Pekka Ahola, 44, on huomannut, että Parkinsonin tauti vaikeuttaa asioihin tarttumista. ”Käytän paljon aikaa jahkailuun. Olen saattanut luvata kerätä pyykit narulta, mutten vain saa itseäni liikkeelle.”
”Muistan, että makasimme vaimoni Hennan kanssa sängyllä vastakkain. Itkin, etten minä tällaista halunnut enkä tilannut.
Olin juuri saanut kuulla sairastavani Parkinsonin tautia. Olin 36-vuotias. Sitä voisi kutsua käänteiseksi lottovoitoksi. Suomessa on joitakin tuhansia työikäisiä Parkinson-potilaita, ja heistä valtaosa on työuransa loppupuolella.
Sain diagnoosin Hyvinkään sairaalassa kesäkuun seitsemäntenä päivänä 2017 klo 12.15. Vasemmassa aivopuoliskossani oli selkeä löydös, kuollutta solukkoa. Diagnoosi tuntui helpotukselta, koska minulla oli ehtinyt olla epämääräisiä oireita usean vuoden ajan.
Ensimmäinen oire oli, että oikean käteni hienomotoriikka heikkeni huomattavasti. Fysioterapeutti sai sen kuntoon. Seuraavana vuonna sama fysioterapeutti totesi, että niskassani oli jotain outoa. En osannut tuolloin epäillä mitään vakavaa.
Yhteisellä juoksulenkillä Henna ihmetteli kankeuttani. Hän sanoi, että käteni näyttivät omituisilta, kun en heiluttanut niitä normaalisti. Se sai jo mietteliääksi.
Sitten teimme rintamamiestalossamme kylppäriremonttia. Ihmettelin, kun en löytänyt kädestäni voimaa lyödä vasaralla kunnolla. Apuna ollut isäni käski minun lyödä miehekkäästi. Yritin kyllä, mutta se ei onnistunut.
Maaliskuussa 2017 menin neurologille. Hän sanoi testien jälkeen tunnistaneensa Parkinsonin minussa heti, kun olin astunut ovesta sisään.
Ei enää parin tunnin hommia
Sairauteni ei näy kovin selvästi ulospäin. Minulle ei lopulta tullut lepovapinaa. Näkyvin oireeni on katkokävely. Kun lääke ei toimi tai sen vaikutus lakkaa, alan töpöttää lähes paikallani tai pysähdyn kokonaan.
Ihmisen aivot ovat ihmeelliset. Kerran minulla oli kiire vessaan, kun jalkani pysähtyivät. Hädissäni mietin, mitä ihmettä tekisin. Oivalsin, että vaikken pysty kävelemään, pääsen valssin askelilla eteenpäin.
Portaita pystyn myös aina kulkemaan, vaikka tasaisella lattialla tallaisin paikallani. Aivoja pystyy tavallaan hämäämään, kun rikkoo rutiinin.
Parisuhteen kannalta merkittävin oire on kuitenkin aloitekyvyttömyys. Asioihin ryhtyminen tuntuu vaikealta, käytän paljon aikaa jahkailuun.
”Kun sairauteni eteni, aloin vetäytyä itseeni ja erkaantua perheestä.”
Henna sanoo, ettei meillä ole enää parin tunnin hommia, vaan parin päivän hommia. Näin sanottuna se kuulostaa hauskalta, mutta kyllä meille on tullut riitoja saamattomuuteni takia. En ollut terveenäkään yhtä pedantti kuin Henna.
Sellaiset askareet, jotka eivät olleet aiemminkaan suosikkejani, saattavat jäädä nyt kokonaan tekemättä. Pyykit voivat kuivua ulkona narulla viikonlopun yli. Näen ne siellä ja tiedän, että olen luvannut kerätä ne pois, mutten vain saa itseäni liikkeelle.
Kun sairauteni eteni, aloin vetäytyä itseeni ja erkaantua perheestä. Saatoin lähteä illalla hakemaan pihamökistä nopeasti jotakin ja jäädä sinne itsekseni muutamaksi tunniksi vain pyörittelemään luentodiojani edestakaisin. Tiesin, mutten tiedostanut, että muu perhe odotti minua sisällä.
Kävin läpi sairastumiskriisiä ja ikäkriisiä ja varmaan jotain muutakin kriisiä enkä osannut jakaa tunteitani Hennalle, vaan lamaannuin ja pakenin.
/kodinkuvalehti.fi/s3fs-public/main_media/b882941858z.1_20250502144401_000g687ee91c.20.jpg?itok=Oqo-6gj9)
Kaikkea ei voi laittaa sairauden piikkiin
Toiselle lapsellemme tuli isoja haasteita vuoden 2023 alussa. En ihmettele, että Henna romahti aika pian sen jälkeen. Hänellä oli kuormittavaa töissäkin, ja kun perhetilannekin oli mikä oli, kokonaiskuormitus kasvoi sietämättömäksi.
Kerran olin lähdössä järjestelemään partioleiriä, kun Henna kertoi, kuinka surkea ja voimaton olo hänellä oli. Minä olisin voinut soittaa lippukuntaan ja ilmoittaa jääväni kotiin, mutta tuijotin Hennaa tyhjänä ja sanoin: ’Ai jaa, no mä lähden nyt.’ Tuntuu jälkikäteen ihan käsittämättömältä, miten jätin kaoottisen kodin taakseni.
”Tuntuu ihan käsittämättömältä, miten jätin kaoottisen kodin taakseni.”
Saimme kunnalta viiden kerran pariterapiaintervention. Se puhdisti ilmaa. Saimme molemmat römpiöitä itsestämme ulos. Henna kertoi esimerkkien kautta, millaiselta toimintani oli näyttänyt hänen silmissään.
Lisäksi olen käynyt kahden vuoden ajan ryhmäterapiassa. Hennakin löysi lopulta hankaluuksien jälkeen itselleen terapeutin. Hän on myös saanut vertaistukea erään Parkinson-potilaan puolisolta.
On tehnyt hyvää tajuta, että meillä on ihan samanlaisia perhe- ja parisuhdeongelmia kuin muillakin. Sairauteni tuo siihen vain lisämausteen. Lääkärikin sanoi kerran, että kuule Pekka, ihan kaikkea et voi laittaa Parkinsonin piikkiin.”
Miten Pekan ja Hennan parisuhde voi nyt? Mitä he ovat oppineet terapiassa? Miten Pekka kertoi sairaudestaan töissä, entä lapsilleen? Mitä Pekka ja Henna ovat puhuneet, että tekevät sitten kun Pekan vointi heikkenee? Milten Pekka on yhä mukana työelämässä? Mitä Pekan lapsi sanoi, kun Pekka kysyi, haittaako häntä, että isä on hidas? Koko jutun pääset lukemaan Kodin Kuvalehdestä 8/2025 tai tilaajana täältä. Jos et vielä ole tilaaja, kokeile Digilehdet.fi-palvelua.
Pekka Ahola
44-vuotias Pekka asuu Mäntsälässä vaimonsa Hennan, pariskunnan 17- ja 14-vuotiaiden lasten ja Papu-koiran kanssa. Pekka on eläkkeellä, mutta kiertää yrityksissä puhumassa osa- ja täsmätyökykyisten työllistämisen hyödyistä. Pekka haaveilee, että pääsisi Skotlantiin kuuntelemaan säkkipillin soittoa. Vaikka alkoholin käyttö on jäänyt Parkinsonin myötä vähäiseksi, Skotlannissa Pekka vierailisi viskitislaamossa ja ottaisi pienen napanderin.
