Jukka Saarela, 34, sairastui Parkinsonin tautiin jo parikymppisenä. Sen jälkeen hän päätti toteuttaa unelmansa ja alkoi iloita jokaisesta hyvästä hetkestä. Perheen lisäksi iloa tuo musiikki ja oma bändi.
”Kun olin nuori, tunsin erään miehen, jolla oli Parkinsonin tauti. Hän oli kepin varassa ja voi aika huonosti. Muistan rukoilleeni, että kunpa en koskaan saisi tuota sairautta. Oli se aika hullu ajatus sitten myöhemmin tajuta, että juuri tämän minä sain ja vielä nuorella iällä.
Reilu kymmenen vuotta sitten 23-vuotiaana huomasin bänditreeneissä, että oikea käteni ei toimi kunnolla. Käsi alkoi jäykistyä ja mennä ikään kuin lukkoon. Se vaikeutti rumpujen soittoa.
”Muistan rukoilleeni, että kunpa en koskaan saisi tuota sairautta.”
Kävin fysioterapeutilla, kiropraktikolla ja lääkärillä. Kun päästäni löytyi kysta, lääkärit arvelivat sen olevan selitys oireisiini. Kysta leikattiin, ja olin puoli vuotta toipilaana. Lopulta se oli turha leikkaus. Lääkärit myönsivät myöhemmin, että olisi pitänyt tutkia tarkemmin.
Lopulta lääkäri sanoi, että testataan nyt vielä tämä, mutta ei sinulla kyllä Parkinsonia ole. Sanotaan, että jos viisikymppisenä saa Parkinsonin, on saanut sen nuorena. Minä sain diagnoosin 27-vuotiaana.
Tieto Parkinsonista tuli 9. joulukuuta 2014 kello 12.07. Istuimme kihlattuni Ilonan kanssa lääkärin vastaanotolla Helsingissä. Oli hiljaista, lääkäri istui suuren pöydän takana ja Ilona vasemmalla puolellani. Ilona alkoi itkeä, minä vain istuin ja yritin lohduttaa häntä.
”Voinko olla isä, ja voimmeko yrittää saada lapsia? Tätä kysyin lääkäriltä heti.”
Olihan se sokki, mutta jokin osa minusta oli aavistanut, että juuri Parkinsonia tämä on. En muista sanasta sanaan, mitä lääkäri sanoi. Epätietoisuus oli ollut raskasta, joten oli helpotuskin saada diagnoosi.
/kodinkuvalehti.fi/s3fs-public/wysiwyg_images/jukka_ja_lapset.jpg?itok=zVR_Ma-x)
Voinko olla isä, ja voimmeko yrittää saada lapsia? Tätä kysyin lääkäriltä heti. Muistaakseni lääkäri sanoi, että totta kai. Ajattelin, että jes.
Valitettavasti on mahdollista, että sairauteni periytyy, mutta ajattelemme, että elämä on arvokasta, vaikka olisikin perinnöllisiä sairauksia. Eikä elämää voi elää vain kauhuskenaarioiden keskellä. Joka päivä toivottomuudessakin haluan uskoa parempaan. Se on varmaan aika luonnollista ihmiselle.
”Olen kauko-ohjattava mies.”
Marraskuussa 2021 olin leikkauksessa, jossa molemmille puolille aivojani asennettiin stimulaattorit, jotka antavat aivoilleni pieniä sähköimpulsseja. Rinnassani on akku, ja sieltä menee johto aivoihin. Olen siis kauko-ohjattava mies.
Pystyn kännykän kaltaisella laitteella säätelemään impulsseja tarpeen mukaan. Sillä tavalla saan esimerkiksi rauhoitettua käsieni ja jalkojeni tärinää ja pakkoliikkeitä ja toisaalta taas saan lisää ’buustia’, jos olo on hidas ja kankea.
Leikkaus on jo nyt auttanut niin, että pystyn kävelemään, kun aiemmin olin pyörätuolin varassa kodin ulkopuolella liikkuessamme. Ajatus kulkee paremmin, ja puheen puuroutuminen on loppunut.
Vaikka voin paremmin, tarvitsen paljon apua arjessani. Saan fysioterapiaa ja toivottavasti pian kuljetusapupalvelua, jotta voin jotain elämän kaltaista elää kodin ulkopuolella itsenäisesti, ilman Ilonaa tai avustajaa.
/kodinkuvalehti.fi/s3fs-public/wysiwyg_images/jukka_studiossa.jpg?itok=DKE3fLku)
Perhe ja musiikki ovat henkireikiä minulle. Teininä innostuin etenkin rumpujensoitosta, mutta soitin muitakin soittimia. Minulla oli monia bändivirityksiä, mutta tämä sairaus alkoi sotkea kuvioita.
Kun perustin Jurassic Parkinson -taidekollektiivin, halusin siitä laajan tekijäjoukon yhteisen projektin, joka tekee ja julkaisee biisejäni, mutta myös kertoo elämästä vakavan sairauden kanssa ja pyrkii parantamaan invalidien muusikkojen asemaa Suomessa.
Musiikillani haluan rohkaista ihmisiä löytämään oman juttunsa ja paikkansa maailmassa. Haluan sanoa, että toteuta unelmiasi ja nauti elämästä niillä kyvyillä, voimavaroilla ja mahdollisuuksilla, joita sinulla on – ja niitä aina on, vaikka ne olisivatkin sairauden tai muun syyn vuoksi rajoitetummat.
Katkeria fiiliksiä minulla ei oikeastaan ole. Ehkä se jotenkin liittyy kokemukseeni sairastuneesta miehestä ja omasta rukouksestani. Koen, että tällä on jokin tarkoitus. Vaikka se on isosti sanottu ja vaikka se olisi ihan silmänlumetta koko tarkoitus, itselleni se antaa lohtua.
”En halua olla se ihminen, joka kuolinvuoteellaan surkuttelee, miksi en tehnyt asioita, joita halusin tehdä.”
Sairaus on opettanut minua paljon, esimerkiksi arvostamaan terveyttä. Enhän minä terveenä parikymppisenä jannuna osannut sitä arvostaa. Nyt kun on parempia päiviä tai edes toive paremmasta, ajattelen, että vitsit miten mahtavaa.
Tietenkin joskus on masennuksen hetkiä, mutta olen ihmisenä aika toiveikas, jossain tuolla sisälläni taitaa asua aurinko. Jos tiimalasi kääntyy ja hiekka alkaa valua nopeammin, niin kuin minun tapauksessani, alkaa arvostaa jäljellä olevaa aikaa. En halua olla se ihminen, joka kuolinvuoteellaan surkuttelee, miksi en tehnyt asioita, joita halusin tehdä.”
Millaisia mutkia parisuhteeseen tulee, kun puoliso on myös omaishoitaja? Miten Jukan lapset suhtautuvat isän sairauteen? Miltä Jukasta tuntui jäädä eläkkeelle nuorena? Lue Jukan koko elämäntarina Kodin Kuvalehdestä 4/2022. Tilaajana voit lukea sen myös digilehdestä.
