Kun hoidan mökillä puutarhaa, tuntuu kuin äiti seisoisi selän takana neuvomassa, Tiia Kiiski sanoo.
Kun hoidan mökillä puutarhaa, tuntuu kuin äiti seisoisi selän takana neuvomassa, Tiia Kiiski sanoo.

Tiia Kiiski oli vielä lapsi, kun hänen äitinsä sairastui liikehermoja rappeuttavaan tautiin. Häpeä sairaudesta vaihtui vuosien myötä tunteeseen, että äidin hoitaminen oli kuin silittäisi omaa sieluaan.

"Olen 26-vuotias ja nukun äitini vieressä. Ennen nukkumaan menoa pesen ja syötän hänet. Sitten koetan saada unen päästä kiinni ennen kuin äiti herättää ja haluaa, että käännän hänet kyljeltä toiselle. Mietin, mitä ystäväni mahtavat samaan aikaan tehdä. Kenen vierestä he heräävät?

Tuosta hetkestä vuonna 2001 kului vielä vuosia ennen kuin kapinani äidin hoitamisesta vaihtui hyväksymiseksi. Vähitellen löysin kosketuksen kautta sen äidin, jonka olin lapsena menettänyt.

Mökkijärvellä Päijänteellä 1981 isosiskon ja äidin kanssa. Olin 6-vuiotias, äiti sairastui kaksi vuotta tämän jälkeen.
 

Olin toisella luokalla koulussa, kun äiti sairastui. Meille lapsille kerrottiin äidin tilanteesta, mutta ei siitä, että tautiin menehtyisi. Sairastuminen oli äidille shokki ja hän itki joka päivä kaksi ensimmäistä vuotta. Kun äiti sulkeutui alakerran makuuhuoneeseen, painoin korvani tiiviisti yläkerran lattiaan ja kuuntelin hänen lohdutonta itkuaan. Isosiskon ja pikkuveljen kanssa odotimme, että isä tulisi kotiin ja rauhoittaisi tilanteen.

Salattu häpeä

Vaikka ALS:iin eli amyotrofiseen lateraaliskleroosiin sairastuneen eliniän ennuste on keskimäärin 3–5 vuotta, äiti sinnitteli hengissä 23 vuotta. Lihasten toimintaa ohjaavia hermosoluja rappeuttava sairaus vei ensin häneltä puhekyvyn, sitten kyvyn liikkua. Muistan, kuinka häpesin äitiäni. En kertonut sairaudesta kenellekään kuuteen vuoteen. Luulen, että häpeän tunne johtui siitä, ettei äidin sairaudesta puhuttu perheessämme. En tiennyt, miten suhtautua siihen.

Kerran luokkakaverini soitti meille kotiin niin, että äiti ehti vastata puhelimeen ennen minua. Äidin ääni oli epäselvä ja puhe kuulosti sammaltavalta. Mietin, mahtoiko uusi ystäväni luulla äidin olevan humalassa. Niin tai näin, luokkakaveri ei soittanut minulle koskaan uudestaan.

13-vuotiaana olin lähdössä sukujuhliin perheen kesken. Äidin jalka on murtunut ja siksi kipsattu.

Äidin sairastuminen muutti suhteeni molempiin vanhempiini. Kun äiti menetti puhekykynsä, hänen persoonansa jäi sairauden varjoon, eikä hän voinut ilmaista itseään samalla tavalla kuin ennen. Muutaman vuoden päästä äiti istui pyörätuolissa ja oli kokonaan muiden avun varassa. Silloin menetin äidin kosketuksen. Hän ei pystynyt omatoimisesti liikuttamaan jäseniään ja hänestä tuli riippuvainen meidän ulkopuolisten kosketuksesta. Myös isään tutustuminen jäi kesken, koska hänen roolinsa vaihtui isän roolista äidin hoitajaksi.

Minä kannoin vastuuta muiden hyvinvoinnista ja jaksamisesta. Opin tunnistamaan herkästi isän ja äidin tunteita ja toimin tarvittaessa sovittelijana, jotta ristiriitoja ei syntyisi. En usko, että muistoni äidistä olisivat yhtä läheiset, ellei kohtalo olisi puuttunut peliin.

Yllättävä käänne

Olin muuttanut omilleni Helsingin Torpparinmäestä Vallilaan, kun isä kerran haki minut autolla käymään vanhempien luona. Autossa oli oudon hiljaista, eikä isä lähtenyt ajamaan. En arvannut, että kuulisin elämäni pahimmat sanat. Isä oli juuri saanut kuulla syyn outoon laihtumiseensa: pitkälle edennyt haimasyöpä.  Minä kaappasin isän tiukkaan rutistukseen. Se oli ensimmäinen kerta, kun muistan halanneeni häntä. Olin silloin 25-vuotias.

Vain muutaman viikon päästä isä kuoli. Kuolinvuoteellaan hän sanoi rakastavansa meitä lapsiaan ja äitiä. Minä istuin sängyn vieressä lauloin tuttuja partiolauluja. Ne pulppusivat vuolaana virtana. Se oli minun tapani puhua isälle, koska sanoja ei enää ollut. Laulussa on ihmeellinen voima: se pystyy kantamaan sisällään niin paljon.

Isä oli aina hoitanut äitiä nöyrästi ja pitänyt sitä itsestäänselvyytenä. Ulkopuoliset avustajat auttoivat isää hoidossa, mutta meiltä lapsilta äiti ei suostunut ottamaan apua vastaan. Niin sinnikäs ja itsepäinenkin hän oli. Niinpä isän sairauden selvittyä minulla ja sisaruksillani oli vain muutama viikko aikaa opetella äitimme hoitoa: täytyi harjoitella nostotekniikat, pesemiset ja muut rutiinit. Arjesta piti selvitä. Ei ollut aikaa surra isän kuolemaa.

Äidin siirtäminen kotoa laitokseen ei ollut vaihtoehto. Olimme nähneet, kuinka luontevasti isä oli hoitanut äitiä ja tiesimme, kuinka rakas oma koti äidille oli. Hoidin ensin äitiä yhdessä isosiskoni ja sitten pikkuveljeni kanssa. Nukuin äidin vieressä ja heräsin öisin kääntämään häntä sängyssä.

Erityisen tärkeä äidille oli puutarha, jota hän ei pystynyt hoitamaan. Muistan, kuinka paljon minua harmitti, kun äiti halusi minun kitkevän ruusupenkkiä, kun samaan aikaan oma kiireeni yliopiston lopputyön kanssa painoi päälle. Jälkikäteen olen ymmärtänyt, että esteetikkona puutarha oli äidilleni yksi niistä asioista, jotka pitivät hänet kiinni elämässä.

Äidin hoitamisen ensimmäiset vuodet olivat raskaimpia. Siitä huolimatta vuosiin liittyy myös iloisia muistoja. Liikehermoja rappeuttava ALS tekee ihmisistä normaalia herkempiä naurulle ja itkulle. Niinpä saatoimme istua äidin kanssa aamupalapöydässä ja nauraa hekottaa yhdessä puolikin tuntia.

Kapina laantuu

Isäni kuoleman aikaan ystäväni alkoivat seurustella ja perustivat perheitä. Kun kaverini lähtivät juhlimaan, minä poljin pakkasessa pyörällä äidin luokse pesemään vuorollani hänen hiuksiaan ja laittamaan hänet nukkumaan.
Vaikka lähtö äidin luo otti joka ilta koville, alkoi oma kiukkuni laantua hiljalleen perille päästyäni. Pesin äidin, rasvasin hänen ihonsa ja hieroin hänen kylmät jalkansa lämpimiksi. Sitten kampasin äidin permanenttikiharat hänen haluamallaan tavalla ja föönasin tukan. Rituaalit toistuivat viikosta toiseen.

Äidin ensimmäinen lapsenlapsi, siskoni tyttö Kaisa, rakasti sähköpyörätuolin välkkyviä valoja ja outoja ääniä.

Hetki hetkeltä huomasin nauttivani yhteisistä kokemuksistamme. Opin nopeasti, millaisesta kosketuksesta äiti piti. Tiesin saavani hänelle aikaan hyvän olon ja tavoitin itse saman tunteen. Kosketuksen kautta opin elämään hetkessä. En enää taistellut mielessäni äidin hoitamista vastaan.

Vasta äidin elämän viimeisenä kesänä pystyin vilpittömästi suremaan. Tunsin, että olin antanut kaiken sen, minkä pystyin. En enää ollut katkera siitä, että olin joutunut kasvamaan naiseksi ilman äidin kosketusta ja varsinaista naisen mallia. Asiat olivat menneet niin kuin niiden kuului mennä. Muutoin en olisi se ihminen, joka nyt olen.

Sisäinen rauha

Äidin kuoleman jälkeen etsin omaa tapaani elää ja muutin Helsingistä Kainuuseen. Olen onnellisimmillani, kun hiihdän talvella yksin Säynäjäsuon hangilla ja kuuntelen suksien suhinaa, korppien raakuntaa ja käpylintujen kujerrusta.  Kesäisin vietän aikaa perheemme mökillä ja huolehdin siitä, etteivät myyrät syö äidin istuttamia pioneja. Kun revin kukkapenkistä vuohenputkia, tuntuu joskus siltä kuin äiti seisoisi selkäni takana ja ohjeistaisi minua kiskomaan rikkaruohoja vielä tarkemmin.

Äidin kuoleman jälkeen minulla oli pitkään olo, etten halua hoitaa ketään. Sisarukset, ystävät ja sukulaiset ovat minulle tärkeitä, mutta en pelkää yksinäisyyttä. Äidin hoitaminen opetti minulle, että huonoissa asioissa on usein jotakin hyvää ja ettei vaikeita asioita tulisi pelätä.

On hassua, että suomalaisille läheisten luonteva kosketus on niin vaikeaa. Eihän vauvallekaan ole hyväksi kasvaa ilman sitä. Jos jää ilman kosketusta, voi olla vaikeaa ymmärtää, mitä se voi parhaimmillaan antaa.

Vaikka minun ja äitini roolit kääntyivät äidin sairastumisen takia, löysin kosketuksen kautta aikuisena uudelleen sen äidin, jonka lapsena menetin. Äidin hoitaminen tuntui minusta lopulta siltä kuin olisin silittänyt omaa sieluani. Siinä on sama ajatus, jonka kirjoitin äidin hautajaiskimppuun. Siinä luki: 'Luulimme, että me hoidimme sinua, mutta se olitkin sinä, joka hoidit meitä'."

Lue lisää Kodin Kuvalehden halausteemasta.