Sokeutunut kuvataiteilija Maarit Hedman: "Näen nyt syvemmin" 

"Onnellisuus on mielentila. Sitä voi tuntea silloinkin, kun asiat ovat ulkoisesti pielessä. Ehkä myönteisyys ja rakkaus elämään nostavat minussa tiukan paikan tullen päätään.

Niitä tarvittiin, kun kolmikymppisenä menetin näköni.

Olen löytänyt elämääni syvyyttä, jota en ehkä olisi saanut näkevänä. Osaan olla tässä ja nyt. En mieti liikaa mennyttä, enkä tulevaa.

"Kuin rullaverho silmien päällä"

Silmieni näköhermotulehdukset alkoivat, kun olin 25-vuotias. Niitä oli keväisin vuorotellen kummassakin silmässä. Kun tulehdus oli pahana, oli kuin musta rullaverho olisi vedetty silmän päälle. Kipu oli hirveä.

En kuitenkaan osannut pelätä, koska näkö palautui aina takaisin. Silmiäni tutkittiin sairaalassa neurologisella osastolla, mutta syytä tulehduksille ei löytynyt.

"Lukiossa tiesin, että halusin kuvaamataidon opettajaksi."

Elämäni oli muuten onnellista. Mieheni Markun olin tavannut jo 18-vuotiaana. Muutimme saman tien yhteen asumaan. Opiskelin Taideteollisessa korkeakoulussa taidekasvatusta. Markku opiskeli arkkitehdiksi.

Olin lapsesta saakka tykännyt piirtää ja maalata. Lukiossa tiesin, että halusin kuvaamataidon opettajaksi. Pyrin ja pääsin opiskelemaan toiveideni alaa. Samana vuonna kun valmistuin, menimme Markun kanssa naimisiin.

"Olin lapsena eläinrakas, nauravainen ja ujo seurailija. Kuvassa olen 9-vuotias."

"Kotona tuli itku"

27-vuotiaana vasemman silmäni näkö ei tulehduksen jälkeen enää palautunutkaan. Näin vain mustaa. Vauhtiani se ei hidastanut, ihminen pärjää yhdelläkin silmällä. Opetin silloin taideaineita kauneudenhoitoalan oppilaitoksessa.

Mieleeni ei tullut, että voisin menettää myös oikean silmäni näkökyvyn.

Sitten sain tietää, että sairastan MS-tautia, jonka oireisiin näköhermotulehdukset liittyivät. Olin lukenut lehtijuttuja pyörätuolissa istuvista MS-potilaista, mutta silloin en tiennyt, että sairaus on jokaisella omanlaisensa. Kukaan ei voi tarkkaan tietää, kuinka tauti etenee.

"Näkökyky romahti hetkessä."

Diagnoosin jälkeen ajoimme Markun kanssa hiljaisina sairaalasta kotiin. Perillä tuli itku, mutta Markku osasi lohduttaa. Illalla hän patisti minut kanssaan kävelylle. Elämä jatkui.

Kahden vuoden kuluttua toukokuussa tulehdus iski äkäisenä näkevään silmääni. Toinen vielä rajumpi tulehdus tuli heinäkuussa. Se oli lopullinen niitti. Näkökyky romahti hetkessä. Olin sairaalassa kortisonitiputuksessa, mutta näkö ei palautunut.

En muista siitä kesästä muuta kuin sumuisia pätkiä. Työni taideopettajana päättyi. Minulla oli ehtinyt olla pari taidenäyttelyä, mutta nyt maalaamisen ajatteleminen tuntui mahdottomalta. Kuinka voisin maalata näkemättä?

"Tunsin menettäneeni kaiken"

Olen visuaalinen ihminen ja etsin joka paikasta kauneutta. Tuntui, että joudun jättämään kaiken ihanan, jota rakastan.

Monet asiat olivat vaikeita, syöminenkin. Ruoka ei maistunut, kun sitä ei nähnyt. Jopa omassa kodissa liikkuminen piti opetella.

"Olisin halunnut kuunnella musiikkia, mutta kaikki kappaleet tuntuivat muistuttavan entisestä."

Mies oli onneksi ihana. Teki ruokaa, vei rantakalliolle istumaan, potki hellästi takapuoleen.

Kun Markku oli töissä, jouduin olemaan yksin. Se oli vaikeaa ilman näkövammaisen taitoja. Mutta pitihän jonkun hankkia leipää taloon.

Olisin halunnut kuunnella musiikkia, mutta kaikki kappaleet tuntuivat muistuttavan entisestä. Musiikki ikään kuin sanoi: elämäsi ei ole koskaan enää samanlaista kuin ennen.

"Ruby on oppaani, mutta viettää ilman valjaita tavallisen perhekoiran elämää."

Tunsin menettäneeni kaiken. En osannut ajatella, että esimerkiksi luonnosta voi nauttia kaikilla aisteilla. Halusin vain nähdä.

Istuin päivisin usein vanhempieni takapihalla. Kerran pyysin äidiltä virkkuulankaa. Oli vain pakko tehdä jotakin. Aloin virkata narua, jota kertyi lopulta pussillinen. Jostakin syystä säilytin sen.

Alkusyksystä oikeaan silmääni palautui hieman valontajua. Näin harmaan sumun läpi vaalean ja tumman kontrastit. Ilahduin valtavasti. Elämääni tuli kirjaimellisesti vähän lisää valoa.

"Närästys taitaakin olla muuta"

Eräänä päivänä sain visuaalisen mielikuvan tienristeyksestä. Tajusin kirkkaasti, että voin valita katkeruuden tai katsoa, mitä tulevaisuus tarjoaa.

Ja tarjosihan se. Joulun lähestyessä menin vatsavaivojen takia Jorvin sairaalan päivystykseen. Vaivaani hoidettiin närästyslääkkeillä, ilman tulosta.

Yllätys oli ihana, kun lääkäri soitti ja kertoi, että olen raskaana. Äitini oli jo ehtinyt päätellä, että närästys taitaakin olla jotain aivan muuta.

Olimme Markun kanssa puhuneet, että haluamme monta lasta. Tuntui silti hurjalta, että raskaus alkoi niin nopeasti.

"Tytär varoitti rattaista: 'Äiti, penkka, penkka!'"

Ida syntyi heinäkuussa 1999. Kun sain hänet iholleni ja nuuhkin vauvantuoksua, en ajatellut, että en näe häntä. Uskalsin käännellä ja väännellä vauvaa. Eläkkeelle jäänyt isäni tuli usein päivisin avuksi. Silloin minulla ei vielä ollut oikeutta henkilökohtaiseen avustajaan.

Ida oli ihan pieni, kun menimme vauvamuskariin. Sain äitikavereita, joiden kanssa pystyin liikkumaan ulkona. Oli mahtava huomata, että olen kuin muutkin: istun hiekkalaatikolla ja hoidan lastani.

Onneksi Ida oli helppo ja aurinkoinen. Hän oppi varhain puhumaan. Kun rattaita työntäessä en voinut käyttää valkoista keppiä ja tien piennar lähestyi, tytär varoitti rattaista: "Äiti, penkka, penkka!"

Aloimme matkustella. Meillä oli pieni purjevenekin. Minua joskus pelotti reissaaminen, mutta Markulla riitti rohkeutta kummankin edestä.

"Kun tyttäremme Ida oli pieni, teimme purjehdusreissuja."

"Minullahan on sivellin!"

Kokeilin tauon jälkeen maalaamista. Se päättyi usein itkuun. Yritin edelleen maalata kuin näkevä.

Onnellinen käänne tapahtui, kun Ida oli vuoden ikäinen. Olimme vuokranneet mökin Bromarvista. Oli kaunis kesäpäivä, kun levitimme Markun kanssa maalausvälineeni ulos. Tökkäsin vahingossa sormeni maalikuppiin. Tuntui kuin joku olisi pitänyt sormiani siinä. Hetkinen, minullahan on sivellin tässä: omat tuntevat sormeni!

Ihan kuin tulppa olisi irronnut päästäni sillä hetkellä.

"Yhtäkkiä tiesin, onko minulla väriä ja miten paljon."

Aloin maalata sormillani. Yhtäkkiä tiesin, onko minulla väriä ja miten paljon. Sormillani tunsin, mitä teen.

Löysin maalaamisen uudelleen. Vähitellen sana alkoi kiiriä ja aloin pitää taidekursseja muille näkövammaisille. Olen myös perehdyttänyt taideopettajia näkövammaisuuteen ja moniaistisuuteen. Taidemuseossa kävin kertomassa, miten taidekokemuksia voidaan välittää erityisryhmille.

Ilman näkövammaani en pystyisi opettamaan näitä asioita. Vammastani tulikin erityisosaamisalueeni.

"Syöpä pelotti enemmän kuin näön menetys"

Kun täytin 35, tuntui, että kaikki oli hyvin. Olin kolmevuotiaan tytön äiti, oppinut näkövammaisen taitoja ja maalaaminen edistyi.

Sitten löysin rinnastani kyhmyn. Se todettiin rintasyöväksi, joka oli levinnyt kainalon imusolmukkeisiin.

Rintasyöpä tuntui pelottavammalta kuin näön menetys. Minulla oli pieni lapsi ja pelkäsin kuolevani. Yhden yön valvoin ja mietin hautajaisiani. Mietin myös millaisia pipoja teen, jos hiukseni lähtevät.

Rinnastani poistettiin osa, imusolmukkeissa olleet etäpesäkkeet poistettiin ja sain lääkityksen.

Paranin. Olen nyt syövän suhteen samalla viivalla kuin kuka tahansa.

"Rintasyöpä oli kova isku vauvahaaveillemme."

En tarvinnut syöpään solumyrkkyä, mutta MS-tautiin söin solunsalpaajia kuusi vuotta. Lopetin, kun niistä alkoi tulla sivuoireita. Nykyisin voin hyvin ilman lääkettäkin.

Rintasyöpä oli kova isku vauvahaaveillemme, sillä olisimme halunneet Idalle sisaruksia. Lääkäreiden tuomio oli kuitenkin jyrkkä: raskaus voi saada hormonaalisen syövän uusiutumaan.

Ajattelin, että en voi syyttää Markkua, jos hän nyt haluaa lähteä liitostamme. Mutta ei Markku lähtenyt, silloinkaan. Joku toinen olisi voinut sanoa, että nyt riitti.

"Ruby palautti itsenäisyyteni"

Sain itsenäisyyteni takaisin kolme vuotta sitten, kun sain opaskoirani Rubyn. Saatoin lähteä hoitamaan asioita kuten muutkin ihmiset. Se teki hyvää itsetunnolleni.

Eivät asiat aina suju. Näkövammaisen elämä on usein kilinää ja kolinaa, kun tavarat kaatuilevat. Jauhelihan olen paistanut joskus päällyspaperin kanssa. Kerran paistoin pannulle pudonnutta pesusientä jauhelihana.

Kun Maarit menetti näkönsä, hän tunsi aluksi menettäneensä kaiken. Opaskoira Ruby toi itsenäisyyden takaisin.

Harmittelen välillä vieläkin: vitsi, kun en näe tehdä tätä ja tätä. Osaan kyllä esimerkiksi meikata. Tai en aina. Kerran olin lähdössä äitini kanssa kauppaan, kun hän totesi: "Mielenkiintoiset nuo sinun kulmat." Olin laittanut kulmakarvoihini punaista huultenrajauskynää.

Kuuntelen äänikirjoja ja tietokoneeni toimii äänellä. Taidenäyttelyissä joku saa kuvailla teoksia minulle. Voin nauttia kaikesta, tosin hieman eri tavoin kuin ennen.

"Markku, peruskallioni, pysyy mielessäni aina nuorena."

Opin heti kulkemaan uudessa, selkeäpohjaisessa kodissamme. Työhuoneeni on alakerrassa, mutta en pelkää portaita.

Markku, peruskallioni, pysyy mielessäni aina nuorena. Hän on kyllä kertonut ikääntymisen merkeistä kasvoillaan. Myös muistikuva omasta ulkonäöstäni on näkeviltä ajoilta. Se on armeliasta.

Ida on nyt 16, enkä ole koskaan nähnyt häntä. Jotenkin vain tiedän, että hän on isänsä näköinen.

"Käytän värejä rohkeammin"

Näkökyvyn menetettyäni olen pitänyt kymmeniä näyttelyitä. Näkevänä olisin luultavasti maalannut vähemmän. Maalaamiseni olisi myös jäänyt pinnallisemmaksi, visuaalisten muotojen kanssa leikkimiseksi.

Kun aloin taas maalata, värit palasivat elämääni. Maalatessani pystyn sekoittamaan vivahteita näppituntumalla. Käytän rohkeammin värejä kuin näkevänä. Nyt maalaukseni tulevat syvältä sisältäni.

"Jos voisin saada näkökykyni takaisin, tietenkin ottaisin sen."

Toteutanko maalatessa mielikuviani? Varmasti en voi tietää. Taidealalla oleva avustajani kommentoi ja kuvailee töitäni. Myös mies ja tytär kertovat näkemäänsä.

Joitakin vuosia sitten löysin kaapista pussin, jossa oli näön menetyksen aikaan virkkaamaani narua. Tein siitä Elämänlanka-nimisen taideteoksen. Avasin jokaikisen silmukan ja solmun. Niin elämässä joskus täytyy tehdä. Se oli kipeä, mutta myös eheyttävä kokemus.

Jos voisin saada näkökykyni takaisin, tietenkin ottaisin sen. Mutta välttämättä en olisi näkevänä tämän onnellisempi."

Juttu on julkaistu Kodin Kuvalehdessä 13/2016.