15-vuotiailla Jennalla ja Jasminilla on omat huoneet, mutta Jenna nukkuisi mieluiten Jasminin vieressä.
15-vuotiailla Jennalla ja Jasminilla on omat huoneet, mutta Jenna nukkuisi mieluiten Jasminin vieressä.

Jasmin ja Jenna Norrgårdilla on kaksi minuuttia ikäeroa ja kaksosten erityinen yhteys. Lisäksi Jennalla on yksi kromosomi enemmän.

Auto on vielä kotipihassa, kun Katri Helena jo soi.

”Lapsella vain voi silmät niin loistaa, lintuja kun hän katsella saa.”

Jenna Norrgård, 15, näyttää keskittyneeltä.

Sisältö jatkuu mainoksen alla

Jasmin Norrgård, 15, näyttää kyllästyneeltä.

Sisältö jatkuu mainoksen alla

”Haaveita vain se vapauden toistaa,
lintuset nuo ja kaunis maa.”

Jenna alkaa laulaa mukana.

Kolme kilometriä kotoa kauppaan, siis vain yhden kerran Lintu ja lapsi -kappale, Jasmin miettii.

Se on sentään paljon vähemmän kuin syksystä kevääseen, jolloin kappale soi kaikkina arkiaamuina koko koulumatkan. Kotoa Lapväärttistä ajaa kouluun Kristiinankaupungin keskustaan 10 minuuttia, siis kolme kertaa Lintu ja lapsi.

”Alkaa kyllästyttää, koska sama kappale on soinut alakoulusta asti joka päivä. Mutta kyllä sitä kuuntelee”, Jasmin sanoo.

Jasmin kuuntelee, koska kappale on Jennalle niin tärkeä. Jenna taas on niin tärkeä Jasminille.

 

Jasmin ei ole koskaan hävennyt Jennaa. ”En ikinä. Eikä­ Jenna minua.”­

 

On ollut aina. Vauvana kaksoset nukkuivat samassa kehdossa eikä Jasmin nukahtanut, ennen kuin sai möyrittyä itsensä koskemaan Jennaa. Nyt 15-vuotiaina siskoksilla on omat huoneet ja vuoteet, mutta iltaisin Jenna tulisi mieluiten Jasminin leveään sänkyyn, seinän puolelle.

Jenna on kaksi minuuttia kaksossisartaan vanhempi, ja lisäksi hänellä on yksi­ kromosomi enemmän. Sen vuoksi Jennalla on Downin syndrooma, Jasminilla ei.

Lyhyesti sanottuna

Punainen, kunnostettu puutalo on alun perin 1800-luvulta. Kun Sari ja Hans Norrgård kertovat kodistaan, he sanovat aina asuvansa talossa, jota on tehty kolmella vuosisadalla. Hans on talon neljännen polven Norrgård, lapset Roope, Jenna ja Jasmin jo viidettä sukupolvea.

Piha on täynnä autoja. Eniten on Roopen Volvoja. 18-vuotispäivään ja ajokorttiin on vielä puoli vuotta.

”Kun Roope täyttää 18, hän on ajanut autolla 12 vuotta. Alussa hän ylettyi rattiin tyynyn päältä ja mummu oli apukuskina kolmekin tuntia. Jospa ne suurimmat ajamisen tuskat olisivat tuossa meidän perunapellossa”, Sari sanoo.

Suurimmat autot ovat Hansin. Hän on rekka-autoyrittäjä, ajaa pääasiassa perunaa Turun ja Oulun väliä. Hansin kyydissä on kerralla helposti puoli miljoonaa perunaa.

”En kyllästy perunaan millään. Vielä se maistuu lautasellakin, muusina parhaiten.”

"Jenna menee." Sen pidempiä lauseita Jenna ei sano.

Aamuisin ensimmäisenä nousee Hans. Hän lähtee ajamaan ennen viittä. Sari herää seitsemältä, soittaa Hansille ja kysyy, missä mies jo menee. Siitä on tullut tapa.

”Jos en soita, Hans soittaa varttia yli seitsemän, että miksi et soittanut.”

Jasminin toteutunut haave on pihassa aitauksessa. Vuosi sitten hän sai hevosen.­ Aamuisin välillä tympii, mutta Maisa on hoidettava laitumelle joka aamu.­

Ratsastaminen on myös Jennan haave. Hans on luvannut tehdä kesän aikana telineen, josta Jenna pääsee kiipeämään hevosen selkään.

 

Jennan syntymän jälkeen Sarille ja Hansille sanottiin, että jossakin kohtaa he romahtavat. ”15 vuotta olemme odottaneet, koska se romahdus tulee.”

 

”Kypärä”, Jenna sanoo ja tarkoittaa ratsastuskypärää, jonka sai joulu­lahjaksi.

”Jenna menee.”

Sen pidempiä lauseita Jenna ei puhu. Mutta Lintu ja lapsi -kappaleen hän laulaa sana sanalta alusta loppuun.

Suru omista unelmista

Sinä aamuna oli huono olo. Sari ilahtui. Oli vuoden 1999 loppu, Roope kaksivuotias ja alkuraskauden keskenmenosta pari kuukautta.

Sari lähti työpaikalleen, sairaanhoitajaksi terveyskeskukseen. Ruokatunnilla lääkäri teki hänelle ultraäänitutki­muksen.

Kaksosraskaus selvisi heti. Kotona Hans sanoi, että tulee aika kiirus.

Synnytys uhkasi käynnistyä jo raskauden puolivälissä. Sari määrättiin sairauslomalle kotiin. Välillä tuli äkkilähtöjä sairaalaan, sitten sinne piti jäädä.

”Jälkeenpäin voi ajatella, että luonto yritti saada Jennaa pois. Minulla oli kuin sarjalippu ultraan, hyppäsin tarkistettavana jatkuvasti. Kertaakaan ei näkynyt mitään poikkeavaa.”

Tyttö A ja tyttö B syntyivät 10 viikkoa etuajassa huhtikuussa 2000. Jasmin painoi 1,4 kiloa, Jenna 1,1 kiloa. Kun Hans näki tytöt, hän sanoi, että ei sellaisista voi ihmisiä tulla.

”Oli ne niin olemattoman kokoisia.”

Myös Sari oli synnytyksen jälkeen hengenvaarassa. Siksi hän ei päässyt näkemään­ teho-osastolle vietyjä vauvojaan ennen kuin synnytystä seuraavana päivänä. Ensin hän tapasi lääkärin, joka kertoi, että vauvoilla on muutama päivä kriittistä aikaa. Sitten tämä sanoi, että A-tytöllä on persoonallisia piirteitä.

"Ajattelin, etten halua lapselleni downia, mutta ei hänkään olisi välttämättä tahtonut minua. Meidät lyötiin kimppaan ja niillä mennään."

”Kysyin heti, että epäiletkö Downin syndroomaa. Lääkäri sanoi, että eihän kiloisesta vielä tiedä. Jenna oli maitopurkin kokoinen.”

Kun Sari näki päivän ikäiset tyttärensä, ensimmäinen ajatus ei ollut kaunis.

”Kyllä minä ensin mietin, mitä pahaa olen tehnyt. Kahta tervettä lasta lähdin hakemaan.”

Toinen ajatus tuli heti perään.

”Sitten ajattelin, että en minä halua lapselleni downia, mutta jos lapselta olisi kysytty, ei hänkään välttämättä olisi tahtonut minua. Meidät lyötiin kimppaan ja niillä mennään.”

 

Jenna, Sari ja tanssi musiikin tahdissa. ”Uskon, että musiikin avulla  Jenna oppisi vaikka mitä. Kun joku vain keksisi oikean opetustavan.” 

 

15 vuoden aikana Sari on ehtinyt ajatella paljon muutakin. Myös sitä, että kehitysvammaisen­ lapsen saaneilla ensimmäinen­ suru ei kohdistu lapseen. Ensimmäinen suru on surua omien unelmien murskautumisesta.

”Meillä on syvällä ajatus, että oma lapsi on terve, saa koulutuksen ja ammatin, kaksi lasta ja auton omaan pihaan. Kun lapsi onkin kehitysvammainen, se kaikki viedään kerralla pois. Mielessä on vain, mitä ei saanut, kun ei vielä tiedä, mitä sai.”

Voivottelun loppu

”Heti kuppi”, Jenna sanoo.

Hans nousee ja antaa mehulasin. Sarin­ mielestä kukaan ei saa Hansia passaamaan yhtä nopeasti kuin Jenna.

”Makkaraa, makkaraa”, Jenna yrittää.

Saria naurattaa. Ei mitään makkaraa nyt.

”Jenna rakastaa makkaraa. Kerran päätimme katsoa, paljonko hän söisi, jos saisi. Viidessä tunnissa meni 13 grillimakkaraa.”

Hansin äidinkieli on ruotsi, mutta Jennan vuoksi kotikieleksi on tullut pelkkä suomi. Yhdenkin kielen oppiminen on hänelle vaikea, joten toisesta neuvottiin luopumaan. Viittomakielen opetusta on kerran viikossa.

"Hetken saatte surkutella Jennaa, mutta vain hetken."

Sari puhuu paljon ja pohjalaista. Siitä, miten Jasmin ja Jenna olivat molemmat pieniä tirrejä, kunnes Jennalle tui kilpirauhasen vajaatoimintaa kolme vuotta sitten. Herkuttelun kieltäminen tuntuu vaikealta, koska syöminen on Jennan suurimpia iloja.

Sari kertoo myös siitä, millainen erikoisuus Jenna Lapväärttin kylässä on ollut.­ Kun tytöt kolmivuotiaina menivät päiväkotiin, heitä hoitivat samat hoitajat kuin Hans-isää 30 vuotta aiemmin. Niinä vuosikymmeninä hoidossa ei ollut koskaan ollut lasta, jolla olisi Downin syndrooma.

 

 

Muisto keskososastolta. ”Tämä oli Jennan ranteessa, kun tytöt pääsivät kaksikuisina sairaalasta kotiin. Lähti vetämällä ehjänä kädestä pois.”

”Olen sanonut kaikille, että hetken saatte surkutella Jennaa, mutta se on todella­ lyhyt hetki. Voivottelulla ei päästä mihinkään.”

Jasmin on käynyt yläkoulua nyt kaksi vuotta, Jenna on yhtä luokkaa alemmalla. Hän käy samaa yläkoulua ja kuuluu tavalliseen luokkaan, mutta osa opetuksesta on erillään muista.

Kun Jennan yläkoulu vuosi sitten alkoi,­ Saria jännitti. Omalla kylällä Jenna oli tullut kaikille tutuksi, mutta kouluun Kristiinankaupunkiin tulisi lapsia muualtakin, Karijokea ja Kaskista myöten. Mitä siitä seuraisi?

Seurasi yksi minuutin kestänyt sananvaihto. Yläkoululainen poika nauroi Jasminille, että ai sinulla on tuollainen sisko. Jasmin vastasi nopeasti.

”Sanoin, että ole saatanan rillipää hiljaa, et sinäkään laseillesi mitään voi.”

Asia tuli kerralla selväksi. Jennaa ei ole kiusattu. Ei silloinkaan, kun hän istuu­ käytävällä kenen tahansa viereen, vaikka ei olisi tilaa. Ei, vaikka hän nappaa leikillään kännyköitä poikien kädestä ja tervehtii kovaan ääneen joka aamu.

Sari ja Hans ovat valtavan huojentuneita.

”Koulussa olevat lapset ovat oppineet sellaisiksi, millaisia kotona ollaan”, Sari sanoo.

Se on sama kuin hän sanoisi aika moneen­ kotiin ”kiitos”.

Kynnet ennen kaikkea

Joka toinen päivä on kynsienlaittopäivä. Jasmin nostaa kynsilakkalaatikon keittiön pöydälle, Jenna valitsee ja Jasmin lakkaa.

”Punaista.” ”Mustaa.” ”Keltaista.”

”Samat murrosiän kouhotukset Jennalla on kuin siskollaankin. Välillä täällä paiskotaan ovia, hyvä että ei seinät kaadu”, Sari sanoo.

Yleensä oven sulkeminen riittää. Se on merkki siitä, että Jenna haluaa olla huoneessaan rauhassa. Silloin hän vaihtaa muuten vain vaatteita, järjestelee laukkujaan, kuuntelee musiikkia tai katsoo DVD:ltä elokuvia kuten Risto Räppääjää. Sitten hän vaihtaa vaatteita taas.

 

Jasmin letittää Jennan hiuksia.”Paksut hiukset. Kaunis”, Jenna sanoo.

 

Jos Sari tai Hans haluavat mennä Jennan huoneeseen, heidän on koputettava. Vain Jasmin on aina tervetullut, ja Jasminin parhaat kaverit. He ovat myös Jennan parhaita kavereita.

Jasminia se ei sureta, Saria vähän.

”On sääli, että Jasmin joutuu jakamaan omat kaverinsa. Olen toivonut, että­ kunpa Jennalla olisi täällä omanlai­siaan kavereita. Sitten havahdun: en voi toivoa kehitysvammaista lasta kenellekään toiselle.”

Joskus Jasmin ei jaksaisi Jennaa. Niin kuin silloin, kun Jasmin joutui yhdeksänvuotiaana yhden kevään herättämään Jennan joka aamu kouluun, katsomaan hänelle vaatteet ja aamupalan ja vahtimaan, että hän oli ulkona punaisesta talosta, kun koulutaksi tuli.

Sari oli silloin aamutöissä lääkäriaseman vastaanotossa ja sai kotoa kiukkuisia puheluita: Tämä oli viimeinen aamu Jennan kanssa!

Iltaan mennessä Jasminin mieli aina muuttui.

Kädet levällään elämään

Kuusi vuotta sitten Sari tyhjensi Roopen vaatekaappia. ”Pitäisi perustaa kirpputori”, hän puuskahti.

Kolme viikkoa sen jälkeen oli Sarin kirppiksen avajaiset.

Tänä keväänä Sari sulki kirpputorinsa ja avasi tilalle vaatekaupan. Vuosi sitten perustettu osto- ja myyntiliike on Sarin­ päätyö.

Kesäaamuisin ennen töihin lähtöä Sari­ herättää Jennan. Jenna sanoo ”Jaha,­ kouluun, kouluun”, kunnes muistaa ja sanoo ”Jaha, töihin, töihin”.

Jenna kiertää Sarin mukana huutokauppoja ja kuolinpesiä. Kun muut kantavat hiljenneistä pohjalaistaloista huonekaluja Sarin pakettiautoon, Jenna etsii­ sohvan ja kannustaa sieltä: ”Vauhtia, vauhtia!”

 

Kesällä Jennakin ratsasti. ”Syö. Porkkanaa, heinää”, Jenna sanoo.

 

Osto- ja myyntiliikkeessä Kallträskin kylässä moni asiakas on tullut tutuksi. Ensimmäisenä puhutaan taudit. Välillä Sari korjaa ruuvimeisselillä asiakkaiden silmälaseja, seuraavaksi he tulevat reseptien­ kanssa ja pyytävät katsomaan, saako niillä vielä lääkkeitä.

Kesällä ja viikonloppuisin Jenna on asiakkaita ovella vastassa.

”Jotkut ottavat askeleen taaksepäin, kun Jenna tulee kädet levällään. Suomalaisilla on oma reviiri, ei mussuteta lähelle­ niin kuin italialaiset. Jennalla on hyvä vaisto ihmisten suhteen. Kohta moni­ sanoo jo tulleensa halausta hakemaan.”

Aito rakkaus

Joskus Sari katsoo Jennaa ja on hetken surullinen. Katkera hän ei ole koskaan. Kenelle olisi?

”Kerran kysyin Hansilta, miettiikö hän, miksi Jenna on tällainen. Hans oli hölmistynyt ja kysyi, mitä varten miettisi? Ei sellaiseen kannata energiaa laittaa.”

Sarilla on ollut veli, Jari. Yhdeksän vuotta sitten tämä teki itsemurhan. Veljen kuolema on tehnyt Sarin kiitollisemmaksi elämästä.

”Jenna elää ja voi hyvin. Kaikilla meillä on asioita, joille ei mitään voi. Elämästä tulee raskas taakka, jos niiden kanssa ei pääse sinuiksi. Jennasta ei tule lääkäriä, mutta ei hänestä tule myöskään mummonpotkijaa. Ääripäät on suljettu pois.”

Heinäkuun alussa on Jasminin ja Jennan konfirmaatiopäivä. Nyt Sari tietää jo, mitä on Jennalta saanut: oppia siitä, että elämää ei kannata tehdä vaikeaksi, vaan on parempi iloita siitä, mitä nyt on.

”Ei noin hauskasta epelistä luopuisi millään. Jenna on aina aito.”

Vuosina Jennan kanssa on ollut yksi vaikeampi vaihe. Pari vuotta sitten Jenna oli koulun jälkeen iltapäivähoidossa kehitysvamma-asuntolassa. Siellä Jenna teki temppuja, joita ei ole koskaan muulloin tehnyt: kaatoi ruokaa pöydälle, piirsi seiniin, kumosi roskiksia asuntolassa elävien aikuisten kehitysvammaisten päähän.

Sarille kerrottiin, mitä Jenna oli milloinkin tehnyt. Sari pyysi henkilökuntaa miettimään, miksi Jenna teki niin.

”Jennaa on alettu kuntouttaa kahden kuukauden ikäisenä. Hän vaatii tekemistä. Iäkkäämmät kehitysvammaiset ovat usein joutuneet tottumaan ihan toisenlaiseen kohteluun.”

Sama asuntola on juuri se paikka, jossa Jennan todennäköisesti pitäisi joskus asua.

"Maksaisin aika paljon, jos pääsisin minuutiksi Jennan pään sisään."

”Jennaa ei asuntolaan laiteta”, Jasmin sanoo.

”Kun lähden opiskelemaan, Jenna voi muuttaa mukanani. Me pärjäämme.”

Sari toivoo muuta.

”Toivon, että Jennalla olisi joskus joku­ seurustelukaveri. Jos Jenna ymmärtäisi laittaa perunat kattilaan ja toinen laittaisi levyn päälle.”

Lämpöpatteri ja sisko

”Kauniina niin nään aalloilla laivan,
tuuli kun vain on ystävä sen,
alta se pois käy huolten ja vaivan,
laulu sen on niin valkoinen.”

Jenna laulaa huoneessaan, venyttää laivan ja vaivan kohdalla.

”Olemme miettineet, mikä siinä kappaleessa niin kolahtaa”, Hans sanoo.

”Jenna ei ole tyhmä, kun sen kaiken vain saisi ulos. Musiikilla saa edes vähän. Maksaisin aika paljon, jos pääsisin minuutiksi­ Jennan pään sisään ja näkisin, mitä hän miettii”, Sari sanoo.

Yksi kysymys on mielessä usein. ”Onko­ Jenna onnellinen?” Jasmin kysyi Sarilta ensimmäisen kerran kolmevuotiaana. Sari vastasi uskovansa, että on.

 

Siskokset Jasminin huoneessa. Jasmin kerää huoneeseensa­ kenkiä, Jenna huoneeseensa laukkuja.

 

Yksi Jennan elämän onnellisimmista asioista on Jasmin.

”Kun asioiden pitää olla näin kuin ne ovat, hienointa on, että tytöt ovat kaksosia ja Jennalla on Jasmin. Jenna on oppinut­ Jasminilta tekemisen ja olemisen. Aikuisen malli ei ole sama”, Sari toteaa.­

Koko ajan on mietittävä myös Jasminia.

”Jasminille ei saa antaa liikaa vastuuta Jennasta. Että hänellä­ ei aikuisena ole päällimmäisenä tunne, että jouduin aina olemaan Jennan kanssa.”

Viikonloppuiltaisin ja kesällä muulloinkin Jasmin lähtee Lapväärttin ABC-asemalle. Siellä joku kavereista ostaa limun ja kaataa sitä viiteen mukiin. Usein saa istua ilmankin.

”Kaikki ovat Apsilla, tulevat Kristiinasta ja pitkin. Se on ainoa­ paikka, ja siellä ollaan aina”, Jasmin sanoo.

Jenna ei pääse Apsille. Ensin hän kysyy­ viisi kertaa ”Missä Jasmin?” ja alkaa­ sitten tanssia tai laulaa.

Kun Hans tai Sari hakee Jasminin ABC:n pihasta kotiin puoli yhdeltätoista, kello on Jasminin mielestä vähän. Kun saisi olla edes yhteentoista.

Kotona Jasmin löytää sängystään nukkuvan Jennan. Nukkukoon siinä nyt vaikka potkii vähän, Jasmin on tottunut.

”Jenna on kuin lämpöpatteri. Kuka siitä ei tykkäisi.”

Juttu on julkaistu Kodin Kuvalehden numerossa 13/2015.

Ihanat Jenna ja Jasmin :0)!

Toivat mieleeni nämä muistot: Joitakin vuosia sitten olin Lauttasaaren kirjaston viereisen toimintakeskuksen juhlissa. Paljon aikuisia ja lapsia. Lapsille ammattinäyttelijä kertoi sadun, johon lapsetkin tulivat näyttelemään. Pieni downkaveri tykkäsi erityisesti rummuttaa pienellä rummulla. - Vähän myöhemmin törmäsin tähän pieneen kaveriin käytävällä. Hän halusi uudestaan Satuhuoneeseen rummuttamaan. Vein hänet sinne, ja rummutimme molemmat. Sitten otin hänet syliini ja nauroimme. Samassa hänen äitinsä tuli. Otti pojan ärtyneenä sylistäni ja häipyi. Poika katsoi äitinsä olan yli surullisen näköisenä minuun...

Vierailija

Ria Hafren kirjoitti:
Ihanat Jenna ja Jasmin :0)!
Toivat mieleeni nämä muistot: Joitakin vuosia sitten olin Lauttasaaren kirjaston viereisen toimintakeskuksen juhlissa. Paljon aikuisia ja lapsia. Lapsille ammattinäyttelijä kertoi sadun, johon lapsetkin tulivat näyttelemään. Pieni downkaveri tykkäsi erityisesti rummuttaa pienellä rummulla. - Vähän myöhemmin törmäsin tähän pieneen kaveriin käytävällä. Hän halusi uudestaan Satuhuoneeseen rummuttamaan. Vein hänet sinne, ja rummutimme molemmat. Sitten otin hänet syliini ja nauroimme. Samassa hänen äitinsä tuli. Otti pojan ärtyneenä sylistäni ja häipyi. Poika katsoi äitinsä olan yli surullisen näköisenä minuun...
 

No mietippä hetki miksi äiti oli ärtynyt?! Viedä nyt vieras lapsi muualle ja ottaa vielä syliin.

Sisältö jatkuu mainoksen alla