Kun Mari, 54, kertoi ALS-diagnoosista läheisilleen, moni ei osannut sanoa mitään, mutta halauskin riitti

Kampaaja, peruttu. Lounas ystävän kanssa, peruttu. Hieroja, peruttu.

Viime vuoden tammikuussa Mari Väisänen, 54, istui puhelin kädessä rivitalokotinsa sohvalla Keravalla ja perui kaikki menonsa.

Diagnoosista oli pari päivää. Mari oli kuullut sairastavansa ALSia, amyotrofista lateraaliskleroosia. Tauti rappeuttaisi hänen liikehermonsa, surkastuttaisi hänen lihaksensa ja johtaisi kuolemaan. Kampauksella ei olisi väliä, Mari ajatteli.

Tieto oli tullut uudenvuodenaattona. Entisessä elämässään Mari olisi leiponut silloin broileri­piirakkaa illan juhlia varten, ehkä imuroinut kotia Haloo Helsingin soidessa.

Sen sijaan Mari istui Peijaksen sairaalassa ja kuunteli neurologin absurdeja kysymyksiä, joihin ei osannut vastata.

Ei Mari tiennyt, haluaisiko hän hengityskoneeseen, kun ei enää pystyisi hengittämään itse. Hän halusi mennä tiistaisin pilatekseen ja käydä suuhygienistin työssään. Matkustaa keväällä miehensä Jyrkin kanssa Kanarialle.

Mari oli aina ollut se, joka ottaa ohjat käsiinsä. Kun piti varata lomamatka, uudistaa sisustusta tai leipoa mokkapaloja lasten jääkiekkojoukkueen myyjäisiin, Mari hoiti homman. Siksi Jyrki oli alkanut kutsua häntä lempinimellä Matkanjohtaja.

Nyt matkanjohtaja oli vaihtunut.

Sokki mutta helpotus

Ensimmäiset oireet tulivat keväällä 2021. Mari yritti tehdä pilateksessa vaakaa, mutta ei onnistunut, koska tasapaino horjui. Hän poisti asiakkaalta hammaskiveä, mutta ei pystynyt puristamaan ­instrumenttia. Hän yritti juosta junalle, mutta ei saanut otettua askeleita. Fysioterapeutti uskoi oireiden johtuvan selkäjumista.

Sitten myös Marin puhe muuttui. Tuntui, kuin kieli olisi tarttunut kitalakeen. Kun Mari kutsui puolisoaan – lempeästi sukunimellä, kuten hänellä oli tapana – Väisänen-sanan loppuosa kuulosti erilaiselta kuin ennen. Mari järkeili, että se johtui koronan takia pakollisista maskeista. Ehkä leukaperät olivat rasittuneet.

Äitienpäivän aamuna Mari oli lenkillä tyttärensä koiran kanssa, kun hän kompastui ja kaatui. Ohimo osui katuun, silmälasit särkyivät. Sattuiko pahasti, naapuri huudahti ja riensi apuun. Lääkärissä Mari kuuli saaneensa aivotärähdyksen.

Kesälomalla Lapissa Mari ja Jyrki laskivat läskipyörillä alas Pyhätunturia. Mari ihmetteli, pelottaako häntä muka niin paljon, että jalat tärisevät. Seuraavalla viikolla Saariselällä hän ajoi kuoppaan, ja huis vain, kaatui.

Mari Väisänen sairastui ALSiin noin kaksi vuotta sitten. Aviomies Jyrki Väisänen on Marin tärkein apu arjessa.

Mari meni taas lääkäriin. Tämä epäili, että oireet liittyvät äitienpäivän aivotärähdykseen, mutta kehotti Maria varaamaan ajan neurologille. Neurologi lähetti Marin magneettikuvaukseen, puheterapeutille ja hermoratatutkimukseen.

Tutkimuksia odotellessaan Mari luki kotona lehden lääkäripalstaa, jossa kerrottiin ALSin diagnosoimisesta. Se tapahtui samoilla tutkimuksilla, joihin Mari oli määrätty.

”Minulla nousi tukka pystyyn.”

Mari ei uskaltanut googlata ALSin oireita tai lukea potilaskertomuksia. Nukahtaminen onnistui enää lääkkeillä.

Kun sairaus uudenvuodenaattona varmistui, se oli sokki mutta samalla helpotus.

”Kun pahin oli tapahtunut, ei tarvinnut enää pelätä.”

Halauskin riittää

ALS-diagnoosista on nyt vuosi ja neljä kuukautta. Marin elämä on mennyt täysin uusiksi.

Hän on lopettanut työnsä, ja Jyrkistä on tullut hänen omaishoitajansa. Entinen koti, kolmikerroksinen rivitaloasunto, on myyty, ja pariskunta on muuttanut esteettömään kerrostalokolmioon.

Lihasvoima on hiipunut, ja vessaan käveleminen onnistuu vain rollaattorin avulla. Mari ei pysty enää voitelemaan leipää. Hänen hampaansakin pesee nyt joku muu.

”Ei tässä pää pysy aina mukana. Kaikki tapahtuu liian nopeasti.”

Mari nauttii pienistä asioista, kuten puhtaasta tunteesta suihkun jälkeen. Sekin tuntuu ihanalta, kun Mira-tytär harjaa hiuksia.

Heti diagnoosin jälkeen Mari halusi kertoa asiasta kaikille: 25- ja 27-vuotiaille lapsilleen, sukulaisille, työkavereille, naapureille.

Moni ei osannut sanoa mitään, mutta halauskin riitti. Jyrki ja lapset lupasivat pitää Marista huolta.

Aluksi Mari ei osannut nähdä elämää eteenpäin. Hän mietti jatkuvasti, miten kuolee. Tukehtuuko hän? Sattuuko se?

Sairaalassa keskusteluapua ei tarjottu, mutta Uudenmaan lihastautiyhdistyksen kautta järjestyi vertaistukea. Se auttoi, samoin tieto siitä, että kaikki vakavasti sairastuneet tuntevat sokkivaiheen aikana näköalattomuutta.

”Tajusin, että vaikka minulla on kuinka kauhea olo, jossain vaiheessa se menee ohi. Joku on tutkinut asiaa tieteellisesti. Näin varmasti tapahtuu.”

ALS on arvaamaton matkanjohtaja. Jäljellä olevaa aikaa ei voi tietää. Sitä voi olla vuosi, kaksi tai kymmenen. Kunto ja lihasvoimat voivat pysyä hyvinä kauankin tai romahtaa hetkessä. Mitä Mari haluaa vielä ehtiä tehdä ja mitä hän ajattelee kuolemasta? Juttu on ilmestynyt Kodin Kuvalehdessä 8/2023. Tilaajana voit lukea koko jutun myös täältä. Jos et vielä tilaa lehteä, kokeile Digilehdet-palvelua.