"Olisi kiva joskus voida halata" - Raila tarvitsee kaikkeen toisten apua

Makuuhuoneessa surisee. Raila Kujalan sänky nousee.

On toinenkin ääni, kovempi: Railan avomies Miika Riikonen kuorsaa omassa sängyssään.

Sänkyjen vieressä on pyörätuolit, ja avustaja nostaa Railan niistä pienempään. Ensin hän pyyhkii Railan pesu­lapuilla ja kantaa vessaan. Kumpikaan ei puhu, ettei Miika herää.

38 vuoden aikana Railalla on ollut 500 avustajaa.

Näin Railan aamut alkavat. 38 vuoden aikana hänellä on ollut 500 avustajaa. Siinä on tottunut monenlaisiin ihmisiin ja kosketuksiin.

Keittiössä voi jo jutella herättämättä. Avustaja avaa jääkaapin oven, Raila katsoo hyllyjä ja päättää.

”Ota pakkasesta sitä leipää, missä on porkkanaa. Päälle ruohosipulilevitettä ja kurkkua.”'

Raila miettii, mitä haluaisi aamupalaksi. Sofia näyttää jääkaappia.

Kahvikone tekee cappuccinon nopeasti, ja pillillä Raila saa juotua sen itse. Avustaja syöttää hänelle leipää. Helsingin Herttoniemessä on perjantaiaamu ja kiire töihin.

”Tämä on tavallinen päivä ja taval­lista elämää”, Raila sanoo.

Railan tavalliseen päivään vain kuuluu sellaisia asioita kuin ympäri vuorokauden vierellä olevat avustajat, avomiehen halaaminen sanoilla ja puolikkaat pillit viinilaseissa.

Nainen vinksin vonksin

Kun Raila syntyi, hän oli kymmenen pisteen vauva. Hän oli myös veltto, mutta sitä ei huomattu vielä.

Lihastauti SMA2 todettiin, kun Raila oli yksivuotias. Vaikka hän kuinka ajattelisi, että jalka potkaisee tai käsi nousee, se ei potkaise tai nouse.

”Kun aivoista lähtee käsky jaloille, se menee ensin selkäytimeen ja taviksilla jatkaa siitä jalkaan. Minulla liikehermosolut pysähtyvät melkein kokonaan selkä­ytimeen.”

Railan perhe asui Tampereella. Äiti oli sihteeri, isä automekaanikko.

”Minusta tuli yksivuotiaana työnjohtaja."

Kun Railan sairaus selvisi, hän ei voinut mennä päiväkotiin. Niinpä vanhemmat palkkasivat Railan hoitajiksi nuoria tyttöjä. Tytöt hoitivat Railaa yhden talven ja pyrkivät sitten opiskelemaan. Syksyllä tuli aina uusi tyttö.

”Minusta tuli yksivuotiaana työnjohtaja. Osasin kertoa avustajille, mistä löytyy purkinavaaja, kuinka paljon ruokaa haluan lusikkaan ja millä kyljellä huvittaa nukkua päiväunia.”

Kuusivuotiaana Raila sai ensimmäisen sähköpyörätuolinsa. Sen jälkeen rivi­talon muiden lapsien ei tarvinnut littaa leikkiessä työntää häntä rattaissa.

Omilla jaloillaan Raila ei ole seissyt koskaan. Hän ei ole ikinä päässyt sängystä ylös eikä istunut ilman tukea. Aluksi selkäranka oli suora, mutta vähitellen se on vääntynyt kierommaksi ja kierommaksi.

”Lihakseni ovat niin heikot, että menen vinksin vonksin. Hassua, ettei luuranko pysy pystyssä itsekseen vaan tarvitsee lihakset kannattelemaan.”

Raila muistaa joskus lapsena saaneensa itse pipon päähänsä. 15 vuotta sitten hän sai nostettua vesilasin tiskipöydältä pyörätuolin pöytälevylle. Vielä muutama vuosi sitten hän pystyi laittamaan  levyn cd-soittimeen.

Turha hermostua

Invataksien aikataulut on vedetty tiukoille eivätkä taksit odota. Siksi Raila ja avustaja ovat alhaalla pihalla tasan varttia vaille yhdeksän.

”Kuinkahan monta tuntia elämästäni olen käyttänyt taksien odottamiseen? Mutta on turha hermostua sellaisesta, mihin ei pysty vaikuttamaan”, Raila ­sanoo.

Kuljettaja kiinnittää Railan pyörä­tuolin remmeillä taksin lattiaan, jotta tuoli ei heiluisi. Silti Railan selkä tuntee jokaisen töyssyn matkalla Herttoniemestä Pasilaan.

Työpaikalla Sofia laittaa luurit Railan päähän. Kun Raila tekee töitä, Sofia lukee netti­lehtiä.

Raila tekee osa-aikatyötä: hänen tehtävänään on etsiä tukiviittoma- ja kuvakommunikaatio-opettajia niitä tarvitseville perheille. Työpaikalla avustaja leimaa Railan kellokortin, laittaa puhelinkuulokkeet päähän ja antaa vasempaan käteen apukynän, jolla Raila saa paineltua tietokoneen näppäimistöä.

”Tuuppaatko vähän olkapäästä”, Raila pyytää.

Raila ei puhu avustajista avustajina vaan nimellä. Nyt aamuvuorossa on Sofia Sillanpää. Sofia muutti Helsinkiin puoli­toista vuotta sitten, kun kotoa Kokko­lasta ei löytynyt ammattikoulun jälkeen pukuompelijan töitä eikä muitakaan hommia.

Samaan aikaan Raila otti asunto­lainan ja muutti yhteen Miikan kanssa. Aiemmin hän asui kolmessa palvelu­asumisryhmässä, jotka olivat kuin pieniä palvelutaloja. Niissä hän jakoi kymmeniä avustajia muiden asukkaiden kanssa.

Omassa kodissaan Raila ja Miika päättivät etsiä henkilökohtaiset avustajat. He ovat työnantajia, vaikka avustajien palkan maksaa Helsingin kaupungin sosiaalitoimi. Työvoimatoimiston ilmoituksen kautta pariskunnalle löytyi seitsemän avustajaa.

”Kaikki avustajani olivat keltanokkia. On kiva, kun edessä on tyhjä taulu. Saan opettaa, miten minua autetaan.”

"Suuri haaveeni olisi hypätä benjihyppy, tuntea vapaus."

Kaikkein tärkeintä on se, että avus­taja kuuntelee. Toiseksi tärkeintä on se, että hän vaikenee. Seuraneitiä Raila ei tarvitse, eikä sairaanhoitajaa. Vain terve­järkisen ihmisen, jonka tehtävänä on olla Railalle kädet ja jalat.

”Avustajan ei tarvitse elää minun puolestani. Suuri haaveeni olisi hypätä benjihyppy, tuntea pudotus ja vapaus. Sofia saa silti rauhassa pelätä korkeita paikkoja.”

Vartti ilman varjoa

Jotakin Railakin pelkää: vettä. Vuosiin hän ei suostunut uimaan. Kun ei itse pysty kannattelemaan päätään veden pinnalla, olo on avuton.

Nyt Raila kuitenkin on uimahallissa. Hän tulee uimaan kerran viikossa tak­silla suoraan töistä. Sofia on nostanut hänet pukuhuoneen ainoalle seinänvierus­penkille ja riisuu Railan vaatteet, pukee uimapuvun, taistelee uimalakin kanssa.

Raila pystyy heiluttamaan vähän jalkojaan, kun Jonna vie hänet veteen.

Vedessä Raila pystyy heiluttamaan jalkoja polvesta alaspäin. Se tuntuu hienolta ja kummalliselta. Välillä fysioterapeutti Jonna Huuhka-Jalonen kääntää Railan vatsalleen ja tekee sukellusharjoituksia. Se tuntuu Railasta pelotta­valta ja raskaalta. Vesi on ainoa paikka, missä hän hengästyy.

Sofia istuu altaan laidalla, ojentaa uimalasit ja kelluntakypärän. 

Sofia näkee katseet.

”Välillä hävettää Railaa tuijottavien ihmisten puolesta. Raila ei huomaa tuijotusta, hän on varmaan niin tottunut.” 

Henkilökohtaisen avustajan työ ei tunnu Sofiasta työltä. Hän pitää ihmisten auttamisesta. Joskus tutut kysyvät, pitääkö Sofian pyyhkiä pyllyä tai pestä Railaa suihkussa.

”Miten ne kysyjät ovat niin tyhmiä?”

Uinnin jälkeen Raila odottaa taas taksia. Sofia katsoo, että Raila pääsee kyytiin. Sitten hän lähtee kotiin. Ilta-avustaja odottaa Railaa Herttoniemessä.

Taksimatkan 15 minuuttia ovat Railan päivän ainoat hetket ilman avustajaa. Hän katsoo ikkunasta ulos ja miettii, ­mitä illalla syötäisiin.

Puusilmiä jäällä

Pitkään kaikki oli Railalle mahdollista. Äiti ja isä ajattelivat niin, ja Raila kasvoi ajattelemaan niin. Oli vain keksittävä keinot.

Oli myös nieltävä se, että kaikki eivät ajatelleet samoin. Kun Railan kaverit menivät kolmikerroksiseen lähikouluun, Raila joutui erityiskouluun. Hän olisi kyllä selvinnyt avustajan kanssa, mutta luokanopettaja sanoi ei.

”Opettaja ilmoitti, ettei tiedä, miten minun kanssani kuuluu olla.”

Erityiskoulussa oli Railasta helppoa ja kivaa, vaikka ei hänelle sopivaa. Help­pouskin kostautui, kun Raila siirtyi ­tavalliseen lukioon. Vain kaksi kertaa viikossa hän pystyi unohtamaan ruotsin verbit ja englannin sanajärjestykset ja rentoutumaan täysin: kun hän istui isän kanssa Hakametsän hallissa ja kannusti Tap­paraa.

”Lätkäkatsomossa tulee huudeltua kaikki puusilmät ja nuijat ja kirosanat. Tänä keväänä oli ostettava maksukanava, että näin Tapparan finaalipelit.”

Lukion jälkeen Raila olisi halunnut ydinfyysikoksi, tutkimaan pienenpieniä ioneita tai suurensuuria planeettojen magneettikenttiä. Sen sijaan hän meni kauppaopistoon.

Se oli ensimmäinen kerta, kun Raila kuunteli muita eikä uskonut itseensä.

”Koko yläasteen minulle oli hoettu, että liikuntavammaiset tekevät töitä tietokoneiden kanssa. Menin sitten kauppikseen, koska siellä tehtiin töitä tieto­koneilla ja valmistuttiin datanomeiksi.”

Ei se lopulta huono juttu ollut. Nykyisessä työssään Raila tuskin olisi ilman kaupallista koulutusta. Kirjanpidon osaaminen on suureksi eduksi niin Lihastautiyhdistyksen talousvastaavana kuin henkilökohtaisten avustajien yksityi­senä työnantajanakin.

Saksilla pilkotut pastat

Kerrostalon ulko-ovi aukeaa kännykän nappia painamalla. Kännykän avulla Raila saa myös painettua hissin kolmanteen kerrokseen ja aukaistua kotioven. Kotona häntä odottaa kolme miestä: ­Miika, Miikan avustaja Kimmo Virkkilä ja Railan avustaja Janne Salmijärvi.

Railan avomiehellä Miikalla, 32, on Beckerin lihastauti. Lapsena Miika ­käveli, pyöräili ja soitti kitaraa, mutta enää jalat eivät kanna eivätkä kädet ­taivu. Miika pystyy tekemään töitä mobiili­viankorjaajana, pelaamaan pyörä­tuolisalibändyä ja soittamaan bändissä kitaraa iPadilla. Ruuanlaittoa hän rakasti niin kauan kuin pystyi siihen. Nyt Miika etsii avustajille reseptejä.

Tällä kertaa Kimmo on hakenut Miikalle sushia. Janne lämmittää Railalle kanaa ja leikkaa pastaa saksilla lyhyemmäksi. Vääntyneen selkärangan vuoksi Raila ei pysty nielemään kuin pieniä paloja.

”Miika haluaisi lapsia ja olisi varmasti hyvä isä."

Raila ja Miika ovat seurustelleet kolme vuotta. Ne ovat olleet hyviä vuosia. Kun Railalla on kovia kipuja ja huono päivä, Miika osaa luovia.

”Riitelemme kotitöistä. Minua ei haittaa, vaikka avustajat jättävät astiat tiski­pöydälle. Ehtiihän ne. Miika haluaisi, ­että he siivoaisivat jäljet saman tien.”

Miika on oppinut Railalta iloa. ”Tavallisetkin asiat tapahtuvat hänelle vähän jännemmin kuin muille.”

On muutama suurempikin asia, josta Raila ja Miika puhuvat.

”Miika haluaisi lapsia ja olisi varmasti hyvä isä. Minä taas olen päättänyt jo teininä, etten tee lapsia”, Raila sanoo.

”Raskaus voisi vaarantaa henkeni. En myöskään pystyisi ottamaan vastuuta pienestä kääröstä. Miika ymmärtää, mutta haikeaa se on.”

Ruuan jälkeen Railan on päästävä sänkyyn, koska selkä ei kestä tuntien istu­mista. Janne viikkaa makuuhuoneessa Railan vaatteita. Suuri osa niistä on äidin ostamia: Raila inhoaa shoppailua ja vaatekauppojen ahtaita hyllyvälejä.

Tunti lepoa riittää. Raila, Miika ja avustajat lähtevät metrolla Itäkeskukseen. Miika menee Kimmon kanssa Alkoon viinikaupoille, Raila Jannen kanssa ostamaan puhdistusmaitoa ja kasvovoidetta.

”Anna kun haistan”, Raila sanoo kasvo­voiderivin luona.

”Ostetaan myös talouspaperia”, Janne muistuttaa.

Kassalla Janne näpyttelee Railan pankkikortin tunnusluvun ja työntää ­aurinkokuivatulla tomaatilla maustetut juustokeksit äkkiä kassiin. Raila haluaa yllättää Miikan.

Metrolla kauppaan. Raila ja Miika sekä iltavuoron avustajat Kimmo ja Janne.

Käpertyisin syliisi

Kotiin palatessa illalla ei oikeastaan enää ole ruoka-aika, mutta Itäkeskuksessa oli pihvikarjan ulkofileetä tarjouksena eikä Miika malta odottaa huomiseen. Sillä aikaa kun Kimmo paistaa keittiössä pihviä, Janne tiskaa.

Olohuoneessa Raila ja Miika siirtävät pyörätuolinsa television eteen. Kimmo laittaa Gravity-elokuvan pyörimään.

”Olen erikoinen nainen. En tykkää romanttisista elokuvista, vaan tarvitsen elokuvalta toimintaa. Meillä on tilaäänipalkki, ja kun leffassa jytisee tai räjähtää, äänet kuuluvat hienosti”, Raila sanoo.

Kun pyörätuolit ovat kiinni toisissaan, Raila pystyy tiputtamaan kätensä Miikan reidelle. Ruudulla avaruussukkulat jylisevät. Raila silittää Miikan jalkaa. Hän jaksaa silittää monta tuntia.

Niin on hyvä, mutta paremminkin voisi olla. Usein Raila kertoo Miikalle, mitä tekisi, jos voisi. Nyt hän käpertyisi sohvalle Miikan syliin kuin apinanpoikanen.

”Olisi kiva joskus voida halata Miikaa takaapäin, sipaista poskesta tai vetää poninhännästä. Sellaista pientä.”

Ja muutakin.

”Vammaisten seksuaalisuudesta pitäisi puhua. Vaikeneminen on väärin vammaisia kohtaan.”

Raila tietää sen, koska puhumattomuus sai aikoinaan hänet solmuun. Kun Raila ja Miika seurustelivat ensimmäisen kerran vuosituhannen vaihteessa, juttu päättyi lyhyeen, koska Raila kuvitteli, ettei voi riittää Miikalle.

”Nuorena luulin, etten pysty tyydyttämään miestä, koska en pysty yhdyntään. Siksi vaihdoin naisiin. Elinkin naisen kanssa”, hän sanoo.

”Vasta viime vuosina olen oppinut seksuaalisuudesta paljon. Apulaitteita on myös näihin juttuihin. Joskus joku avustaja antaa välineitä.”

Tämän perjantai-illan kruunaa punaviinilasillinen. Janne leikkaa pillit puolikkaiksi. Kun pilli on lyhyt, Raila ja Miika tuntevat juodessaan viinin tuoksun.

Seuraavaan elämään

Välillä Raila miettii, miten helppoa elämä olisi, jos voisi vain vetäistä tennarit jalkaan ja piipahtaa ostamassa maitoa.

Miksi juuri minä -kysymyksiä hän ei mieti.

”Ne kävin läpi aikoja sitten. Teininä surin lapsettomuutta ja ajattelin, ettei kukaan voi koskaan rakastaa minua, kun olen tämännäköinen ja plääplää.”

Enää liikuntarajoitteet eivät tunnu Railasta raskailta. Päivittäiset hermo­kivut tuntuvat. 

Mutta parantua Raila ei haluaisi.

”Minä en olisi minä toisenlaisena. En varmasti olisi taviksena yhtä pitkäpinnainen. Uskon jälleensyntymiseen ja siihen, että jos nyt elän hyvin, seuraa­vassa elämässä ehkä kävelen. Tämän elämäni tarkoitus on elää näin.”

Mutta jos Raila saisi yhden päivän liikkua normaalisti, hän ei hukkaisi hetkeä­kään. Hän tekisi benjihypyn ja hyppäisi laskuvarjolla. Laittaisi päälleen lyhyen hameen ja korkeat korot ja tanssisi kilpaa.

”Haluaisin tuntea, miten mies tarraa lantiolta ja vie tanssilattialle.”

Elokuva loppuu.

Työhaastatteluissa Raila pyytää hakijoita nostamaan hänet pyörätuolista sänkyyn ja takaisin. Janne osasi heti.

Janne nostaa Railan syliin, kantaa hammaspesulle ja vaihtaa yöpuvun. Vie sänkyyn, panee hengitysmaskin kas­voille ja korvatulpat korviin. 

Yöavustaja Sebastian Höysniemi käy kolmen tunnin välein kääntämässä Railan kyljeltä selälle ja sitten toiselle kyljelle. Raila hädin tuskin havahtuu.

Unissaan Raila kävelee aina.

”Herääminen tuntuu silti hienolta.” 

Juttu on julkaistu Kodin Kuvalehden numerossa 11/2014.