Joka aamu Mika kysyy pojaltaan: ”Saisiko herralle olla aamulääkkeet sänkyyn tarjoiltuna?” Ei haittaa, vaikka Matias ei osaa vastata.
Joka aamu Mika kysyy pojaltaan: ”Saisiko herralle olla aamulääkkeet sänkyyn tarjoiltuna?” Ei haittaa, vaikka Matias ei osaa vastata.

Matias syntyi terveenä, sitten hän sairastui Leighin syndroomaan. Lapsesta tuli Mika Ahosen suurin opettaja. ”Olen ylpeä Matiaksesta juuri sellaisena kuin hän on.”

Matiaksen nelikuukautisneuvolassa paino ja pituus olivat terveydenhoitajan mielestä kohdillaan, mutta vauvan katsekontakti oli kadonnut.

Mika Ahonen oli huomannut sen itsekin.

”Kun pari viikkoa aikaisemmin pidin Matiasta sylissä ja juttelin hänelle, lapsi katsoi suoraan silmiini ja kuunteli, mitä asiaa isällä oli.”

Niin kuin terveet vauvat. Sellaisena Matias oli syntynyt. Nyt lapsi tuntui luisuneen jonnekin kauemmas, omiin maailmoihinsa.

Matias ei jaksanut enää imeä maitoa. Sitten alkoivat epilepsiakohtaukset.

Pari kuukautta myöhemmin neurologi kertoi diagnoosin: Harvinainen, perinnöllinen Leighin oireyhtymä. Etenevä keskushermostosairaus, joka aiheuttaa älyllisten ja liikunnallisten taitojen taantumisen.

Parantavaa hoitoa ei ole. Noin puolet sairastuneista menehtyy kolmeen ikävuoteen mennessä.

Elämä laittoi polvilleen

Suru lapsen sairaudesta ja lähestyvästä kuolemasta on arkista ja suurta.

Sellaista, että ruokakauppaan lähteminen vaatii ylivoimaisia ponnistuksia ja perillä unohtaa, mitä oli tarkoitus ostaa.

Että yrittää puhua pikkuveljen sairaudesta  9- ja 10-vuotiaiden isosisarusten kanssa ja huomaa, etteivät he halua jutella.

Suru on sitä, että keittää muille lapsille spagettia ja annostelee nuorimmalleen ravintoliuosta PEG-letkuun.

Että ymmärtää, ettei kaksivuotiaalle isosiskolle ehkä koskaan jää muistoja pikkuveljestään. Eikä lastenhuoneesta koskaan kuulu heidän pulinaansa illalla, kun pitäisi jo nukkua.

Että valvoo, pelkää ja toivoo. Ja herää aamulla jälleen yhtä sairaalareissua varten.

Että kuulumisten kyselijöille on vaikea vastata, koska itkettää niin paljon.

Että keittää muille lapsille spagettia ja annostelee nuorimmalleen ravintoliuosta PEG-letkuun.

”Elämä laittoi polvilleen”, Mika sanoo.

Kolme sanaa kertoo kaiken. 

"Kun aamulla katson Matiasta, mietin, että siinä on minun poikani, joka herää taistellakseen ja selviytyäkseen taas yhden päivän elämästä. Isän poika."
"Kun aamulla katson Matiasta, mietin, että siinä on minun poikani, joka herää taistellakseen ja selviytyäkseen taas yhden päivän elämästä. Isän poika."

Minun piti opettaa poikani luistelemaan

Ensimmäisten kuukausien aikana Mika ajatteli usein Matiaksen diagnoosista kertoneen neurologin sanoja. Ne olivat Mikan mielestä viisaat.

”Hän puhui äideistä, jotka ovat usein lapsen nykyhetkessä kiinni ja isistä, jotka miettivät jo lapsen tulevaisuutta ja sitä, mitä kaikkea haluavat antaa lapselleen.”

Mikakin oli kuvitellut kaikenlaista.

Matiaksen kanssa voisi istua illalla saunanlauteilla vierekkäin. Ehkä hän innostuisi jääkiekosta, kuten isoveljensä. Joskus voisi tehdä miesten reissun ihan kahdestaan, mennä vaikka hotelliin yhdeksi yöksi. 

”Diagnoosipäivänä menetin ne toiveet ja unelmat. Kaikki muuttuikin eloonjäämistaisteluksi.”

Kun ensimmäinen vuosi tuli täyteen, se oli jotenkin yllätys. Kaikki selvisivät.

Päivät kuluivat. Mika katsoi Matiasta ja ajatteli: pienet ovat minun murheeni, kun vierestä seuraa, mitä oma poika käy läpi.

”Kun ensimmäinen vuosi tuli täyteen, se oli jotenkin yllätys. Kaikki selvisivät. Jokainen vuosi sen jälkeen on ollut samanlainen yllätys”, Mika sanoo.

Jossain vaiheessa arjesta tuli aika tavallista, vaikka se ei ollutkaan sellaista kuin oli suunnitellut tai toivonut.

Tunnen itseni pieneksi Matiaksen rinnalla

Matias on nyt neljävuotias. Häntä voi kuvailla monella tavalla, Mika sanoo. Niin kuin ihmisiä ja asioita yleensäkin.

Voi kertoa, ettei Matias osaa istua, ei kannattele päätään eikä pysty lainkaan liikkumaan. Matiasta on käsiteltävä kuin vastasyntynyttä. Hän ei osaa puhua eikä juurikaan osaa näyttää tunteitaan.

Jotenkin näen sairauden taakse ja uskon, että jos Matias olisi terve, hän olisi äärimmäisen kiltti ja reipas poika.

Tai voi kertoa, että Matias on kiltti ja reipas lapsi.

”Jonkun mielestä se voi olla oudosti sanottu, koska Matias on vakavasti sairas. Mutta jotenkin näen sairauden taakse ja uskon, että jos Matias olisi terve, hän olisi äärimmäisen kiltti ja reipas poika.”

Tai voi puhua rakkaudesta.

”Olen ylpeä Matiaksesta juuri sellaisena kuin hän on. Itse asiassa näen Matiaksessa jotain niin suurta, että tunnen itseni aika pieneksi ihmiseksi hänen rinnallaan.”

"Matiaksella on sydän, jota rakastan."
"Matiaksella on sydän, jota rakastan."

Jokainen ihminen on erityinen

”Minun elämäni on nyt tällaista. Siihen kuuluu neljä erityistä lasta, joista Matias on vain vähän eri tavalla erityinen”, Mika sanoo.

”Vaikka eihän arki aina niin helppoa ole. Ei se ole kenelläkään.”

Matias tarvitsee hoivaa vuorokauden ympäri, vuoden jokaisena päivänä. Lääkitystä, kateterointia, vaippoja, valvontaa. Elämä pitää suunnitella.

”Olen aika pedantti monessa asiassa. Illalla laitan kaiken mahdollisen aamua varten valmiiksi. Lasten vaatteet, Matiaksen tarvikkeet ja asunnon siihen kuntoon, että on kiva herätä.”

Astiat tiskataan heti syömisen jälkeen. Pyykit laitetaan pyykkikoriin aina, mitään ei jätetä lattialle.

”Jotenkin koen, että minun täytyy toimia näin, että hallitsen arkea. Ehkä sekin on jotain itsensä kasassa pitämistä.”

Välillä kyllä nauran mielessäni, että ollaan mekin melkoinen porukka.

Arjen suunnittelu ei kuitenkaan tarkoita, että arki kutistuisi neljän seinän sisään.

Se laajenee leikkipuistoon ja Hoplopiin, ystävien luokse ja uimarannalle, Ti-Ti Nallen Taloon ja pulkkamäkeen.

”Jos olemme julkisella paikalla, ei minua haittaa viritellä Matiaksen ruokaletkua PEG-nappiin. En häpeä, jos Matias saa ison epilepsiakohtauksen, tai ihmiset tuijottavat.”

Ylpeys on vahvempi tunne.

”Välillä kyllä nauran mielessäni, että ollaan mekin melkoinen porukka.”

Lastaan ei voi suojella, vaikka haluaisi

Vaikeinta on kokea voimattomuutta. Ettei omaa lastaan voi suojella pahimmalta, vaikka haluaisi. 

”Kun olen kaupassa, huomaan tuijottavani pieniä lapsia ja ihmettelen, miten noin pienet osaavat hymyillä. Tai jos vuoden ikäinen kävelee, se tuntuu jotenkin todella hämmentävältä.”

Mika miettii hetken.

”Ylipäätään lasten iloisuus ja energisyys saa aikaan tunteita, joita on vaikea käsitellä. Olen iloinen, että muilla on terveitä lapsia, mutta samalla jollain tavalla katkera elämälle.”

Pystynkö antamaan kaiken sen, mitä lapseni tarvitsevat siihen, että ovat onnellisia?

Toiseksi vaikein on riittämättömyyden tunne. Matiaksen isosisaruksista kaksi vanhinta on teini-iässä ja nuorinkin jo eskarilainen.

Riitänkö kylliksi kaikille, Mika pohtii. Pystynkö antamaan kaiken sen, mitä lapseni tarvitsevat siihen, että ovat onnellisia?

”En tarkoita materiaa, vaan elämänohjeita, välittämistä ja turvallisuuden tunnetta. Tällaiset asiathan kuuluvat isyyteen.”

Mutta kotona on paljon iloa.

”Nauramme lasten kanssa tosi usein jollekin Matiaksen hassulle ilmeelle tai muulle jutulle. Samalla nauramme Matiaksen kanssa. Kukaan ei ajattele häntä erityislapsena.”

Rakastaminen vaatii uskallusta

Mika ja hänen entinen vaimonsa Kirsi, Matiaksen äiti, hoitavat Matiasta vuoroviikoin. Toisinaan Matias käy lyhyillä hoitojaksoilla sairaalassa, mutta muuten vanhemmista tuntuu tärkeältä ja oikealta hoitaa lapsensa itse.

”Meillä on kuitenkin paras tuntemus ja parhaat tiedot.”

Joskus väsyttää. Aika usein väsyttää.

Musiikki lohduttaa ja rauhoittaa. Jenni Vartiainen, Timo Rautiainen & Trio Niskalaukaus, Juha Tapio.

”Kun Matias on huonossa kunnossa ja esimerkiksi oikein limainen, tuntuu, etten pääse metriä kauemmaksi pojasta, kun hän jo tarvitsee huomiotani. Välillä huomaan, että saatan tiuskaista Matiakselle, että yritäs nyt hetken olla rauhallisesti.”

Silloin musiikki lohduttaa ja rauhoittaa, Mika sanoo. Jenni Vartiainen, Timo Rautiainen & Trio Niskalaukaus, Juha Tapio.

”Matiaksen myötä olen löytänyt koskettavia ja toisaalta kivuliaita sanoituksia.”

Juha Tapion Ohikiitävää-kappaleen lopussa lauletaan: kaikki aikanaan, kun turha riisutaan, saitko rakastaa?

Sen kuullessaan Mikaa usein itkettää. Hän ajattelee, että rakastaminen vaatii uskallusta. 

Aika usein Mika sanoo Matiakselle: "Joskus me vielä leikimme kaikki ne leikit, joita nyt et pysty leikkimään."
Aika usein Mika sanoo Matiakselle: "Joskus me vielä leikimme kaikki ne leikit, joita nyt et pysty leikkimään."

Olisipa jäljellä paljon päiviä ja kuukausia

Olisipa Matiaksella jäljellä vielä paljon päiviä ja kuukausia, vuosiakin. Niin Mika toivoo.

Se toive on erilainen kuin terveiden lasten vanhemmilla.

”Minulla on kuolemansairas poika, enkä pelkää sanoa sitä ääneen.”

”En mieti kuolemaa joka päivä, mutta ajatukset ovat koko ajan ihon alla. Välillä käy niin, että kun Matias menee äidilleen ja jään yksin, tunteet saavat vallan. Silloin saatan hetken vain itkeä voimattomana.”

Olen rakastanut Matiasta ensimmäisestä päivästä lähtien, en ole luovuttanut, enkä aio ikinä luovuttaa.

Mikalla on muutama toive.

Hän haluaisi pitää Matiasta sylissä viimeisillä hetkillä.

Hän ei halua, että Matias kärsii tai että hänet kytketään hengityskoneeseen.

Hän haluaisi saattaa Matiaksen hautaan itse.

”Kun olen kantanut häntä tähänkin asti, haluaisin kantaa loppuun asti.”

Mika ei ole koskaan toivonut, ettei Matias olisi syntynyt.

”Olen rakastanut Matiasta ensimmäisestä päivästä lähtien, en ole luovuttanut, enkä aio ikinä luovuttaa.”

Meidän Matias -blogi löytyy täältä.