Ritva Kostilainen on 58-vuotias vantaalainen, joka neuloo sukkia ja hoitaa välillä tyttärensä koiraa.
Ritva Kostilainen on 58-vuotias vantaalainen, joka neuloo sukkia ja hoitaa välillä tyttärensä koiraa.

Ritva Kostilainen ehti sairastaa kauan ennen kuin sai aivojen magneettikuvauksesta järkyttäviä uutisia. Sairaus mullisti elämän, muttei pelkästään huonoon suuntaan.

"Miten kummassa voi näin väsyttää? Miten voi keskikesällä sänky vetää puoleensa ja nukkuminen tuntua kaikkein parhaalta puuhalta?

Sitä ihmettelin yhä uudestaan kesällä 1997. Kesä oli kaunis ja lämmin.

Minulle siitä tuli aivan erilainen kuin kaikki aiemmat.

Sisältö jatkuu mainoksen jälkeen

Olin aina ollut innokas pyöräilijä, mutta nyt en jaksanut tehdä edes pientä pyörälenkkiä. Tunsin olevani joku muu, koska olin aina ollut energiapakkaus. Nyt voimani olivat aivan poissa.

Sisältö jatkuu mainoksen alla

"Ajattelin, että kaikki johtuu kiireistäni." 

Lisäksi takaraivossa alkoi aika ajoin äkillisesti vihloa. Toisinaan silmissäni välähtivät sahalaitakuviot.

Ajattelin, että kaikki johtuu kiireistäni. Niitä oli sekä töissä että kotona: olin 8-vuotiaan Niinan ja 12-vuotiaan Tarun yksinhuoltaja.

Syksyllä olin yhä väsyneempi. Päätäni särki, ja jouduin syömään särkyyn kipulääkkeitä. Viikonloppuisin väsymys kaatoi minut sänkyyn päivälläkin.

Vasta huhtikuussa 1998 varasin ajan lääkärille.

 

Pisti vihaksi kuulla, miten kevyin sanoin lääkäri arvioi sairauttani. Sinulla voi olla lievä migreeni, hän totesi kaiken jälkeen. Tunsin, ettei se selittänyt voimattomuutta ja huonoa oloa.

Seuraavaksi sain eteeni masennuskyselylomakkeen. En tuntenut itseäni masentuneeksi, ja kerroin sen lääkärille. Lähdin kuitenkin huoneesta mielialalääkeresepti kädessäni. Lääkäri tulkitsi, että vastausteni perusteella lääkitykseen oli syytä.

Söin lääkkeitä uskollisesti viisi kuukautta ja kävin myös verikokeissa. Oloni ei parantunut. Väsymykseni paheni, ja päänsärky piinasi jo monta kertaa viikossa.

”Kotiimme alkoi kasaantua pyykki- ja tiskivuoria.”

Aamuisin en tahtonut enää päästä ylös sängystä. Aloin siksi myöhästellä töistä. Lääkäri ehdotti ratkaisuksi kahta herätyskelloa, ja hankinkin kaksi oikein kovaäänistä. Voimia ne eivät tuoneet yhtään lisää.

Minulle oli aina ollut tärkeää, että kotona on siistiä ja viihtyisää. Siksi oli poikkeuksellista, että meille alkoi kasaantua pyykki- ja tiskivuoria. Muistan, kuinka tyttäreni kerran pyysi, että ”tiskaisit äiti joskus”.

Siihen aikaan en myöskään jaksanut tehdä ruokaa. Lapsetkin joutuivat tottumaan siihen, että söimme lähinnä nakkeja, ranskalaisia ja einespitsoja.

 

Kuntoni heikkeni yhä. Olisi varmasti pitänyt vaihtaa lääkäriä, mutta olin jo aivan aloitekyvytön. En vain saanut sitä aikaan. Menin lääkärin vastaanotolle joka kuukausi kuin lammas ja jatkoin mielialalääkkeiden syömistä.

"Olin todella huolissani."

Elokuussa lääkäri ehdotti minulle psykiatrin tapaamista, vaikka vakuutin, etten tunne itseäni alakuloiseksi. Päätin kuitenkin mennä. Ajattelin, että varmistuupa vihdoin, ettei oireiden syy ole mieleni.

Niin kävi. Psykiatri päätteli, että oireilleni ei ole psykiatrista syytä ja halusi otattaa päästäni magneettikuvan ja tehdä neurologisia tutkimuksia.

Olin todella huolissani. Samalla olin kiitollinen siitä, että ensi kertaa minua kuunneltiin ja oireeni otettiin vakavasti.

Pääsin magneettikuvaukseen jo reilun viikon päästä. Kuvauksen aikana olin jo niin huonokuntoinen, että en oikein pysynyt enää mukana tapahtumissa.

Kun tulin kotiin, tyttäreni kertoi, että joku lääkäri oli yrittänyt tavoittaa minua.

Neurologi soitti uudestaan ja kertoi, että kuvissa näkyi otsalohkon alueella kookas aivokalvokasvain, meningeooma. Kysyin itkua nieleskellen, pitääkö se leikata. Tiesin vastauksen.

Olin shokissa, mutta samalla helpottunut siitä, että oireilleni löytyi vihdoin selitys. Leikkaus tehtäisiin pian, syyskuun lopussa. Keskustelin neurokirurgin kanssa leikkauksen riskeistä. Mieleni rauhoittui ja luotin, että leikkaus onnistuu.

Tyyneyteni karisi sitä mukaa kun leikkauspäivä lähestyi. Pelkäsin kuolemaa. Mietin tietysti myös, miten tyttöjeni käy, jos leikkaus meneekin pieleen. Sain onneksi valtavasti tukea ystäviltäni. Puhuminen auttoi.

"Lohdutin lapsia ja lupasin, että tulen takaisin."

Olin ehtinyt kärsiä oireistani yli vuoden, kun syyskuussa 1998 pääsin leikkaukseen Töölön sairaalaan Helsingissä. Ennen leikkaukseen lähtöä olin levoton, itkuinen ja pelokas. Yritin peitellä pelkoani, etteivät lapset olisi hätääntyneet entisestään.

Kun lähdin sairaalaan, lapseni alkoivat itkeä. Lohdutin heitä ja lupasin, että tulen takaisin.

Leikkaus kesti kuusi tuntia. Kasvain oli pahassa paikassa eikä sitä saatu täysin poistettua. Se oli saattanut lymyillä aivokalvolla vuosia ja jatkaa kasvuaan. Kun ajattelen sitä, se tuntuu pelottavalta.

Leikkauksen jälkeen olin helpottunut, vaikkakin voipunut. Alussa en uskaltanut mennä yksin edes vessaan, jotta en olisi pyörtynyt. Poski oli turvoksissa ja silmän­ympärys sinisenkirjava.

Vasta nyt aloin ymmärtää, mitä oli tapahtunut. Tunteeni kuohuivat: välillä tunsin raivoa siitä, että olimme lasteni kanssa joutuneet elämään kuukausia pelossa ja epätietoisuudessa. Minulle oli vain tuputettu lääkkeitä, eikä minua oltu kuunneltu. Onneksi osaston kukkaruukut olivat niin painavia, että en jaksanut niitä nostaa. Muuten olisin varmaan paiskannut ne lattialle.

 

Oloni oli hutera, kun lopulta pääsin kotiin. Vaikka omaan sänkyyn oli ihana päästä nukkumaan, yksinolo pelotti. Onneksi sain viikon ajan kotiapua ja samalla juttuseuraa.

Sairauslomalla aloin voimistua ja kävin myös tapaamassa työtovereitani.

"Paljastui, että kasvain oli suurentunut."

Helmikuussa 1999 palasin työhön siten, että tein ensin vain pari tuntia päivässä ja pikkuhiljaa enemmän. Vasta heinäkuussa sairauslomani varsinaisesti päättyi ja minusta tuli taas ”normaali” työntekijä. Se tuntui mahtavalta. Tunsin, että onnistun työssäni ja iloitsin siitä, että sain taas olla työkavereiden kanssa. Tuli turvallinen olo.

Kontrollikäynnillä vuonna 2003 paljastui, että kasvain oli suurentunut. Olin tiedostanut, että niin voisi käydä, koska kasvainta ei saatu kokonaan poistettua.

Hoito oli nopea: minulle annettiin kohdistettua sädehoitoa vain kerran. Sädehoitokone pyörähti vain hetken ajan pääni ympäri useassa eri tasossa.

Pian elämääni palasi tuttu vaiva, väsymys.

Kiireisen työn lisäksi kävin iltalukiota ja hoidin Alzheimerin tautia sairastavan äitini asioita.

 

Sinnittelin töissä ja elin muutenkin vuosikausia jaksamisen äärirajoilla. Lopulta väsymys voitti. Vuonna 2007 purskahdin itkuun työpaikkani pihalla.

"Menin kuin orava, koko ajan jonnekin."

Marraskuussa tapahtui kaksi suurta asiaa: jäin työkyvyttömyyseläkkeelle ja äitini kuoli. Lisäksi olin valmistumassa ylioppilaaksi. Joulukuussa järjestelin omia lakkiaisiani ja äitini hautajaisia.

Menin kuin orava, koko ajan jonnekin. En osannut pysähtyä.

Ihmettelen vieläkin, miten selvisin. Tunnollisuuteni ja sitkeyteni varmasti auttoivat.

Olin eläkkeelle jäädessäni 52-vuotias. Aluksi en edes kehdannut tunnustaa olevani eläkeläinen.

Jos minulla olisi ollut jalka paketissa, työkyvyttömyyteni syy olisi näkynyt, eikä sitä olisi tarvinnut selitellä. Aivokasvaimesta en halunnut kertoa vieraille ihmisille.

Tyttäreni muuttivat kotoa, joten päätin etsiä pienemmän asunnon. Muutin Porvooseen, josta olen kotoisin.

Vähitellen hyväksyin sen tosiasian, että olen vielä nuori mutta eläkeläinen. Ymmärsin, että olen silti tasavertainen muiden kanssa. Työ oli yksi etappi, joka elämässäni päättyi. Nykyisin kerron epäröimättä, että olen eläkkeellä.

Kun olin ollut pari vuotta eläkkeellä, menin taas kontrollikuvauksiin. Paljastui, että kasvain oli tunkeutunut nenäonteloon.

 

Olin kauhuissani. Oli kauheaa tajuta, että kasvain voi muuttaa kulkusuuntaakin.

Pelkäsin sokeutumista, koska kasvain oli silmien lähellä. Ääneni oli kuulostanut jo pitkään tukkoiselta ja ihmettelin, kun ystäväni kyselivät, onko minulla nuha. Nyt syy selvisi.

"Sain sädehoitoa 28 kertaa."

Lääkärit päättivät tehdä tähystysleikkauksen sieraimen kautta. Tätäkään kasvainta ei saatu kokonaan poistettua, mutta leikkaus onnistui silti hyvin. Kasvain on onneksi hyvänlaatuinen ja hidaskasvuinen.

Leikkauksen jälkeen sain sädehoitoa 28 kertaa pään alueelle. Hoitojen alussa voin aina hiukan pahoin, mutta hoidon jatkuessa se helpotti. Joskus päätä särki ja huimasi. Hoidon jälkeen ulkona valo sattui.

Matkat sädehoitoklinikalle väsyttivät. Muutin takaisin Vantaalle, jotta matkat lyhenivät ja tapasin enemmän läheisiäni.

Sädehoidon tuloksia ei voi vielä tietää, koska ne tulevat viiveellä. Käyn joka kesä kontrolleissa ja jännitän aina, millaisia uutisia saan.

Elämän arvaamattomuus on muistuttanut itsestään kipeästi. Olen tajunnut, että elämä voi mullistua yhdessä yössä. En enää suunnittele tulevaisuutta kovin pitkälle: olen oppinut elämään tässä hetkessä.

Hajuaistini on kadonnut tämän sairauden ja leikkausten seurauksena. Se tuntuu kurjalta.

"Kaipaan kahvin ja puhtaiden lakanoiden tuoksua."

Jos unohdan ruuan hellalle, reagoin vasta, kun näen savua. Kaipaan kahvin ja puhtaiden, raikkaiden lakanoiden tuoksua. Olisi ihana tuntea myös tulppaanien ja orvokkien tuoksu.

Joskus minut on vallannut haikeus ja surumielisyys. Mietin, miksi näin piti käydä. Kerran alkoi itkettää bussissa ja annoin kyynelten tulla.

Olen käynyt tunteitani läpi pohjamutia myöten, ja pikkuhiljaa on helpottanut.

Sairaus on monella tavalla vahvistanut minua. Se on myös opettanut hidastamaan. Ennen kuljin laput silmillä, elämää ahnehtien, enkä kauheasti pysähtynyt. Minulla oli jonkinlainen suorittamisen tarve.

”Olen kiitollinen siitä, että saan olla lasteni kanssa.”

Nyt iloitsen pienistäkin asioista, kuten rauhallisista aamuista, auringosta, postikorteista tai siitä, kun tytär tuo koiran hoitoon. Tyttäreni ovat jo aikuisia ja minulle todella tärkeitä. He ankkuroivat minut elämään. Olen kiitollinen siitä, että saan olla lasteni kanssa. Toisinkin olisi voinut käydä.

Silloin tällöin teen edelleen työkeikkoja. On mukavaa nähdä työkavereita ja olla mukana työelämässä.

Rentoudun ulkoilemalla ja katsomalla Kettua ja Ylikomisario Morsea. On mielenkiintoista pohtia, kuka on syyllinen.

Sairastuttuani kaipasin ihmistä, jonka kanssa olisin voinut puhua tunteista, joita sairaus herätti. Silloin en tiennyt enkä osannut kysyä tukihenkilöistä. Nyt olen joitakin vuosia toiminut Etelä-Suomen Syöpäyhdistyksen aivokasvainpotilaiden vertaistukihenkilönä. Kun mieli on täynnä kysymyksiä, ihminen kaipaa saman kokeneen kokemuksia.

Yhdistyksen toiminta on itsellenikin tärkeää. Aina kun mahdollista, käyn syöpäyhdistyksen avoimessa ryhmässä, joka on tarkoitettu aivokasvainpotilaille ja heidän läheisilleen.

Syksyllä aloitin syöpäyhdistyksen voimauttavan kirjoittamisen kurssin. Olemme kirjoittaneet runoja ja kirjeitä, tarinoita ja tekstiä päiväkirjan muotoon. Olen huomannut, että on ihanaa purkaa tunteita kirjoittamalla ja jutella toisten kanssa eri tavoista kirjoittaa. Tyhjä paperi on kuin keskustelukumppani, joka kuuntelee ja jolle voi kertoa ajatuksiaan.

Juttu on julkaistu Kodin Kuvalehden numerossa 7/2014.

Mutsisi

Mielenkiintoinen tarina. Itsellä myös vaivana väsymys. Luulin aina sen johtuvan kilpirauhasen vajaatoiminnasta. Mutta työterveyshoitaja oli eri mieltä.
Onko normaalia, että nukun joka päivä päiväunet työpäivän jälkeen? Vaikka nukkuisin yöllä 8 tuntia.

Tarinan oireet ovat kuin omasta elämästäni, mutta mitään syytä niille ei ole löytynyt.

Sisältö jatkuu mainoksen alla