Sanna Sepponen vieraili tansanialaisessa kylässä. Siellä hän näytti, että vammaiset lapset eivät ole kirottuja vaan kullanarvoisia.

Heillä kahdella on samanlaiset viivat kädessä. Ne menevät koko kämmenen poikki kaartumatta ylöspäin ja yhdistävät suomalaista Sanna Sepposta, 37, ja tansanialaista, yksivuotiasta Raheli Kawanzaa.

Viivat ovat yksi merkki siitä, että molemmilla on Downin syndrooma.

”Olet kultakimpaletyttö”, Sanna sanoo Rahelille ja pitää tätä varovasti sylissään.
Raheli-vauvan äiti Omari katsoo Sannaa. Omari on kuullut kymmenen minuuttia sitten, miksi hänen nuorin tyttärensä ei ole niin kuin muut lapset. Nyt hän tietää, miksi perheen seitsemäs lapsi ei edes konttaa, vaikka toiset jo kävelivät yksivuotispäivänään. Miksi kuopuksen nenä on matalampi kuin muilla perheessä.

Siksi, että kuopuksella on jokin vika, sama kuin Sannalla. Jokin, jolla on nimikin, jota Omari ei enää muista.

Samalla viivalla

Tavallisena tiistaiaamupäivänä Sanna Sepponen vaihtaisi työvaatteita päälleen McDonald’sissa Helsingissä. Pitkät housut ja paita mutta ei lippistä, sitä ei salin puolella tarvita. Melkein joka päivä joku asiakkaista tunnistaa Sannan ja kehuu Toisenlaiset frendit -tv-sarjaa, jossa hän esiintyy. Silloin Sanna sanoo ”kiitos” ja ”kiva, että tykkäät”.

”Joskus joku kutsuu minua Roosaksi, vaikka olin Salatuissa elämissä Roosa aikoja sitten. Ajattelen, että vaihda levyä, mutta sanon, että olen mieluummin Sanna.”

Tänä tiistaina Dugan kylässä Tansa­niassa on lämmin shortseillakin. Sanna ja hänen äitinsä Sari Sepponen ovat täällä seuraamassa, millaista työtä Suomen Lähetysseura tekee vammaisten lasten ja nuorten auttamiseksi.

Juuri nyt työtä tehdään varjossa passionpuun alla. Lähetysseuran kylätyöntekijät ovat pyytäneet tapaamiseen vammaisia lapsia ja heidän vanhempiaan.
Onnekkaita ovat ne vammaiset lapset, joista joku välittää niin paljon, että tuo.
Toimintaterapeutti Ruth Simon katsoo Raheli-vauvan käsien viivoja, nelisormipoimuja niissä. Hän kertoo Omari-äidille, että lapsi kehittyy, mutta hitaammin. Omari on hiljaa.

Sannan äiti Sari miettii, tekikö hullusti. Oliko virhe sanoa noin vain tälle tansanialaiselle naiselle, että ai, sinunkin lapsellasi on Downin syndrooma niin kuin meidän Sannalla. Sarille ei tullut mieleenkään, ettei äiti jo tietäisi, olisi nähnyt aikoja sitten.

Sari pyytää Ruthia kääntämään swahiliksi Raheli-vauvan äidille tämän:
”Kerro hänelle onnitteluni lapsesta. Sano, että hän on saanut iloisen lapsen, joka jakaa iloa myös ympärilleen.”

Vauvan äiti kuuntelee ja nyökkää.

Supermiehen elämä

Tie pöllyää punertavaa hiekkaa. Autossa vesipullot pyörivät jaloissa ja Sanna jakaa kohteliaisuuksia.

”Äiti on supermama, maailman paras äiti. Kirsi on ihanin ja kaunein.”

Tie loppuu, jeeppi jatkaa. Piikkipensaiden takaa alkaa näkyä lannasta rakennettuja, sisalkattoisia taloja. Tästä maasai-heimon kylästä ei taaskaan tultu vammaistapaamiseen. Siksi Kirsi Salo menee kylään.

Kirsi, 30, on ollut Lähetysseuran projektikoordinaattori kaksi vuotta. Hänen alueeseensa Koillis-Tansaniassa kuuluu 28 kylää ja niissä 45 kylätyöntekijää. Kirsin johdolla he etsivät vammaisia lapsia, ohjaavat perheitä heidän hoitamisessaan ja järjestävät lapsille apua ja kouluopetusta.

Kaikkia alueensa noin 550 vammaista lasta Kirsi ei ole itse tavannut, ja joitakin hän ei kunnolla muista. Tämän kylän Timotheoa hän ei voi unohtaa.

Lähetysseuran työntekijät löysivät Timo­theon kyläkierroksillaan kuusi vuotta sitten. Poika oli silloin noin yksivuotias. Silloin tai sen jälkeen hänen vanhempansa eivät ole halunneet apua.

Kyse ei ole vain Timotheon vanhempien asenteesta. Afrikassa monet uskovat vamman johtuvan kirouksesta ja lapsen olevan noiduttu. Siksi vammaisia lapsia piilotellaan ja siksi heitä vain häviää.

Timotheon äiti haluaisi, että heidän asioihinsa ei puututtaisi. Joka kerta, kun Kirsi tai tansanialaiset vammaistyöntekijät tulevat muutaman talon kylään, he muistuttavat kaikille, että äidillä on vammainen lapsi. Sen hän tahtoisi itsekin unohtaa.

”On monia lapsia, joista ei enää tiedä, mikä on alkuperäistä vammaa ja mikä laiminlyönnin seurausta. Timotheo on sellainen lapsi”, Kirsi sanoo.

”Jos lasta pidetään kuusi vuotta sisällä pimeässä, ikkunattomassa talossa, on selvää, että kehitys kärsii.”

Vammaistyöntekijät ovat neuvoneet, kuinka Timotheon vääntyneitä jalkoja tulisi jumppauttaa ja miten tärkeää olisi opettaa oikeaa istuma-asentoa. Koko kylää on neuvottu ottamaan kontaktia lapseen, kutsumaan häntä nimellä ja katsomaan silmiin.

Pojalle on teetetty istumista opettava kulmatuoli ja seisomista auttava seisomapöytä sekä tukikengät, jotka pakottavat jalkoja oikeaan asentoon. Kun kylään on seuraavan kerran menty, kenkiä on etsitty ja samoja asioita neuvottu taas. Pari kertaa työntekijät ovat vieneet lapsen sairaalaan, kun malaria tai anemia on ollut oikein paha.

Vammaisten lasten sääliminen ei Kirsistä auta mitään. Mutta joskus hän suuttuu. Niin kävi viime käynnillä, kun Timotheon äiti kysyi, miten pojan kanssa sitten pitäisi harjoitella.

”Sanoin, että olemme kuusi vuotta jauhaneet samoja asioita. Muistutin, että Tansaniassa laki kieltää laiminlyömästä lapsia, ja se laki koskee myös vammaisia. Olen sanonut, että jos lapsi on seuraavan kerran yhtä huonosti ruokittu, tulen poliisin kanssa.”

Poliisi ja suuret sakot ovat ainoa, johon Kirsi voi yrittää vedota. Hän ei tiedä mitään paikkaa, johon laiminlyödyn vammaisen lapsen voisi ottaa huostaan.

Lähetysseuran työntekijöiden tuloon on nyt ehkä osattu varautua. Timotheo istuu ulkona, nojaa kotitalon seinään. Kirsi huomaa heti, että posket ovat pyöreämmät kuin hänen edellisellä käynnillään kolme kuukautta sitten.

Kun isoäiti kävelee ohi, poika hymyilee ja nostaa käsiään häntä kohti. Se on suuri asia. Timotheolla on päällään puhdas, ehjä ja hänelle juuri sopiva asu.

Tuskin kukaan kylässä tietää, että se on supermiehen puku.

Diagnoosi: vikaa päässä

Kun Sanna syntyi Helsingin Naistenklinikalla tammikuussa 1978, Sari näki vain ihanan vauvan. Sairaanhoitajat huomasivat muutakin. Sanna oli 20 minuutin ikäinen, kun lääkäri kertoi Sarille ja hänen miehelleen Matille vauvan Downin syndroomasta.

”Olimme sokissa. Miksi me emme voineet saada normaalia lasta?”

Ensimmäisenä mieleen tuli laskettelu.
”Surimme, että emme saaneet lasta, joka laskettelisi meidän kanssamme. Olimme suunnitelleet sitä.”

Sitten vyöryivät isot kysymykset. Miten lapsi pärjää, kun me vanhemmat kuolemme? Voiko hän ikinä käydä koulua tai lähteä aamulla­ töihin? Saako lapsi koskaan kavereita? Asuuko hän kanssamme koko elämänsä?

Kaaos päässä kesti muutaman viikon. Sen jälkeen Sari ja Matti muuttuivat vammaisen vauvan vanhemmista vauvan vanhemmiksi.

”Päätimme vain rakastaa lasta.”

Tansaniassa harva sanoo lapsensa syntyneen vammaisena. Vaikka lapsella olisi Downin syndrooma tai epämuodostuneet raajat, äidit kertovat vauvaiän kuumeesta tai sairaalassa annetuista pistoksista, jotka vammauttivat lapsen. Vammaisuudelle etsitään jokin muu syy kuin kirous tai pahat teot.

”Vanhemmat voivat myöntää, että lapsi on vammainen, mutta eivät sitä, että lapsi on syntynyt vammaisena. Siinä menee raja”, Kirsi sanoo.

Tiedonpuutetta on myös ammattilaisilla. Kun Kirsi vie lapsen lääkäriin, lääkärit kysyvät ensimmäisenä, onko tällä ollut vauvana kuumetta tai malaria. Sitten tulee diagnoosi, yleisimmin shida ya kitchwa eli vikaa päässä.

”Lapsella on vikaa päässä, kun on cp-vamma, ja vikaa päässä, kun on riisitauti. Kaikki ADHD:sta skitsofreniaan menee samaan vikaa päässä -laariin.”

Lapsi on vammainen myös silloin kun ei välttämättä olisi vammainen. Se, mikä on länsimaissa hoidettavissa, on täällä usein vamma, joka pysyy. Niin kuin suulakihalkio tai vääntyneet jalat.

Kyyneleitä silmissä

Hyvä ja huono hetki mahtuvat vammaistyössä tänään viiteentoista minuuttiin.
Rehema Mohamedi Kilma on tullut vammaistapaamiseen ensimmäisen kerran. Kuusivuotias Mwanahawa-tytär ei cp-vamman vuoksi pysty puhumaan, mutta ymmärtää kaiken. Hän ei osaa seistä ilman tukea, mutta äiti on yrittänyt opettaa.

”Suuri toiveeni on, että tyttäreni voisi jonakin päivänä kävellä.”

Nyt Rehema hoitaa tytärtä kotona ja tekee samalla töitä ompelijana.

Toimintaterapeutti Ruth neuvoo, että tyttären kanssa kannattaa opetella pinsettiotetta vaikka nappeja poimimalla. Lapselle luvataan hankkia rollaattorin kaltainen kävelytuki. Rehema hymyilee. Kyyneleet nousevat hänen silmiinsä.

”Jos tyttäreni oppii kävelemään, hän voi päästä kouluun.”

Sitten tulee toinen kuusivuotias, Baraka-poika. Hän huutaa ja vääntelehtii maassa ja yrittää purra toimintaterapeutti Ruthia.

Kirsi käskee Ruthia lopettamaan jalkojen jumppauttamisen: on edettävä lapsen ehdoilla. Hän kysyy pojan äidiltä, miksi lapsella on kaulassaan ja ranteissaan paksut punotut narut.

 Vastauksen Kirsi tietää etukäteen.

”Poppamiehet laittavat noita naruja. Eihän naruista mitään haittaa ole, mutta ne kertovat, että lapselle saatetaan syöttää aivan epämääräisiä lääkkeitä. Tai hänestä saatetaan hakkaamalla ajaa pahaa henkeä pois.”

Silloin kyyneleet nousevat Sannan silmiin. Myöhemmin hän sanoo, mitä mietti:
”Kaikki afrikkalaiset kehitysvammaiset ovat kullanarvoisia. Heidän pitäisi olla tasa-arvoisia.”

Seurustelu sallittu

Juhlasalin näyttämöltä näkee, että koko Sebastian Kolowa Memorial -yliopiston sali on parvea myöten täynnä. Sisään on mahtunut 400 kiinnostunutta, ulkona penkeillä on sata lisää. Erityisopettajiksi, juristeiksi ja teologeiksi valmistuvat opiskelijat ovat tulleet kuuntelemaan, millaista kehitysvammaisen elämä voi olla.
Näyttämöllä mikrofonin takana istuvat Sanna ja Sari.

Sanna osaa heti vastata, mikä vammaisille hänen mielestään on tärkeää: oma koti ja työ. Ryhmäkodissa Sannalla on oma kaksio, mutta apua on paikalla, jos sitä tarvitsee.

”Äitikin on tosi tärkeä. Mutta ruoka-asioihin äidin ei kannattaisi puuttua.”

Siitä Sari on eri mieltä. Kun Sanna 13 vuotta sitten muutti omaan kotiin ja lihoi kymmenen kiloa vuodessa, oli pakko alkaa vahtia syömistä. Nyt on sovittu, että Sanna saa syödä työpaikalla hampurilaisia vain kerran viikossa. Kotona Salattuja elämiä katsoessa olisi hyvä polkea kuntopyörää.

Sari kertoo yleisölle, mikä Sannalle on vaikeaa: numerot. Viisi euroa, 15 euroa tai 50 euroa menevät helposti sekaisin.

Kaikkein vaikeimpia ovat nollat lukujen perässä. Kerran Sari katsoi kotona tv:n Plan-gaalaa, kun näki ruudun alareunassa suurlahjoittajien joukossa tutun nimen: ”Sanna Sepponen, 27 000 euroa.”

Se lahjoitus peruttiin seuraavana päivänä.

Sanna kertoo, että Suomessa vammaisten asiat ovat paremmin kuin Tansaniassa. Ennakkoluuloja on silti Suomessakin, ja ne harmittavat. Joskus muut luulevat Sannan höpisevän kaupassa itsekseen, vaikka hän puhuisi puhelimeen. Toiset ajattelevat, että hän ei voisi juoda siideriä, vaikka hän joisi vain yhden tai korkeintaan kaksi.

”Jotkut luulevat, että vammaiset eivät voi seurustella. Minulla on ollut kolme poikaystävää. Mutta nyt haluan olla sinkku.”

Viimeinen kysymys yleisöltä: Mitä Sanna haluaisi Tansaniassa sanoa vammaisten lasten perheille?

”Turha hävetä.”

Juhlasalin valkokankaalle heijastetaan video. Siinä Sanna laskettelee rinnettä alas numerolappu rinnassaan. Kehitysvammaisten Special Olympics -kisoista Etelä-Koreasta tuli alppihiihdossa hopeaa ja pronssia.

Ympyrä sulkeutuu

Miten Abu voisi keskittyä ympyröiden piirtämiseen tai kolmen sormen näyttämiseen, kun Sannalla on se mahtava kamera?

”Paina”, Sanna on sanonut suomeksi, ja Abu on painanut nappia. Sitten hän on painanut nappia uudelleen ja uudelleen ja nauranut joka kerta.

Kirsi yrittää silti. Hän pyytää yhdeksänvuotiasta Abua menemään kyykkyyn ja nostamaan polviaan. ”Moja, bili, tatu, nne, tano”, Kirsi laskee swahiliksi, ja Abu näyttää oikean määrän sormia. Välillä väärän.

”Sinä olit samanlainen höpönassu pienenä”, Sari sanoo Sannalle.

”Nyt keskittyminen on ihan helppoa”, Sanna sanoo ja näyttää kolmea sormea.

Abulla on Downin syndrooma, mutta tämäkään perhe ei ole sitä tiennyt. Ei ennen kuin Abu viime vuonna osui äitinsä kanssa sattumalta Lähetysseuran järjestämään tapahtumaan.

Sanna näyttää Abulle tämän käden viivoja ja omaa kättään. Abua naurattaa. Hänestä Sannan käsi näyttää vain valkoiselta.

Päivät Abu lähinnä kuljeskelee. Heittelee pihassa keppejä, kävelee sitten hiekkatielle ja silittelee naapurin koiraa. Isä asuu uuden perheensä kanssa, ja äiti on päivisin torilla myymässä käsitöitä, nytkin. Seurana kotona ovat äidin veli, äidin sisar sekä tämän vauva.

Abu piirtää Kirsin vihkoon viivoja ja ympyröitä, hyppii sitten tasajalkaa.

”Abulla olisi kouluvalmiudet”, Kirsi sanoo pojan tädille.

Täti on hämmästynyt. Se ei ole tullut mieleenkään. Ei sekään, että Abua voisi opettaa tekemään kotitöitä tai napittamaan paitansa napit.

”Minä osaan viikata vaatteetkin itse”, Sanna kertoo Abun tädille.

Kirsi sanoo tulevansa takaisin. Hän tahtoo tavata Abun äidin ja puhua tämän ympäri. Abu ja äiti voisivat tulla yhdessä terapiaviikolle. Siellä Abua opetettaisiin koulua varten ja äitiä opetettaisiin tukemaan Abua.

Abu ottaa Sannan kameralla vielä yhden kuvan itsestään. Sitten neljä.
Viimeisen kuvan ottaa Sanna, avaa jeepin ikkunan, kun auto jo liikkuu.

”En ole koskaan nähnyt yhtä ihanaa pikkupoikaa. Hän oli ihan kuin minä.”
Sanna vilkuttaa niin kauan kun näkee samanlaisen käden heiluvan.