Erja päätti jo vuosia sitten: "Minä hoidan Axun itse, koska äiti ymmärtää lastaan paremmin kuin kukaan muu."
Erja päätti jo vuosia sitten: "Minä hoidan Axun itse, koska äiti ymmärtää lastaan paremmin kuin kukaan muu."

Erja hoitaa kehitysvammaista Alexandraa vuoden jokaisena päivänä, rakkaudesta. Työ on yksinäistä, eikä siitä makseta kunnon korvausta. ”Jos meitä omaishoitajia ei olisi, kuka nämä kaikki ihmiset hoitaisi? Miksei kukaan arvosta tätä työtä?”

Alexandra, 15, rakastaa kännykkäänsä, Coca Colaa, karkkeja ja joulua. Hänen tärkeimmät sanansa ovat: äiti, kakka, vittu ja ei. Muita sanoja hän ei juuri osaa sanoa.

Erja Hyvönen alkaa nauraa.

”Tyypillinen murrosikäinen.”

Ei kuitenkaan ihan tyypillinen. Alexandra sai kolmevuotiaana kehitysvammadiagnoosin. 14-vuotiaana hän sai diagnoosin parantumattomasta, kuolemaan johtavasta aivosyövästä.

Erja on tyttärensä omaishoitaja. Laki omaishoidon tuesta määrittelee hänen asemansa näin: Henkilö, joka pitää huolta perheenjäsenestään tai muusta läheisestään, joka sairaudesta, vammaisuudesta tai muusta erityisestä hoivan tarpeesta johtuen ei selviydy arjestaan omatoimisesti.

Erjan lisäksi Suomessa on 350 000 omaishoitajaa. Heistä 45 300 saa työstään korvausta, omaishoidon tukea.

Tuen määrä vaihtelee 392,57 ja 785,14 euron välillä kuukaudessa. Omaishoitaja maksaa siitä itse verot.

”Minä osaan taistella, jaksan räyhätä ja lyödä nyrkkiä pöytään. Mutta entä he, jotka eivät pysty samaan?”

Omaishoitajan työ on usein raskasta ja yksinäistä, byrokratia on hankalaa.

Kun Erja selvittää Alexandran hoitoon liittyviä asioita, hän tutkii aina ensin Suomen lakia. Hän on saanut tyttärelleen avustajan 30 tunniksi kuukaudessa ja kuljetuspalveluita vasta, kun on selvittänyt itse, että niihin on oikeus.

Kukaan ei kertonut ja tarjonnut.

”Minä osaan taistella, jaksan räyhätä ja lyödä nyrkkiä pöytään. Mutta entä he, jotka eivät pysty samaan? Monet eivät osaa edes käyttää nettiä.”

Suurin syy omaishoitajaksi ryhtymiseen on halu pitää oma läheinen omassa kodissa. Mutta työstä tulisi saada myös korvaus.

”Ei kukaan hae tukia huvin vuoksi. Jumankauta. Joskus tekisi mieli näyttää yhteiskunnalle persettä.”

Hetken kaikki on kohdallaan

Alexandra on ihana, Erja ajattelee. Hän on miettinyt usein, miksi sai vammaisen lapsen, mutta ei ole koskaan toivonut, että ei olisi saanut.

”Olen kai jotenkin niin hömelö, että ajattelen Axun olevan minun opettajani. Katkera olen vain viranomaisille siitä, että rakkaasta huolehtiminen on tehty niin vaikeaksi.”

Kun Alexandra työntyy syliin, antaa pusun ja sanoo ”äiti”, kaikki on hetken kohdallaan. Sitten tyhjennetään taas yhdessä tiskikone. Kotona nauretaan paljon.

Voit lukea koko jutun tästä linkistä:

Lue Erjan ja Alexandran elämästä Kodin Kuvalehdestä 8/2018.  Arjestaan kertovat Erjan lisäksi vaimonsa omaishoitajana 34 vuotta toiminut Kari sekä Alzheimerin tautia sairastavan miehensä omaishoitaja Sirpa-Liisa. Voit lukea jutun myös digilehdestäPääset lukemaan sen myös ilmaisena tähtiartikkelina, jos olet tilaaja tai teet kuukauden maksuttoman koetilauksen täällä.

Vierailija

15-vuotiaan tyttärensä omaishoitaja Erja: ”Joskus tekisi mieli näyttää yhteiskunnalle persettä”

Itsekkin kahden pienen lapsen äitinä, joista toisen, kehitysvammaisen lapsen omaishoitaja olen, mietin että hankaloituuko tuen saaminen lapsen kasvaessa..tämän kolmen vuoden ajan mitä minulla on erityislapsi ollut, olen ollut yllättynyt kuinka helposti ja hyvin olemme tukea ja apua saaneet, monelta taholta. En tiedä voiko paikkakuntakohtaiset erot olla suuriakin..Toki byrokratia ja lappujen täyttäminen, polijaksot, sairaalassa käynnit ym. ja normaalia haastavampi arki tekevät elämästä rankempaa...
Lue kommentti
Vierailija

15-vuotiaan tyttärensä omaishoitaja Erja: ”Joskus tekisi mieli näyttää yhteiskunnalle persettä”

Omaishoitajan pitäisi saada omaishoidettavalle tarvittaessa sijaishoitaja kotiin vapaapäivien ajaksi. Laitospaikat eivät yleensä ole hyviä ja hoidettavalle sopivia sijaishoitopaikkoja. Omaishoidettava voi olla huonossa kunnossa sijaishoidosta kotiutuessaan ja päivärytmi on täysin sekaisin. Moni omaishoitaja ei pidä lakisääteisiä vapaapäiviä, koska pätevää ja sopivaa sijaishoitajaa ei saa kotiin. Omaishoitajat ja omaishoidettavat ovat eri-ikäisiä ja erilaisissa elämäntilanteissa. Kaikki...
Lue kommentti