Sari Kvist, 54, on eläkkeellä oleva assistentti, joka asuu Oulussa. Hänellä on kaksi lasta ja yksi lapsenlapsi. Sari pitää ihmisistä, jotka eivät lässytä, ja kauniista korkokengistä.
Sari Kvist, 54, on eläkkeellä oleva assistentti, joka asuu Oulussa. Hänellä on kaksi lasta ja yksi lapsenlapsi. Sari pitää ihmisistä, jotka eivät lässytä, ja kauniista korkokengistä.

Sari Kvist, 54, sairastaa ALS-tautia, joka vähitellen rappeuttaa lihakset ja johtaa kuolemaan. ”Kaikki ei silti ole pelkkää luopumista. Rakastan nautiskelua ja kauniita asioita. Olen päättänyt, että käytän rahani ja aikani itseeni. Hitto vieköön, tässä ei aleta kursailla! Voi että minä elän!”

”Ponnista, Sari, ponnista!

Isä seisoi urheilukentän reunalla ja löi käsiään yhteen, kun minä nuorena tyttönä hyppäsin pituutta. Asuimme Keminmaassa syrjäkylällä, ja ainoa harrastuspaikka oli urheilukenttä. Siellä juoksimme serkkujen kanssa illat satasta ja neljääsataa, työnsimme kuulaa ja hyppäsimme pituutta, kolmiloikkaa ja korkeutta.

Keminmaassa paistoi aina aurinko. Vai onko se niin, että niistä lapsuuden kesistä muistamme yleensä ne aurinkoiset kesäillat?

Isä toivoi minusta yleisurheilijaa, ja ylioppilaskeväänäni ura oli lupaavalla alulla. Olin roteva, voimakas likka ja pärjäsin hyvin kenttälajeissa. Jaksoin harjoitella ja kestin kipua. Tosin silloin en vielä tiennyt, miten kovaksi kipu voisi yltyä.

Yhtenä iltana, kun olin sitomassa lenkkareita, romahdin eteisen lattialle enkä päässyt enää ylös. Lääkäreiden mukaan alaselässäni oli niin massiivinen välilevyn pullistuma, että se jouduttaisiin leikkaamaan. Leikkauksen jälkeen lääkärit suosittelivat säännöllistä kuntosaliharjoittelua.

”T-paitani oli kokoa L. Nyt koko XS alkaa käydä väljäksi.”

Kuntosaliharjoittelu pelasti paljon. Vaikka minusta ei tullut urheilijaa, sain harrastaa liikuntaa. Urheilu oli minulle elinehto. Ajattelin, että en voisi elää ilman sitä.

Aloin käydä salilla kaksi kertaa viikossa. T-paitani oli kokoa L. Niistä ajoista paljon on muuttunut ja lihaksia lähtenyt. Nyt koko XS alkaa käydä väljäksi.

Perhe ja koti eli hyvää peruselämää

Elin hyvää peruselämää. Olin parikymppinen, kun tapasin mieheni tansseissa. Niinhän sitä siihen aikaan!

En muista tarkalleen, mihin miehessäni ihastuin, mutta jotenkin se yhteinen elämä siitä vain eteni. Rakensimme meille talon Keminmaahan, saimme kaksi lasta, tytön ja pojan, ja olimme kuin mikä tahansa pohjoissuomalainen ydinperhe.

Suurinta onnea minulle tuotti koti. Maisema makuuhuoneemme ikkunasta oli täydellinen: tyyni järvi, joutsenpari ja koivikkoa kuin postikorteissa. Makasin aamuisin pitkään sängyllä, unohduin ihailemaan maisemaa ja ajattelin, että täältä en lähde ikinä. Koti, jonka mieheni kanssa rakensimme perheellemme, täytti kaikki haaveeni. Eihän tällaista paikkaa ole missään, mietin, kun kuljin talossa.

Olin onnellinen. Joka sunnuntai-ilta kello viisi lähdimme naapurin kanssa kävelylle. Samalla kävimme läpi viikon tunteet ja tapahtumat – usein kehuimme lapset, välillä haukuimme miehet. Se teki hyvää. Kun maanantaisin lähdin toimistotöihini, minulla ei koskaan ollut sellainen olo, että en jaksaisi arkea.

”Minulla on ALS, eikö niin?”

Krampit iskivät öisin. Pitäisi syödä magnesiumia, lääkäri sanoi. Olin jo jonkin aikaa heräillyt siihen, että jalkani jumittivat. Venyttelin ja venyttelin, mutta mikään ei auttanut, ei edes magnesium. Olin 40-vuotias.

Väsymys tuli vyörynä. Kannattaisi hakea rautatabletteja, lääkäri sanoi, kun seuraavan kerran menin kertomaan vaivoistani.

Silloin olin jo tajunnut, ettei rautatableteista ja magnesiumista olisi apua. Olin tunnistanut oireeni, puutumiset ja kramppailut. En enää voinut sulkea niitä mielestäni.

Minulla on ALS, niin kuin isälläni ja siskollani, sanoin lääkärille. Eikö niin? Lääkäri katsoi minua pitkään, mutta otti ajatukseni onneksi vakavasti ja lähetti jatkotutkimuksiin.

”Olin 42-vuotias, kun sain diagnoosin. Isäni oli kuollut samaan sairauteen edellisenä päivänä.”

ALS on sairaus, jossa lihaksia käskyttävät liikehermot tuhoutuvat vähitellen. Sairaus veisi minulta ensin kyvyn kävellä, lopulta voimat puhua, niellä ja hengittää. Tauti etenisi ja johtaisi kuolemaan, kun hengityslihakset lamaantuvat. Parannuskeinoa tai hidastavaa lääkitystä ei ole.

Olin 42-vuotias, kun sain diagnoosin. Isäni oli kuollut samaan sairauteen edellisenä päivänä. Neurologi, joka minulle sairaudestani kertoi, oli sama, joka oli hoitanut isääni.


Sari asuu palveluasunnossa omassa kaksiossaan. Pyörätuolissa hän on ollut kohta kahdeksan vuotta.


Diagnoosin jälkeen monta vaikeaa kysymystä

Diagnoosin saaminen oli järkytys, tietysti. ALSista on sekä periytyvä että periytymätön muoto. Olin ajatellut, että saattaisin sairastua, mutta en ollut elänyt elämääni peläten tai diagnoosia odottaen.

”Mietin kuolemaa. Lähdenkö minäkin kipujen kanssa? Kuinka pian joutuisin pyörätuoliin?”

Mietin kuolemaa. Lähdenkö minäkin kipujen kanssa? Millaista elämäni tästä eteenpäin tulisi olemaan? Kuinka pian joutuisin pyörätuoliin ja muiden armoille? Avun pyytäminen tuntui vaikealta. Olin tottunut hoitamaan itse itseni ja asiani.

Sairaudesta kerroin ensimmäisenä äidilleni ja veljelleni, jotka odottivat sairaalan kahviossa. Sitten soitin miehelleni, mutta eipä siinä sanoja löytynyt. Lähinnä pidin linjaa auki ja keskityin hengittämään.

Lapseni olivat tuolloin parikymppisiä opiskelijoita. Heille kerroin vasta kolmen viikon päästä. Halusin kai jotenkin antaa heille aikaa käsitellä papan kuoleman ja hautajaiset ensin.

Lapset kysyivät heti, voiko heillä olla sama tauti. Perinnöllisyystutkimusten mukaan onneksi ei.


”Mummoni kuvasi minut ja sisareni. Sunnuntaisin puettiin päälle siistiä ja sievää, vaikka ei oltu menossa minnekään.”


”Minä ja siskoni vuonna 2011 siskoni 50-vuotispäivillä.”


Ero entisestä elämästä

Uusia suruja oli luvassa muutama vuosi diagnoosini jälkeen. Mieheni ilmoitti, että hän haluaa eron.

Olimme olleet naimisissa yli 25 vuotta.

Elämäni muuttui. Maisemani vaihtui. Jouduin muuttamaan unelmieni kodista pieneen kaksioon kirkonkylän laitamille. Keittiön ikkunasta ei näkynyt järveä eikä joutsenia, näkyi kerrostalo ja tie. Lapset asuivat tuohon aikaan jo omillaan, joten heidän elämäänsä emme onneksi joutuneet järjestelemään uudelleen.

Jouduin jäämään sairauseläkkeelle. Lihaskivut olivat niin voimakkaat, etten pystynyt enää tekemään töitä.

”Jouduin jäämään sairauseläkkeelle. Lääkkeet maksoivat paljon. Rahasta teki tiukkaa.”

Eläkkeeni oli kuukaudessa noin 1300 euroa, josta vuokraan meni yli 500 ja autolainaan noin 400 euroa. Lisäksi lääkkeet maksoivat paljon.

Rahasta teki tiukkaa. Syömässä kävin usein veljeni perheen luona. He soittelivat minulle, että taas oli tehty niin paljon makaronilaatikkoa, että sitä jää yli. Se oli heidän tapansa kertoa, että täällä ollaan ja valmiita auttamaan. Aamut ja illat pärjäsin kaurapuurolla.

Ylimääräisiin kuluihin, kuten puhelinlaskuihin, jouduin lainaamaan rahaa ystäviltäni. Avun pyytäminen oli vaikeaa. Minut oli kasvatettu itsenäisyyteen ja sitkeyteen. Ajattelin, että pitää pärjätä itse.

Apua kelloa soittamalla

Kun jalkani lakkasivat toimimasta, siirryin pyörätuoliin. Nyt olen ollut sähköpyörätuolissa kohta kahdeksan vuotta.

Olen oppinut ajattelemaan elämästä eri tavalla. Ilman jalkojakin ihminen pärjää ihan hyvin, mutta kun kädet lakkaavat toimimasta, kehosta tulee vankila. Silloin ei todella enää pärjää ilman apua.

Nyt asun oululaisessa palvelu­asunnossa omassa kaksiossani. Saan apua kelloa soittamalla.

Olen kerännyt ikkunalaudalle matkamuistoja. Haluaisin välillä hypistellä vaikka Kanadasta tuomaani, käsin tehtyä pillerirasiaa, mutta en voi, sillä voimat ovat menneet. Kädet vain roikkuvat tässä.

”Antaisin paljon hyvästä pihvistä, sellaisesta pehmeästä sisäfileestä, jonka pinnalla rouskuvat mustapippuri ja suola.”

Viiteen vuoteen en ole enää voinut syödä normaalisti, koska nielu ei toimi kuten pitäisi. Ruoka annostellaan minulle peg-letkun kautta suoraan mahalaukkuun, aamukahvia voin nielaista muutaman lusikallisen.

Antaisin paljon hyvästä pihvistä, sellaisesta pehmeästä sisäfileestä, jonka pinnalla rouskuvat mustapippuri ja suola. Tai rasvaisesta kinkku-salamipitsasta, jonka kuorrutuksena on reilusti juustoa.

Terassilla kesällä tilasin valkoviinin. Että teki hyvää!

Pyörätuoli ja korkeat korot

Kaikki ei silti ole pelkkää luopumista. Rakastan nautiskelua ja kauniita asioita. Nyt kun olen saanut talouteni kuntoon, olen päättänyt, että käytän rahani ja aikani itseeni.

Hitto vieköön, tässä ei aleta kursailla. En nyt ehkä laskuvarjolla hyppää, mutta olen kenkä- ja laukkukauppiaiden unelma-asiakas. Ostan varmaan kymmenet parit kenkiä vuodessa. Avustaja kulkee mukanani, välillä seuranani ovat ystäväni tai tyttäreni.

Pyörätuoli on siitä mahtava väline, että siinä istuessa voi käyttää vaikka minkälaisia korkoja – eivät kengät paina eivätkä hierrä! Minulla on yhdet aivan ihanat: samettiset mustat, joissa on varpaan kohdalla kultainen kiemura.

”Kauniit tavarat ja vaatteet kuuluvat myös pyörätuolissa istuvalle. Kun lähden ulos tai matkoille, tahdon näyttää hyvältä.”

Kauniit tavarat ja vaatteet kuuluvat myös pyörätuolissa istuvalle. Kun lähden ulos tai matkoille, tahdon näyttää hyvältä.

Kesällä haluan päälleni mekon ja kynsiini lakkaa. Varsinkin ulkomailla saan huomiota, minulle hymyillään ja toivotetaan hyvää päivää. Kyllä siitä saa hyvän mielen ja tunteen, että olen samanarvoinen kuin terveet.

Onneksi on Facebook. Minulla on kannettava tietokone, jota voin ohjata kynällä tai katseella. Kun katson jotain kirjainta, se valikoituu riville ja voin muodostaa sanoja.

Vietän paljon aikaa koneella. Sen avulla tavoitan ihmiset, minun yhteisöni.

”Lässyn lässyn, mikä se on vointi?”

Kirjoittaminen on nyt helpompaa kuin puhuminen. Olen aina ollut kova puhumaan, mutta nykyisin joudun pihisemään. Itkeä ei kannata ollenkaan, muuten hengittäminen käy työlääksi.

Kaipaan kälätystä kahden lapsuudenystäväni kanssa. Tutustuimme jo koulussa, kun istuimme peräkkäisissä pulpeteissa. Joskus minua ärsyttää, kun tavatessamme juttu polveilee ja kun viimein saan kuiskittua jonkin virkkeen, aihe on jo vaihtunut.

Joskus painan pyörätuolista tööttiä, jos minusta tuntuu, ettei minua kuunnella.

”Puhumme samanlaisista asioista kuin ennenkin. Miten menee miesrintamalla, miten sujuu lasten ja lastenlasten kanssa?”

Ystävien kesken parasta on, ettei keskustelu pyöri sairauteni ympärillä. Puhumme samanlaisista asioista kuin ennenkin. Miten menee miesrintamalla, miten sujuu lasten ja lastenlasten kanssa ja minne reissuun sitä seuraavaksi lähdetään?

Hoivapuhe sen sijaan on rasittavaa. Lässyn lässyn, mikä se on vointi ja voi voi, miltä se tuntuu, kun tietää, että kuolee? Minä elän. Voi että minä elän!


”Kesän 2017 päättäjäisbileissä ystävieni Annen ja Erjan kanssa.”


”Aikaa voi olla kuukausi tai vuosia”

Aikaa voi olla kuukausi tai vuosi. Hyvässä lykyssä vuosia. Taudin etenemistä on vaikea ennustaa. Viidennes ALSiin sairastuneista elää pidempään kuin viisi vuotta. Noin kymmenen prosenttia on elossa kymmenen vuoden kuluttua sairastumisesta.

Koska jäljellä olevaa elinaikaa ei voi ennustaa, puhuimme lasten kanssa kuolemasta jo pian diagnoosini jälkeen. Onpahan sekin käsitelty. Nyt otin asian puheeksi myös lapsuudenystävieni kanssa.

Haluan kuolla kotona. Haluan kunnolla kipulääkkeitä ja unilääkkeen niin, että voin nukkua pois unissani.

”Olen aina liikkunut paljon, en ole koskaan tupakoinut, olen elänyt muita kunnioittaen. Ja sitten käy näin.”

Joskus mietin, miksi juuri minulle kävi näin. Näen joka päivä ihmisiä, jotka vähät välittävät elämäntavoistaan tai muista ihmisistä. Joku ryyppää koko elämänsä, tupakoi askin päivässä tai käyttäytyy röyhkeästi toisia kohtaan ja kas, elää pitkän elämän ja pysyy terveenä.

Välillä pistää vihaksi. Olen aina liikkunut paljon, en ole koskaan tupakoinut, olen elänyt muita kunnioittaen. Ja sitten käy näin.

Joskus päättyvät päivät

Minusta tuli mummo kolme vuotta sitten, kun tyttärenpoikani Kalle syntyi. Aina, kun olemme yhdessä, poika ihmettelee mummon pyörätuolia ja selittää junista, joita näkyy asuntoni ikkunasta.

Kalle-poika, niin rakas. Tulen surulliseksi, kun ajattelen, millaisen muiston hänelle jätän. En voi istua hänen kanssaan lattialla ja osallistua Lego-paloauton sammutustehtäviin. En voi antaa tyttärelleni ja hänen miehelleen omaa aikaa ja ottaa poikaa yökylään. En voi leipoa

Kaappipakastimen alalokeroon olen pyytänyt hoitajia laittamaan Aino-jäätelöpaketin Kallea varten. Sen hän saa otettua itse.

”Olen halunnut nauttia elämästä, enkä kuihtuessanikaan suostu seinäruusuksi.”

Kun ihminen tietää kuolevansa, ei sittenkään tapahdu ihmeitä. Ei sairaus ole minua mitenkään muuttanut, sellaisen väittäminen olisi hurskastelua.

Olen halunnut nauttia elämästä, enkä kuihtuessanikaan suostu seinäruusuksi enkä vain odottele päivien päättyvän. Päättyvät ne meillä kaikilla joskus joka tapauksessa.”

Artikkeli on julkaistu Kodin Kuvalehdessä 25/2017.

kirje ystävältä

Hei Sari!

Olemme tunteneet iät ja ajat, lapsuudesta asti (eihän lasketa vuosia). Lukiossa meistä tuli bestikset. Ruuhkavuosina emme ehtineet paljon tavata, mutta joulukortit kulkivat silti.  Sitten kuulin yhteiseltä tuttavaltamme, että olit sairastunut. Se järkytti minua. Onneksi otit itse yhteyttä. Tuntui, kuin päivääkään ei olisi ollut välissä – sama ystävyys jatkui tiiviinä.

 Vaikka elämäsi sairauden kanssa on hankalaa, et valita ja yrität aina elää täysillä. Olet se sama Sari, rohkea, iloinen hulluttelija, kaunis ja rakas ystäväni. Jaksat kuunnella ja ymmärtää minunkin huoliani.

 Yhdessä meillä on hulvattoman hauskaa. Olet oiva esimerkki meille kaikille, rohkea carpe diem -tyyppi, jonka kanssa ei ole koskaan tylsää vaan aina sattuu ja tapahtuu.

 Kanssasi olen nähnyt myös sairastuneen arjen, sen haasteet ja ongelmat, ja haluan auttaa ja puolustaa sinua kaikin tavoin. Olen oppinut kanssasi paljon elämästä.

Kiitos ystävyydestäsi!

Erja