”Oma arki ja loma tulisivat aina olemaan erilaista kuin niissä perheissä, joissa lapset ovat terveitä”, väsynyt Tuuli ajatteli lomaviikon jälkeen.
”Oma arki ja loma tulisivat aina olemaan erilaista kuin niissä perheissä, joissa lapset ovat terveitä”, väsynyt Tuuli ajatteli lomaviikon jälkeen.

Loman jälkeen Tuuli itki lentokentällä. Viikko oli ollut lapsen kyynärpäitä kylkiluissa, jankuttamista ja  haistatteluja. Tuuli ajatteli: se tavallinen elämä, josta haaveilin, ei tule koskaan toteutumaan. Sitten paikalle tuli vieras nainen.

Se etelänloma oli pettymys. Aikaisemmin Tuulin, 39, perheen jokavuotinen kesälomareissu oli ollut menestys. Viikko, jolloin perheen yhteys ja ilo naksahtivat kohdilleen.

”Vesileikit ja kiireetön aika perheen kesken saivat erityisestä lapsestamme esiin sellaisen puolen, joka kuormittavassa arjessa pysyi visusti piilossa”, Tuuli sanoo.

Iinan on vaikea ymmärtää ihmisten tunteita, mutta samalla hänellä on vahva halu kuulua joukkoon.

Tuulin 7-vuotiaalla tyttärellä Iinalla on haasteita esimerkiksi sosiaalisissa taidoissa ja tunnesäätelyssä. Tytön on vaikea ymmärtää ihmisten tunteita, mutta samalla hänellä on vahva halu kuulua joukkoon.

Sisältö jatkuu mainoksen alla

Iina kiihtyy hetkessä nollasta sataan. Hän ei ehdi ajatella ennen kuin toimii.

Sisältö jatkuu mainoksen alla

Mutta tähän saakka lomat olivat sujuneet arkea helpommin. Vähemmällä nahinalla ja pienemmillä jumeilla. Koko perhe oli saanut hengähtää.

Minun perheeni on väsynyt ja pettynyt perhe

Lomaviikon aikana kaikesta tuli sanomista, Iina oli tyytymätön.

Uima-altaista, sanavalinnoista, asuvalinnoista, retkistä, juomista, uimalaseista, aurinkotuoleista, muiden hotellivieraiden tekohymystä, leikkipuiston keinuista, veden lämpötilasta.

”Sen sijaan, että loma latasi akkuja, se totaalisesti nollasi ne. Ainakin meiltä vanhemmilta. Päivät ratkottiin ties mitä erimielisyyksiä ja illat nukutettiin kouluikäistä lasta.”

”Vieressä lähtöselvitystä teki unelmaperhe, joka vitsaili ja jekkuili keskenään onnellisen oloisena.”

Lomaviikon jälkeen öistä paluulentoa odotti lentokentällä väsynyt ja pettynyt perhe, Iina ja hänen pikkuveljensä tappelivat.

”Samaan aikaan vieressä lähtöselvitystä teki unelmaperhe, kaksi aikuista ja neljä noin vuoden välein syntynyttä lasta, jotka olivat kaikki pikkureissaajien näköisiä. He olivat hymyileviä ja nauravaisia, jopa keskellä yötä, hitsi vie!” Tuuli muistelee.

”Kenelläkään ei ollut känkkäränkkää, perhe vitsaili ja jekkuili keskenään onnellisen oloisena. Ei kyynärpäitä kylkiluissa, jankuttamista, haistatteluja ja keskisormia, joita me olimme lomaviikollamme kohdanneet.”

Kateuden kyyneleet, joita kukaan ei tilannut

Yhtäkkiä Tuuli tunsi silmissään polttavat kyyneleet.

”Ne olivat kateuden kyyneleitä. Siinä vieressä, tuossa perheessä, näin jotakin sellaista, mitä olin menettänyt oman erityisen arkeni myötä lopullisesti. Tiesin, että se, mistä olin aikoinani haaveillut, tulisi aina olemaan ulottumattomissani.”

Oma arki ja loma tulisivat aina olemaan erilaista kuin niissä perheissä, joissa lapset ovat terveitä.

Kun Tuuli yritti kasata itseään, hän tunsi käden olkapäällään. Hänen takanaan seisoi ventovieras nainen.

”Tuon naisen empaattinen kanssaeläminen pelasti minut sillä hetkellä.”

Nainen sanoi Tuulille lempeästi: ”Pärjäät hienosti. Se, mitä nyt tunnet, menee kyllä ohi, lupaan sen.”

Ventovieraan avulla Tuuli oivalsi, että mitä nopeammin hän uskaltaa päästää irti vertailusta, sitä nopeammin kipu helpottaa.

”Tuon naisen empaattinen kanssaeläminen pelasti minut sillä hetkellä. Hänen myötätuntonsa leikkasi ainakin terävimmän kärjen siltä häpeältä, jota omaa vanhemmuuttani kohtaan koin.”

Niin suuri merkitys voi olla muutamalla myötätuntoisella lauseella.

”Tuon tapahtuneen jälkeen olen vihdoinkin saamassa kiinni jostakin uudesta, kevyemmästä olosta, joka on vapaa häpeästä. Elämä meni nyt näin. Nyt mennään niin kuin mennään, omalla tyylillä.”

Kuka meitä voisi auttaa?

Tuuli alkoi hakea apua tyttärelleen ensimmäistä kertaa, kun tämä oli parin kuukauden ikäinen. Vauva oli ärtynyt ja tyytymätön, häntä piti hytkyttää 24 tuntia vuorokaudessa.

Sisaruksia ei voinut jättää mihinkään kaksin, ei edes vanhemman vessassa käynnin ajaksi.

Seuraavina vuosina tulivat mukaan aggressiivinen käytös ja vihanpurkaukset. Iina löi kavereitaan ja erityisesti veljeään. Äitikin sai osansa, joka päivä.

Kaksin sisaruksia ei koskaan voinut jättää mihinkään, ei edes vanhemman vessassa käynnin ajaksi.

”Kaikki tämä oli kuulemma normaalia kasvua ja uhmaa ja milloin mitäkin, kun asiasta keskusteltiin neuvolassa, perheneuvolassa ja sittemmin koulupsykologilla.”

Kukaan ei tuntunut kuutelevan, auttavan tai ottavan tosissaan.

Tervetuloa vastaanotolle... parin kuukauden päästä

Tuulin ja Iinan tarina on eräs Erityisvoimia.fi-verkkosivuston tarinoista. Se on yksi monien samanlaisten kokemusten joukosta.

Erityislasten vanhempien kokemuksia yhdistää tunne siitä, että he ovat jääneet yksin lapsen haasteiden kanssa, kuormittavan arjen keskellä.

Apua on ollut vaikeaa tai mahdotonta saada. Perheneuvola on ruuhkautunut, tai siellä ei ole ollut tarjolla oikeaa osaamista. Koulupsykologi on ollut  ylityöllistetty. Resurssipula on siirtänyt vastaanottoajat kuukausien päähän – mikäli aika on saatu.

Julkiselta sektorilta ei saa kylliksi tietoa ja tukea, ja perheet jätetään totaalisen yksin pärjäämään haasteiden kanssa. Samaa kertoo myös Autismiliiton tuore tutkimus.

Vapaaehtoisvoimin tuotettu Erityisvoimia.fi-sivusto on syntynyt yhtenä ratkaisuna tilanteeseen. Sivusto tarjoaa hoitopoluilta puuttuvaa tukea ja apua perheille erityistarpeisten lasten ja koko perheen kuormituksen säätelyyn.

Julkiselta sektorilta ei saa kylliksi tietoa ja tukea, ja perheet jätetään totaalisen yksin pärjäämään haasteiden kanssa.

”Neuropsykiatrisista häiriöistä kärsivät lapset kuormittuvat muita lapsia huomattavasti helpommin, ja se synnyttää osaltaan haastavaa käyttäytymistä. Kuormituksen tunnistamisen on avainasemassa, kun perheille halutaan turvata parempi arki”, kertoo Riikka Seppälä, toinen sivuston tuottajista.

”Sivuston tarkoitus on toimia perheiden apuna ennaltaehkäisevästi ja matalalla kynnyksellä, ajasta ja paikasta riippumatta.”

En olekaan yksin

Erityisvoimat-sivusto jakaa tietoa haastavasti käyttäytyvien lasten auttamisesta ja ymmärtämisestä – mutta myös työkaluja siitä, kuinka vanhempi voi pitää huolta omasta jaksamisestaan.

Sivustoa ylläpidetään ja kehitetään palkatta, perhearjen ja päivätyön ohella, yleensä yön pikkutunteina.

Se on raskasta, mutta se on palkitsevaa.

Lukijoilta saadut palautteet ovat paras kiitos tärkeä työstä. Usein niissä toistuvat samat kolme tärkeää sanaa, jotka Tuuli oivalsi lentoasemalla:

En olekaan yksin.

Tuulin ja Iinan nimet on muutettu.

Kiitos

Kiitos tästä, luin ja itkin. Samaistuin kertomukseen lentokentällä tåysin, kateutta ja valtavaa menetyksen tunnetta myöden. Meillä on ollut aivan vastaavia "lomia" nepsyn kanssa, joiden jälkeen olen ollut aivan loppu. Ihana ihminen tuo ohikulkija.

Sisältö jatkuu mainoksen alla