Parantumattomasti sairas Pauliina Vikström:

Kun Pauliina Vikström kuuli sairastavansa parantumatonta Huntingtonin tautia, hän vaihtoi mustat vaatteensa vaaleanpunaisiin ja väänsi lattarimusiikin täysille.

Sinä päivänä kun Pauliina Vikström kuuli  diagnoosinsa, hän käveli sairaa­lasta Stockmannille ja päätti ostaa itselleen jotain kaunista.

Vaateosastolla hän näki silkkipaidan. Kullanvärisen, kalliin, ihanan.

Sen hän halusi.

Sen hän pukisi ylleen jouluna.

Kassajonossa kädet tärisivät. Tähän asti tärinällä ei ollut ollut nimeä. Tänään lääkäri oli kertonut, että 43-vuotias Pauliina sairasti Huntingtonin tautia, perinnöllistä sairautta, joka rappeuttaa keskushermoston.

Pauliina oli luullut oireitaan stres­siksi. Työpaikka tiedottajana oli ollut raskas, täynnä ylitöitä ja unettomia öitä. Hän oli alkanut tehdä virheitä: kirjoittanut mainosesitteeseen väärän puhelinnumeron, kompuroinut sitten portaissa ja hajottanut nivelsiteensä.

Vuonna 2010 hän irtisanoutui työ­uupumuksen vuoksi.

Tärinä oli levinnyt käsiin, jalkoihin ja kasvoihin. Kynä lipsui niin, että hänen oli vaikea kirjoittaa. Pari kertaa hän oli eksynyt tutulle pururadalle.

Nyt oli joulukuu 2013, ja Pauliina oli tullut Helsinkiin lisätutkimuksiin. Diagnoosiin hän ei ollut varautunut. Lää­käri oli selittänyt, että Huntingtonin tauti ­aiheutti pakkoliikkeitä, dementiaa ja masennusta, eikä sitä voinut parantaa. Valtaosa sairastuneista eli 15–20 vuotta oireiden alkamisesta.

Pauliina oli kuunnellut, yrittänyt ymmärtää.

Stockmannin tungoksessa hän tunsi olonsa turvalliseksi. Hän ajatteli poikaansa ja miestään, äitiä ja isää, vara­siskoaan Jonnaa ja kummilapsiaan.

Hänellä oli tämä päivä, huominenkin. Kun niihin lisäsi eilisen, voisiko enempää pyytää?

Paitsi tämän silkkipaidan. Tämän hän kyllä tarvitsi.

Itkuista puolet

Bussimatkan Helsingistä Porvooseen Pauliina pysyi rauhallisena. Kun bussi kaartoi perille, kännykkä pirahti.

Puhelimessa oli paras ystävä Jonna. Sisaruksia Pauliinalla ei ollut, mutta Jonna hänellä oli. Lapsesta asti hän oli jakanut Jonnan kanssa kaiken. Ihastukset ja salaisuudet, jouluaatot ja lomareissut.

Vasta kun Jonna alkoi itkeä, Pauliina antoi kyynelten tulla.  

Elämä oli saanut rajat. Olivat ne olleet ennenkin, olivat ne kaikilla muillakin, mutta diagnoosi teki niistä näkyvät.

Ei Pauliina ollut valmis lähtemään.

Kotona Porvoossa odottivat poika Leonard, 13, ja mies Krister. Leonard ei tiennyt vielä. Hän intoili koulun tulevista joulujuhlista. Pauliina halusi viivytellä, venyttää huoletonta hetkeä, mutta ei pystynyt pidättelemään itkua.

Leonard kuunteli rauhallisena. Hyvä, että sairauden syy saatiin selville, hän sanoi. Sitten hän pyysi:

”Lupaa, ettet koskaan luovuta.”

Pauliina lupasi.

Sinä iltana hän ja Krister kuuntelivat Juha Tapiota: Anna pois itkuista puolet, hetkeks vielä tänne jää. Menköön pois murheet ja huolet, ahdas lieka heltiää.

He kuuntelivat laulun uudestaan ja uudestaan.

Vielä nytkin Pauliina ihmettelee, mistä Juha Tapio oli löytänyt oikeat sanat. ­Miten vieras mies tiesi niin tarkasti, miltä hänestä sinä joulukuun iltana tuntui?

Pieniä valintoja

Pauliina on pitänyt lupauksensa. Hän ei ole luovuttanut. Se tarkoittaa pieniä valin­toja:

Joka aamu Pauliina nousee sängystä.

Pukee ylleen päivävaatteet.

Halaa kumpaakin miestään.

Tarkistaa netistä, mitä maailmassa on tapahtunut.

Vilkuttaa Leonardille ikkunasta.

Huomaa kirsikkapuun kukat. Tai lempi­lintunsa pääskyset. Tai sen, että aurinko heijastuu nätisti pääskysiin tai kirsikkapuuhun.

Joka aamu hän lähtee kävelylle, vaikka kaatuu heti, jos kävelee ja puhuu kännykkään yhtä aikaa.

”Hymyilen niin paljon, että minun on sen takia joskus vaikea päästä lääkärin vastaanotolle.”

Haastattelua varten Pauliina on leiponut suklaakakun. Munia hän ei pysty enää rikkomaan, joten Leonard on rikkonut ne aamulla hänen puolestaan.

Pauliina on pukeutunut vaalean­punaiseen paitaan ja vaaleanpunaisiin housuihin. Hiukset ovat luonnonkiharat, samanväriset kuin eteisessä kimaltava kultalaukku.

Kodin seinillä on maalauksia. Värikkäät, isolla pensselillä vedellyt ovat Pauliinan maalaamia, pikkutarkat Kristerin.

Kahvin Pauliina haluaa kaataa kuppiinsa itse. Hän kaataa sen tiskipöydän päällä, mutta pisara kahvia roiskahtaa hänen täriseville käsilleen. Kakkunsa hän syö hitaasti, sillä nielemisestä on tullut vaikeaa.

Silti hän hymyilee.

”Hymyilen niin paljon, että minun on sen takia joskus vaikea päästä lääkärin vastaanotolle”, Pauliina naurahtaa.

”Lääkärit kuvittelevat, ettei sairas ihmi­nen voi olla hyväntuulinen. Ettei hymyilevällä voi olla kipuja.”

Blingbling suojaa mieltä

Ennen sairastumistaan Pauliina oli himolukija, jonka lempikirjoja olivat Bo Carpelanin runoteokset. Nykyisin hänen suosikkejaan ovat Bridget Jonesit ja Paho­lainen pukeutuu Pradaan.

Ennen hän tykkäsi jännittävistä tv-sarjoista. Nykyisin hän katsoo Frendejä, Sinkkuelämää tai Avaraa luontoa.

Hän suostuu katsomaan vain elokuvia, joissa on onnellinen loppu, ja kuuntelemaan vain lattarimusiikkia, sellaista kuten Juanesin La Camisa Negra ja Ricky Martinin Maria. Eikä hän enää pukeudu mustaan ja harmaaseen, vaan vaaleanpunaiseen, kultaan, valkoiseen, oranssiin, keltaiseen ja kaikkiin sinisen sävyihin.

Väreistä hän saa voimaa, blingblin­gistä hyvää tuulta.

”Ilo suojelee mieltäni. Haluan lukea, katsoa ja kuunnella vain sellaista, mistä tulee hyvä olo.”

Pikkutyttönä Pauliina koristeli huoneensa keltaisella tussilla, koska piti valkoista seinää niin rumana. Isona hän opiskeli estetiikkaa Helsingin yliopis­tossa ja maalausta ja taidehistoriaa Taide­teollisessa korkeakoulussa.

Pauliina yrittää lukea yhä myös englanniksi ja ruotsiksi. Vaikka tauti tuhoaa elintärkeitä hermosoluja, aivoja voi jumpata.

Taideterapiassa hän maalaa isoin ­vedoin, läiskii paperille auringon värejä ja kukkia, joita ei terveenä maalannut koskaan. Tauluja hän ei kehtaa näyttää, ovat kuulemma niin kömpelöitä.

”En hallitse liikkeitäni, mutta pystyn pitämään pensseliä kädessä. Se riittää.”

Ihanuuksien lista

On niitäkin päiviä, jolloin sateenkaaren värit eivät auta. Migreeni kiusaa, jalkoja ja selkää särkee, sanat katoilevat puhuessa ja ruoka putoilee rinnuksille.

Silloin Pauliina kivahtaa, pyytää rakkailtaan anteeksi ja menee lepäämään.

Hetken päästä, väsyneenäkin, hän ­alkaa ajatella elämän pieniä ihanuuksia:

Henri Matissea ja Marc Chagallia.

Leonardo da Vinciä (jonka mukaan Pauliina nimesi poikansa).

Nanna Suden maalauksia.

Michelangeloa, erityisesti Aatamin luomista Sikstuksen kappelin katossa, ja varsinkin Aatamin käsiä (Leonardin toiseksi nimeksi Pauliina yritti Michel­angeloa, mutta siihen Krister ei taipunut).

Bachin Ave Mariaa.

Abban Money Money Moneya.

Jamie Oliverin ruokakirjoja.

Sisustuslehtiä.

Kaupunginpuutarhuri Mikko Kauniston kukkaistutuksia Porvoon jokirannassa.

Suklaakonvehteja, suklaakakkuja, suklaaleivoksia, kahvia ja kuohuviiniä.

Kultaista silkkipaitaa.

Isän vieressä

Aina kun voimat riittävät, Pauliina matkustaa Helsinkiin katsomaan isäänsä.

Isäkin sairastaa Huntingtonin tautia, tosin lopullista testitulosta ei ole saatu vieläkään. Hän on sairaalassa eikä enää puhu eikä kävele, mutta perheensä hän tunnistaa.

”Ehkä isä tajuaa, että minäkin olen sairastunut. Hän tuntuu tarkkailevan minua niin uteliaasti.”

Isä on 71-vuotias. Hänenkin oirei­lunsa alkoi alle nelikymppisenä, aivan kuten Pauliinan.

Isä alkoi eksyillä ja unohdella. Sen jälkeen kun hän tunki rautakattilan mikroon ja sai aikaan pikkuruisen tulipalon, äiti järjesti hänelle paikan Alzheimer-yhdistyksen päiväkeskuksesta.

Sairautta pidettiin Alzheimerin tau­tina. Vasta kun Pauliina sairastui, isälläkin alettiin epäillä Huntingtonia. Todennäköisesti tautia sairasti aikoinaan myös isän isä.

Isä uhmaa Huntington-tilastoja olemalla elossa, tunnistamalla läheisensä ja äänestämällä. Pauliinalle se tuo toivoa.

Huntington saattaa muuttaa persoonallisuutta, usein äkäisempään suuntaan. Isä säilytti kuitenkin huumorin­tajunsa pitkään.

Uransa Pauliinan isä teki suunnitteluosaston päällikkönä Yleisradiossa ja dosenttina Helsingin yliopiston valtio­tieteen laitoksella. Palo politiikkaan ei ole hiipunut vieläkään.

”Isä on vaalihullu. Äidin avustuksella hän on päässyt äänestämään joka vuosi.”

Isä uhmaa Huntington-tilastoja olemalla elossa, tunnistamalla läheisensä ja äänestämällä. Pauliinalle se tuo toivoa.

Isältään Pauliina on perinyt muutakin: intohimon taiteisiin ja kirjoihin. Pienenä hän seurasi ihaillen, kuinka isä kehitti pimeässä vessassa mustavalkokuviaan. Kuusivuotiaana Pauliina sai isältä ensimmäisen oman kameransa.

Kun Pauliinan sairaus sai nimen, oireita oli helpompi ymmärtää. Suruun sekoittui myös helpotusta.

”Ennen diagnoosia Krister luuli, että olen muuten vain kaikesta vihainen”, Pauliina sanoo.

”Terveenä pidin huonot fiilikset itselläni. Minun oli liiankin vaikea sanoa, ­että mikään oli vialla. Yritän oppia, että saan tuntea myös kiukkua ja surua.”

Ennen Pauliina oli perheen mestarikokki. Nyt kädet tärisevät niin, että ruuan tekee Krister.

Leonard kaataa Pauliinalle aamukahvin ja passaa tätä muutenkin niin, että välillä pitää jarrutella.

”Muistutan aina, että minusta ei tarvitse olla huolissaan.”    

Oman sairautensa Pauliina on oppinut hyväksymään.

Vaikeampi on hyväksyä se tieto, että jos toisella vanhemmista on Hunting­tonin geeni, lapsella on 50 prosentin
todennäköisyys sairastua.

”En ole varma kestäisinkö, jos Leonard sairastuisi. Onneksi tauti periytyy harvemmin äidiltä pojalle.”

Vaarin lohtulause

Hilpeimpiä ovat aamut. Silloin halataan, pitkään, koko perhe.

On Pauliinan perheessä aina halailtu, mutta viime aikoina entistä enemmän. Pauliina on huomannut, ettei löydä ­moniin tunteisiinsa sanoja. Helpompi on koskettaa.

Kodin pienistä velvollisuuksista on tullut Pauliinalle tärkeitä, siis niistä, ­joita hän pystyy yhä tekemään. Vapisevin sormin ei kokata, mutta pesu­konetta niillä voi pyörittää. Leonardon futiskamat ovat aina puhtaat ja narulla kuivumassa.

Enää ei ole kiire. Kun Leonard pääsee koulusta, Pauliina on kotona ja valmiina Uno-korttipeliin. Se tuntuu juhlalta.

Kuolemaa Pauliina ei pelkää. Se on vaarin ansiota.

Lapsena Pauliina oli isovanhempiensa rakastettu ainokainen. Kun vaari muutama vuosi sitten kuoli, surun voima ­yllätti Pauliinan. Sitten tapahtui jotain, jota on vaikea selittää.

”Vaikeimmalta tuntuu miettiä, olenko säästänyt leluja turhaan.
Että ehdinkö nähdä lapsenlapsia”

Pauliina torkkui puoliunessa, kun ­hänestä tuntui, että vaari tuli hyvästelemään hänet.

”Vaari sanoi, ettei sinun ainakaan kuolemaa tarvitse pelätä. Meillä on täällä mummon kanssa kaikki tosi hyvin.”

Myöhemmin Pauliinan äiti kertoi, ­että samaan aikaan vaari oli käynyt hyvästelemässä hänetkin.

Vaarin sanat toivat Pauliinalle rauhan. Kun isä vielä pystyi puhumaan, hänkin ehti sanoa, ettei pelkää kuolemaa. Siellähän ovat jo kaikki kaverit odotta­massa, isä vitsaili.

Joskus Pauliina miettii, kauanko ­hänellä on aikaa. Montako vuotta? Montako päivää? Silloin hän muistuttaa itseään, ­ettei kukaan muukaan tiedä. Ei yksikään, ­joka kävelee kadulla vastaan.

”Vaikeimmalta tuntuu miettiä, olenko säästänyt leluja turhaan. Että ehdinkö nähdä lapsenlapsia”, hän sanoo.

”Mutta juuri nyt elän. Jokainen hetki on kallis, ja elämä on minusta suurenmoista. Minulla on niin paljon. Ihan kaikki mitä tarvitsen.”

Juha Tapiota Pauliina kuuntelee yhä harvemmin. Ei hän enää tarvitse nyyhky­kappaleita lohdukseen.

Nyt on lattarirytmien aika.