Halvaantunut Saara Niemi: "Päätin pyristellä kohti iloa"

KUN AAMUISIN herään, tunnustelen ensimmäiseksi oloani. Onko tänään hyvä vai huono päivä? Sattuuko paljon vai vähän vähemmän?

Jompikumpi henkilökohtaisista avustajistani tulee yhdeksän aikoihin meille kotiin. Mieheni Samuli pääsee silloin lähtemään omiin juttuihinsa, töihin tai opiskelemaan.

Avustajan kanssa syön aamupalan ja hän auttaa minut ensin suihkuun, sitten vaatteisiin ja lopulta pyörätuoliin. Jos minulla on asioita kaupungilla, hoidamme ne yhdessä. Jaksan lukea, kirjoittaa blogia, katsoa lempisarjojani Netflixiltä, puhua puhelimessa ystävien tai sukulaisten kanssa, hellitellä kissojani.

Hyvinäkin päivinä kipu kulkee mukanani. Aina sattuu jonkin verran - selkään, jalkaan, vatsaan, rakkoon. Jonnekin tai kaikkialle yhtä aikaa.

Huonoina päivinä sattuu vielä enemmän. Pahimmillaan kipu on jatkuvaa, repivää, tauotonta. Kuin alien yrittäisi kynsiä tietään ulos kylkikaareni alta, alavatsasta tai selästä. Sieltä, missä kipu on.

Silloin nousen sängystä korkeintaan suihkuun. En jaksa puhua kenellekään, en vastata puhelimeen, vaikka se soisi soimistaan hiljaisessa asunnossa.

Kipuun ei totu, mutta sitä oppii sietämään.

Myös hankala anemia, toistuvat tulehdukset ja harvinainen sidekudossairaus, Ehlers-Danlosin syndrooma, lisäävät särkyjä ja vievät voimiani.

Kipuun ei koskaan totu, mutta jotenkin sitä oppii sietämään.

Minulla on ollut vuosia aikaa opetella.

NELIVUOTIAANA minulla todettiin vaikea, aurallinen migreeni. Päätä vihloi, näin palloja, oksentelin. Kohtauksen tullessa oli pakko päästä makuulle pimeään. Suvussamme on päänsärkysairauksia, mutta lääkärit ihmettelivät sitä, että sairastuin niin nuorena. Migreeni rauhoittui ala-asteiässä, mutta palasi entistä vaikeampana ollessani teini.

Lisäksi kärsin synnynnäisestä Erbin pareesista. Se vaikutti oikeaan käteeni niin, että esimerkiksi muistiinpanojen tekeminen koulussa oli vaikeaa. En voi myöskään käyttää kyynärsauvoja.

Terveyspulmia lukuun ottamatta lapsuuteni oli onnellinen. Vanhempieni ero ei rikkonut sitä tunnetta. Isäni meni uudelleen naimisiin ollessani kuusivuotias. Hänen uusi vaimonsa, äitipuoleni, on ihana ihminen, jolla on kolme poikaa edellisestä liitostaan. Heistä tuli minulle kuin veljiä.

Äitini ensimmäisestä avioliitosta minulla on myös sisko ja veli. Isäni ensimmäisestä liitosta minulla on lisäksi kaksi vanhempaa veljeä. Olen ison klaanin kuopus.

Perhe on aina ollut minulle tärkeä. Tässä siskon sylissä.

Isän perhe asui ihanassa vanhassa puutalossa Kierikkalassa. Siellä oli natisevat puulattiat, marjapensaita, pihasauna ja kissa, Otto.

Äiti, isosisko ja minä asuimme lähellä, Karhulassa, kivassa kerrostaloasunnossa. Molemmissa kodeissa oli hyvä olla.

Peruskoulun jälkeen tuntui luontevalta lähteä opiskelemaan hoitoalaa. Ehkä siksi, että äitini ja siskonikin ovat hoitajia. Myös serkkuni Anni, joka nykyään työskentelee henkilökohtaisena avustajanani, on koulutukseltaan lähihoitaja. Taidamme olla hoitajasukua.

Kuoleman kohtaaminen hoitotyössä ei koskaan pelottanut.

Suoritin kaksoistutkinnon, sain lähihoitajan paperit 2010. Jatkoin opiskelua ja vuonna 2014 valmistuin sairaanhoitajaksi.

Kivun tai kuoleman kohtaaminen hoitotyössä ei koskaan pelottanut minua. Harjoittelujaksoilla huomasin, että minun on helppo mennä tilanteisiin, ottaa vastaan se, mitä kukin potilas kantaa sisällään.

Ystävyyssuhteissani huomaan saman asian. Minulle soitetaan, kun on hätä. Osaan kuunnella ja lohduttaa muita.

POIKAYSTÄVÄNI Samulin tapasin klassisesti Kotkan Seurahuoneella 2010. Olimme molemmat 18-vuotiaita ja liikkeellä kaveriporukassa. Meistä tuli heti erottamattomat.

Samuli oli erilainen kuin aiemmin tapaamani pojat. Kiltti, kohtelias ja hyvätapainen.

Ensimmäiset kuukaudet tapailimme vähän salaa.

Ajelimme ympäri kaupunkia minun pienellä vihreällä Peugeotillani. Se oli vuosimallia 1994 ja muuten mainio auto, mutta hyytyi aina risteyksiin. Kaikki kaverini muistavat, kuinka se piti työntää käyntiin.

Samulin perhe otti minut vastaan avosylin. Menimme kihloihin ja muutimme yhteen jo seuraavana vuonna.

Ensimmäinen yhteinen kämppämme oli Kotkan pahamaineisessa Karhuvuoren kaupunginosassa. Me viihdyimme hyvin ensimmäisessä yhteisessä kodissamme, jossa oli kylpyamme ja avara keittokomero.

Olimme Samulin vanhempien luona syömässä elokuussa 2013, kun ylävatsaani alkoi äkkiä sattua. Kipu oli niin äkillinen, kova ja repivä, että Samuli ajoi minut suoraan sairaalaan.

Kivun syy pysyi mysteerinä. Eikä se lakannut.

PIENET SAPPIKIVET, niistä kipu johtuu, sanoivat Kotkan keskussairaalan lääkärit oltuani pari viikkoa tutkittavana sairaalassa. He päättivät poistaa minulta sekä sappikivet että sappirakon. Leikkauksen piti olla nopea ja rutiiniluontoinen.

Heräsin kuitenkin nukutuksesta entistä pahempaan tuskaan. Minut kiidätettiin heti takaisin leikkaussaliin. Uusintaleikkauksessa ei tullut ilmi vuotoja tai muita komplikaatioita, jotka olisivat selittäneet tilannetta.

Kivun syy oli ja pysyi mysteerinä. Eikä se lakannut.

Puolen vuoden tutkimusten jälkeen, joulukuussa 2013, lausuttiin ensi kertaa ääneen diagnoosi invalidisoivasta kipusairaudesta. CRPS -oireyhtymään viittasivat myös vatsani värimuutokset.

Nyt, kolme vuotta myöhemmin, elän yhä saman kivun kanssa. Vaihtoehtoja ei ole, sillä vahva lääkitys helpottaa oloa vain hiukan eikä parannusta ole. Lämpö, kuten sähköhuopa tai sauna, saa oloni siedettävämmäksi. Kukaan ei tiedä, tulenko elämään tämän kivun kanssa aina vai loppuuko se kenties huomenna.

Kesällä 2013 Ruisrockissa paistoi aurinko.

PÄÄNSÄRKYNI äityivät keväällä 2015 pahemmiksi kuin koskaan ennen. Minulla epäiltiin influenssaa tai aivokalvontulehdusta. Diagnoosin varmistamiseksi oli otettava selkäydinnäyte. Kävelin päivystykseen omin jaloin huhtikuussa 2015. Kaksi viikkoa myöhemmin lähdin samoista ovista pyörätuolissa. Elämäni muuttui hetkessä.

Jokin näytteenotossa meni pahasti pieleen. Ensin yritti yksi lääkäri, sitten toinen. Pistoshetkellä sattui valtavasti. Tuntui kuin olisin jäänyt kiinni sähköaitaan.

Vasen jalkani halvaantui.

Ei näin voi käydä. Tämä ei ole mahdollista. Tämän täytyy olla psykosomaattista. Liikuta jalkaa, kyllä se siitä, minulle sanottiin.

Mutta tilanne ei muuksi muuttunut. Olin menettänyt kyvyn kävellä.

Kotiutuessani olin aivan pihalla. Vammais- tai kuljetuspalveluja ei aluksi ollut, ei myöskään avustajaa. Olimme Samulin kanssa kaksin uudessa tilanteessa, asunnossamme hissittömän talon kolmannessa kerroksessa. Olin jumissa.

Olisin tarvinnut kipeästi konkreettista ohjausta. Ihmettelin, miten pääsen vessaan, kuinka yletän tavaroihin, miten pääsen kynnysten yli pyörätuolilla. Kiukuttelin ja itkeskelin turhautumistani, törmäilin ovenkarmeihin. Samuli auttoi, työnteli ja nosteli minua. Onneksi hän on iso mies, vahva ja lempeä.

Myös perheeni ja sukulaiseni tukivat minua hienosti. Tilanne hämmensi kaikkia. Mitä oikeastaan oli tapahtunut?

Pyörätuoli ei estä Saaraa harrastamasta mm. laskettelua ja konserttimatkoja. "Elämää ei saa rajoittaa", hän sanoo.

Kesäkuussa lääkäri myönsi ensi kerran, että halvaus johtui pieleen menneestä punktiosta. Sittemmin muutkin lääkärit ovat vahvistaneet asian. Marraskuussa 2015 selästäni löydettiin laaja hermovaurio, josta monoplegia eli yhden raajan halvaus johtuu. Myös oikeassa jalassani on toiminnanvajaus, mutta se onneksi liikkuu ja tuntee.

Ennusteeni on epämääräinen. Hermojen paranemisaika on pitkä. Huomattavaa edistymistä ei tähän mennessä ole tapahtunut.

Myös päänsärkyjeni syy selvisi viimein. Minulla on sarjoittainen päänsärky, Hortonin tauti.

ENSIMMÄISINÄ VIIKKOINA ja kuukausina halvaantumisen jälkeen odotin, että jokainen tuleva päivä parantaisi oloani, palauttaisi kävelykykyni. Jossain vaiheessa ymmärsin, etten voi elää niin, ainaisessa huomisen odotuksessa.

Se vei energiaa niiden perustaitojen oppimiselta, joita nyt pyörätuoliin sidottuna tarvitsen. Miten selviydyn rampeista, luiskista, hisseistä? Mistä saan apuvälineet, kuinka opin käyttämään niitä? Kuinka löydän esteettömän kodin, saan arkeni sujumaan?

Kukaan ei osaa sanoa, kävelenkö enää koskaan.

Käyn säännöllisesti laitoskuntoutuksessa ja fysioterapiassa, mutta kukaan ei osaa sanoa, kävelenkö enää koskaan. Toivon, että niin käy, mutta olen hyväksynyt sen toisenkin vaihtoehdon.

Elämäni on nyt tällaista. Olo helpottui, kun ymmärsin sen. Päätin pyristellä ylös pohjalta, säilyttää elämäniloni. Ajattelen, että jokainen päivä on kallisarvoinen, ainutkertainen.

Asenteen muutoksessa auttoi muutto uuteen, paremmin minulle soveltuvaan kotiin Kotkan keskustan tuntumaan tänä kesänä. Täällä on avaraa, valoisaa ja helppo liikkua. Ikkunoista näen Sapokan puiston lehtevät puut. Odotan jo, miten ne syksyllä muuttuvat kultaisiksi ja punaisiksi.

IHANAT YSTÄVÄT ovat auttaneet minut monen mustan hetken yli. Osa kavereista kaikkosi halvaantumiseni jälkeen. Ehkä siksi, etteivät he tienneet mitä sanoa. Rakkaimmat ja tärkeimmät ihmiset ovat kuitenkin jääneet vierelleni.

En halua, että ihmissuhteeni pyörivät vain terveydentilani ja kipujeni ympärillä. Yritän säästää läheisiäni. Juttelen heille kaikesta tavallisesta ja valoisasta. Toivon, että kaikki suhtautuisivat minuun kuten ennenkin. Kauhistelua tai sääliä en kaipaa.

En myöskään helpolla anna periksi. Jos edessä on kuudes kerros hissittömässä talossa, saatan sanoa, etten pysty. Muuten yritän aina parhaani. Jos oikeasti haluaa, lähes mikä tahansa on mahdollista.

Alussa, heti halvauksen jälkeen, minun ja Samulin suhde muuttui väkisin hoitaja-potilas -asetelmaksi. Hetken aikaa hän oli myös virallinen omaishoitajani. Päätimme kuitenkin, ettei se ole suhteemme kannalta oikea ratkaisu. On tärkeää, että meillä molemmilla on omat jutut ja omat elämät. Sairauteni ei saa sanella Samulin ratkaisuja.

Ehkä tämä kaikki vaikutti kuitenkin siihen, että hänkin pyrki ja pääsi opiskelemaan hoitoalaa. Opinnot alkoivat tänä syksynä. Sukuun tulee yksi hoitaja lisää.

Tatuointi käsivarressani antaa voimaa vaikeina hetkinä: Hengitä, pysy vahvana, älä anna periksi.

ENITEN IKÄVÖIN arkisia juttuja. Luontopoluilla kävelemistä, baareissa tanssimista. Sitä, miten kivoilta vaatteet näyttävät päällä, kun seisoo suorana peilin edessä. Pyörätuolissa istuessa ne ovat aina rytyssä tai juuttuvat renkaiden väliin.

Olisi nautinnollista lähteä joskus nopeasti jonnekin, juosta tuosta vain ovesta ulos.

Usein näen unta kävelemisestä. Olen kulkemassa portaita ylös tai alas johonkin tärkeään paikkaan. Uneen ja valveen välitilassa luulen potkivani vasemmalla jalallani, vaikka todellisuudessa se ei hievahda. Pettymys on suuri kun herään.

Samulin ja serkkuni Marian kanssa kävimme ennen festareilla teltan ja rinkkojen kanssa. Ruisrock oli suosikkimme. Muistan, miten istuin ihmismeren keskellä Samulin hartioilla kuuntelemassa Apulantaa, SMG:ta tai The Soundsia.

Näen unta kävelemisestä.

Tänä vuonna katsoin Ruisrockia suorana Yle Areenasta. Itkin kun tajusin, etten voi enää koskaan kokea, miten 10 000 ihmistä pomppii niin, että maa tärisee jalkojen alla.

Toisaalta tiedän, että pyörätuolissakin voi tehdä monenlaista. Pelata rugbya, lasketella, vesihiihtää, käydä keikoilla.

ILOA SAAN pienistä asioista. Ostan jotain kaunista. Näen perhettä ja läheisiä, nuuhkin kummipoikani Eliaksen päälakea, kirjoitan. Tunnen saunan lämmön, pääsen pitkäkseni puhtaisiin lakanoihin.

Uskallan myös uneksia tulevaisuudesta. Ulkomaanmatkoista ja työpaikasta, jossa voisin hyödyntää osaamistani ja koulutustani. Haaveilen myös siitä, että jonakin päivänä minusta tulee äiti. Olen tajunnut, että lääkäreitä on hyvä kuunnella, mutta joissakin asioissa täytyy olla rohkeutta kulkea heidän sanomisiaan vastaan, tehdä niin kuin itsestä tuntuu parhaalta.

Heti halvauksen jälkeen eräs ystäväni teki käsivarteeni erityisen tatuoinnin. Just breathe Stay strong Don't give up. Se viesti on minulle valtavan tärkeä.

Artikkeli on julkaistu Kodin Kuvalehden numerossa 19/2016.