Aida järjesti mielenosoituksen Eduskuntatalon portailla kertoakseen, millaista on olla autisti ja miten neuroepätyypilliset ihmiset tulisi ottaa yhteiskunnassa huomioon. ”Saan voimaa ajatellessani, että puhun myös niiden puolesta, jotka eivät voi tai uskalla puhua itse.”
”Ymmärsin neljävuotiaana, että en ole samanlainen kuin muut”, sanoo Aida, 10.
Aida syntyi terveenä yhdeksän pisteen tyttönä. Melkein heti huomattiin, että hän ei halua syödä eikä nukkua. Aida nukkui korkeintaan 20 minuutin pätkissä, ja ainoa keino antaa ruokaa oli saada Aida imemään maitoa unissaan. Kun hän heräsi, syöminen loppui saman tien.
Aida ei ymmärtänyt, miten leikitään ja miksi pitäisi leikkiä.
Vauva oksensi, jos haistoi pahan hajun, ja heräsi, jos naapurissa vedettiin vessa.
Myöhemmin päiväkodissa Aida ei ymmärtänyt, miten leikitään ja miksi pitäisi leikkiä.
”Otin käteen barbin. Tein sen muiden mieliksi, en leikkinyt oikeasti.”
Aidalla ei ollut päiväkodissa yhtään ystävää.
Hän yritti pitää päässään karvakorvaläppiä, jotta toisten lasten äänet eivät tuntuisi niin häiritseviltä. Se kiellettiin, koska ulkovaatteita ei saanut käyttää sisällä. Päivän päätteeksi metelistä kuormittunut Aida ei kyennyt enää kommunikoimaan vaan itki, huusi, potki ja löi.
Erilaiset aivot
Aida on autisti ja hänellä on erityisen herkät aistit. Autismidiagnoosin hän sai 6-vuotiaana. Aida on myös erittäin taitavasti puhuva ja viisas tyttö.
”Minulla on erilaiset aivot kuin neurotyypillisillä ihmisillä. Maailma ei aina ymmärrä minua. Mutta se ei tarkoita, että minun pitäisi muuttua. Maailman pitäisi muuttua ymmärtäväisemmäksi”, Aida sanoo.
”Neurotyypilliset ja autistit toimivat eri käyttöjärjestelmillä, jotka eivät kommunikoi keskenään. Kuten Android ja iPhone.”
”Neurotyypilliset ja autistit toimivat eri käyttöjärjestelmillä, jotka eivät kommunikoi keskenään. Kuten Android ja iPhone. Näen, kuulen, haistan ja maistan eri tavalla kuin muut.”
Aidan maailmassa yöpaidan sauma voi painaa niin paljon, että tuntuu kuin ihoon tulisi haava.
Pinaattilettu voi maistua niin pahalle, että sen syöminen saa oksentamaan.
Paha haju voi tuntua kipuna nenässä ja koko aistijärjestelmä mennä sekaisin.
Äänten sekamelska saattaa sattua päähän siten, että joskus on mahdoton vastustaa kiusausta huutaa ääneen.
/kodinkuvalehti.fi/s3fs-public/wysiwyg_images/aida_3.jpg?itok=aEIyrq7r)
Mielikuvitusleikkejä, yäk
Aida käy erityiskoulua kaksi viikkoa kuukaudessa, puoli päivää kerrallaan. Sinne hän siirtyi vuosi sitten pienluokasta. Yhden viikon kuussa Aida opiskelee kotona opettajan etäohjauksessa, ja sitten hän pitää viikon lomaa. Silloin perhe lähtee usein mökille Turun saaristoon.
Koulun suhteen perhe on kokeillut monenlaisia vaihtoehtoja. Nykyisestä opiskelutavasta on sovittu Aidaa hoitavien ammattilaisten ja koulun kanssa. Tavoitteena on, ettei Aida kuormittuisi liikaa.
”Muutuin turraksi kuormituksesta ja hajosin aina, kun äiti haki minut.”
Luokassa Aida ja opettaja ovat kahdestaan.
”Minulle on sanottu, että pitäähän elämässä tottua hälyyn ja jonottamiseen, mutta en pystynyt menemään esimerkiksi ruokalaan. Menin vessaan tai pöydän alle piiloon. Muutuin turraksi kuormituksesta ja hajosin aina, kun äiti haki minut”, Aida sanoo.
Aiemmin Aida saattoi koulupäivien jälkeen kiljua tai olla pari viikkoa sulkeutunut, täysin omassa maailmassaan. Nyt opiskelu sujuu paremmin.
”Olen tosi hyvä koulussa, vaikka en tahtoisi mitenkään kehua itseäni. Rakastan asioiden oppimista.”
Ikänsä perusteella Aidan kuuluisi olla neljännellä luokalla, mutta hän on kuudennella. Fysiikassa ja kemiassa hän suorittaa yläkoulun oppimäärää. Englannin kieltä Aida alkoi opiskella itse kuusivuotiaana.
Aidan erityisen mielenkiinnon kohteita ovat esimerkiksi Beatles, avaruus, fysiikka ja kemia.
Aidaa on kiusattu paljon. Hän on mieluummin aikuisten kuin samanikäisten seurassa. Jos koulutyöt on tehty valmiiksi, Aida viettää aikaansa vahtimestarin kanssa. He purkavat yhdessä laatikoita ja laittavat tavaroita hyllyihin.
”Kerran eräs professori puhui siitä, että kaikkien lasten pitäisi leikkiä mielikuvitusleikkejä ja että sellaiset tuovat hyvän olon. Tuokaa oksennusämpäri! Hyvä olo voi tulla jostain ihan muustakin. Vaikka kivikokoelman järjestämisestä”, Aida sanoo.
Aidan erityisen mielenkiinnon kohteita ovat esimerkiksi Beatles, avaruus, fysiikka ja kemia.
/kodinkuvalehti.fi/s3fs-public/wysiwyg_images/aida_12.jpg?itok=NHNL3FQN)
”Voisiko lapsi olla hyväksytty sellaisena kuin hän on? Ilman, että hänen pitää olla rohkea, kiltti tai tsempata niin kovasti, että se on jo kivuliasta?” Aidan äiti miettii toisinaan.
Tämän tahdon sanoa
Aida haluaa kertoa itsestään ja elämästään, koska hänelle on tärkeää, että ihmiset ymmärtävät autismia paremmin.
Yhdeksänvuotiaana, vuonna 2021, Aida näki dokumentin nuoresta ruotsalaisesta ilmastoaktivistista, Greta Thunbergista.
”Minäkin halusin vaikuttaa. Aina ajatellaan, että lapsen pitää vain leikkiä, mutta entä jos lapsi kokee, että joku asia on huonosti ja haluaa muuttaa sen? Tahdoin kertoa kaikille, että autistit ovat yhtä hyviä kuin muutkin. Emme me ole hankalia tahallamme, vaan maailma on meille monimutkainen.”
Jos Aida saisi ilkeitä kommentteja ohikulkijoilta tai häntä haukuttaisiin ja ivattaisiin netissä?
Ensin Aida askarteli paperikyltin, jossa luki ”AUTISMI, ADHD, YHDENVERTAISUUS”. Hän meni kyltin kanssa kotitalon eteen kadulle istumaan, mutta ihmiset kävelivät ohi ja kyltti repeytyi tuulessa. Kukaan ei tullut keskustelemaan, vaikka Aida oli toivonut niin.
Aida päätti järjestää mielenosoituksen Eduskuntatalon eteen. Hän perusti yhdenvertaisuus-projektin, keksi sille nimeksi NeuroType, laati projektisuunnitelman ja piirsi logon, kirjoitti puheen ja lähetti sähköpostia kansanedustajille.
Johanna auttoi, kun tytär pyysi apua, mutta häntä myös pelotti. Jos Aida saisi ilkeitä kommentteja ohikulkijoilta tai häntä haukuttaisiin ja ivattaisiin netissä.
”Huomautin äidille, että minua on jo kiusattu paljon. Mitä pahaa ihmiset voisivat enää sanoa minulle, kun kaikki on jo sanottu?” Aida sanoo.
Aida oli kerännyt muiden neuroepätyypillisten lasten ajatuksia nettikyselyllä.
Marraskuussa 2021 Aida piti puheen Eduskuntatalolla. Hän seisoi portaiden yläpäässä ja aloitti:
”Hyvä Suomen hallitus ja valitut kansanedustajat. Liian moni neuropoikkeava lapsi ja nuori voi yhteiskunnassamme huonosti. Monelle koti ja perhe ovat ainoa paikka, jossa he kokevat tulevansa hyväksytyksi. Haasteet tulevat siitä, että ulkomaailma ei hyväksy meidän neurobiologista erilaisuuttamme sellaisena kuin me olemme. Koemme olevamme väärin ymmärrettyjä, väärin kohdeltuja emmekä yhdenvertaisia...”
Mielenosoituksessa oli paljon ihmisiä ja kameroita, televisiouutisetkin. Raitiovaunut ajoivat Mannerheimintietä ohi kolistellen. Aida jaksoi olla Eduskuntatalolla koko illan.
”Sain voimaa ajatellessani, että puhun myös niiden puolesta, jotka eivät voi tai uskalla puhua itse.”
Vaikka olisi erilainen ei tarkoita, että olisi tyhmä tai lapsellinen.
Aida oli kerännyt muiden neuroepätyypillisten lasten ajatuksia nettikyselyllä. Vastauksia oli tullut 135.
Lapset saivat kirjoittaa omin sanoin, mitä toivoisivat muiden ymmärtävän omasta autismistaan tai adhd:staan. Esimerkiksi näin he kirjoittivat:
Ettei meitä arvioitaisi diagnoosin perusteella.
Että emme ole typeryksiä.
Että koen omalla tavallani asioita.
Kuunnelkaa ja tukekaa, mutta älkää puhuko puolestamme tai meidän päällemme.
Vaikka olisi erilainen ei tarkoita, että olisi tyhmä tai lapsellinen.
Että en ole tahallaan vilkas tai muistamaton enkä voi sille oikeasti mitään, vaan tarvitsen tukea, että jaksan keskittyä.
Jos säälitte, niin katsokaa eka peiliin ja miettikää, johtuuko ne ongelmat siitä, että sinä et hyväksy poikkeavia.
Lue lisää Aidan elämästä ja viisaista ajatuksista Kodin Kuvalehdestä 4/2023. Tilaajana voit lukea jutun myös digilehdestä. Jos et vielä ole digitilaajaa, tee Digilehdet.fi-tilaus.
