Julkaisemme lukijoiden toiveesta uudelleen jutun Tuuloksessa asuvasta Halosen perheestä, johon kymmenisen vuotta sitten syntyi vaikeasti vammainen Topi-poika.

Juttu Halosten perheestä julkaistiin Kodin Kuvalehdessä maaliskuussa 2009. Äiti Tuija Halonen sanoo nyt, että huolet ja suru eivät enää haukkaa yhtä isoa osaa arjesta. Tuija päivittää perheen kuulumisia kirjeessä, jonka hän lähetti toimittaja Ulla Ahvenniemelle. Löydät kirjeen Kodin Kuvalehdestä 4/13.

 

Toisenlainen poika

 

Sisältö jatkuu mainoksen jälkeen

Halosen perheen maailma mureni, kun Topi-poika syntyi vammaisena. Taistelujen jälkeen elämä on toisinaan tavallisen hyvää, mutta suru ei häviä koskaan.

Sisältö jatkuu mainoksen alla

RUOKAPÖYDÄLLÄ ON leivänmuruja. Topi ottaa sormenpäihinsä niistä suurimman ja pyörittelee edestakaisin. Teija tarjoaa pojalleen kaalinpalaa, mutta se ei kiinnosta. Liian lötkö, Teija arvelee, päivän vanha ruisleipä tuntuu mukavammalta.
Tia raastaa porkkanoita eikä halua lopettaa: porkkanaraaste on hänen lempiruokaansa. Jarkko sanoo, että paisti on uunissa melkein tunnin niin, että tyttärelle ehtii tulla raastevuori.
Punaisessa puutalossa Tuuloksessa on Halosen perheen tavallinen lauantai. Ekaluokkalainen Tia miettii jakolaskuja: jos raastaa kuusi porkkanaa, hän, äiti ja isä saavat jokainen kaksi. Pikkuveli Topia ei lasketa raasteensyöjiin. Hän on juuri täyttänyt kuusi vuotta ja juuri oppinut pinsettiotteen. Pureskella hän ei osaa.

NÄIN EI PITÄNYT KÄYDÄ. Toista yhteistä lasta odottaessaan Teija ja Jarkko Halonen halusivat lapsivesitutkimukseen selvittääkseen, onko vauva terve. Teijalla oli ikää 40 vuotta ja heillä jo pieni Tia-tytär, Jarkolla myös poika Tommi.
– Puhuimme, että jos tutkimuksessa ilmenee jotakin ikävää, teemme abortin. Että rahkeet eivät riitä vammaiseen lapseen, Teija muistaa.
Topi syntyi tammikuussa 2003 nopeasti ja helposti kymmenen pisteen poikana. Teija ja Jarkko saivat kuohuviiniä ja perhehuoneen. Parin tunnin kuluttua vauva haettiin rutiinitarkastukseen, jossa huomattiin, että refleksit eivät toimi normaalisti. Vauva alkoi kouristella, ja ambulanssi lähti viemään vastasyntynyttä Hämeenlinnasta sairaalaan Tampereelle.
– Ainoa ajatuksemme oli, että älä vain kuole. Millaisena vain selviät, kunhan selviät, Teija ja Jarkko sanovat.
 Tilanne oli kriittinen. Jarkko ja Teija ajoivat Tampereelle vauvan perään. Letkuissa oleva poika sai hätäkasteessa nimekseen Topi Verner Aleksi. Teija uskalsi koskea häntä sormenpäillä sormiin.
– Topi syntyi iltapäivällä neljältä, ja tuntui merkittävältä, että hän oli elossa seuraavana päivänä neljältä. Sen kunniaksi ostimme sairaalan myymälästä pehmokoiran, että hän ehtisi saada elämässään edes yhden lahjan.
Topi oli saanut aivoverenvuodon. Se ei liittynyt mitenkään Teijan ikään. ”Vain huonoa säkää”, sanoo Jarkko. Jokin verisuoni päässä oli katkennut synnytyksessä ja verta päässyt aivoihin. Kolmen päivän ikäisenä Topille tehtiin kaksi suurta aivoleikkausta.
– Topin aivoista oli tuhoutunut neljäsosa. Vihdoin viiden viikon ikäisenä hän pääsi sairaalasta, ja olimme aivan onnessamme. Niin vakavia asioita oli tapahtunut, ja olimme selvinneet yhdessä kotiin.
Haloset aloittivat toisenlaisen vauvaperhe-elämän ja lopettivat saamansa kriisiavun. Se oli virhe. Pahin ei ollutkaan takana, vaan se oli edessä.

NYT TOPI ISTUU PORTAISSA IHAN HILJAA, selkä keittiöön päin. Hän on löytänyt tutin, jota saisi imeä enää nukkumaan mennessään, ja hän selvästikin tietää sen. Vain muutamat esineet ovat Topille tärkeitä, ja tutti on yksi niistä. Mutta siitä on haittaa suun motoriikan kehittymisessä.
– Kuules ovela poika, Jarkko hymyilee ja nappaa tutin ja Topin.
Pureskelun lisäksi Topi ei osaa myöskään juoda, ja siksi neste on sekoitettava ruokaan. Jarkko syöttää Topille löysää kana-kasvismössöä.

RUUAN JÄLKEEN olohuoneesta kuuluu kiljahduksia. Tia halaa Topia ja Topi kiskoo Tian hiuksia.
– Topista on kaikkein hauskinta olla Tian sylissä. Ja on se ihan poika siinä, että tykkää painimisesta, Teija sanoo.
Kun Topi haluaa syliin, hän yleensä pääsee. Vuosiin hän ei halunnut. Yksivuotiaana Topilla alkoi niin vahva tuntoyliherkkyys, että hän kärsi kaikesta kosketuksesta. Syöttäminen oli pakkosyöttöä.
– Lääkäri sanoi, että tuntoyliherkkyydestä kärsivälle kiinteä ruoka suussa on sama kuin itselle olisi partakoneenterien pureminen, Jarkko vertaa.
 Samaan aikaan unen määrä väheni ja väheni, kunnes Topi nukkui yössä vain muutaman tunnin.
– Istuin yöt sängyn reunalla ja yritin rauhoittaa itkevää lasta, joka inhosi kosketustani ja käänsi katseensa aina pois. Päivisin olin niin väsynyt, että annoin uhmaikäiselle Tialle karkkipussin, että sain hetkeksi käpertyä yksin sohvalle. Olin aivan romu, Teija sanoo ja hakee nenäliinan: alkaa itkettää.
– Jotta pystyisi rakastamaan toista, kaipaisi jonkinlaista vastakaikua. Pelkäsin Topin hengen puolesta, mutta samaan aikaan mietin, että kaikille olisi ollut parempi, jos alussa olisi käynyt toisin.

TOPI ON MONIVAMMAINEN.  Hän osaa kävellä, oikeaa jalkaansa vetäen mutta taitavasti silti. Mutta Topi ei puhu eikä  ymmärrä puhetta, ei reagoi Topi-sanaan, ei äitiin tai isään tai mihinkään.
– Tilanne on sama kuin minulle puhuttaisiin kiinaa. Topi tunnistaa vain äänensävyt, Jarkko selittää.
– Topilta ei voi kysyä, mitä ruokaa hän haluaisi, onko kylmä tai jano, mihin sattuu. Koskaan ei voi varmaksi tietää.
Välillä on kokeiltu kuvaviestintää. Lusikka on harvoja esineitä, joiden merkityksen Topi ymmärtää, ja syömään pyytäessään vanhemmat näyttivät sekä lusikkaa että lusikan kuvaa. Topi vain ei tunnu hahmottavan kaksiulotteisuutta, kuvat tai televisio-ohjelmat eivät kiinnosta.
Muuten Topi näkee, mutta silmät karsastavat, eikä Topi koskaan katso ketään suoraan silmiin. Hänellä on todettu sataprosenttinen näönkäytön haitta-aste. Kaikki pitäisi näyttää vasemmalta, koska näkö on sillä puolella heikompi. Toisaalta tavarat pitäisi antaa oikeaan käteen, sillä se on motoriikassa enemmän jäljessä.
Pari vuotta sitten Topille puhkesi vielä epilepsia. Kolme hengenvaarallista kohtausta ovat kaikki liittyneet heräämiseen niin, että Teija ja Jarkko eivät uskalla siirtää häntä nukkumaan toiseen huoneeseen.
 – Topin synnyttyä koko siihen asti rakentunut maailma mureni. Missään vaiheessa ei silti tuntunut, että me emme selviä tästä. Olen ottanut tämän haasteena, Jarkko miettii.
Teija sanoo, että on alistunut poikansa vammaisuuteen, mutta ei ole hyväksynyt sitä. Hyvinäkin päivinä taustalla on alakulo, on kai loppuelämän.

USEIN KAIKKEIN RASKAINTA ON, että ei anneta unohtaa, kuinka raskasta on. Jos hetken tuntuu, että melkein kaikkeen tottuu, hakemuksia täyttäessä mennään taas pohjalle. Teija ja Jarkko Halonen eivät ymmärrä, miksi samoja etuisuuksia on haettava uudelleen ja uudelleen, vaikka Topin vammaisuus ei ole sairaus, joka paranisi.
– Aina on lähdettävä siitä, mitkä kaikki asiat ovat huonosti. Että Topilla on yhä vaipat, että hampaidenpesu on kivun vuoksi taistelua, että Topi voi istua tunnin paikallaan ja hakata vasemmalla kädellään oikeaa haavoille. Kelan tai kaupungin papereihin ei voi kirjoittaa, että upeaa, kuusivuotiaana poikamme oppi pinsettiotteen!
Vuodenvaihteessa Tuuloksen kunta liittyi uuteen, suureen Hämeenlinnaan. Topin palvelusuunnitelma ja kaupunkia sitova EHO eli erityishuolto-ohjelma tehdään taas uudestaan. Ensimmäisessä tapaamisessa uusi sosiaalityöntekijä arveli ensitöikseen, että Topin toiminnallinen musiikkiterapia on varmaankin kalliimpaa kuin tavallinen. Sitä ei tultu kysyneeksi, onko se auttanut Topia.

KUN EDISTYS ON PIENTÄ, se tuntuu erityisen suurelta. Viime aikoina Topi on hakeutunut aiempaa enemmän muiden seuraan. Hän ottaa Jarkkoa kädestä ja vetää pomppukeinunsa luo: tekee mieli keinua. Kun Topin jumppari tulee punaiseen taloon pellon laitaan, Topi esittää teatterihaukotuksia: juuri jumppa-aikaan alkaa mukamas väsyttää. Hän on oppinut avaamaan keittiön hanan ja rahaa tuolinkin lavuaarin luo, että ylettyy läiskyttämään.
– Kehitysvammalaitoksen puheterapeutti on sanonut, että Topi on keksinyt hienoja tapoja ilmaista asioita, koska hän on niin nerokas kaveri. Miten ihanalta se kuulosti, Teija sanoo.
Topin kehityksestä on annettu hyvin vähän ennusteita. Halosille on sanottu, että Topi ei pysty koskaan elämään itsenäistä elämää, ja Jarkosta se on jopa helpottavaa: joku tulee aina huolehtimaan Topista.
– Topin puolesta olisi enemmän paha mieli, jos hän olisi vain vähän vammainen, aina huonoin kaikessa ja ymmärtäisi sen. Nyt hänen elämäänsä ei voi verrata muiden elämään. Ei puulaakijoukkueen jääkiekkoilijoitakaan verrata SM-liigan pelaajiin.
Teija sanoo, että yrittää olla miettimättä tulevaisuutta. Hän arvelee, että insuliinisurmat ovat ahdistaneet monien vammaisten lasten vanhempia, häntäkin. Jos ammatti-ihmiset suhtautuvat vammaisiin niin, kuinka sitten kaikki muut.
– Topi on räpsyripsineen suloinen pieni poika, mutta entä sitten, kun hiki haisee ja tulee murrosikä? Mietin, kuinka yksinäinen Topi myöhemmin on, kiusataanko häntä, tai käytetäänkö hyväksi. Mitä sitten, kun meitä ei enää ole?
– Olisi hirveä suru haudata lapsensa, vaikka sitten aikuisena. Mutta vielä pahemmalta tuntuu ajatus, että Topi jäisi tänne meidän jälkeemme.

PIMPELIPOM, kuuluu olohuoneesta, sitten kiherrystä. Lisää pimpelipomia.
Topi rakastaa äänileluja. Hän painelee nappuloita ja vipuja sattumanvaraisesti, mutta osaa etsiä lelukoreista tiettyä ääniautoa. Se oli ensimmäisiä merkkejä siitä, että Topi todella miettii ja ajattelee, omalla tavallaan. Teija ja Jarkko haluavat olla iloisia siitä.
 

PARASTA ELÄMÄ ON, kun se on melkein tavallista. Silloin Topi nukkuu unilääkkeiden avulla yli kuusi tuntia ja herää ennen aamuviittä. Jarkko nousee pojan kanssa, vie päiväkotiin seitsemältä ja lähtee ajamaan projektipäällikön töihin. Täällä Pohjantähden alla -äänikirja vie Tuuloksesta Helsinkiin.

Teija kuskaa Tian kouluun yhdeksäksi ja jatkaa työpaikalleen Hämeenlinnaan. Kultasepän koulutus on vaihtunut hopeasepän töihin. Työpäivän ajan Teija saa keskittyä hopeaosien juottamiseen valmiiksi, virheettömiksi kermakoiksi.
Teija palasi kuuden kotivuoden jälkeen töihin kaksi vuotta sitten. Se on tehnyt kaikille hyvää. Kotona pitäisi koko ajan jaksaa miettiä Topin kuntoutusta: siinä, kuinka häntä kantaa, kuinka katsoo, miten vastaa sanattomiin viesteihin. On huojentavaa, että Topilla on tavallisessa päiväkodissa oma avustaja, joka tekee sitä työkseen.
Hoidossa Topi nauttii, että saa olla muiden lasten kanssa. Mutta kun Teija menee hakemaan Topia hoidosta, Topi hymyilee ja tulee vastaan.
– Vasta vuoden sisällä Topi on alkanut osoittaa kiintymystään. Nyt voi sanoa, että olen rakastunut Topiin.
Kun Teija ja Topi tulevat neljältä kotiin, Tia on jo siellä. Koulupäivien jälkeen seurana on ainakin Tiku-kissa, joka muutti omin luvin naapurista Halosille. Sittemmin kissan muutto sopi kaikille.
Topin vammaisuuden varjossa Tialla on ollut omat vaikeutensa. Päivähoidossa hän kieltäytyi ensin syömästä ja esikouluvuonna puhumasta. Koulun aloitus jännitti koko perhettä, mutta kaikki on mennyt nyt hyvin.
Paluumatkalla kotiin Jarkko puhuu työpuheluita Riihimäelle asti. Sen jälkeen ehtii soittaa muuten vain tärkeitä puheluita, niin kuin kysellä kaverilta, onko hänellä vihjeitä myyntiin tulleista 1930-luvun Opeleista. 1950-luvun Mersutkin käyvät.
Autoharrastus alkoi varkain. Neljä vuotta sitten Jarkko luuli löytäneensä halvalla nostalgisen Opelin, ja Teija antoi luvan sen ostamiseen; vanhanaikainen auto näyttäisi pihassa hyvältä.  Nykyisin pihassa on kymmenkunta autoa osina ja kokonaisina, eikä Teija enää ole varma, komistavatko ne pihaa vai täyttävätkö vain. Toisaalta Jarkkokaan ei enää pidä ensimmäistä Opelia edullisena. Nyt se on tärkeydessään suorastaan kallis.

VIIKONLOPPUISIN ON AIKAA olla yhdessä. Topi herää taas viideltä aamulla, mutta pötköttelee ja mönkii Teijan ja Jarkon sängyssä seitsemään. Aamukahvin ja ruisleivän jälkeen Teija tekee hetken kotitehtäviään. Topin syntymän jälkeen kirjoittaminen on ollut Teijalle helpoin tapa purkaa ajatuksia, ja syksyllä hän aloitti kirjoittamisen perusopinnot avoimessa yliopistossa.
 Päivällä Tia piirtää paperin toisensa jälkeen: hän tekee elokuvakäsikirjoitusta Noita Rupinenästä. Teija-noidan nenään kiinnitetään sinitarralla rusina, ja  Jarkko ja Topi joutuvat noidan vangiksi. Tia on koditon tyttö. Kun muut näyttelevät, yksi kuvaa videokameralla. Lopussa noidan vangit pääsevät karkuun ja koditon tyttö löytää kodin.
Ruuan jälkeen lähdetään ulos. Tia ja Jarkko luistelevat, ja Teija vetää rattikelkassa istuvan Topin liukumäen luo. Ensimmäisillä kerroilla pojan jalkoja on autettava portaissa: vasen nousisi, mutta oikea jää jälkeen. Liukumäen päällä Topia alkaa jo naurattaa; hän tietää, mitä on tulossa. Laskun jälkeen Topi odottaa, nostaisiko äiti. Kun ei nosta, Topi osaa kävellä itse portaiden luo ja kiivetä ylös. Sitten taas, ja vielä, parikymmentä kertaa.
Kotimatkalla autossa Tia kertoo edellisyön unestaan. Siinä hän kysyi Topilta, mitä leikittäisiin, ja Topi vastasi, että vaikka autoilla.
– Sitten me otettiin se keltainen laatikko ja kaivettiin sieltä autoja, Tia selittää.
Teija sanoo, että he kaikki ovat nähneet sellaisia unia. Haaveista suurin on, että Topi oppisi jollakin lailla puhumaan. Joskus ihmeitä tapahtuu.

VIIKON KOHOKOHTA on lauantai-iltana. Silloin kehitysvammalaitoksen uimala on varattu kahdeksi tunniksi vain Halosia varten. Topi saa suihkutella niin paljon kuin haluaa eikä tarvitse varoa seinien kastumista.
– Ihana pisarapoika! Teija nauraa.
Altaassa on lämmintä vettä, Topilla kellukkeet, uimavyö ja vaippauimahousut. Tia sukeltelee vieressä; hän on oppinut uimaan lauantaivuoroilla. Joka toinen viikonloppu mukana on myös 14-vuotias isoveli Tommi.
Paluumatkalla Haloset pysähtyvät kauppakeskus Tuulosessa ja jakaantuvat hampurilaisravintolan, pitserian ja kebabpaikan välille. Lauantai-illan herkut ostetaan mukaan kotiin ja syödään sohvalla seinässä olevan valkokankaan edessä.
Jos Tia saa päättää, kotikatsomossa pyörii taas Barbie-elokuva, Teija ja Jarkko valitsevat komedian. Tärkeintä on onnellinen loppu.

Artikkeli on julkaistu Kodin Kuvalehdessä KK 6 vuonna 2009.

Sisältö jatkuu mainoksen alla