Erja päätti jo vuosia sitten: "Minä hoidan Axun itse, koska äiti ymmärtää lastaan paremmin kuin kukaan muu."
Erja päätti jo vuosia sitten: "Minä hoidan Axun itse, koska äiti ymmärtää lastaan paremmin kuin kukaan muu."

Erja hoitaa kehitysvammaista Alexandraa vuoden jokaisena päivänä, rakkaudesta. Työ on yksinäistä, eikä siitä makseta kunnon korvausta. ”Jos meitä omaishoitajia ei olisi, kuka nämä kaikki ihmiset hoitaisi? Miksei kukaan arvosta tätä työtä?”

Alexandra, 15, rakastaa kännykkäänsä, Coca Colaa, karkkeja ja joulua. Hänen tärkeimmät sanansa ovat: äiti, kakka, vittu ja ei. Muita sanoja hän ei juuri osaa sanoa.

Erja Hyvönen alkaa nauraa.

”Tyypillinen murrosikäinen.”

Ei kuitenkaan ihan tyypillinen. Alexandra sai kolmevuotiaana kehitysvammadiagnoosin. 14-vuotiaana hän sai diagnoosin parantumattomasta, kuolemaan johtavasta aivosyövästä.

Erja on tyttärensä omaishoitaja. Laki omaishoidon tuesta määrittelee hänen asemansa näin: Henkilö, joka pitää huolta perheenjäsenestään tai muusta läheisestään, joka sairaudesta, vammaisuudesta tai muusta erityisestä hoivan tarpeesta johtuen ei selviydy arjestaan omatoimisesti.

Erjan lisäksi Suomessa on 350 000 omaishoitajaa. Heistä 45 300 saa työstään korvausta, omaishoidon tukea.

Tuen määrä vaihtelee 392,57 ja 785,14 euron välillä kuukaudessa. Omaishoitaja maksaa siitä itse verot.

”Minä osaan taistella, jaksan räyhätä ja lyödä nyrkkiä pöytään. Mutta entä he, jotka eivät pysty samaan?”

Omaishoitajan työ on usein raskasta ja yksinäistä, byrokratia on hankalaa.

Kun Erja selvittää Alexandran hoitoon liittyviä asioita, hän tutkii aina ensin Suomen lakia. Hän on saanut tyttärelleen avustajan 30 tunniksi kuukaudessa ja kuljetuspalveluita vasta, kun on selvittänyt itse, että niihin on oikeus.

Kukaan ei kertonut ja tarjonnut.

”Minä osaan taistella, jaksan räyhätä ja lyödä nyrkkiä pöytään. Mutta entä he, jotka eivät pysty samaan? Monet eivät osaa edes käyttää nettiä.”

Suurin syy omaishoitajaksi ryhtymiseen on halu pitää oma läheinen omassa kodissa. Mutta työstä tulisi saada myös korvaus.

”Ei kukaan hae tukia huvin vuoksi. Jumankauta. Joskus tekisi mieli näyttää yhteiskunnalle persettä.”

Hetken kaikki on kohdallaan

Alexandra on ihana, Erja ajattelee. Hän on miettinyt usein, miksi sai vammaisen lapsen, mutta ei ole koskaan toivonut, että ei olisi saanut.

”Olen kai jotenkin niin hömelö, että ajattelen Axun olevan minun opettajani. Katkera olen vain viranomaisille siitä, että rakkaasta huolehtiminen on tehty niin vaikeaksi.”

Kun Alexandra työntyy syliin, antaa pusun ja sanoo ”äiti”, kaikki on hetken kohdallaan. Sitten tyhjennetään taas yhdessä tiskikone. Kotona nauretaan paljon.

Voit lukea koko jutun tästä linkistä:

Lue Erjan ja Alexandran elämästä Kodin Kuvalehdestä 8/2018.  Arjestaan kertovat Erjan lisäksi vaimonsa omaishoitajana 34 vuotta toiminut Kari sekä Alzheimerin tautia sairastavan miehensä omaishoitaja Sirpa-Liisa. Voit lukea jutun myös digilehdestäPääset lukemaan sen myös ilmaisena tähtiartikkelina, jos olet tilaaja tai teet kuukauden maksuttoman koetilauksen täällä.

Vierailija

15-vuotiaan tyttärensä omaishoitaja Erja: ”Joskus tekisi mieli näyttää yhteiskunnalle persettä”

Itsekkin kahden pienen lapsen äitinä, joista toisen, kehitysvammaisen lapsen omaishoitaja olen, mietin että hankaloituuko tuen saaminen lapsen kasvaessa..tämän kolmen vuoden ajan mitä minulla on erityislapsi ollut, olen ollut yllättynyt kuinka helposti ja hyvin olemme tukea ja apua saaneet, monelta taholta. En tiedä voiko paikkakuntakohtaiset erot olla suuriakin..Toki byrokratia ja lappujen täyttäminen, polijaksot, sairaalassa käynnit ym. ja normaalia haastavampi arki tekevät elämästä rankempaa...
Lue kommentti
Vierailija

15-vuotiaan tyttärensä omaishoitaja Erja: ”Joskus tekisi mieli näyttää yhteiskunnalle persettä”

Omaishoitajan pitäisi saada omaishoidettavalle tarvittaessa sijaishoitaja kotiin vapaapäivien ajaksi. Laitospaikat eivät yleensä ole hyviä ja hoidettavalle sopivia sijaishoitopaikkoja. Omaishoidettava voi olla huonossa kunnossa sijaishoidosta kotiutuessaan ja päivärytmi on täysin sekaisin. Moni omaishoitaja ei pidä lakisääteisiä vapaapäiviä, koska pätevää ja sopivaa sijaishoitajaa ei saa kotiin. Omaishoitajat ja omaishoidettavat ovat eri-ikäisiä ja erilaisissa elämäntilanteissa. Kaikki...
Lue kommentti
Satu ja Olli Kunnarin perheeseen kuuluvat 13-vuotias poika, 10-vuotias tyttö ja kissanpentu Milli. Olli, 36, on yksi Suomen tunnetuimmista ammattilentopalloilijoista. Kunnarit asuvat Sastamalassa kunnostamassaan vanhassa koulussa.
Satu ja Olli Kunnarin perheeseen kuuluvat 13-vuotias poika, 10-vuotias tyttö ja kissanpentu Milli. Olli, 36, on yksi Suomen tunnetuimmista ammattilentopalloilijoista. Kunnarit asuvat Sastamalassa kunnostamassaan vanhassa koulussa.

Satu ja Olli Kunnari ovat muuttaneet Ollin lentopallouran vuoksi maasta toiseen. ”Urheilijan kuuluu olla tietyllä tavalla itsekäs”, Satu Kunnari sanoo.

Lentopalloilija Olli Kunnarin sopimus puolalaisen joukkueen kanssa oli allekirjoitusta vaille valmis. Elettiin vuotta 2011, ja perhe oli asunut ulkomailla eri maissa seitsemän vuotta.

Ollin ja hänen vaimonsa Satu Kunnarin esikoinen oli aloittamassa esikoulun, ja pariskunta oli päättänyt, että Satu ja lapset muuttava Suomeen. Ollin oli määrä jäädä vielä vuodeksi Puolaan.

”Yksin valvoessani päätin, että aamulla soitan managerilleni ja sanon, etten jatka ulkomailla pelaamista, vaan lähden perheen kanssa Suomeen”, Olli kertoo.

Taustalla oli vaimon uupumus. 

”Kun saimme esikoisemme, pelasin Ranskassa. Satu oli paljon vauvan kanssa yksin kotona, koska minulla oli pelimatkoja.”

Tukiverkkoa perheellä ei juuri ollut.

”Myös henkinen jaksamiseni loppui. En saanut itkuani katki ja pelkäsin kuolemaa.”

”Vähitellen ulkomailla asumisesta katosi uutuuden viehätys. Lasten syntymän jälkeen arki ammatti­urheilijan vaimona osoitti rankkuutensa”, Satu kertoo.

Etenkin syksy 2009 oli raskas.

”Joulun alla olin tullut lasten kanssa lomalle Suomeen. Tyttärellämme oli ollut viikkokausia kuumetta, korvatulehduksia ja antibioottikuureja. Lopulta hänelle puhkesi keuhkokuume, ja hänet kiidätettiin Tampereelle sairaalaan. Poika jäi vanhemmilleni, ja minä valvoin tyttären rinnalla sairaalassa.”

Kun lapsi pääsi sairaalasta, Satu sai pahoja rytmihäiriöitä. Niiden syyksi paljastui sydänlihastulehdus.

”Myös henkinen jaksamiseni loppui. En saanut itkuani katki ja pelkäsin kuolemaa. Kun en enää jaksanut vastata ystävien puheluihin, tiesin, että minun on haettava apua.”

Olli lensi Sadun luokse, vaikka pystyi viipymään vain muutaman päivän.

”Olin helpottunut, että sydänoireet helpottivat. Ajattelin, että masennuksesta selvitään kyllä. Sadun sairastumisen jälkeen perheen merkitys kasvoi entisestään.”

Keväällä Satu alkoi voida jo paremmin, ja perhe palasi Ollin luokse. Terapiassa Satu kävi Suomessa vielä vuoden ajan.

”Olli on tehnyt aina uraansa liittyvät päätökset itsenäisesti, ja minusta niin pitääkin olla. Olemme toki keskustelleet asioista, mutta urheilijan kuuluu olla tietyllä tavalla itsekäs. En haluaisi, että Olli olisi minulle katkera tai sanoisi, että olisi mennyt, mutta minä en päästänyt.”

Miten arki muuttui, kun koko perhe muutti Suomeen? Kumpi hermostuu herkemmin, Olli vai Satu? Milloin Satu ilmoitti, että Ollista tulee hänen aviomiehensä? Lue Sadun ja Ollin koko tarina Kodin Kuvalehdestä 18/2018. Voit lukea jutun myös digilehdestä tai tähtiartikkelina.

Satu ja Olli Kunnarin perheeseen kuuluvat 13-vuotias poika, 10-vuotias tyttö ja kissanpentu Milli. Olli, 36, on yksi Suomen tunnetuimmista ammattilentopalloilijoista. Nykyään hän pelaa VaLePassa. Satu, 37, työskentelee vanhempiensa perustamassa perheyrityksessä asiakaspalvelu-, myynti- ja markkinointitehtävissä. Kunnarit asuvat Sastamalassa kunnostamassaan vanhassa koulussa.
Satu ja Olli Kunnarin perheeseen kuuluvat 13-vuotias poika, 10-vuotias tyttö ja kissanpentu Milli. Olli, 36, on yksi Suomen tunnetuimmista ammattilentopalloilijoista. Nykyään hän pelaa VaLePassa. Satu, 37, työskentelee vanhempiensa perustamassa perheyrityksessä asiakaspalvelu-, myynti- ja markkinointitehtävissä. Kunnarit asuvat Sastamalassa kunnostamassaan vanhassa koulussa.

Satu ja Olli Kunnari ovat muuttaneet Ollin lentopallouran vuoksi maasta toiseen. Kun Satu uupui, Olli valitsi Suomen ja perheen.

Olli: Muistan valvotun yön keväällä 2011. Olimme asuneet ulkomailla eri maissa seitsemän vuotta. Pelaan työkseni lentopalloa, ja muutimme aina sen mukaan, missä joukkueessa pelasin. Poikamme oli aloittamassa esikoulun, ja olimme päättäneet, että Satu ja lapset muuttavat Suomeen...