Merkonomi ja suurtalouskokki Nina Kanninen, 28, asuu avomiehensä kanssa Naantalissa ja toivoo löytävänsä töitä. Nina sairastaa harvinaista Sturge-Weberin oireyhtymää.
Merkonomi ja suurtalouskokki Nina Kanninen, 28, asuu avomiehensä kanssa Naantalissa ja toivoo löytävänsä töitä. Nina sairastaa harvinaista Sturge-Weberin oireyhtymää.

Nina Kannisen kasvoja peittää tuliluomi. Itse hän muistaa sen harvoin. Surkuttelijoille Nina sanoo, että haistakaa huilu.

"Kätilö hämmästyi, kun synnyin. Tuon näköinen, mikä sillä on? hän varmaan ajatteli. Ei tullut kymmenen pisteen tyttöä. Tulin minä.

Sain diagnoosin melkein heti: Sturge-Weberin oireyhtymä. Tuliluomi, syntymämerkki, peitti kasvoni ja vasen puoleni oli lievästi halvaantunut.

Tietoa ei sitten saanutkaan yhtä helposti kuin tautiluokituksen.

Sisältö jatkuu mainoksen jälkeen

Sairauteni on harvinainen, Suomessa se on käsitykseni mukaan todettu alle sadalla ihmisellä. Vuonna 1987 elettiin ilman internetiä ja vertaistukiryhmiä. Ei ihme, että sairaalan henkilökunta oli vähän vaitonaista.

Sisältö jatkuu mainoksen alla

Ehkä he miettivät, että selviänkö.

Äidin mielestä minulla oli maailman iloisin suu.

ÄITI ON KERTONUT, että eräs lääkäri käytti monta yötä etsiäkseen tietoa sairaudestani ja siitä, miten se vaikuttaa tulevaisuuteeni. Hänkin sai haalittua vain arkin englanninkielistä tekstiä ja suomensi sen vanhemmilleni.

Ensimmäiset elinkuukauteni vietimme äidin kanssa sairaalassa. Epilepsialleni etsittiin oikeaa lääkitystä. Äiti piti minua sylissä, kanniskeli käytävillä ja antoi pullosta maitoa.

Hänen mielestään minulla oli maailman iloisin suu. Näytin nauravan silloinkin, kun hoitajat joutuivat pistelemään neuloilla.

Joku vanhempieni tutuista sanoi, että onnea nyt kuitenkin. Kaikesta huolimatta.

Kun äiti ja minä pääsimme kotiin isän luo, aloimme elää tavallista arkea. Välillä olin päiväkodissa, välillä perhepäivähoidossa.

Isä kuvasi videolle, miten söin aamupalaksi mehua ja muroja, hypin yhdellä jalalla tai keräsin mökillä käpyjä.

Joskus ärsytti, kun kamera oli aina naamassa kiinni. Mutta kai isä oli niin ylpeä tyttärestään.

Yhtä hyvin koulukaverit olisivat voineet lällättää vääränlaisesta repusta.

MOI PUNANAAMA, öhöhöö, huusivat pojat alakoulun pihalla. Seisoin oven vieressä odottamassa, että opettaja tulisi. Silloin ymmärsin ensimmäistä kertaa, etten näytä samalta kuin muut.

Kotona ulkonäöstäni ei ollut koskaan puhuttu. Sairautta ei piiloteltu, mutta se oli niin itsestäänselvä asia, ettei sanoja tarvittu. Eihän kukaan vanhempi keskustele lapsensa kanssa loputtomiin siitäkään, että lapsella on tumma tukka tai viisi sormea kädessä.

Kun kuulin huudot, itkin. Kotona itkin vähän lisää. Äiti soitti opettajalle, opettaja puhui luokalle, haukkuminen loppui vähitellen.

Siinä se. Yhtä hyvin koulukaverit olisivat voineet lällättää vääränlaisesta repusta. Lapset keksivät aina syyn. Eivät vain niin sanotut erilaiset joudu haukutuiksi.

Miksi ihoni pitäisi olla vaaleampi?

KYMMENVUOTIAANA minulla oli aina kiire: Käsityökerhoon ompelemaan uimapukupusseja. SPR:n kerhoon opettelemaan, miten käsi laitetaan lastaan. Kavereiden luo leikkimään Britney Spearsia.

Vanhemmat kysyivät, että ainako pitää olla menossa. Pitää, koska kaikki on niin kivaa, vastasin.

Jossain vaiheessa ihoani yritettiin parin vuoden ajan vaalentaa laserhoidoilla. Kävimme sairaalassa äidin kanssa. Kun operaatio oli ohi, menimme aina juustohampurilaiselle Mäkkäriin.

Lopetimme hoidot, kun lääkäri teki hoitovirheen ja leukaani alkoi muodostua arpia. Olin helpottunut. En missään vaiheessa ollut ihan ymmärtänyt, miksi ihon pitäisi olla vaaleampi. Ketä varten?

Lavalla oleminen ja esiintyminen oli mahtavaa.

YHTENÄ MAANANTAINA istuskelin yläasteen käytävällä ennen tunnin alkua ja kuulin, kuinka tuntemattomat tyypit puhuivat mustikasta. Kävelin kysymään, että kenelle he ovat sellaisen lempinimen keksineet. Päähäni ei pälkähtänyt, että minulle. Kun ymmärsin, mistä on kyse, sanoin: ”Ihan kiva, mutta minä olen Nina, hauska tutustua.”

Kevätjuhlassa lauloin koko koululle Pocahontas-elokuvasta tutun Tuulen värit -kappaleen. Lavalla oleminen ja esiintyminen oli mahtavaa.

Jos joku kiinnostuisi minusta, se olisi maailman kahdeksas ihme, ajattelin yläasteen jälkeen.

Olin aloittanut suurtalouskokin opinnot ammattikoulussa, ja moni asia oli hyvin. Mutta poikaystävää ei ollut. Ystävillä oli. Katsoin, kuinka parit pitivät toisiaan kädestä.

Kaverit valittivat yhdestä finnistä. Minä en voinut valittaa mistään.

Kotona huusin äidille, että vihaan sinua, enkä todellakaan rakasta. Haistattelin ja paiskasin oven perässäni kiinni niin, että muistan äänen vieläkin. Makasin sotkuisessa huoneessani, lattia täynnä vaatteita ja pieni kirjoituspöytä täynnä likaisia astioita.

Ehkä en inhonnut oikeasti äitiä, vaan itseäni. Kaverit valittivat yhdestä finnistä. Minä en voinut valittaa mistään enkä kenellekään.

Et saa jäädä kotiin, sanoivat ystävät. Lähdin hip hop -tanssitunnille ja vedin täysillä, kunnes tuli parempi mieli.

Miten voit olla Ninnin kanssa, vaikka se on tuon näköinen? kysyi eräs tuttu ystävältäni. Ystävä osasi vastata vain, että koska kanssani on kivaa ja koska hän ei milloinkaan ajattele ulkonäköäni.

Se oli mielestäni ihana ja viisas vastaus.

Ensitreffit olivat paikallisen S-marketin pihalla.

RAKAS AVOPUOLISONI löytyi netin treffipalstalta. Vastasin ilmoitukseen, jossa hän etsi ihan tavallista ja iloista naista. En vieläkään tiedä, miksi valitsin juuri sen ilmoituksen.

Ainoat kriteerini taisivat olla, että mies on hetero, savuton sekä minua pidempi ja vanhempi. En ole koskaan halunnut, että minulle asetetaan liikaa vaatimuksia, miksi asettaisin niitä muillekaan?

Lähetin heti tosi selvän valokuvan itsestäni. Kerroin pilkuntarkasti kaiken sairaudestani, jotta sain heti tietää, haluaako joku olla tällaisen kanssa.

Mies ajoi Viitasaarelta Naantaliin tapaamaan minua. Ensitreffit olivat paikallisen S-marketin pihalla, sitten menimme vanhan ala-asteeni pihalle keinumaan ja puhumaan.

Jos mies kehuu kauniiksi, en usko ensimmäisellä kerralla.

Oikeastaan minä pälätin ja mies lähinnä kuunteli. Olemme aivan erilaisia.

Muistutan luonteeltani Pikku Myyn ja tsunamin risteytystä, mies taas on harvasanainen viilipytty. Jos menemme ravintolaan syömään, minun pitää aina tehdä tilaus.

Olin suunnitellut, että haluan olla ainakin kolme vuotta yhdessä ennen kuin menen romanttisen kosinnan jälkeen kihloihin.

Kaksi kuukautta ensitapaamisen jälkeen tajusimme eräänä aamuna, ettei kumpikaan osaa ajatella vakavasti elämää kenenkään muun kanssa. Kävelimme saman tien ostarille ja tilasimme kultasepänliikkeestä sormukset.

Että se siitä romantiikasta.

Ei minussa ole ulkoisesti kuin yksi hyvä puoli: hiukset. Jos mies kehuu kauniiksi, en usko ensimmäisellä kerralla. Vastaan, että kerro parempi vitsi.

Mutta jos hän kehuu kaksikymmentä kertaa, sitten uskon.

Saisipa omalla työllä ansaittua rahaa.

OLEN TYÖTÖN. Ensimmäinen ammattini, suurtalouskokki, ei tuntunut omalta. Viime keväänä valmistuin merkonomiksi. Valmistujaispäivä oli ihana. Pieneen kaksioomme sulloutui yli kaksikymmentä ystävää ja sukulaista syömään mangojuustokakkua ja muita herkkuja. Kaikki halusivat iloita kanssani.

Kevätjuhlassa sain stipendin muiden kannustamisesta ja aktiivisesta toiminnasta oppilaskunnassa. Sitten alkoi arki.

Toivon, että jostain löytyy työnantaja, joka näkee pintaa syvemmälle. Epilepsiakohtauksia ei ole ollut yli kymmeneen vuoteen. Toinen käteni toimii edelleen jäykästi, mutta sen huomaa harva.

Kunpa kelpaisin jollekin. Olisipa paikka, jonne mennä päivisin ja jossa tuntea itsensä tärkeäksi. Saisipa omalla työllä ansaittua rahaa.

Asiakaspalvelu olisi lähellä sydäntäni. Saisin tavata ihmisiä, auttaa ja höpötellä. Vaikkapa jossain matkatoimistossa, kahvilassa tai kioskin myyjänä.

Haluaisin laulaa suurelle ihmisjoukolle.

JOSKUS ISKEE OLO, että ei hemmetti, taasko pitää todistella, miten minäkin osaan ja pystyn, en ole muita tyhmempi tai huonompi.

Unelmoin muustakin. Olen hakenut kolme kertaa Idolsiin ja kerran Big Brotheriin. Eniten siksi, että haluaisin laulaa suurelle ihmisjoukolle. Mutta myös siksi, että tahtoisin tietää, mitä suomalaiset ajattelevat minusta ihan oikeasti.

Voin jo kuvitella lööpit: Vaikeuksista menestykseen ponnistanut nainen! Hän ei anna vamman rajoittaa elämäänsä! Katso kuvat! Katso video!

Onhan tuollaisissa ajatuksissa perää, mutta samalla vähän naurattaa. Minä olen vain minä. En tästä muutu. Näin on ihan hyvä.

Olen surkea kielissä, mutta karaokessa laulan melkein aina Celine Dionin My heart will go on -kappaleen. Jälkeenpäin ihmiset tulevat kertomaan, että he itkivät lauluni kuullessaan.

Vastaan aina, että en minä ketään itkettämään tullut.

Moni luulee, ettei sairas ihminen voi haaveilla mistään tavallisesta.

HALUAISIN LAPSEN. Ehkä. Joskus.

Jotkut tutut ovat sanoneet, että jos saisin lapsen, se otettaisiin minulta sairauteni vuoksi huostaan. En muka pystyisi huolehtimaan hänestä.

Ne sanat ovat loukanneet enemmän kuin mikään muu.

Viime vuosina moni ikäiseni on ostanut talon tai saanut lapsen. Olen itkenyt sitä, etten tunne saaneeni elämässä aikaiseksi oikein mitään.

Liian moni luulee, ettei sairas ihminen voi haaveilla mistään tavallisesta. Että hän on kiitollinen siitä, että ylipäänsä on elossa. Että elämäni on jotenkin surullista ja vaikeaa.

Sellaisille surkuttelijoille sanon, että haistakaa huilu!

Viimeksi kadehdin ystävän kylpyammetta.

SAIRAUTENI EI OLE perinnöllinen, mutta vaikka olisi, se ei vaikuttaisi toiveeseeni lapsen saamisesta. Elämäni on ollut hyvää. Miksei lapsenkin olisi? Varsinkin, kun voisin näyttää esimerkkiä oikeasta asenteesta.

Jos lapsia olisi kaksi, he voisivat olla toistensa tukena, kuten minä ja kahdeksan vuotta nuorempi pikkusiskoni. Siskolle ei tarvitse koskaan selitellä mitään. Hän ymmärtää katseesta.

Siskoni on terve. En ole koskaan ollut kateellinen hänelle enkä muillekaan ihmisille. Kateuden aiheeni ovat aivan toisenlaisia.

Viimeksi taisin vähän kadehtia hyvää ystävääni, jonka keittiö on remontin jäljiltä ihana. Hänellä on myös kylpyamme! En ehkä kestä!

Tyttömäiset jutut ovat ihania: hajuvedet, vartalovoiteet, tuoksukynttilät, shoppailu, askartelu, tanssiminen…

Kun Cosmopolitan kerran kuukaudessa kolahtaa postiluukusta, luen lehden hartaasti kannesta kanteen, pienimmätkin pätkät. Usein varaan käden ulottuville suklaajäätelöä, koska haluan tehdä hetkestä mahdollisimman nautinnollisen.

Silloin mies pyörittelee silmiään.

Kenenkään ei kuulu olla yksin näkymättömissä.

PIENET ONNELLISET HETKET ovat tärkeämpiä kuin ihmisten tuijotus bussissa tai kadulla. Joskus hämmästyn, että mikä meikäläisessä niin mielenkiintoista on, että on pakko katsoa. Sitten vasta muistan.

Ajattelen, että tuijottakaa ihan vapaasti. Huonoina päivinä tosin tekisi mieli näyttää keskisormea.

En kaipaa mitään, kun vieressäni kotisohvalla on pari rakasta ystävää, vuokraleffana pyörii Napapiirin sankarit, nauramme vedet silmissä ja kulhossa on sipsejä.

Aina välillä ystävät kertovat, että taas minua haukutaan nettikeskusteluissa. Jos olen laittanut uuden kuvan itsestäni blogiin, se leviää ja tuntemattomat kertovat, miten oksettavalta näytän.

Ystävät ilmoittelevat keskusteluketjuja ylläpidolle poistettavaksi. Itse ajattelen, että jos antaisin jokaisen ihmisen häiritä elämääni, en ehtisi kuin hermoilla.

Kenenkään ei kuulu olla yksin näkymättömissä, kotona suremassa kohtaloaan, vaikkei ulkonäkö kaikkia miellyttäisikään.

Minulta kysytään usein positiivisuuteni salaisuutta. Ei sellaista ehkä ole.

Ajattelen vain, että minä olen Kannisen Ninni ja minulla on yksi elämä."

 

NINAN BLOGIA voit lukea täältä.

Artikkeli on julkaistu Kodin Kuvalehden numerossa 23/2015.

 

 

 

Äidin kirje Ninalle

Rakas Nina!

Lapsuudessasi sairaala oli meille kuin toinen koti. Kun lähdin illalla, vilkutit hoitajan sylissä hyvästiksi ja hymyilit. Positiivisuutesi oli jo silloin nähtävissä. Valtaisa elämän- ja kokeilunhalusi voimistui päivä päivältä.

Olen niin ylpeä, ettet antanut kenenkään lannistaa sinua. Jos joku yritti, taistelit vastaan.

Yritin auttaa parhaani mukaan. Jokainen kiusaajasi pahoitti myös minun mieleni.

Sinusta on tullut hyväsydäminen ja ihana nainen. Huolehdit itsestäsi ja lähimmäisistäsi upealla tavalla. Me kaikki saamme tuntea, kuinka tärkeitä olemme sinulle. Toivottavasti myös sinä tiedät, kuinka äärettömän tärkeä ja rakas olet meille.

Olet aina mennyt yli korkeimmasta kohdasta, etkä pelkää haasteita. Uskon, että pääset vielä pitkälle. ”Hei älä koskaan ikinä muutu, pysy aina tuollaisena kuin nyt oot.”

Rakkaudella äitisi

 

saatuijottaa

Se on hienoa, että ihminen pystyy ulkoisesta muista poikkeavasta ulkonäöstä huolimatta elämään täysipainoista elämää. Itse olen mies ja lempivärini on punainen. Punainen väri antaa minulle energiaa ja mielenrauhan kun on punaista päällä. Pukeudun kuitenkin asiallisesti ja kohtalaisella tyylillä ja lähinnä vapaa-aikana olen pukeutunut joskus kiireestä kantapäähän kokopunaiseen. Jaan kuitenkin varmaa samaa tunnetta kuin artikkelin Nina, eli ihmiset tuijottavat ja  kommentoivat. Punainen väri on jotenkin tabu miehellä, mutta eihän ihminen voi valita sitä väriä, josta pitää vain sen vuoksi mikä muiden mielestä on sopivaa.

Nostan hattua kaikille jotka jaksavat riippumatta ympäristön aiheuttamista paineista.

Sisältö jatkuu mainoksen alla