”Uunon sairastumiskriisin aikaan en osannut aavistaa, miten paljon iloa ja luovuutta tuleviin vuosiin mahtuisi”, isä Markku Palosaari sanoo. Satu-äiti ajattelee samoin.
”Uunon sairastumiskriisin aikaan en osannut aavistaa, miten paljon iloa ja luovuutta tuleviin vuosiin mahtuisi”, isä Markku Palosaari sanoo. Satu-äiti ajattelee samoin.

Kuusivuotiaaksi asti Uuno oli kuin kuka tahansa poika. Sitten hänellä todettiin vaikeaan kehitysvammaisuuteen johtava AGU-tauti. Vanhempien järkytys oli valtava, mutta vuosien mittaan elämästä tulikin aika tavallista ja oman näköistä.

Kun Uuno Palosaari oli kuusivuotias, lääkäri kertoi hänen vanhemmilleen, että lapsella epäillään aineenvaihduntasairautta.

Uunon liikkuminen oli viime aikoina muuttunut kömpelömmäksi, mutta vain hiukan. Sanavarasto oli suppeampi kuin samanikäisillä, mutta poika oli kova puhumaan.

”Vastasin, että meidän suvussa onkin monella huono aiheenvaihdunta”, Satu Kreivi-Palosaari muistelee.

Sisältö jatkuu mainoksen alla

Kotona Satu alkoi googlettaa: ”aineenvaihduntasairaus lapsella”.

Sisältö jatkuu mainoksen alla

”Se oli hetki, josta sanotaan, että miekka on käynyt äidin sydämen läpi.”

Eteen aukenivat AGU-taudista kertovat sivut. Johtaa vaikeaan kehitysvammaisuuteen, Satu luki. Etenee yksilöllisesti, mutta pysähtymättä. 1–4 syntynyttä AGU-vauvaa vuodessa. Ei parannuskeinoja.

”Se oli hetki, josta sanotaan, että miekka on käynyt äidin sydämen läpi.”

Uuno ja isä, Markku Palosaari, tulivat ulkoa sisälle. Uuno oli samanlainen kuin ennenkin, iloinen pikkupoika.

”Sanoin Markulle, että menepä katsomaan netistä yhtä sivua ja sen kuvia.”

Markku meni.

”Takaisin tullessaan hän katsoi minua. Sitten aloimme molemmat itkeä valtoimenaan.”

”Yhtäkkiä tuntui kuin lapsi olisi vaihdettu. Jouduimme tavallaan luopumaan sitä lapsesta, joka luulimme Uunon olevan”, Satu sanoo.

Uunon tulevaisuus menisi eri tavalla. Lapsen kehitys lähtisikin toiseen suuntaan kuin muilla kuusivuotiailla.

Aluksi sellaista oli hyvin vaikea ajatella. Mutta vuosien mittaan elämästä tulikin aika tavallista, onnellista ja oman näköistä.

”Inhoan sitä, että erityislapsen ajatellaan opettavan jotakin. Uunon oma elämä on itseisarvo. Ei helevetti kenenkään tarvitse sairastua, että minä oppisin jotakin”, Satu sanoo.

”Mutta onhan Uuno opettanut ihan hirveästi hetkessä elämisestä, huumorista ja jokaisen ihmisen arvosta.”

Uuno ei erottele ihmisiä tittelin, terveyden tai iän mukaan.

Äidin mukaan Uunon elämästä 80 prosenttia kuluu nykyään erilaisten juhlien suunnitteluun.

”Hänestä juhlaan on aina aihetta”, Satu kertoo.

On syntymäpäiviä ja tutuille vanhuksille järjestettyjä juhlia, sisarusten valmistujaisia ja naapuruuskekkereitä.

Uuno miettii valmiiksi tarjoilut, ohjelmat ja istumajärjestykset. Vanhemmille on usein viimeiseen saakka epäselvää, ketä kaikkia Uuno on juhliinsa kutsunut.

Uuno ei erottele ihmisiä tittelin, terveyden tai iän mukaan.

Uuno soittaa Oulun tuomiorovastille ja kutsuu tämän juhliinsa puhumaan: ”Voisitko käyttää puheessasi useampaa kieltä? Voit äidiltä kysyä minusta taustoja.”

Satu ajattelee Uunon olevan poika, joka Afrikan tähden löydettyään jatkaa matkaa saaria kohden, koska matkustaminen on niin hauskaa.

Miten Satu ja Markku selvisivät Uunon sairauden aiheuttamasta kriisistä? Miten arki piti ajatella uusiksi? Miksi kauppakeskus ja kirkko ovat Uunon lempipaikkoja? Lue Uunon ja hänen perheensä tarina Kodin Kuvalehdestä 19/2018. Voit lukea sen myös digilehdestä tai tähtiartikkelina.

Sisältö jatkuu mainoksen alla