Kuvat
Sanna Liimatainen
Kun Jussi Seppänen sai kuulla, että hänen sairauteensa on keksitty lääke, hän päätti: En halua olla elämässä kyyninen, haluan olla kannustava. En halua itkeä, haluan nauraa.
Kun Jussi Seppänen sai kuulla, että hänen sairauteensa on keksitty lääke, hän päätti: En halua olla elämässä kyyninen, haluan olla kannustava. En halua itkeä, haluan nauraa.

Kesä, jolloin Jussi Seppänen luuli kuolevansa, oli eläväinen. Eläväistä on ollut sen jälkeenkin. ”Isoin onni on, että kaikki otetaan pois ja annetaan sitten takaisin.”

Sairaus oli juuri se, minkä Jussi Seppänen oli pelännyt sen olevan.

Niin lääkäri oli arvellut jo puoli vuotta aiemmin. Kaikki oireet täsmäsivät. Verinäytteet oli kuitenkin lähetetty vielä tutkittavaksi Eurooppaan. Vasta sitten asia olisi sataprosenttisen varma.

Olen ymmärtänyt, että kuolen kohta, niin miten se tapahtuu?

Lokakuun loppupuolella 2016 tulokset olivat tulleet. Lääkäri soitti Jussille ja pyysi hänet käymään.

Sisältö jatkuu mainoksen jälkeen

Jussi päätti kysyä ensin asian, joka häntä pelotti eniten:

Olen ymmärtänyt, että kuolen kohta, niin miten se tapahtuu? Olisi mahtavaa, jos se kävisi nopeasti, vaikka sydän räjähtäisi tai pää räjähtäisi. Mutta yleensä kai joutuu ensin pyörätuoliin ja siitä se sitten etenee? Ja kun olen pian kuolemassa, niin se ensimmäinen vaihe tulee kai ihan kohta?

Edellisenä keväänä Jussi oli lukenut hänelle annetuista infopapereista vain yhden, ensimmäisenä silmiin osuneen pätkän: johtaa ennenaikaiseen kuolemaan, miehet kuolevat tautiin keskimäärin 42 vuoden iässä.

Sisältö jatkuu mainoksen alla

Jussi oli silloin 41-vuotias. Hän ei halunnut tietää enempää ja vei paperit paperinkeräykseen.

Lääkäri vastasi Jussin kysymykseen: ”Jos sinä kuolet seuraavan viiden vuoden aikana, se johtuu luultavasti siitä, että joudut auto-onnettomuuteen. Tähän sairauteen kehitettiin hoito kymmenen vuotta sitten. Etkö oikeasti tiennyt?”

Kuin viimeistä kesäpäivää

Kesä, jolloin Jussi luuli kuolevansa, oli vauhdikas ja eläväinen. Vielä eläväisempi kuin sitä edeltänyt vuosi.

Tammikuussa 2015 oli julkaistu Jussin esikoisteos, novellikokoelma Kymmenottelu. Ennen julkaisemista Jussi oli ollut vuorotellen tolkuttoman onnellinen ja kauhuissaan.

"Puolet ajasta mietin, että minulta tulee kirja ja kaikki nauravat minulle. Paitsi äitini, joka vain häpeää hiljaisesti", Jussi, 45, sanoo.

”Menin koko ajan iloa ja tekemistä kohti, että aika kuluisi eikä tarvitsisi ajatella. En niin itkenyt, mutta olin kauhuissani.”

Kirjan julkaisemisen jälkeen tuli haastatteluja ja palkintoehdokkuuksia ja sitten lääkärin sanat siitä, että Jussin silmästä löytynyt muutos oli merkki vakavasta, etenevästä aineenvaihduntasairaudesta.

Jussi päätti nukkua mahdollisimman vähän. Elinaikaa ei olisi paljon, joten tuntui tyhmältä tuhlata sitä unessa.

”Menin koko ajan iloa ja tekemistä kohti, että aika kuluisi eikä tarvitsisi ajatella. En niin itkenyt, mutta olin kauhuissani.”

Ystävän näyttelyn avajaiset Pariisissa, sinne. Äiti Amman halaustapahtuma Lontoossa, sinne. Open mic -runoilta turkulaisessa baarissa, sinne.

”Tuntui kuin olisin maailman parhaassa liukumäessä, joka päättyy seinään, joten kannattaa hurrata, kun vielä voi.”

”En havainnut itsessäni syöksykierreominaisuutta, mutta on hyvä, että en ole ikinä juonut alkoholia. Elämä olisi voinut mennä aika holtittomaksi.”

Kun Jussi sai kuulla, että ei kuolekaan, hän soitti ensin siskoille, harjoitellakseen. Hän halusi kertoa asiansa positiivisesti ja rationaalisesti.

Vasta sitten hän soitti äidille:

Minulla on vakava sairaus, mutta siihen on lääke. Lääke annetaan tiputuksessa joka toinen viikko loppuelämän ajan.

Sankarin poika

Äidinkielenopettajaäiti opetti Jussille, että kun luetellaan henkilöitä, sanotaan "minä" vasta viimeiseksi.

”Äiti on varmaan juuri Kodin Kuvalehden kohderyhmää, kulttuuria ylläpitävä, käy kaikessa, mitä tapahtuu, tiedätkö, kalevalaisia naisia ja muuta. Sellainen aktiivinen sielu. Sankarini.”

Jussin lapsuusperheeseen kuuluivat äiti, isosisko ja pikkusisko. Koti oli Kokkolassa. Olohuoneessa oli Lundian kirjahylly ja siinä kirjoja.

”Emme todellakaan olleet mikään aktiiviperhe. Oli paljon sohvalla makoilua. Lukeminen katsottiin tekemiseksi, se ei ollut laiskottelua.”

”Olin luokkakuvissa nauravainen hahmo, ja se nauru oli totta.”

Jussi oli lyhyt, vielä kahdeksannella luokalla koko yläasteen pienin, pienempi kuin kaksi vuotta nuorempi sisko. Ei se haitannut.

”Olin luokkakuvissa nauravainen hahmo, ja se nauru oli totta.”

”Minulla oli sellainen tunne, että minä olen minä ja voin olla mitä haluan, eikä kukaan tyrmää. Se on äidin ansiota.”

Kun äiti otti avioeron, hän oli alle nelikymppinen kolmen lapsen äiti. Vasta aikuisena Jussi ajatteli, että oikeastaan äiti oli silloin todella nuori. Todella rohkea.

Lapsen näkökulmasta äiti oli vain äiti. Aikuinen, johon voi luottaa ja joka tekee aikuisen tekoja.

”Äiti näkee asiat positiivisessa valossa. Sellaiset ihmiset elävät paremman elämän. He eivät muista vaikeitakaan asioita väärin. He muistavat kyllä faktat, mutta niissä on positiivinen sävy.”

Ystäviä ja lisää ystäviä

Yksi Jussin elämänasenne on: Valitsen aina mieluummin sen, että olen jonkun kanssa kuin sen, että olen kotona.

”Koen turvallisuutta, kun ihmiset tietävät asiani. Minulla on tosi paljon ystäviä ja vähän kavereita. Nimenomaan niin päin.”

Jussilla on esimerkiksi shakkiystäviä.

”Vaikka emme tee yhdessä muuta kuin pelaamme shakkia, koen heidät niin tärkeiksi, että he ovat enemmän kuin kavereita.”

On kirjoittajaystäviä.

”Kirjoittajapiireissä toiselle voi näyttää keskeneräisen tekstin. Sen asian, mikä pelottaa tai arveluttaa. Siitä seuraa, että välit tulevat hämmästyttävän intiimeiksi.”

Jussi ei puolen vuoden aikana kertonut yhdellekään ystävälleen, että uskoi kuolevansa.

Kymmenotteluystäviä Kokkolassa.

”Joka heinäkuun ensimmäisenä viikonloppuna järjestämme kymmenottelun. Kymmenottelun tekeminen on äärettömän vakava asia, urheilemme tosissamme. Olemme lähtökohtaisesti huonoja, vaikka jotkut ovat hyviäkin.”

Tanssiystäviä.

”He saattavat soittaa yhdeltä yöllä ja sanoa, että tule Dynamoon tanssimaan. Lähden, vaikka olisin ollut nukkumassa. Olen tosi iloinen, kun tanssin ja huomaan, että muutkin ovat iloisia.”

Yhdellekään ystävälleen Jussi ei puolen vuoden aikana kertonut, että uskoi kuolevansa.

”Luonteeseeni ja ystävien määrään nähden hiljaisuuteni siitä asiasta oli valtavan ristiriitaista. Ystävillä on oikeus tietää ja auttaa. Pitää kai vedota johonkin paniikin tunteeseen, että en kertonut.”

Kun Jussi lopulta kertoi, ystävät sanoivat, että eivät olisi ikinä uskoneet.

 

”Jälkikäteen ajatellen on ihan hulluutta, etten kertonut kenellekään, kun pelkäsin kuolevani. Koska oikeastaan kaiken voi kertoa kaikille.”
”Jälkikäteen ajatellen on ihan hulluutta, etten kertonut kenellekään, kun pelkäsin kuolevani. Koska oikeastaan kaiken voi kertoa kaikille.”

Muuttokuormana minä

Jussin kodissa Turun Kerttulissa on kolme tavaraa. Ne ovat patja, tuoli ja diskopallo.

”On siellä tietysti jotain pientä muuta.”

Veitsi, haarukka, lusikka. Vaatteita, liinavaatteita. Hammasharja ja -tahna. Peitto ja tyyny.

Tavaroiden vähyys liittyy Jussin toiseen elämänasenteeseen: Kaikilla on oikeus aloittaa alusta.

Kun Jussi kaksi vuotta sitten muutti, hän antoi kesätöitä kaipaavalle kaverilleen vanhan ja uuden asunnon avaimet. Vanhassa kodissa Jussi sanoi kaverilleen:

”Menen nyt taidenäyttelyn avajaisiin ja sieltä menen uuteen kotiin. Nämä vanhan kodin tavarat eivät saa tulla uuteen kotiin, eivätkä ne saa jäädä tänne. Älä kerro minulle, mitä teet niille.”

Vain kirjoista Jussi vinkkasi, mitkä olivat niin arvokkaita, että ne kannattaisi ehkä viedä divariin.

”Kuvittelin omistavani paljon välttämättömiä tavaroita. Mutta ne eivät oikeasti olleet minulle sellaisia.”

Jussi ei ostanut uusia kirjoja vanhojen tilalle, vaikka mietti etukäteen, tekisikö niin. Hän ei ikävöinyt ruokapöytää.

Jussin diskopallo sirottaa kesäaamuisin kauniisti auringonvalon yksiön seinille. Talvella se luo toisenlaista tunnelmaa.

”Saan pallosta iloa, ja se on myös sellainen tsemppijuttu. Että jos en muista, että minähän olen Seppäsen Jussi, niin lyön diskopallon päälle, tiekkö!”

Tämä Jussin Facebook-päivitys sai monta tykkäystä: ”Taloyhtiö tulee tekemään yleisavaimella jotain putkitarkastusta. Otan varalta valokuvan irtaimistosta, että voin sitten jälkikäteen tarkistaa etteivät pölli mitään.”
Tämä Jussin Facebook-päivitys sai monta tykkäystä: ”Taloyhtiö tulee tekemään yleisavaimella jotain putkitarkastusta. Otan varalta valokuvan irtaimistosta, että voin sitten jälkikäteen tarkistaa etteivät pölli mitään.”

Omistan tuolin

Vähän aikaa sitten Jussi soitti vakuutusyhtiöön, koska kotivakuutukseen kuluva summa tuntui niin suurelta.

Yhtiö: ”Sinulle korvataan 30000 euroon saakka irtainta, äkkiä se täyttyy...”

Jussi: ”Ei täyty.”

Yhtiö: ”Televisio, matot, yllättävät asiat mak...”

Jussi: ”Omistan tuolin.”

Yhtiö: ”Tuolin?”

Jussi: ”Kyllä. Pöytää harkitsin, mutta vielä ei ole aika.”

Yhtiö: ”No jos aletaan rullata tätä summaa alaspäin, niin sano kun riittää...”

Jussia ei haittaa, jos joku kummastelee hänen kotiaan. Hän ajattelee, että aikuisen ihmisen ei enää tarvitse miettiä, millainen kodin pitäisi olla. Aikuisella on lupa kysyä itseltään, millainen haluaa kotinsa olevan.

Kannattaa innostua

Jussi kirjoittaa yksiössään läppäri ikkunalaudalla. Ikkunasta näkyvät sisäpihan koivut ja roskikset.

Hän ei kirjoittanut juuri mitään ennen kuin noin 25-vuotiaana. Silloin hän halusi työväenopiston kirjoittajakoulutukseen .

”En tiedä, miksi juuri siinä kohtaa tuntui siltä, että voisin alkaa kirjoittaa. Tuli olo, että tää on helppoa ja tää on mukavaa.”

Jussi syö lounaan joka päivä ulkona, sillä se on yksinkertaisempaa eikä tarvitse hankkia liikoja astioita.

Jussi jatkoi kirjoittamisen opiskelemista Turun yliopistossa. Hänestä tuntui kummalliselta ja hienolta, että kirjoittamisesta sai opintopisteitä ja opintotukea.

Hän kirjoittaa joka päivä.

”Mutta en liikaa. Että ei tule ärsyttävää surumielisyyttä ja ehdin olla ihmisten kanssa.”

Jussi syö lounaan joka päivä ulkona, sillä se on yksinkertaisempaa eikä tarvitse hankkia liikoja astioita.

Kirjoittamisen lisäksi hän opettaa sarjakuvien käsikirjoittamista nuorille.

”He ovat hirveän innostuneita ja luottavaisia siitä, mitä he tekevät. Semmoisten ihmisten keskellä on ihan mahtavaa. Innostus tarttuu.”

Kolmas Jussin elämänasenne on: Saan innostua.

Seinään ikkunalaudan viereen on teipattu paperi. Jussi on asettanut itselleen säännön: Aina kun on tehnyt 10 lihaskuntoliikettä, paperiin saa vetää pystyviivan. Viivoja pitää olla päivän lopussa 30.

Niin selkä pysyy kunnossa ja koko keho.

Joskus kuntoilu sujuu hyvin kirjoittamisen lomassa. Joskus on kova homma tehdä kaikki kolmesataa liikettä juuri ennen nukkumaanmenoa.

Peruuntunut kuolema

Nyt Jussi on kertonut peruuntuneesta kuolemastaan monille. Kertomisen jälkeen häneltä kysytään, miltä tuntuu, kun ensin luulee kuolevansa ja sitten saa tietää, että ei kuolekaan.

”Se tuntuu onnelliselta. Isoin onni on se, että kaikki, mitä sinulla on, otetaan pois ja annetaan sitten takaisin.”

Seuraavaksi moni kysyy, tuntuuko surulliselta tai ärsyttääkö, että puoli vuotta elämästä meni ihan turhaan murehtiessa.

”Monet ihmiset saavat diagnoosin jostakin sairaudesta ja kuolevat. Minulla ei ole edes kipuja.”

Jussia se ei ärsytä yhtään.

”Tämä minun asiani on todella mieto kokemus. Monet ihmiset saavat diagnoosin jostakin sairaudesta ja kuolevat. Minulla ei ole edes kipuja.”

"Oma juttuni on ihan lellipentumeininkiä. Sellaista, että kopautetaas tyyppiä vähän ja näytetään, että näinkin voi käydä."

Loppuelämän litkut

Sairaalaan on Jussin kotoa viiden minuutin kävelymatka. Hän menee sairaalaan joka toinen torstai.

Hän saa lääkkeensä tiputuksessa. Virallinen nimitys on infuusio, Jussi sanoo sitä litkutukseksi.

Litkutus kestää kaksi tuntia, ja sen jälkeen sairaanhoitajat tarkkailevat hänen vointiaan kaksi tuntia.

”Se on kuin pieni työpäivä, ei siinä ole mitään draamaa.”

Joskus Jussi on tullut litkuihin suoraan juhlien jatkoilta puku päällä. Joskus hän on kiirehtinyt litkuista suoraan lounasbuffettiin, joka on vielä vartin auki.

”Hoidoissa käyminen on arkista ja konkreettista. Sairaudesta tulee pelottava vasta, kun se menee abstraktille tasolle.”

Litkut eivät muuta oloa mihinkään suuntaan, vaikka ne estävät kuolemasta.

Hoidon ajan Jussi tarkkailee läppäriään ja ihmisiä, jotka hoitavat häntä.

”Hoitajat ovat niin... tykkään ihmisistä, joiden ei tarvitse mennä oma ego edellä.”

Joskus hoitajat hyvästelevät omaisen, joka on menettänyt rakkaansa. He ottavat vastaan kiitokset hoidosta ja tilaavat taksin. Hetken kuluttua he mittaavat Jussin kuumeen samanlaisella kunnioituksella ja keskittyvät vain Jussiin.

”Hoidoissa käyminen on arkista ja konkreettista. Sairaudesta tulee pelottava vasta, kun se menee abstraktille tasolle. Kun alan miettiä, että pitää käydä tuollaisissa hoidoissa tai mää kuolen.”

Täällähän saa elää näin

Kun ikätoverit alkoivat kolmekymppisenä ostaa itselleen asuntoja, Jussista tuntui kummalliselta.

”Heidän luonaan meinasin kysyä, koska teidän porukat tulee kotiin. Ne asunnot olivat sellaisia aikuisten asuntoja.”

Olohuone. Sohvapöytä. Pöytäliina.

Jussi ei ole kaivannut omistamista, vakituista työsuhdetta, naimisiin menemistä tai isäksi tulemista.

Sitten Jussia nuoremmat alkoivat ostaa asuntoja. Jussin ei vieläkään tehnyt mieli tehdä samoin. Hän ei ole kaivannut omistamista, vakituista työsuhdetta, naimisiin menemistä tai isäksi tulemista.

”En ole tehnyt tietoisia valintoja, että tätä ja tätä en halua. Mutta kun huomasin muiden valinneen vaikka lapsien saamisen, niin kavahdin, että eipä ole tullut mieleenkään valita samalla tavalla.”

Jussin kumppani, runoilija Kaija Rantakari, asuu toisessa kaupungissa. He ovat olleet suhteessa pari vuotta. Suhde toimii hyvin näin.

”Meillä on suurta rakkautta, luottamusta ja vapautta”, Jussi sanoo.

Jussille aikuistumisen merkki ei ole ollut asunnon ostaminen vaan sen tajuaminen, että kaikki eivät katso häntä.

”Nuorena oli jonkun aikaa sellainen luulo. Kun siitä pääsi yli, tuli olo, että vitsit, täällähän saa elää itsensä näköisesti.”

Ketään ei kiinnosta ihmetellä Jussi Seppäsen elämää.

”Tai jos hetken kiinnostaa, niin kymmenen sekunnin kuluttua ei enää kiinnosta.”

 

”Minulle kaikki paikat ovat yhtä tärkeitä kuin koti. Omaisuuden voi menettää, mutta tärkein jää, jos on elossa. Aurajoen rannalla voi istahtaa muiden ihmisten sekaan sille puolelle, missä aurinko lämmittää.”
”Minulle kaikki paikat ovat yhtä tärkeitä kuin koti. Omaisuuden voi menettää, mutta tärkein jää, jos on elossa. Aurajoen rannalla voi istahtaa muiden ihmisten sekaan sille puolelle, missä aurinko lämmittää.”

Tämä päivä on lahja

121! Hei mulla oli viimeksi sama numero. Onko teillä muita numeroita ollenkaan?

Jussi katsoo ravintolan terassilla tarjoilijaa, joka tuo pöytään kanahodarin ja perunoita. Jussi vaikuttaa ilahtuneelta ja siltä, että tahtoo oikeasti kuulla vastauksen.

Jussin neljäs elämänasenne on: Haluan olla aktiivisesti onnellinen, koska tämä päivä on lahja.

Omasta onnesta pitäisi puhua enemmän. Kenenkään onni ei ole toiselta pois.

”Minullahan menee uskomattoman hyvin, elän paremmin kuin Rooman keisari. Suuri osa maailman ihmisistä elää katastrofaalista elämää, ja minä istun vetelemässä jonkun toisen tekemää perunaa.”

Jussi ajattelee, että omasta onnesta pitäisi puhua enemmän. Kenenkään onni ei ole toiselta pois.

”Jos minulla menisi huonosti ja jollain toisella hyvin, olisi hirveää tuhlausta, jos se toinen angstaisi eikä nauttisi onnestaan.”

Vastikään Jussi sai tietää, että hänet on valittu testaamaan uutta lääkettä sairautensa hoitoon. Sitä on ennen häntä maailmassa testannut 16 henkilöä. Jussi on ensimmäinen suomalainen.

"Tämä on taas niitä käänteitä, joita ei voi käsittää ihminen."

Jussi ei ole lukenut potilastietojaan netissä eikä hän kysele lääkäriltä veriarvoistaan.

”Haluan enemmän tehdä asioita, jotka saavat aikaan ilon ja luksusolon. Että vaikka syödään täytekakkua keskellä päivää.”

Vähän aikaa sitten Jussi oli matkalla Turusta Kokkolaan, kun veturi hajosi Seinäjoella. Junakyytiä korvaamaan tilattiin viisi bussia. Viimeistä jouduttiin odottamaan, ja kiireiset ihmiset juoksivat neljään ensimmäiseen.

Jussi ajatteli: Nyt syntyi minusta riippumatta tällainen aikatasku. Mää saan mennä syömään mansikkakakkua asemaravintolaan.

Artikkeli on julkaistu Kodin Kuvalehdessä 16/2020.

Sisältö jatkuu mainoksen alla