koska siellä on osaaminen ja tietämys parasta?

Aloitan pian fysioterapian, joka tulee varmasti olemaan tuskallista mutta hyödyllistä. Toivotaan, että Kela hyväksyisi hoitotukihakemukseni yms. Koen, että sinnikkyyteni kaikesta huolimatta toi minulle työvoiton mutta myös häviön. Diagnoosi on ollut koko perheellemme POMMI, joka olisi voitu huomata ennemmin, kun potilasta olisi kuunneltu eikä peittää oireita psyykeleiman taakse. Mut eikun lippu salkoon ja ylös asti. Miehän en taistelutta luovuta!

ps. jatkojuttua ollaan jo suunnittelemassa toimittajan kanssa. =) Päämääränä, että kaltaisteni ei tarvitsisi käydä läpi näin pitkää ja tuskaista tietä oireittensa kanssa. <3

Uusimmat

Suosituimmat

Uusimmat

Suosituimmat