Kolmevuotias Lilja on saanut isänsä Johannes Romppasen miettimään asioita, joita useimpien vanhempien ei tarvitse miettiä. Miten ymmärrän puhumatonta? Ajatteleeko lääkäri tosiaan, että vammaista lastani ei tulisi elvyttää?
”Kun lapsivesi tuli, se oli vihreää. Siihen hetkeen asti raskaus ja synnytys olivat menneet niin kuin piti, eikä tilanne vielä silloinkaan näyttänyt kovin hälyttävältä. Hätäsektion sijaan päädyttiin kiireelliseen sektioon.
Puoli tuntia myöhemmin syntyi kolmas lapsemme Lilja eikä hän itkenyt syntyessään. Lapsiveden täyttämät keuhkot huuhdeltiin, lapsi elvytetiin ja hänet kiidätettiin tehohoitoon. Oli joulukuun 16. päivä 2013. Kello oli 5.30.
Kolme päivää myöhemmin lähetin ystävilleni tekstiviestin:
Meille syntyi maanantaina tyttö, Lilja. Hän ei voinut hyvin ja pelkäsimme menettävämme hänet. Magneettikuvien perusteella todettiin, että hänellä on syvä cp-vamma. Olemme onnellisia, että Lilja saa jatkaa taisteluaan elämästä, hän hengittää nyt itse ja on siirtynyt tarkkailuosastolle. Saimme eilen vihdoin hänet syliimme!
Moni ystävistä oli yhtä hämmentynyt kuin olin itsekin. Parhaat vastaukset sain heiltä, joilla oli valmiiksi kosketusta vammaisuuteen. He tiesivät oikeat sanat: Onnea lapsesta.
Aika pian oivalsin sen itsekin. Sehän tässä oli tärkein juttu. Meille oli syntynyt ihana lapsi.
"Sinä yönä suunnittelimme hautajaisia"
Kun Lilja oli kaksi päivää vanha, hänen ympärillään letkujen ja monitorien keskellä seisoi viisi lääkäriä. Kuulin heidän pohtivan, onko aivosähkökäyriä mittaava laite rikki, kun se ei näytä mitään.
Toinen vaihtoehto oli, että lapsi on aivokuollut.
Sinä yönä suunnittelimme vaimoni Ninan kanssa tyttären hautajaisia. Mietimme hänelle nimeä, joka symboloisi kauneutta ja kasvua. Hänestä tuli Lilja.
Kolmantena päivänä syntymänsä jälkeen Lilja avasi silmät. Niissä oli aktiivinen katse.
"Vamma ei tuntunut miltään sen ilon rinnalla, että Lilja jäisi henkiin."
Samana päivänä saimme tulokset magneettikuvista. Lääkäri kertoi meille, että Liljalla on raskauden loppupäivien hapenpuutteen takia vaikea cp-vamma ja hän olisi täysin autettava loppuelämänsä ajan.
Me olimme, että jes!
Vamma ei tuntunut miltään sen ilon rinnalla, että Lilja jäisi henkiin.
"Pitäisi pystyä enemmän"
Tänä päivänä tiedämme Liljan elämästä jo paljon enemmän. Hänen cp-vammansa on todettu vaikeusasteikolla 1 - 5 vaikeimmaksi eli viitoseksi. Siitä huolimatta hänessä on paljon potentiaalia.
Nykyisin Lilja pystyy nostamaan pyynnöstä hiukan käsiään. On ollut kiva huomata, että hän ymmärtää puhetta ja sen, missä hänen kätensä ovat.
Lilja pärjää myös päiväkodissa, jossa hänellä on henkilökohtainen avustaja. Hän aloitti päivähoidon syyskuussa, kun Nina palasi töihin.
Ehkä vuoden sisällä Lilja pääsee harjoittelemaan katseohjatun tietokoneen kanssa. Sitä odotan erityisesti. Turhauttaa, kun en tiedä, mitä lapsi ajattelee.
Vaikka on niin paljon muitakin asioita, joihin en kykene niin hyvin kuin haluaisin. Iso tunne isyydessäni on syvä riittämättömyys.
Pitäisi olla enemmän aikaa Liljan kuntouttamiselle. Pitäisi hoitaa kotia ja taloutta. Pitäisi olla kolmen lapsen isä ja puoliso, pärjätä työelämässä ja tehdä taiteilijana omia projekteja.
Tiedän. Pitäisi myös vähän keventää omia vaatimuksia.
Mutta on meillä tosi kivojakin juttua Liljan kanssa. Hän esimerkiksi tykkää tosi paljon lukemisesta.
Välillä istun sohvalla Lilja sylissäni ja luen hänelle jotain kirjaa, jossa on selkeitä väripintoja. Liljalla on määrittämätön näkövamma, joten en ole varma, miten hän kuvat näkee.
On hauskaa huomata, miten hän laittaa kaiken energiansa kuuntelemiseen. Sen huomaa siitä, että hänen katseensa pysähtyy. Kun hän innostuu, hänen suunsa aukeaa ja ruumis jännittyy.
Ne ovat hienoja hetkiä. Silloin huomaan, että Liljalla on hyvä olla.
"Maailman kaunein inahdus"
Kun Lilja oli kahdeksan päivää vanha, pääsimme pois sairaalasta. Oliko silloin tosiaan jouluaatto? Niin sen täytyi olla, vaikka oudolta se tuntuu.
Muistan ainoastaan tunteen, että nyt on kaikki hyvin. Olemme kotona kaikki viisi, vaimo ja minä, Lilja minun sylissäni, hänen isoveljensä Emil, 5, ja Casper, 3, lattialla peuhaamassa. Olohuoneen nurkassa seisoo ystävän tuoma joulukuusi. Kuusessa palavat kynttilät, on rauhallista.
Kotona Lilja alkoi heti imeä rintaa, vaikka meille oli sanottu, etteivät hänenlaisensa lapset opi syömään itse.
Viikkoa myöhemmin hän päästi inahduksen.
Miten kauniilta se kuulosti. Se oli hänen ensimmäinen itkunsa.
"Iso ja pelottava tilanne"
Reilut kolme kuukautta joulun jälkeen Nina huomasi, että Liljan vartalo nyki omituisesti. Hän soitti minulle töihin.
Liljalla todettiin epilepsia. Hänen aivoissaan tapahtui kaoottisia sähköisiä purkauksia, jotka eivät jättäneet kapasiteettia millekään muulle.
Se oli uusi iso ja pelottava tilanne. Näytti, että hänen kehityksensä tyssäisi siihen. Mitkään lääkkeet eivät auttaneet, helpottivat vain hiukan.
Viimeisenä oljenkortena Lilja sai kortisonikuurin. Se on kova lääke, joka vie vastustuskyvyn ja voi aiheuttaa vaikeita sivuvaikutuksia. Oli riski, että vauva vain valvoisi ja itkisi, ja hänet pitäisi jättää sairaalaan kuurin ajaksi.
Onneksi Lilja kesti hyvin. Hänen kasvonsa turposivat pyöreiksi, mutta muita oireita ei tullut. Epilepsia saatiin hallintaan.
"Mitä tarkoittaa 'täysin autettava'?"
7.10.2015 kirjoitin Facebookiin:
Vammaisuudesta on avautunut täysin uusi maailma. Olen kiitollinen asioista, joita olen tilanteen myötä saanut kokea, ihmisistä joihin olen tutustunut. Paljon seikkailua vielä edessä. Kiitos, Nina. Meillä on hieno perhe. Rakkaus kantaa.
Liljan synnyttyä olin kysynyt hänen hoitajaltaan, mitä tarkoittaa, että Lilja olisi täysin autettava koko loppuelämänsä. Olisimmeko me aina kotona hänen kanssaan?
Ihana hoitaja vastasi, että se tarkoittaa vain sitä, että Lilja tarvitsee apua. Muuten hän kävisi päivähoidossa ja koulussa ja hänellä olisi oppivelvollisuus, niin kuin kaikilla muillakin lapsilla. Se oli minulle tärkeä hetki.
"Meidän tehtävämme vanhempina on luoda lapselle eväät itsenäiseen elämään."
Saimme vertaistueksi perheen, johon kuuluu vaikeasti cp-vammainen Down-poika Urho. Hänen äitinsä sanoi hienosti saman asian: Meidän tehtävämme vanhempina on luoda lapselle eväät itsenäiseen elämään.
Totesimme Ninan kanssa, että niin mekin ajattelemme. Ei ole kenenkään edun mukaista, että me vielä kasikymppisinä nostelemme ja hoidamme viisikymppistä tytärtämme.
Meidän täytyy vain löytää keinot, joilla Lilja voi ilmaista itseään.
"Pinnalle nousee kiitollisuus"
15.8.2016 päivitin taas Facebookia:
Pistää miettimään. Kun lääkäri astuu sisään ja sanoo olevansa huolestunut siitä, selviääkö Lilja keuhkokuumeesta. Että näyttää todella hälyttävältä ja että tilanne on vakava. Seuraavaksi keskustellaan elvytyskiellosta.
Tilanne on tässä jo paljon parempi aamuun nähden ja ajattelen, että kyllä me täältä kotiin vielä päästään. Ei ole enää mitään suurta hätää.
Mutta mitä sitten, jos tapahtuu se mitä jokainen vanhempi eniten maailmassa pelkää, että oma lapsi poistuu keskuudestamme aivan liian aikaisin? Mitä ajatuksia nousee pintaan, kun kuolema kolkuttaa ovella?
"Kuolemasta puhutaan todella vähän. Ei sitä halua ajatella. Mutta ajattelenpa kuitenkin."
Kuolemasta puhutaan todella vähän. Ei sitä halua ajatella. Mutta ajattelenpa kuitenkin.
Kun pelon ja surun asettaa sivuun, pinnalle nousee kiitollisuus, kiitollisuus kaikesta hienosta, jonka Lilja on tuonut elämäämme. Kiitollisuus jokaisesta päivästä, jonka saamme viettää yhdessä. Kiitollisuus siitä, minkälaisiin ihmisiin olemme hänen vammaisuuden kautta tutustuneet.
Olemme saaneet pilkahduksen maailmasta josta meillä aikaisemmin ei ollut minkäänlaista kokemusta.
Meillä jokaisella on rajallinen aika täällä, pysähdytään hetkeksi ihmettelemään sitä kauneutta mitä ympärillämme on. Jokainen hetki on lahja, käytetään sitä lahjaa harkiten.
"Kannattaako vammaista lasta elvyttää?"
Kun epilepsia tasoittui, perheessä oli vuosi rauhallista. Sitten alkoivat infektiot. Ne tarttuvat Liljaan ärhäkästi ja vievät huonoon kuntoon.
Viimeksi elokuussa Lilja joutui keuhkokuumeisena sairaalaan. Olimme taas sen mahdollisuuden äärellä, että hän menehtyy.
Silloin lääkäri otti puheeksi elvytyskiellon. Ei hirveän tahdikkaasti.
Olin hämmentynyt. Tietysti ajattelin, että lääkärillä on asiantuntemusta ja kokemusta ja hän tietää mistä puhuu. En tietenkään halua aiheuttaa lapselle turhaa kärsimystä. Mutta oliko tilanne tosiaan niin paha? Liljahan on taistelija.
Lilja parani, hämmennys jäi.
Juttelin asiasta Facebookissa cp-vammaisten lasten vanhempien vertaistukiryhmässä. Moni heistä oli kohdannut samaa. Moni oli kokenut saaneensa lääkäreiltä viestin, että vaikeasti vammaista lasta ei kannata elvyttää. Että hän ei toivu.
Meidän vanhempien oma kokemus oli toinen: vaikeita hetkiä on, mutta niistä noustaan.
Mutta toki elvytyskiellosta pitää puhua. Kuolemasta pitää puhua. Totuus on, että vaikea infektio voi viedä vaikeavammaisen ihmisen siinä kuin vanhuksenkin.
Se hetki ei vain ollut silloin.
"Tämä ei ole Liljan suru"
Vanhimmat lapsemme Emil ja Casper ovat nyt 8- ja 6-vuotiaita. Heille Lilja on pikkusisko, ja he leikkivät hänen kanssaan, niin kuin pikkusiskon kanssa leikitään.
Kun eivät kädet irtoaisi, me vanhemmat huolehdimme, mutta Lilja nauttii. Hän nauraa katketakseen, kun veljet riepottavat häntä.
Myönnän, että minulle tulee katkeruuden ja surun hetkiä. Vaikka silloin, kun näen 3-vuotiaita tyttöjä, jotka juoksentelevat ja tarinoivat 3-vuotiaan juttuja.
Silloin muistutan itseäni, että tämä on minun suruni, isän suru. Liljan suru se ei ole eikä hänen veljiensä.
Kun minä murehdin, että Lilja ei kävele koskaan, pojat sanovat: Työnnetään sitten!
Juuri niin. Täsmälleen niin.”
