"Muistisairaus ei vie ihmisen arvoa"

"Terveys, ihmissuhteet, löysä raha, rakas opettajan työkin. Minun on ollut helppo luopua, koska menetykset eivät ole tulleet yhtäkkiä.

Päätin luopua myös autosta ja ajamisesta ennen kuin on pakko. Siitä tulikin vaikea paikka. Auto oli symboli osaamiselle. Autoilijana olin vapaa aikatauluista, kantamusten painosta, oman rajallisuuteni jatkuvasta mittaamisesta.

Minulla on frontotemporaalinen degeneraatio eli aivojen otsa- ja ohimolohkojen rappeuma. Kutsun sairasta itseäni frontosaurukseksi.

Olen viisikymmentäviisivuotias, enkä ehkä elä enää kymmentä vuotta.

Kauniit hetket ovat pyyhkiytyneet päästäni pois.

SYNNYIN VARKAUDESSA heinäkuussa 1960, äitini mukaan pitkän ja tuskallisen synnytyksen päätteeksi. Äiti oli muuttanut Varkauteen Helsingistä, etsimään pikkukaupungista ja vanhemmasta miehestä turvaa murrosikäiselle pojalleen.

Olimme aikamme uudisperhe. Liitto oli äidilleni toinen, isälleni kolmas.

Asuimme rintamamiestalossa Könönpellossa. Siellä oli joka perheessä omanlaisensa sotatrauma. Kotien seinien sisällä elettiin yhä jatkosotaa, vaikka siitä vaiettiin.

Kauniit hetket ovat pyyhkiytyneet päästäni pois. Tiedän kyllä, että niitä on ollut. Valokuvatkin sen vahvistavat.

Isä kuoli sydänsairauteen, kun olin kahdeksan. Vuotta myöhemmin äiti kävi ensimmäisen kerran lähellä kuolemaa. Lopulta äiti kuoli kuusitoista vuotta sitten. Lapsena kokemani menettämisen pelko kasvatti minua ennakoimaan vastoinkäymisiä.

Kirjoitin runoja. Ensimmäinen runoni syntyi kymmenvuotiaana, kun kävelin ompelijalta isän haudan kautta kotiin. Kolmetoistavuotiaana sävelsin sen:

Jos taivaan lintu oisin

en muuta tietää vois

kuin että kesällä pieni pesä

ja talvella kauas pois.

Ei huolia tarvitsis kantaa

ja olla rauhaton

kun vain aina jaksais muistaa

ett' taivaan lintu on.

ÄITI KANNUSTI MINUA opiskelemaan. Olen siitä hänelle kiitollinen. Kirjoitin ylioppilaaksi keväällä 1979.

Jäin psykologian laitoksen pääsykokeessa pisteen päähän opiskelupaikasta. Sain kutsun Jyväskylään opettajankoulutuslaitoksen haastatteluun, mutta päätin lähteä Helsinkiin lukemaan teologiaa.

Toisena opiskeluvuonnani asuin Malmilla. Sieltä minut haki ulos nuori mies, josta tuli aviomieheni 28 vuodeksi. Tutkinto sai jäädä kesken, olimme rakastuneita ja rakensimme kodin Vantaalle. Testasin avioliittoa viisi vuotta, jotta saatoin olla varma, että meistä on turvallisiksi vanhemmiksi. Sitten lapsia sai tulla.

Saimme kahden vuoden sisällä kaksi poikaa, Mikaelin ja Markuksen. Olin poikien kanssa kotona seitsemän vuotta. Kirjoitin, sävelsin lauluja ja tein lyhyitä työkeikkoja, sen mitä raaskin lähteä poikien luota pois.

Ne olivat elämäni kirkkaimmat vuodet. Minulla oli voimakas perheen tuntu. Sain tietoisesti katkaista väkivallan ketjun, joka oli jatkunut sukupolvelta toiselle. Opetin pojilleni, että tunteita saa näyttää. Jokainen kelpaa sellaisenaan.

Edes ampujaa ei ole pakko vihata.

KUN POJAT ARMEIJAN jälkeen lensivät pesästä, me vanhemmatkin muutimme erilleen. Minulle jäi erossa kaunis yksiö ja auto.

Olin yläkoulun ja lukion uskonnon ja psykologian lehtori, ja opetin myös elämänkatsomustietoa ja ilmaisutaitoa. Rakastin työtäni. Samana vuonna kun tein kaksoistutkintoni päätökseen, sain myös pappisvihkimyksen.

Olin herkkä huomaamaan, jos nuorella oli paha olla. Kun uudet seitsemäsluokkalaiset tulivat oppilaikseni, kerroin, että koulun aikuisille saa puhua ongelmistaan ja kertoa, jos joku on ollut kotona paha.

Aina joku tuli puhumaan. Olen tehnyt lastensuojeluilmoituksia yhdessä muun kouluhenkilökunnan kanssa ja yksinkin.

Näin työssäni tsunamin uhrien omaisia ja Jokelan kouluampumisen kokeneita. Kerroin, että vihan tunne on sallittua, mutta ei välttämätöntä. Edes ampujaa ei ole pakko vihata.

Neuvoin, että avointa vihaa voi suunnata Jumalaan. Hän, jos kuka, sen kestää.

KESÄLOMALLA KOLME vuotta sitten huomasin, että minussa oli jokin vialla. En saanut asioita alulle. Jos mieleni teki mennä järvelle, en saanut lähdetyksi.

Kun uusi lukuvuosi syksyllä alkoi, työnteko tuntui hankalalta. Olin herkkä ja takerruin pieniinkin epäoikeudenmukaisuuksiin. Itseltäni vaadin ehdotonta totuudellisuutta. Uuvuin.

Lopulta keväällä menin henkilääkärilleni ja sieltä työuupumuksen takia kahden viikon sairauslomalle.

Työterveyslääkäri jatkoi sairauslomaa kuukauden kerrallaan. Käväisin välillä toteamassa, ettei työnteosta tullut mitään. Vakavan masennuksen diagnoosilla jäin pois työelämästä.

Vuosi sitten sain aivosairausdiagnoosin ja jo kuukauden kuluttua siitä eläkepäätöksen. Olin helpottunut, kun ymmärsin, ettei masennus ehkä olekaan päättymätön.

Ihminen, joka tietää tekevänsä hidasta kuolemaa, ei saa keskusteluapua.

VIIME KESÄNÄ KAIKKI muuttui hankalammaksi. Aivosairausdiagnoosin takia psykologisen puolen palvelut päättyivät. Lakkasin olemasta masennuspotilas ja menetin tasokkaan psyykkisen hoidon.

On ristiriitaista, että aivosairas ihminen, joka tietää tekevänsä hidasta kuolemaa, ei ole psyykkinen potilas eikä saa keskusteluapua.

Sain tehdyksi hoitotahdon, viimeisen tahdon ja edunvalvontavaltuutuksen. Kirjoitin omaisilleni kirjeen, jossa tein tiliä menneisyydestäni.

Muistisairaat ihmiset niputetaan herkästi samaan kasaan. Frontotemporaalinen dementia on eri asia kuin Alzheimerin tauti. Minulta ei välttämättä mene muisti vaan monet muut taidot ennen kuolemaa.

Suren jo sitä päivää, kun en enää pysty lukemaan.

MINUSTA VOI TULLA vielä sietämättömän ilkeä, inhottava ihminen. Frontosaurus ei yeensä ymmärrä tilaansa eikä tunnista oireitaan.

Minuun tämä ei ole vielä pätenyt. Tiedän, että persoonallisuuden muuttuminen on tässä taudissa tyypillistä. Olen sopinut poikieni kanssa, että he kertovat, jos alan loukata ihmisiä puheillani ymmärtämättä sitä.

Vuorokausirytmini on sekaisin, valvon usein öisin ja nukun päivisin. Tärkeät taidot ovat toistaiseksi tallessa: pystyn ottamaan lääkkeeni ja asumaan kodissani.

Suren jo sitä päivää, kun en enää pysty lukemaan enkä kirjoittamaan.

Tämä sairaus on osa minuuttani. Mitä se tarkoittaa, että ihminen menettää oman persoonansa ja luonteensa? Menettääkö kuitenkaan? Ehkä vain tapa tai kyky ilmaista muuttuu.

Minun sairauteni on minun omani.

MINÄNI SAATTAA MUUTTUA mutta olen silti arvokas. Entä jos muistisairas vihdoin ryhtyykin vain toteuttamaan seksuaalisuuttaan tai puhumaan totta?

Usein sanotaan, että muistisairaus on omaisten sairaus. Kyllä minun sairauteni on minun omani. Minä kärsin, kun en saa vaihdettua sänkyyni lakanoita. Minä kärsin, kun itken neljättä päivää ja astiat kerääntyvät tiskipöydälle.

Kerran nettikeskustelussa nuori seurakuntapappi kirjoitti: älkää viekö dementiapotilaiden osastolle terapiakiviä, ne syö ne. Huumoriahan se oli, mutta havahduin.

Kirjoitin vastaukseksi, että älkää tulko osastolle minua virikkeistämään tai teettämään mitään pakkososiaalista. Mieluummin pysähtykää vierelle ja silittäkää, ottakaa kädestä.

Älä laula virttä, jos näet, etten pidä siitä. Olen musikaalinen enkä voi sietää, jos laulat huonosti. Voin vaikka purra.

Pelkään, etten osaa osoittaa rakkautta.

ENITEN PELKÄÄN, ETTÄ jään itseni vangiksi. Että ymmärrän puheen, mutta en osaa reagoida siihen. Että tunnen poikieni perheet, mutten osaa osoittaa heille rakkautta, joka minussa on vielä olemassa.

Pelkään, että jään puolustuskyvyttömäksi, kuin pieneksi lapseksi ilman suojelevia aikuisia. Poikani eivät voi eikä heidän kuulukaan olla jatkuvasti pitämässä puoliani.

Kuolemaa en pelkää. En ole vakaumukseni takia itsemurha-altis. On päiviä, jolloin en jaksaisi elää ilman ajatusta siitä, että kuoleman jälkeen on parempi olla kuin ennen sitä.

Ei tämä sairauteni ole epäoikeudenmukainen. Sairautta ja kuolemaa on liikkeellä.

Viime kesänä sain vihkiä oman poikani. Se oli suurta. Minuun luotettiin, ja minä jaksoin. Sain elää rakkaiden nuorten elämässä mukana niin työminänä kuin läheisenä. Ihmisen kohtaaminen on minulle parasta lääkettä.

Päätin sittenkin vielä jatkaa jo lopettamaani autolla ajamista. Nyt ajan taas, niin kauan kuin voin. Ja nautin.

Jumalan suunnitelmasta en tipahda.

MINUSTA TULI ISOÄITI marraskuussa, pienen pojan mamma. Olin ajatellut, etten enää pysty kokemaan suurta, pitkään kannattelevaa onnea. Kun tapasin vauvan ensimmäisen kerran, tajusin olevani yhä vahvasti tunteva ihminen.

En näe lastenlasteni varttumista aikuiseksi, mutta palvelen jotakin tarkoitusta loppuun asti. Jumalan suunnitelmasta ei tipahda. Tämän ajatuksen tahtoisin jättää jälkipolvilleni lahjaksi.

Kun on avoin ja utelias niin mennyttä kuin tulevaakin kohtaan, saa hyvän nykyhetken. Enempää ei tarvita. Olen merkityksellinen sittenkin, kun en sitä enää itse tajua.

Artikkeli on julkaistu Kodin Kuvalehden numerossa 1/2015. Lukijat valitsivat sen lehden parhaaksi.