Seijan puoliso Jukka sairastaa Alzheimeria: ”Meillä on hyvä elämä”

Kohta Seija Saarisen, 53, pitää ryhtyä miettimään itselleen hääpukua, mutta ei ihan vielä. Jakomäen kirkko on varattu lauantaiksi 4. kesäkuuta.

"Vielä on aikaa laihduttaa", Seija sanoo.

Jukka Saarista, 59, hymyilyttää. Taas Seija alkaa puhua häistä.

"Niistä se nyt hössöttää", hän sanoo ja katsoo vaimoaan silmät sirrillään kuin häntä häikäisisi.

"Hyvähän sinun on. Mahdut samaan pukuun kuin 20 vuotta sitten", Seija vastaa.

Niin pitkä aika siitä on, kun Seija ja Jukka viimeksi suunnittelivat häitään. Silloinkin Seija olisi halunnut kirkkoon mutta ei saanut Jukkaa innostumaan. Maistraattiin mentiin.

Tällä kertaa Seija pitää päänsä. Kun pari uusii vihkivalan, edessä on tuttu pappi ja oman kirkon koivupuinen alttari.

"Meillä on ollut hyvä suhde ja hyvä elämä."

Kokonainen elämä

Oikeastaan Seijan ja Jukan ei pitänyt päätyä naimisiin ensimmäistäkään kertaa. Seija oli aina ollut sitä mieltä, että helsinkiläismiestä hän ei huolisi. Ne olivat niin ylpeitä, aivan toisenlaisia kuin ihmiset pohjoisessa lapsuuden Utajärvellä.

Sitten työ heitti Seijan Helsinkiin, ja Seijan poika ja Jukan poika alkoivat pelata jalkapalloa urheiluseura Sumussa. Seija oli eronnut eikä omistanut autoa, jolla kuskata poikaa harjoituksiin. Jukka omisti, ja hänkin oli yksinhuoltaja.

Eikä hän ollut yhtään ylpeä.

20 vuotta. Kaksi yhteistä lasta. Mökkeilyä pohjoisessa, rantalomia etelässä. Paljon ystäviä, yhteisiä juhlia ja lauluja, joista tuli tärkeitä molemmille.

Niitä lauluja Seija haluaa häihinkin, ainakin Tauskin Sinä vain -kappaleen. Siinä lauletaan: Olen sun, öiden ylitse syliin mut sulje, kokonaan tämä elämä vierelläin kulje.

"Meillä on ollut hyvä suhde ja hyvä elämä", Seija sanoo.

Sen vuoksi kannattaa juhlia uudet häät. Ja siksi, että vielä tänä kesänä Jukka ymmärtää, mistä juhlissa on kysymys.

"Minä en mene enää ikinä töihin."

Sinä päivänä Jukka soitti

Tammikuussa 2011 Helsinki oli tukehtua lumeen. Bussit kulkivat silti, ja Seija pääsi kotoa Jakomäestä työpaikalleen Malmin seurakuntaan.

Tavallisesti Jukka ei soitellut Seijalle kesken työpäivän, koska vaimon piti keskittyä leikittämään seurakunnan lapsi- ja perhekerholaisia. Sinä päivänä Jukka soitti.

Seija muistaa puhelun sanasta sanaan.

"Minä en mene enää ikinä töihin. Minulla on alkava Alzheimerin tauti", Jukka kertoi ihan tavallisella, rauhallisella Jukan äänellä.

"Miten niin? Ei voi olla. Sinunhan piti mennä iltavuoroon ja tehdä ylitöitä", Seija vastasi.

Jukka oli 54-vuotias ja tehnyt pitkän uran Finnairilla lentokonemaalarina. Työtä valvottiin tarkasti. Jukka oli aina ollut pikkutarkka, mutta sinä talvena hänen työnsä jälki muuttui.

Kun työnantaja lähetti Jukan lääkärille, Seija ei vielä ollut huomannut miehessä mitään outoa.

"Jos nyt tulee syöpä, se unohtuu saman tien."

Ei sentään syöpä

Seija ihmettelee vieläkin, miten tyynesti Jukka otti diagnoosin.

Vaikka tauti oli tuttu – Jukan isälle oli vanhuusvuosina tullut Alzheimer – Jukka ei ollut odottanut sitä omalle kohdalleen. Ei ainakaan niin nuorena.

Toisaalta eläkkeelle jääminen helpottikin. Maalarin työasennot olivat olleet hankalia, maalit myrkyllisiä ja Jukan kulunut polvinivel oikutteli.

"Oli sentään hyvä, ettei se ollut syöpää. Jos nyt tulee syöpä, se unohtuu saman tien", Jukka oli veistellyt.

Koska Jukka ei surrut, Seijakin päätti olla murehtimatta. Hän luki jostain, että muistisairaalle pitää tarjota monipuolisia elämyksiä, ettei tämä masentuisi. Siispä hän alkoi viedä Jukkaa ahkerasti kulttuuriharrastuksiin.

Elokuviin ja Jari Sillanpään konserttiin Jukka tuli mielellään, mutta oopperasta hän olisi lähtenyt kesken Taikahuilun.

"Ei päässyt pois. Oli niin paljon ihmisiä", Jukka sanoo.

Molempia naurattaa.

Tytöstä tulee kuski

Taksi kaartaa kotioven eteen kello 9.30, niin kuin aina keskiviikkoisin. Kuljettajan kanssa on sovittu, että tarpeen tullen hän käy hakemassa Jukan sisältä asti.

Kerhopäivä Helsingin Alzheimer-yhdistyksessä alkaa kello 10.

Jukka käy alle 65-vuotiaiden vertaistukiryhmässä. Siihen pääsee, kun muistisairaus on alkanut työikäisenä ja tauti on vielä lievässä vaiheessa.

Jukka on ollut ryhmässä vuoden 2012 alusta, pidempään kuin kukaan muu nykyisistä kerholaisista.

Jukka ei jäänyt suremaan edes ajokortista luopumista.

Kun Jukka vielä ajoi autoa, hän osoitti välillä sormellaan invatakseja ja sanoi Seijalle: älä ainakaan tuommoiseen minua laita.

Viime marraskuussa koitti päivä, jolloin Jukan piti luopua ajokortista. Etenkin miespuolisia ystäviä jännitti, miten raskaasti hän menetyksen ottaisi.

Ei Jukka jäänyt suremaan edes sitä.

"Tytöllä on nyt vielä. Sitä voi aina välillä vähän käyttää", Jukka kertoo.

"Meidän Iida-tytär täytti syksyllä 18 vuotta ja sai ajokortin. Häntä voi käyttää kuskina", Seija tulkkaa.

Kahden kakun arvoitus

Taksinkuljettaja saattaa Jukan kerhotiloihin saakka. Kerhon ohjaaja Kirsti Salin halaa tervetulleeksi.

Tänä aamuna Kirstillä on ongelma: kerhotilaan on ilmestynyt kaksi kermakakkua. Kirsti muistaa, että yhden kerholaisen vaimo ne toi, mutta sitä hän ei saa päähänsä, miksi.

Ainakaan kenelläkään ei ole syntymäpäivä.

Nimipäivä? Kalenterin mukaan ei sekään.

"Pitääkö tästä mennä muistitestiin?" Kirsti sanoo ja pyörittää päätään.

Joku puhuu enemmän, jonkun sanat loppuvat kesken lauseen.

Kaikki näyttävät rentoutuneilta. Jukka hymyilee.

Jukka istahtaa tutulle paikalle kerhosalin pöydän päähän. Ennen lounasta jutellaan koulumuistoista, matkoista maailmalla ja siitä, miksi naiset eivät muka saisi lihoa, kun miesten pyylevöitymistä pidetään vain charmikkaana.

Kirsti nostaa puheenaiheita ja antaa jokaisen osallistua. Joku puhuu enemmän, jonkun sanat loppuvat kesken lauseen, joku vain viheltää.

Kaikki näyttävät rentoutuneilta. Jukka hymyilee.

Edellisellä viikolla kerholaiset kävivät Didrichsenin taidemuseossa. Tänään ohjelmassa on pitkä kävely keväiseen metsään ja kakkukahvit.

Kakkutarjoilun syykin selviää lopulta. Yhden kerholaisen vaimo toi ne siitä ilosta, että Kela oli luvannut maksaa hänen miehensä musiikkiterapian.

Joka päivä hukassa

Alzheimer-yhdistyksen muistineuvoja Jari Jokiluhta osaa kuvitella, miltä muistisairaasta tuntuu taudin alkuvaiheessa: samalta kuin kenestä tahansa, joka tulee kotiin ja huomaa, ettei lompakko olekaan kassissa. Jäikö se töihin? Veikö sen joku? Pitääkö kortit kuolettaa heti vai kannattaisiko vielä etsiä kaikki paikat?

"Muistisairaalla on sellaista joka päivä. Ei ihme, jos ärsyttää ja ahdistaa", Jari sanoo.

Seija ja Jukka ovat pyytäneet Jarin apua etenkin paperihommiin, kun on pitänyt hakea omaishoidon tukea tai taksiseteleitä.

Vääjäämättä eteen tulee vaihe, jolloin muistisairas ei enää tiedä olevansa sairas.

Muutama vuosi sitten Jukka halusi puhua Jarin kanssa myös kahden kesken. Sen keskustelun sisällön muistaa enää Jari.

Alzheimerissa tulee vääjäämättä vaihe, jolloin muistisairas ei enää tiedä olevansa sairas. Viimeistään silloin Jarin apu tulee tarpeeseen. 

Hän antaa omaisille tietoa palveluista, joita nämä voivat hakea. Jokaista palvelua pitää hakea erikseen ja usein eri lääkärintodistuksella.

Omaisuus on iso huolenaihe. Miten maksuista ikinä selviää, kun tehostetun palveluasumisen paikka maksaa 5000 euroa kuukaudessa? Pitääkö talo panna myyntiin?

"Omaisia huojentaa kuulla, että maksu säädetään eläkkeen ja muiden tulojen mukaan. Kenenkään ei tarvitse myydä omaisuuttaan."

Mikset sinä voi olla niin kuin Anna-Liisa Tilus?

Ensin unohtuvat ateriat

Joskus sairaus etenee hitaasti kuten Jukalla, joskus hyvinkin nopeasti, mutta oireet tulevat yleensä samassa järjestyksessä.

Ensin alkavat unohtua lääkkeet ja ateriat. Sairastunut puhuu samoja asioita moneen kertaan. Hän ei muista viikon takaista kylässä käyntiä, vaikka häntä miten muistuttaisi. Hän eksyy matkalla lähikaupasta kotiin.

Persoonallisuuden muutoksia on vaikeampi ennustaa. Jotkut ovat tasaisen rauhallisia, toiset tulevat äkäisiksi ilman näkyvää syytä.

Jari tietää, että jokaiselle muistisairaalle tulee käytöshäiriö, jos hänelle joutuu tekemään hoitotoimia väkisin tai jos hänelle puhutaan ikävään sävyyn.

"Yksi muistisairaistamme osoitti vaimolleen televisiosta Anna-Liisa Tilusta ja kysyi, mikset sinä voi olla niin kuin tuo. Kieltämättä Tiluksella on ystävällinen ääni."

Kotona ei ole ruokaa

"Ottaako rouva?"

"Rouva ottaa."

Työnjako toimii. Seija valmistaa tarjottavat, Jukka kaataa kahvin.

Keittiön pöytään on katettu Jukan herkkua, kainuulaista juustoleipää ja isännän itse keräämistä lakoista keitettyä hilloa. On siellä vadillinen karjalanpiirakoitakin ja munavoikulho.

Kun pari alkoi seurustella, Seija lupasi: niin kauan kuin hän rakastaisi, hän tekisi Jukalle piirakoita ja munavoita.

Melkein 20 vuotta Jukka osallistui täysillä perheen aterioiden valmistukseen. Vielä sairaseläkkeelle jäätyään hän kokkasi, siivosi, kävi kaupassa, pesi ikkunat ja huolehti kaikki pankkiasiat. Kas, Seijan tilillä ei ole rahaa, siirretäänpä sinne muutama euro.

Alzheimer-laastarin Jukka vaihtaa olkavarteensa itse.

Kaksi vuotta sitten osat alkoivat vaihtua.

Nyt Seija tekee ruuat aamulla valmiiksi, vaikka Jukka ei muista syödä.

Kun Seija illalla kysyy syömisestä, Jukka sanoo, ettei täällä ollut mitään syötävää.

Joka aamu Seija varmistaa, että Jukka ottaa lääkkeet verenpaineeseen ja diabetekseen. Alzheimer-lääke imeytyy ihon läpi laastarista. Sen Jukka vaihtaa olkavarteensa itse. Seija ei tuo hänelle valmiiksi edes saksia, joilla laastaripakkaus avataan.

Keskiviikkokerhon lisäksi Jukka käy maanantaisin Liikunnan iloa -ryhmässä Töölön jalkapallostadionilla. Taksi hakee sinnekin.

Muina päivinä Jukka on monta tuntia yksin ennen kuin tytär palaa kokkikoulusta ja poika yläasteelta.

Onneksi on Nuppu

Kääpiömäyräkoira Nupulla on pehmeä turkki ja suuret silmät, joiden katseen Jukka tulkitsee oikein. Hän pukee ulkovaatteet, napsauttaa Nupun hihnan päähän ja lähtee kävelylle.

Lenkkejä kertyy päivässä kuusi tai seitsemän. Jukka ei osaa kertoa, missä he kulkevat, mutta eivät he kauas mene.

"Kun sillä on tämmöiset jalat", Jukka sanoo ja näyttää sormilla, miten lyhyillä tassuilla lenkkikaveri kulkee.

"Miksi sinä itket?"

Tähän mennessä Jukka on eksynyt kaksi kertaa, viimeksi kävellessään tutulle uimahallille vesijumppaan.

Enemmän Seija säikähti vuosi sitten Thaimaan-reissulla, kun Jukka katosi matkalla hotellista rannalle. Hän oli menossa tekemään katoamisilmoitusta, kun Jukka käveli häntä vastaan.

"Missä sinä olit? Miksi sinä itket?" Jukka ihmetteli.

Nykyään Seija pystyy tarkistamaan kännykästään, missä mies liikkuu. Jukan avaimenperään on kiinnitetty Yepzon-paikannin. Sitä esiteltiin keskiviikkokerhossa, ja vanhin poika sen Jukalle osti.

"Kirsti kertoi yhden kerholaisen sanoneen, että vaimollehan se pitäisi laittaa, kun se on niin paljon menossa. Arvasin heti, että se oli Jukka!" Seija sanoo.

Velka ei häviä

Kuusitoista vuotta sitten huhtikuussa Jukka soitti Seijan äidille pohjoiseen ja kertoi, että puhelimessa on maailman onnellisin mies: heille on juuri syntynyt pieni poika.

Nyt poika on 185-senttinen, kaksi senttiä isäänsä pidempi, ja käy salibandyharkoissa neljä kertaa viikossa. Enää Jukka ei voi häntä niihin kuljettaa.

Isän sairaudesta poika ei halua puhua.

Seija arvelee, että lapsista tuntui alussa oudolta, kun isä oli vain kotona.

Seija ei murehdi asioita etukäteen. "Se on minun lahjani."

Seija itse ei aio lopettaa työssä käyntiä. Työkaverit ja kerhojen lapset ovat ihania, ja palkasta tulee tarpeeseen joka sentti. Talousmenot ja asuntovelka eivät hävinneet mihinkään, vaikka perheen toinen tulonsaaja jäi pois töistä.

"Onneksi sukulaiset auttavat. Viimeksi veljeni antoi 200 euroa ruokarahaa."

Edunvalvontapaperitkin olisi pitänyt täyttää jo aikaa sitten. Elämää hankaloittaa, kun toisen pankkitilille ei saa mennä ja lasten puhelinliittymät ovat Jukan nimissä.

"Olen vähän semmoinen ihminen, että en osaa murehtia etukäteen. Se on minun lahjani", Seija sanoo.

Ei hän murehdi sairauden etenemistäkään.

Jukka saa olla kotona niin kauan kuin tukitoimien avulla pystyy. Nyt hän on saamassa tukihenkilön, joka on hänen seurassaan 20 tuntia kuukaudessa. Kaupunki maksaa palkan.

"Haluan valita Jukalle kaverin, joka tuo hänelle iloa. Käyvät vaikka syömässä ulkona ja voivat he yhden kaljankin ottaa. Kaikkea mahdollisimman ihanaa."

Parasta aikaa

Jukan diagnoosista oli neljä kuukautta, kun Seija vei kävelylle joukon lähimpiä perheystäviä. Heidän kanssaan oli tunnettu siitä asti, kun lapset olivat pieniä. Oli juhlittu syntymäpäiviä, reissattu ja mökkeilty, naurettu paljon ja joskus itkettykin.

"Nyt kun olemme kaikki yhdessä, minä kerron yhden asian", Seija sanoi ystäville.

Sitten hän kertoi, miksei Jukka ollut käynyt töissä enää vuodenvaihteen jälkeen. Ei, kyse ei ollut kuluneesta polvinivelestä, vaikka he olivat ensijärkytyksessään niin väittäneet.

Ystävien oli vaikea ymmärtää. Jukkahan oli koko ajan oma hyväntuulinen itsensä. Hän kävi kerran kuussa Tallinnan-risteilyllä ja kehaisi joka kerta palattuaan, että olipa hyvä reissu. Milloin oli Eini ollut laulamassa ja milloin Lea Laven. Sairaudesta ei kavereiden kanssa puhuttu.

Kauanko Jukka on on vielä Jukka?

Käänne tapahtui kesällä pari vuotta sitten.

Ystävät huomasivat, että Jukka saattoi kertoa samaa tarinaa uudestaan muutaman minuutin välein. Tutuillakin kaduilla hän kysyi, mistä pitää ajaa ja minne kääntyä.

Tänä keväänä Jukasta on tullut hiljainen. Hän ei enää osallistu ystäväparven keskusteluun eikä aina naura samoille jutuille heidän kanssaan.

Ystävät eivät jätä mutta myöntävät, että heitä pelottaa. Niin kauan on hyvä, kun Jukka on Jukka, mutta kauanko sitä jatkuu?

Jukka itse ei pelkää. Taisi olla toissa joulu, kun hän tunnusti Seijalle elävänsä elämänsä parasta aikaa.

"Onko olo vielä sama?" Seija kysyy.

Hän nojaa päätään vähän Jukan olkaan. Jukka ei epäröi:

"On."

Artikkeli on julkaistu Kodin Kuvalehden numerossa 10/2016.