”Välillä olen kauhean pettynyt itseeni. Kuvittelin, että olen paljon kärsivällisempi ja ymmärtäväisempi puoliso. En todellakaan ajatellut, että hermostun sairaalle miehelleni. Väsyn, suutun ja sanon rumasti.
Kun olen tiuskaissut, on hirveä olo. Tulee tunne, että olen ihan paska ämmä. Eihän mies voi mitään sille, että on sairas.
Jaksamiseni on välillä äärirajoilla, vaikka olisi rakkauttakin. Tai vaikka on paljon tietoa. Olen psykologi ja psykoterapeutti, mutta silti joskus tuntuu, että nyt kyllä pimahdan.
Mieheni sairaus on opettanut eniten minusta itsestäni, esimerkiksi omasta rajallisuudestani.
”Olemme olleet 36 vuotta yhdessä. Vähitellen minusta tuli se, joka tekee päätökset yksin.”
Ensimmäinen merkki Parkinsonin taudista tuli 2012. Olimme lähdössä Saarenmaalle oopperajuhlille, kun mies yhtäkkiä sanoi, että ei lähdekään, häntä ahdistaa. Diagnoosin hän sai viisi vuotta myöhemmin. Pari vuotta meni vielä melko hyvin, kunnes vapina ja ahdistuneisuus voimistuivat. Mies alkoi unohdella asioita.
Mies joutui lopettamaan työnsä. Hän oli lasten psykoterapeutti. Tuli muidenkin luopumisten aika. Viimeinen yö, jonka nukuimme parisängyssä. Viimeiset yhteiset Sodankylän elokuvajuhlat. Viimeinen kerta, kun lauloimme samassa kuorossa.
Olemme olleet 36 vuotta yhdessä. Vähitellen minusta tuli se, joka tekee päätökset yksin. Kolme aikuista lastamme auttavat, mutta minä kannan arjessa vastuun.
Kun pääsen töistä kaupan kautta kotiin, mies saattaa olla ovella vastassa hädissään: kännykkä on hukassa, verkkopankissa tilit ovat sekaisin. Yöllä havahdun, kun hän hissuttelee huoneesta toiseen eikä löydä sänkyyn. Paitaa pukiessa ei löydy kaula-aukko. Vahdin ja autan.
Onko minulle tilaa olla heikko ja tarvitseva?
”On ollut aika, jolloin mies on auttanut minua. Nyt on minun vuoroni tukea.”
Enhän kuulosta liian katkeralta? Sitä en ole. Joskus sisintäni kouraisee, kun tajuan, mitä olen menettänyt ja menettämässä. Parkinsonin tauti ei parane, vaan menee aina huonompaan suuntaan. Minulla on ollut älykäs mies, meillä on ollut syvällisiä keskusteluja. Nyt hämmästyn joskus, että et voi olla tosissasi, kun hän ei ymmärrä tai muista jotakin.
En silti halua uhriutua tai sääliä itseäni enkä miestäkään. Elämään kuuluvat kaikenlaiset vaiheet. On ollut aika, jolloin mies on auttanut minua. Nyt on minun vuoroni tukea.
Kun mietin, millaista vanhusten hoiva on nykyään, en halua sellaista miehelleni. Hoidan häntä itse kotona, kunnes en enää jaksa tai osaa. Myöhemmin pitää ehkä tehdä kipeitä päätöksiä. Toisaalta kukaan ei tiedä tulevaisuudesta. Nyt on nyt.
”Lääkäri joutui kysymään kolme kertaa ennen kuin myönsin, että olen väsynyt.”
Avun pyytäminen itselle on vaikeaa. Olen psykoterapeuttina tottunut auttamaan ja kuuntelemaan muita. On kovin vaikeaa asettua itse tarvitsevaksi.
Miehen lääkäri joutui kysymään kolme kertaa ennen kuin myönsin, että olen väsynyt. Olen hyvä kiertelemään asioita. Hän lohdutti sanomalla: ’Mutta emmehän me ole jumalia.’
Minusta se oli hyvin ja osuvasti sanottu. On tärkeää, että puhutaan siitä, miten puolison sairaus vaikuttaa läheisiin. Jokainen tunne on sallittu.
Rakkaudesta puhun kuitenkin mieluiten, kiintymyksestä ja kunnioituksesta. Tulevaisuudesta ei tullut sellaista kuin miehen kanssa kuvittelimme ja suunnittelimme yhdessä. Toinen vanhenikin nopeammin.
”Joka päivä teen jonkin pienen hellyysjutun. Menen lähelle, hipaisen tai annan suukon.”
Elämä on silti hyvää. Kun tulen töistä, kävelen puutarhassa ja katson, mitä siellä kasvaa, mitä pitäisi tehdä. Lämmitän savusaunan ja menen lampeen uimaan. Sitten istumme miehen kanssa keittiössä juttelemassa tai katsomme yhdessä televisiosta englantilaisia sarjoja.
Kun on hyvä hetki, kaikki on melkein kuin ennen.
Joka päivä teen jonkin pienen hellyysjutun. Menen lähelle, hipaisen tai annan suukon. Sanon, että olet rakas. Mies vastaa varmistamalla: ’Olenko?’
Kyllä hän on.”
Kodin Kuvalehden Elämäni tarina -jutut ovat tuoneet monille lohtua ja vertaistukea. Numerossa 21/2025 kolme lukijaa kertoo, mikä juttu heille on jäänyt mieleen ja millainen on heidän oma tarinansa. Arjan lisäksi mukana ovat vähävaraisesta lapsuudesta ja myöhemmästä urastaan maailmalla kertova Anita sekä Taina, joka lakkasi elämästä kumppaninsa elämää ja selvitti, mitä haluaa itse. Tilaajana voit lukea haastattelut myös täältä. Jos et vielä ole tilaaja, kokeile Digilehdet.fi-palvelua.
