Jasmin ja Jenna Norrgårdilla on kaksosten erityinen yhteys. Lisäksi Jennalla on Downin syndrooma ja erityisen koskettava lempilaulu. Katso ja kuuntele kaunis video.

Maalatut kynnet pitelevät kännykkää. Jenna Norrgård, 15, näyttää keskittyneeltä: Koska kappale alkaa?

Jasmin Norrgård, 15, näyttää kyllästyneeltä: Taasko kappale alkaa!

Kappale latautuu, Jenna alkaa laulaa. Jasminia hymyilyttää. Hän on jaksanut kuunnella saman kappaleen kymmenen kertaa päivässä monen vuoden ajan, koska kappale on kaksossisko Jennalle niin tärkeä. Jenna taas on niin tärkeä Jasminille.

Jasminilla ja Jennalla on kaksi minuuttia ikäeroa. Lisäksi Jennalla on yksi kromosomi enemmän. Sen vuoksi Jennalla on Downin syndrooma, Jasminilla ei.

Joka toinen päivä on kynsienlaittopäivä. Silloin Jasmin nostaa kynsilakkalaatikon keittiön pöydälle ja Jenna valitsee.

”Punaista.” ”Mustaa.” ”Keltaista.”

Jenna puhuu vain parin sanan lauseita, mutta tekee tahtonsa hyvin selväksi. ”Makkaraa, makkaraa”, hän ehdottaa lempiruokaansa. ”Heti kuppi”, hän hoputtaa, kun on jano.

Mutta lempilaulu, sen Jenna laulaa melkein sana sanalta, alusta loppuun ja tunteella.

”Jenna ei ole tyhmä, kun sen kaiken vain saisi ulos. Musiikilla saa edes vähän. Maksaisin aika paljon, jos pääsisin minuutiksi Jennan pään sisään ja näkisin, mitä hän miettii”, tyttöjen äiti Sari Norrgård sanoo.

Yksi kysymys on mielessä usein.

”Onko Jenna onnellinen?” Jasmin kysyi Sarilta ensimmäisen kerran kolmivuotiaana. Sari vastasi uskovansa, että on.

Yksi Jennan elämän onnellisimmista asioista on kaksossisko Jasmin.

Katso videolta, mikä on Jennan elämän tärkein laulu ja kuinka hän sen siskonsa vierellä laulaa.

Lisää Jasminin, Jennan ja Norrgårdin perheen elämästä Kodin Kuvalehdessä numero 13/2015.

 

 

 

Rauni Airaksinen

Down-tytön äiti: "Uskon, että Jenna on onnellinen"

Kaunista..kaunista..!! Itselläni on autistinen 18 v. (kohta 19v.)poika..hänen puheesta ei saa selvää,vain yksittäisiä sanoja..ja viittomia käytetään apuna,ja hän on todella hyvä muistinen asioissa. Muumit on tosi tärkeitä,ja olenkin sitä mieltä että niitten kautta hän käy tunteita,ja muitakin asioita. läpi ! Ei meidän tarvitse kaikkien olla "samassa muotissa",kaikki olemme TOSI TÄRKEITÄ JA RAKASTETTAVIA !!
Lue kommentti

MINÄ KUUNTELEN 3/4. Miljoona suomalaista kokee itsensä yksinäiseksi. Ketkä kuuntelevat heitä, joilla ei ole ketään muuta? Juttusarjan kolmannessa osassa tavataan tamperelainen parturi Jan-Magnus Kuisma. "Parturin tuoli on kuin rippituoli. Mitä siinä puhutaan, ei leviä eteenpäin."

"Kysyn aina asiakkaalta ensimmäiseksi: mitä sinulle kuuluu?

Vasta sen jälkeen kysyn, että miten hiukset tai parta leikataan.

Kun trimmaan partaa ja ajan niskatukkaa, keskustelussa vilahtelevat yt-neuvottelut, 20 vuoden avioliiton päättymiset ja saunaremontit.

Sanovat, että olen hyvä kuuntelemaan, ja minähän kuuntelen. Vain joskus en tiedä, mitä sanoisin.

Ulkopuolinen ei koskaan voi tietää, millaista toisen elämä on oikeasti.

Ei tässä niin hyvin mene, löydettiin kananmunan kokoinen syöpä päästä, asiakas aloitti keskustelun vähän aikaa sitten. Otsassa oli kamala arpi.

Aikaisemmin olin kiusoitellut häntä, että oletko taas ostanut uuden Mersun vai Volvoko se on tällä kertaa.

Katselin arpea ja mietin, että tätäkin miestä monet varmasti kadehtivat: sliipattu, varakas, paljon matkusteleva toimitusjohtaja. Minulle hän kertoi, kuinka yksinäistä matkatöissä oli ja miten hän ikävöi perhettä.

Ulkopuolinen ei koskaan voi tietää, millaista toisen elämä on oikeasti. On sairaan hienoa, kun saan nähdä siitä välähdyksen."

"Ihminen on tärkein"

"Olen yrittänyt opettaa työharjoittelijoillekin, että aivan sama, millainen jonkun tukka on, ihminen on tärkein. Että jokaisella ihmisellä pitää olla edes yksi paikka, jossa häntä kohdellaan kunnioittavasti. Oli se sitten vaikka puoli tuntia parturissa.

Ihmiset ovat nykyään niin kiireisiä, että on harvinaista ja monen mielestä pelottavaakin istua kolmekymmentä minuuttia tekemättä mitään, keskittyä vain itseensä. Pitäisikö olla tehokkaampi, miten ajan voisi käyttää hyödyksi? On tämä yhteiskunta mennyt vähän ihmeelliseksi ja hulluksi.

Yritän jotenkin viestittää jokaiselle, että ole rauhassa vain, olet hyvä tyyppi. Napsutan saksia, tarjoan kahvia, kysyn lisätäänkö sokeria.

Kun Juhana Suoniemi istuu ja Jan-Magnus kampaa, kiire katoaa ja kumpikin nauttii.
Kun Juhana Suoniemi istuu ja Jan-Magnus kampaa, kiire katoaa ja kumpikin nauttii.

Kun olin yhtenä päivänä pukuliikkeessä etsimässä vaatteita kaverin häihin, myyjät vain luimistelivat. Mitä tuollainen renttu tekee täällä, mitä se varastaa? Kukaan ei palvellut. Ajattelin, että minä haluan katsoa jokaista kohti.

Vaikka parturissa olisi hälyä ja vitsit lentäisivät, kahden ihmisen välille tuntuu muodostuvan intiimi tila. Siinä kuplassa on helppoa jutella. Hiljaakin saa tietysti olla, en pidä mitään ristikuulustelua.

'Mitä sinulle kuuluu?' on tärkeintä, mitä toiselle voi sanoa.

En ole sen sorttinen, että kamalasti voivottelen, kertoo asiakas mitä tahansa. Riittää, kun olen siinä. Välillä olen laittanut käden olalle, vaikka parturi aika äijämaailma onkin.

Joskus olen himaan päästyäni niin poikki, etten hetkeen jaksa puhua mitään naisystävälle. Pelaan vain kännykällä jotain mobiilipeliä, vaikka kaunis leidi yrittää saada vieressä huomiota!

Mutta en tekisi mitään työtä mieluummin kuin tätä. 'Mitä sinulle kuuluu?' on tärkeintä, mitä toiselle voi sanoa."

Juttu on julkaistu Kodin Kuvalehden numerossa 16/2017.

Jokainen tarvitsee rohkaisua

"Haahuilin aika monta vuotta eri duuneissa ennen kuin oma parturini ehdotti, että miksen hakisi opiskelemaan alaa. Pientä rohkaisua seurasi suuri muutos. Nyt äiti ja isoäiti voivat vihdoin olla ylpeitä minusta! Toivon, että omatkin sanani voisivat sysätä alulle jotain uutta hyvää asiakkaiden elämässä, vaikken koskaan saisi tietää sitä. Yksin on vaikeampi uskaltaa."

Kun Toni Välitalo syntyi ja sai Down-diagnoosin, Aira-äiti ei osannut kuvitellakaan, mihin kaikkiin seikkailuihin poika hänet vielä vie.

Toni Välitalo, 35, tunnetaan Pertti Kurikan Nimipäivät -yhteen rumpalina.
Toni Välitalo, 35, tunnetaan Pertti Kurikan Nimipäivät -yhteen rumpalina.

Toni Välitalo: ”Muutkin naiset hakevat minua tanssimaan, mutta äiti on paras”

Kun olin pieni poika, asuin vanhassa kodissa. Meillä oli piha, jossa me äidin kanssa puhalsimme saippuakuplia, potkimme palloa ja pelasimme sulkapalloa. Sisällä pelasimme muistipeliä.

Äiti opetti minut kävelemään oikein kunnolla. Kun opin pyöräilemään, kysyin aina äidiltä, milloin menemme lenkille. Äiti juoksi ja minä pyöräilin. Nyt ajan niin kovaa, että äiti ei pysy perässä. Siksi pyöräilen nykyään isän kanssa yhdessä ja käyn isän kanssa keilaamassa.

Minulla on oma huone, jossa on rummut ja oma tv ja kotiteatteri ja videot ja karaokelaitteet. Katson usein Salattuja elämiä. Äiti katsoi kauan sitten paljon Kauniita ja rohkeita. Nyt hän katsoo Kettua, Seitsemän uutisia ja päivän säätä. Kun äiti ei katso teeveetä, hän jättää sen päälle ja sanoo, etten saa vaihtaa kanavaa. Siksi on hyvä, että minulla on oma televisio.

Meille tulee usein kinaa valoista. Minä haluan, että keittiössä palaa valo, mutta äiti sammuttaa sen. Se ärsyttää minua. Jos keittiössä on pimeää, laitan oman huoneen oven kiinni. Kun äiti menee lenkille, hän jättää itse vessaan valot ja minä joudun sammuttamaan ne.

Kaupassa äiti sanoo, että älä osta karkkia. Sitten minulle tulee paha mieli. Lempikarkkini on suklaa. Syön myös kermakarkkeja, Marianne-karkkeja, Panttereita ja Väiski Vemmelsääri -karkkeja. Pätkis-pussi on hyvä, Suffeli-pussi on hyvä ja Panda-pussi.

Äiti sanoo, että voin syödä Fazerin sinisen suklaalevyn kuin se olisi voileipä. Siksi hän sanoo aina, että pitää syödä kunnon ruokaa.

Työni on soittaa rumpuja. Faija vie minut autolla töihin Lyhtyyn, tai sitten menen taksilla. En mene bussilla, koska en osaa liikennesääntöjä.

”Tykkään enemmän tanssimusiikista kuin punkista.”

Lyhdyssä musapajan kaveri opettaa minua soittamaan. Kun bändini Pertti Kurikan Nimipäivät loppui, aloin soittaa tanssimusiikkia. Tykkään enemmän tanssimusiikista kuin punkista.

Aloitin rumpujen soittamisen kuusivuotiaana. Kun soitin aika paljon rumpuja, äiti sanoi, että nyt mennään ostamaan uudet rummut. Ne ovat nyt huoneessani. Viikonloppuna soitan rumpuja heti aamusta, aamupäivällä, iltapäivällä ja illalla. Kun soitan, ikkuna täytyy olla kiinni. Kerran naapuri soitti äidille, että nyt se ikkuna kiinni. Se naapuri muutti pois.

Kun tulen töistä, pesen kädet ja laitan kotivaatteet. Äiti sanoo, että kotivaatteita ei saa laittaa, jos meillä on vieraita, koska niissä on isoja reikiä. Minä pidän niistä vaatteista.

Kotona kuuntelen musiikkia, katson tv:tä, soitan rumpuja, laulan karaokea tai nukun. En tee kotitöitä.

Aina mun pitää -biisin videolla minä imuroin ja tiskaan, mutta se ei ole totta. Äiti sanoo, että olen laiskamato, koska en tee kotitöitä.

Tämä on minun koti, enkä muuta täältä koskaan pois.

”Kun olen lavalla, katson yleisöä eikä minua jännitä yhtään.”

Kun olen lavalla, katson yleisöä eikä minua jännitä yhtään. Minusta tuntuu hyvältä olla tv:ssä. Olen ollut aamu-tv:ssä, Hesarin haastattelussa, radiohaastattelussa ja muiden maiden haastattelussa. Äiti sanoo, että euroviisuissa me hoidimme meidän haastattelut sataprosenttisesti.

Ensi viikolla me teemme Tokasikajuttu-elokuvan uutisvideon Kiinaan. Siellä on paljon kameroita.

Vedämme PKN:n kanssa ehkä vielä yhden keikan, koska Lyhty kilpailutetaan. Jos saamme paljon nimiä, soitamme Eduskuntatalon portailla.

Täytin 35 vuotta syyskuussa. Syntymäpäivilleni tulivat kaikki työkaverini Lyhdystä. Äiti oli laittanut tarjolle mansikkakakkua, suklaata, Jaffa-keksejä, pikkupiirakoita ja Spriteä. Porukkaa oli paljon.

Äiti ja isä ovat minun parhaat vanhemmat. He hoitavat minut. He seuraavat sokeriarvojani ja painon kehittymistä. Illalla äiti hoitaa minun jalkojani. Ne ovat kuivat, ja kynsiä pitää leikata.

Jos äitiä ei olisi, ei olisi uutisia eikä politiikkaa ja minä itkisin. Kun tarkkailen äitiä näillä silmilläni, huomaan, että äiti vie yöhousuni pesuun ja muut vaatteet myös. Äiti voi pitää minua kädestä kiinni ja silittää. Kun menemme tanssilavalle, minä tanssin äidin kanssa. Muutkin naiset hakevat minua tanssimaan, mutta äiti on parempi.”

 

Aira Välitalo: ”Rakkausasioissa Tonilla on ollut huono tuuri”

Lääkäri pyysi minua katsomaan vauvaani tarkasti. Minä katsoin ja näin kauniit vinot silmät, pienen suppusuun ja pyöreät posket, en mitään erikoista. Mutta lääkäri kertoi, että pojalla oli kromosomihäiriöstä johtuva Downin oireyhtymä. Hän avasi Tonin pienen nyrkin ja näytti kämmenen poikki kulkevaa viivaa. Se oli merkki Downista. Tuntui pahalta nähdä muut äidit ja heidän terveet vauvansa. Mieheni kanssa itkimme ja katselimme pientä poikaamme.

33 vuotta myöhemmin sama poika soitti rumpuja Wienin euroviisulavalla Pertti Kurikan Nimipäivät -yhtyeessä. Me istuimme Kyöstin kanssa katsomossa ja ajattelimme, että tämä ei voi olla totta. Siellä se Toni edustaa Suomea, paukuttaa estradisavussa ja spottivaloissa. En oikein vieläkään ymmärrä, kuinka siinä kävi niin.

Tonille on aivan sama, onko hänellä yksi vai miljoona kuulijaa. Hän on kuin aurinko, joka valloittaa yleisön hymyllään. Vaikka rumpalin paikka on takana, Toni ei jää taka-alalle.

”Sopeuduin Tonin vammaisuuteen aika nopeasti. Kyöstillä meni pitempään.”

Sopeuduin Tonin vammaisuuteen aika nopeasti. Minua helpotti se, että olin lapsena leikkinyt Down-lapsen kanssa, ja vamma oli tuttu. Kyöstillä meni sopeutumiseen pitempään, ehkä puoli vuotta. Näin hänessä surua, jota hän ei voinut täysin peittää.

Sopeutumisessa meitä auttoi se, että Toni kehittyi ensimmäisen vuoden melkein samassa tahdissa terveiden lasten kanssa. Iloitsimme siitä.

Kun kuulin Tonin vammasta, en surrut itseni puolesta, vaan sitä, mistä Toni jää paitsi. Päätin heti hänen ensimmäisinä elinpäivinään, että hoidan hänet kotona. Huoli lapsesta siirsi omat huoleni sivuun. Vamma ei ollut maailmanloppu, niin kortit vain jaettiin. Nuorempina olisimme ehkä surreet enemmän menetettyä vapautta.

Uuden elämäntilanteen taloudellinen vaikutus oli kova, koska pääsin palaamaan töihin koulun keittäjäksi vasta, kun Toni meni esikouluun, ja silloinkin puolipäiväiseksi. Se näkyy edelleen, sillä eläkkeeni ei ole juuri kansaneläkettä isompi.

Tonin musikaalisuuteen kiinnitti huomiota päiväkodin johtaja. Hän tunsi musiikinopettajan, joka suositteli Tonille rumpuja. Sama soitonopettaja ohjaa poikaa edelleen.

Kun Toni oli pienempi, kävimme usein Ikaalisten kylpylässä. Siellä Toni halusi joka kerta tanssia jenkkaa. Minua melkein hävetti, koska Toni ei osannut yhtään tanssia. Niinpä ilmoitin meidät Åke Blomqvistin tanssikurssille. Nyt Toni tanssii niin hyvin, että lavoilla saamme kehuja ja vieraat naiset hakevat Tonia tanssimaan.

”Minua melkein hävetti, koska Toni ei osannut yhtään tanssia. Niinpä ilmoitin meidät tanssikurssille.”

Kun PKN vuosi sitten lopetti, Toni alkoi soittaa Taikasydän-nimisessä kehitysvammaisten tanssimusiikkiyhtyeessä. Bändiä vetää siviilipalvelusmies, jonka palveluksen loppu saattaa olla myös Taikasydämen loppu.

Olisi mahtavaa, jos joskus löytyisi oikea tanssibändi, jossa Toni voisi soittaa. Mutta niin se taitaa olla, että vaikka Toni olisi kuinka hyvä, niin normaalibändiin häntä ei huolita.

Yksitoista vuotta sitten Toni alkoi käydä Lyhdyssä, jossa on työpajoja kehitysvammaisille aikuisille. Se on Tonin työ, jonne hän menee joka arkipäivä. Siellä ovat myös kaikki Tonin ystävät. Muita ystäviä hänellä ei ole. Tonin siskonpoika oli aikaisemmin Tonin hyvä kaveri, mutta hänestä on tullut aikuinen mies, jolla on oma elämä.

Lyhty ry:n toiminnan kilpailutus ihmetyttää minua. Halvin ei ole aina paras. Minne Toni menee, jos Lyhty häviää? Toni ei ole nyplääjäihmisiä. Jos häntä yritetään laittaa pussittamaan lasihelmiä, se ei tule onnistumaan.

Toni tarvitsee monessa asiassa huolenpitoa, mutta hän haluaa huolehtia myös meistä vanhemmista. Jos minulla on flunssa, Toni lämmittää vettä mikrossa ja sekoittaa siihen lääkettä. Joskus Toni sanoo, että ethän vain kuole. Olemme puhuneet Tonin kanssa, että myöhemmin hän joutuu muuttamaan, kun me tulemme vanhoiksi. Toni ei ole vielä kypsynyt ajatukseen, mutta uskon, että hän pärjää, vaikka ikävä on varmasti kova.

Kannan huolta Tonin tulevaisuudesta ja koetan pitää itseni hyvässä kunnossa, että jaksan hoitaa häntä mahdollisimman pitkään. Toivon, että löytyy hoitokoti, jossa hän saa mahdollisimman hyvää hoitoa.

”On surullista, ettei Toni saa kokea seurustelua, seksiä ja muita nuoruuteen kuuluvia asioita.”

Toni on hellyydenkipeä. Hän purkaa meihin vanhempiin rakkaudenkaipuuta, jonka pitäisi kohdistua johonkin ihanaan tyttöön. On surullista, ettei Toni saa kokea seurustelua, seksiä ja muita nuoruuteen kuuluvia asioita. Rakkausasioissa Tonilla on ollut huono tuuri, mikä johtuu vähän hänestä itsestäänkin. Tonille ei kelpaa kaltaisensa. Hän valitsee aina niin sanottuja terveitä tyttöjä, ja siinä jää tietysti luu valitsijan käteen.

Olen iloinen, että kehitysvammaisiin suhtaudutaan hyvin. Tonia ei ole koskaan kiusattu koulussa, eikä hänelle ole puhuttu loukkaavasti. Osasyy voi olla Tonin hurmaava luonne.

PKN teki valtavan hyvän työn. Bändi näytti konkreettisesti, että kehitysvammaiset pystyvät moneen.”

Juttu on julkaistu Kodin Kuvalehdessä 20/2017.


Aira Välitalo, 73, on Tonin äiti. Hän lenkkeilee useita kertoja viikossa, jotta pysyisi mahdollisimman hyvässä kunnossa ja pystyisi hoitamaan poikaansa pitkään.
Aira Välitalo, 73, on Tonin äiti. Hän lenkkeilee useita kertoja viikossa, jotta pysyisi mahdollisimman hyvässä kunnossa ja pystyisi hoitamaan poikaansa pitkään.