Lapsen autismi antoi äidille supervoimat

"Tyttäremme Miia oli puolitoistavuotias, kun hän alkoi oksentaa. Välillä oli muutama päivä väliä, sitten oksentelu taas jatkui. Kummastelin sitä, sillä Miialla ei ollut kuumetta tai muita oireita. Kaksossisar Moona pysyi terveenä.

Siihen asti olimme eläneet tavallista, kiireistä lapsiperheen elämää. Olin töissä vastasyntyneiden teholla eli keskolassa ja tein hoitovapaallani välillä sinne keikkoja. Mieheni oli metsäkoneyrittäjä.

"Janita, Jasmiina, Moona ja Miia. Kaksoset ovat puolivuotiaita."

Siihen aikaan meillä oli neljä alle nelivuotiasta lasta. Kotielämä oli tasapainottelua unen ja valveen rajamailla.

ALUKSI EPÄILIN, että Miialla oli allergia. Korvasin maidon soijalla ja kokeilimme erilaisia ruokavalioita. Mikään ei tuntunut auttavan.

Oksentelu jatkui viikkoja ja laantui. Sitten huomasin, että Miian käytös alkoi muuttua. Hän halusi olla vain yksikseen eikä tuntunut katsovan silmiin, vaikka yritimme saada häneen kontaktia.

Mieheni kanssa nimesimme Miian Lonely rideriksi, yksinäiseksi ratsastajaksi. Hän tuntui helpolta lapselta, ei tarvinnut mitään ja oleili vain itsekseen.

Vähän ennen Miian ja Moonan 2-vuotissyntymäpäivää äitini alkoi epäillä, että Miiasta oli tullut kuuro. Tein testin. Menin toiseen päähän taloa ja rapistelin karkkipaperia. Miia kuuli sen heti. Kuulossa ei siis ollut mitään vikaa.

Miian käytös muuttui. Lapsi katosi johonkin.

Vähitellen Miian käyttäytymisen muutos paheni. Ennen hän ja Moona tekivät asioita yhdessä, nuolivat astianpesukoneesta lusikoita ja touhusivat keittiössä kaikenlaista pikkupuuhaa. Vauhtia riitti.

Nyt Miia saattoi pyöritellä käsissään jotain tavaraa, ja jos häntä kutsui selän takaa, hän ei kääntynyt katsomaan. Sanat jäivät pois. Aluksi Miia oli osannut jopa enemmän sanoja kuin sisarensa.

Olin varma, että jotain on pahasti pielessä. Etsin epätoivoisesti tietoa netistä. Epäilin dysfasiaa, MBD:tä tai autismia.

Neuvolassa minua ei uskottu, kun kerroin Miian oudosta käytöksestä. Lopulta päätin tilata kotiin psykologin. Hänen kanssaan täytin autismin arviointilomakkeen, ja hänen arvionsa oli sama, mitä olin itsekin epäillyt ja pelännyt.

Menin neurologille mukanani psykologin tekemä arvio. Siellä se vahvistettiin todeksi. Miialla diagnosoitiin autismikirjon häiriö.

MIIALLE TEHTIIN paljon tutkimuksia. Ilmeni, että hänellä on mahdollisesti geneettinen alttius autismiin.

Lapsi katosi johonkin. Hän ei oppinut puhumaan eikä kehittynyt ikätovereidensa lailla.

"Moona ja Miia kehittyivät samaan tahtiin 1,5-vuotiaiksi saakka."

Jokainen autistilapsi on oma persoonansa. Yhteistä heille on aistiyliherkkyys. Kirkkaat valot ja kovat äänet stressaavat lapsia ja voivat saada heidät pois tolaltaan. Suihkussa pelkkä veden ääni sai Miian panemaan kädet korvilleen ja vajoamaan polvilleen.

Minussa heräsi valtava taistelutahto lapseni puolesta. Etsin väsymättä tietoa autismista ja yritin epätoivoisesti saada Miian pois sen syövereistä. Kannoin häntä sylissä, lauloin hänelle, pidin katsekontaktissa ja yritin harjoituttaa hänen taitojaan. Jos hän oppi pienimmänkin asian, annoin suuret fanfaarit.

Keskitin kaiken huomioni Miiaan. Kaksossisar Moona kehittyi normaalisti ja jäi siksi vähemmälle huomiolle, samoin muut sisarukset. He tunsivat välillä miltei vihaa siitä, että yksi lapsi määräsi tahdin ja kaikki tehtiin hänen mukaansa.

Koko perheestämme tuli tavallaan autisti, sillä autistilapsen kanssa on erittäin vaikea mennä minnekään. Kylään emme viitsineet lähteä, sillä vierailuilla Miian perässä sai juosta koko ajan. Muuten hän purki vaate- ja jääkaapit. Myös kotona häntä piti vahtia. Rakensimme tonttimme reunaan aidan ja portin, mutta ne eivät pidelleet Miiaa. Olimme väsyneitä, sillä lapsi myös nukkui huonosti.

Kerran kuukaudessa saimme Miialle hoitopaikan viikonlopuksi. Silloin vain makoilimme sohvalla.

Miialle ei löytynyt hoitopaikkaa, johon hänet olisi voinut huoletta viedä. Osaamista ja tietoa autismista ei ollut riittävästi. Kun kerran kuukaudessa saimme Miialle hoitopaikan viikonlopuksi, nautimme siitä, että saimme vain makoilla sohvalla. Ei tarvinnutkaan koko ajan valvoa yhtä lasta ja pelätä, että hän karkaa ja joutuu vaaraan.

SITTEN SAIN AJATUKSEN. Minä perustaisin autistikodin. Työskentelisin siellä ja pystyisin olemaan Miian elämässä mukana. Samalla muutkin autistit pääsisivät hoitoon. Rakentaisin paikan, jossa otettaisiin kaikessa huomioon autistit ja heidän tarpeensa.

Vuonna 2011 päätin irtisanoutua Liedon terveyskeskuksesta, jossa työskentelin sairaanhoitajana. Vaikka mieheni toimii yrittäjänä, en itse tiennyt yrittämisestä sen kummempaa. Aloin kuitenkin tehdä yrityssuunnitelmaa. Hain koulutukseen ja suoritin yrittäjän ammattitutkinnon.

Osakeyhtiö tuntui sopivalta, ja sen perustaminen vaati 2 500 euron sijoituksen. S-kaupan bonustilillä oli vähän rahaa, ja loput nostin Visa-kortilla. Sitten piti hankkia vielä rahat yrityksen perustamiseen.

Mies naureskeli, että en saisi mistään tarvitsemaani summaa. Minä uskoin vahvasti, että onnistun. Ensimmäinen pankki ei myöntänyt lainaa. Toinen pankki sen sijaan uskoi heti ideaani ja myönsi lainan. Ehtona oli, että Finnvera takaa puolet summasta.

Ensimmäinen neuvottelu Finnveran kanssa oli tiukka ja kylmäkiskoinen. Hoitosuunnitelmani ei kiinnostanut heitä. Minua taas eivät kiinnostaneet numerot. Ajattelin, että teen töitä sydämellä, en bisnesmielessä.

Sitten päätin, että odottakaapa, minä vielä näytän. Seuraavaa neuvottelua varten laskin mieheni kirjanpitäjän kanssa tarkat numerot, joita minulta vaadittiin. Saimme kuin saimmekin Finnveralta myönteisen päätöksen, ja pankki myönsi lainan.

Tein hoitokodin piirustukset ruutupaperille.

TEIN ITSE hoitokodin piirustukset ruutupaperille, ja arkkitehti muutti ne viralliseen muotoon. Otimme rungot talopakettina. Olin pääsuunnittelija, työskentelin rakennuksella, siivosin työmaata ja suoritin sosiaali- ja terveydenhoitoalan johtajakoulutuksen Turun yliopistossa. Tein palo- ja pelastussuunnitelmat, riskikartoitukset ja turvallisuusselvitykset.

Koko omaisuutemme kiinnitettiin lainojen vakuudeksi. Olin valmis menettämään kaiken ja muuttamaan vaikka vuokra-asuntoon. Tärkeintä minulle oli se, että olin päässyt kiinni elämäntehtävääni.

Jälkeenpäin olen ihmetellyt, miten selvisin kaikesta. Ehkä maailma antaa hyvää, kun siihen suhtautuu myönteisesti. Kun Miia Matilda Koti avattiin 2013, sen kaikki 12 paikkaa tulivat heti täyteen.

OLEN ONNELLINEN siitä, että tyttärelläni on nyt hyvä olla. Työskentelen palveluvastaavana Miia Matilda Kodissa ja olen Miia Matilda -osakeyhtiön toimitusjohtaja. Hoitokodissa työskentelee 15 autismiin perehtynyttä henkilöä.

Taina on viiden aikuisen lapsen äiti, joka nauttii puutarhanhoidosta.

Miian kaksossisko Moona valmistui kokiksi ja työskentelee hoitokodissamme. Esikoisemme Janita on päivätoiminnan vastuuhenkilö ja autismikonsultti, toinen lapsemme Jasmiina on vammaistyöhön suuntautunut sosionomi, tekee työvuorolistat ja sijaistaa minua.

Jesse-kuopuksemme oli vartija. Hän vaihtoi alaa ja halusi tänne ohjaajaksi. Nyt hän suorittaa oppisopimuksella lähihoitajan pätevyyttä. Mieheni huolehtii kiinteistönhuollosta.

Toisinaan on vaativaa olla lapsilleen sekä äiti että pomo. Minun on pitänyt opetella uusi työrooli lasteni kanssa. Lasten on pitänyt oppia, ettei esimiehelle puhuta niin kuin äidille. Lasten pyynnöstä pyrin kotona olemaan puhumatta työasioita. Töissä saan olla pomo mutta kotona vain äiti.

Kaikki lapsemme ovat vapaasta tahdostaan tulleet töihin Miia Matilda Kotiin.

Minua ilahduttaa, että kaikki lapsemme ovat vapaasta tahdostaan tulleet töihin Miia Matilda Kotiin, vaikka jossain vaiheessa he olivat väsyneitä siihen, miten paljon autistinen sisar vaikutti perhe-elämäämme.

Kun siirryn sivuun, lapset jatkavat yritystä. Moni ulkopuolinen on jo halunnut ostaa yritykseni, mutta en missään nimessä myy sitä. Pian alamme rakentaa autismiosaamiskeskus PikkuMiaa. Sinne vanhemmat voivat tuoda alle 18-vuotiaat autistilapsensa ja vaikeasti kehitysvammaiset lapsensa tilapäishoitoon ja asumisharjoitteluun.

Meillä käy paljon vieraita oppimassa, sillä hoitokoti on ainoa laatuaan Suomessa. Lapsilleni olen sanonut, että kun Miiasta joskus aika jättää, he saavat tehdä tälle talolle mitä haluavat. Siihen saakka pidämme tämän omana perheyrityksenä.

HOITOKODISSA JOKAINEN päivä on tarkasti rakennettu. Päivän kulku on visualisoitu asukkaille kuvakorteilla, ja illalla tiedetään, mistä seuraava päivä koostuu. Jos suunnitelmiin tulee muutos, se ilmoitetaan muutoskortilla. Kaikki asukkaat tietävät koko ajan, mitä tekevät, kenen kanssa ja miten kauan. Se luo levollisuutta. Aistiyliherkkyys on otettu huomioon rakennusmateriaaleissa, jotka vähentävät kaikua. Valaistus on epäsuora, jotta se ei häikäisisi.

Miia on muuttanut elämäni. Ilman häntä ja hänen autismiaan olisin jäänyt työhöni sairaalaan, pelkästään mukavuusalueelleni.

"Vuonna 1986 työskentelin kehitysvammalaitoksella. Näitä kahta lasta rakastin valtavasti."

On kyse ehkä sielunsopimuksesta tyttäreni ja minun välillä, yhteisestä matkastamme. Lakkasin suremasta Miian kohtaloa, kun oivalsin, että kyseessä on hänen elämänsä juuri sellaisena kuin hän on nyt. Aiemmin surin sitä, ettei hän saa poikaystävää, ei voi kokea rakkautta parisuhteessa eikä voi mennä töihin. Sitten tajusin, että ei Miia niitä ajattele. Olin siirtänyt omat haaveeni Miiaan ja surin niiden toteutumattomuutta.

Miia ajattelee hyvää ruokaa ja mukavaa oloa. Hänellä ei ole rahahuolia eikä särkynyttä sydäntä. Sen oivallettuani oloni helpottui.

Miian ja muiden hoitokotimme autistien elämä on täällä. He ovat tyytyväisiä, kunhan saavat olla omanlaisiaan."

Taina Joki-Sipilä on 52-vuotias sairaanhoitaja. Hän perusti Lietoon autistien kuntoutus- ja hoivakoti Miia Matildan, jossa myös hänen tyttärensä Miia asuu. 

Juttu on julkaistu Kodin Kuvalehden numerossa 23/2016.