Leena on tyttärensä ja miehensä omaishoitaja: "Tämä ei ole rangaistus"

"Olen tottunut heräämään monta kertaa yössä. Tyttäreni Sanna, 28, ei saa nukuttua ja tulee vetämään minulta peiton pois. Joskus hän ei suostu nukahtamaan illalla ollenkaan. Silloin istun vieressä.

Jos Sanna joskus nukkuisikin, mieheni Kyösti saattaa kärsiä kivuista ja herättää minut.

Sanna on kehitysvammainen, täysin avuton omillaan. Hoidin häntä Kyöstin kanssa seitsemäntoista vuotta, kunnes vuonna 2003 Kyösti sai aivoinfarktin. Hänen oikea puolensa halvaantui lähes täysin, ja vähitellen hän menetti myös puhekykynsä. Olen hoitanut molempia avustajien kanssa vuosia.

Siinä on ollut opettelemista, etten pitäisi tätä osaa rangaistuksena.

Minusta tuntuu, että tämä tehtävä on minulle annettu ja minun tulee hoitaa se loppuun saakka. Siinä on ollut opettelemista, etten pitäisi tätä osaa rangaistuksena vaan rakkautena.

TAPASIN KYÖSTIN vuonna 1971, kun opiskelin fonetiikkaa Helsingin yliopistossa. Halusin puheterapeutiksi.

Olin ujo mutta itsepäinen, viettänyt lapsuuteni Pohjanmaalla kirjoja lukien ja pitkin kyliä haaveksien. Perheemme muutti etelään, kun olin lukioikäinen. Isä ei kuitenkaan löytänyt kaupungista paikkaansa vaan palasi Toholammille.

Vanhempieni asumuseron vuoksi asuin Helsingissä äidin kanssa. Hän oli lestadiolais-körttiläinen ja kielsi ankarasti radiomusiikin ja värikkäät vaatteet. Äitiä ärsyttääkseni ostin kerran tupakkaakin, mutta en pystynyt polttamaan, koska se oli niin pahaa.

Kyösti opiskeli kirkkomusiikkia Sibelius-Akatemiassa. Kun tapasimme ensi kertaa Evankeliumi-yhdistyksen ylioppilastilaisuudessa, en ihastunut häneen lainkaan. Rontti tuli kahvipöydässä liian lähelle ja yritti pukkia kylkeen. En ollut tottunut sellaiseen.

Kyösti tiesi, että minä olin hänen tuleva vaimonsa.

Kyösti kuitenkin tiesi, että minä olin hänen tuleva vaimonsa. Seuraavalla tapaamisella hän kutsui minut ja naapurintytön teelle asuntoonsa.

Lämpenin viimeistään silloin, kun näin hänet laulamassa Radion sinfoniaorkesterin konsertissa puku päällään. Meidät vihittiin puoli vuotta myöhemmin.

Kyösti muutti kerrostaloasuntoon, jonka jaoimme äitini kanssa. Äiti oli Kyöstistä ihastuksissaan ja leipoi laihalle pojalle herkkuja.

Kerrostalossa asuessamme syntyi ensimmäisen lapsemme Jyri vuonna 1973.

Kyösti ei halunnut sanoa, että olen kaunis, etten ylpistyisi.

KYÖSTI OLI PUOLISONA lämmin ja vakaa mutta vanhanaikainen. Hän ei halunnut sanoa, että olen kaunis, etten ylpistyisi. Se oli ainoa mitä kaipasin.

Minä olin kiivas ja Kyösti pitkämielinen, mutta me kumpikin olimme nopeita tekemään päätöksiä. Meitä yhdisti luottamus johdatukseen.

Muutimme Helsingistä Kiikkaan, sieltä Lieksaan ja lopulta Haukivuorelle. Muuton syynä oli joskus työpaikka, joskus talvi tuntui liian lauhalta.

Saimme kaksi lasta lisää, Jarkon ja Hannan. Kyösti työskenteli kanttorina ja minä puheterapeuttina silloin, kun en ollut kotiäiti.

Vuonna 1982 päätimme viedä perheemme Tansaniaan, koska meillä oli palo lähetystyöhön. Tansaniassa pyöritimme kristillistä oppilaskotia. Opettelin paikkaamaan haavoja ja määräämään antibiootteja.

Olimme Tansaniassa yli neljä vuotta. Minä lensin edeltä takaisin Suomeen, koska neljäs synnytykseni oli lähellä.

SANNA OLI SULOINEN tyttölapsi. Kukaan ei aluksi osannut epäillä mitään poikkeavaa, mutta minä huomasin, että hänen silmänsä olivat etäällä toisistaan. Hän ei alkanut leikkiä ja liikkui kankeasti. Noin vuoden ikäisenä hän sai ensimmäisen kuumekouristuksen, joka yltyi epilepsiaksi.

Siihen hänen kehityksensä jäi: hän on loppuelämänsä noin puolitoistavuotiaan tasolla. Pitkään ei tiedetty, miksi.

Paljon myöhemmin perinnöllisyystieteen lääkäri selosti, että Sannan geenit olivat yhdistyneet väärällä tavalla.

Olin aina vieroksunut kehitysvammaisia. Sitten sain oman.

Sanna herätti minussa erilaisia tunteita kuin muut lapset. Olin aina vieroksunut kehitysvammaisia heidän rujoutensa tähden, ja sitten sain oman. Minua hävetti kulkea hänen kanssaan ulkona.

Vähitellen aloin rakastaa rujoa tytärtäni ja nähdä hänen kauneutensa. Hänellä oli positiivinen luonne, ja hän rakasti vanhempiaan ja sisaruksiaan yli kaiken.

Toinen poikamme Jarkko kehitti Sannan kanssa salakielen. Nuoremmalle Hannalle oli ehkä vaikeaa, ettei äidin huomio riittänyt kaikkeen.

SANNA TASAANTUI epilepsialääkityksen ansiosta, joten lähdimme takaisin Tansaniaan raamattukoulun opettajiksi. Kun Sannan oli aika mennä kouluun, palasimme Haukivuorelle.

Kouluiässä Sanna muuttui rajuksi. Hän riehui ja heitti television lattialle.

Kouluiässä Sanna muuttui rajuksi. Hän heitti television lattialle ja riehui koulun aamuhartauksissa. Joskus tarvittiin kaksi ihmistä pitelemään häntä.

Kerran istuimme pirtinpöydän ääressä, kun Sanna äkkiä ojensi kätensä ja tuuppasi mummonsa selälleen. Mummolta murtui lonkka.

Lapsena Sanna piti mölinän kaltaista ääntä ja sanoi joitain sanojakin. Kuulin puolen kilometrin päähän, kun hän oli palaamassa avustajan kanssa lenkiltä.

Lapset pelkäsivät Sannaa ja aikuisetkin karttoivat. Sanna saattoi rynnätä riemuissaan koiran perään, mutta osasi vain potkaista sitä.

Minä en ole Sannaa koskaan pelännyt, mutta on hän minullekin arvaamaton. Hän vaatii jatkuvaa huomiota, koska ei osaa tehdä mitään itse. Hänet täytyy pestä ja pukea ja pylly pyyhkiä. Jos hän ehtii yksin vessaan, hän tekee tarpeensa pöntölle housut jalassa.

Kotona Sanna kulkee jatkuvasti perässä ja seuraa, mitä tehdään. Jos hänet jättää yksin, hän saattaa alkaa paukuttaa ovia tai repiä kirjoja. Ja hän rakastaa sylissä olemista, vaikka painaa 80 kiloa.

SANNA RAKASTI varsinkin isän syliä. Kyösti oli aina suuri apu Sannan hoitamisessa: hänen ansiostaan saatoin käydä jumpissa ja kuoroharjoituksissa. Kyösti oli myös sielunhoitajani, jolle saatoin kertoa kaiken.

8. toukokuuta 2003 heräsin kotona Ikaalisissa ja menin tekemään aamupalaa. Kyösti tuli perässä keittämään kahvia, mutta kaatoi vedet lattialle. Hänen suustaan tuli käsittämätöntä siansaksaa.

Kun lopulta pääsimme sairaalaan, Kyöstille ei voitu tehdä enää mitään.

Tajusin, että jotain oli vialla, mutta en tajunnut tarpeeksi, vaikka olin työskennellyt vaikeavammaisten kanssa ja puheterapeuttina. Menin kai sokkiin. Minun piti saada Sanna kouluun ja soittaa asiakkaille, etten pääse töihin. Sitten vein Kyöstin terveyskeskukseen. Olisi tietenkin pitänyt soittaa ambulanssi.

Hoitajat vain tarjosivat Kyöstille kynää ja paperia. Silloin Kyösti vielä käveli itse ja käytti käsiään, mutta parin tunnin päästä nekin taidot olivat kadonneet.

Hänen vasemmassa aivolohkossaan oli verisuonen sisin kalvo revennyt ja tukkinut koko suonen. Sellainen tukos pitää liuottaa ensimmäisten tuntien aikana.

Kun lopulta pääsimme Tampereelle sairaalaan, miehelleni ei voitu tehdä enää mitään.

KYÖSTI VIIPYI sairaalassa viikkokausia. Sillä aikaa talossamme tehtiin muutostöitä: tarvitsimme invavessan ja tilaa pyörätuolille, sillä mieheni oli nyt invalidi.

Se oli valtava, lamaannuttava isku. Siinä minä olin, vammaisten puheterapeutti, jolla oli kaksi vammaista, puhumatonta perheenjäsentä. Kyösti pystyi vain laulamaan ja sanomaan lyhyitä repliikkejä. Sannan sanat olivat lapsuuden jälkeen vähitellen loppuneet.

Minulla alkoi mieletön urakka anoa kaiken maailman tukia ja oikeuksia. Puolison sijaan minusta tuli asianajaja, vaikka en ole koskaan tykännyt kaavakkeista.

Lisäksi jatkoin työtäni. Öisin suunnittelin puheterapiaa, aamuisin odotin avustajaa sekä Sannalle että Kyöstille.

Kyösti alkoi saada epilepsiakohtauksia. Oli pelottavaa, kun 187-senttinen mies äkkiä rojahti selälleen. Lääkityksellä epilepsia saatiin haltuun, mutta samalla Kyöstin liikuntakyky väheni entisestään.

Jostain olisi pakko luopua tai palaisin loppuun.

Kaksi vuotta jaksoin vielä tehdä töitä. Sitten minusta alkoi tuntua, että jostain olisi pakko luopua tai palaisin loppuun. En kestänyt sitä, että minulla oli samanlaisia terapia-asiakkaita töissä ja kotona. 

Jäin kotiin ja luovuin toisesta avustajasta.

KAIPAAN ENTISTÄ miestäni. Kyöstin luonne on muuttunut. Hän on äksympi kuin ennen ja itkee herkemmin.

Rakas oli ensimmäinen sana, joka Kyöstille palasi. Sen hän osaa.

'Rakas' oli silti ensimmäinen sana, joka Kyöstille palasi. Sitä hän usein sanookin, mutta juuri muuten hän ei voi osoittaa rakkauttaan. Välillä tuntuu siltä, kuin omakin rakkauteni olisi kadoksissa.

Neljä seinää alkavat helposti ahdistaa minua. Joskus ihanat ystäväni ovat tulleet hätiin.

Seiniä paetaksemme olemme matkustaneet melko paljon myös Kyöstin halvaantumisen jälkeen. Talvisin pyörätuolin liikuttaminen on niin hankalaa, että menemme usein etelään.

Kävimme Kyöstin ja Sannan kanssa myös Tansaniassa. Kahden vammaisen kanssa matkustaminen on kyllä aikamoinen extremelaji. 

Yhä useammin minun tekee mieli matkustaa yksin, mennä kylpylään Viroon ja lukea kirjoja. Mutta kun lähden omaishoitajan lomalle, seurakseni tulee syyllisyys. Tunnen, että olen hylännyt rakkaani.

Viimeinkin joku vastaa puheeseeni.

SANNA MUUTTI viime syyskuussa hoitokotiin Merikarvialle. Sitä edelsi lähes vuoden totuttelu, jolloin hän oli vuoroin hoidossa, vuoroin kotona.

Totuttelua tarvitsin minäkin. Kuulin päässäni äidin äänen − hän ei olisi hyväksynyt tätä ratkaisua. Minulle oli annettu tehtävä, ja luovutin jo 28 ja puolen vuoden jälkeen.

Itken yhä, kun ajattelen sitä.

En kuitenkaan olisi jaksanut enää. Jouduin lonkkaleikkaukseen, ja muutkin nivelet reistailevat. Kun Sanna tulee kotiin kerran kuussa, tajuan, kuinka raskasta työtä olen tehnyt, nostellut miestäni ja pidellyt tytärtäni. Olen käyttänyt kaiken varaenergianikin.

Toinen tyttäreni Hanna on muuttanut perheineen talomme toiseen päähän ja auttaa puutarhatöissä ja lumenluonnissa. Nyt minulla on vihdoin aikaa heillekin. Ja viimeinkin joku vastaa puheeseeni.

Vielä ehdin tehdä kaikenlaista hullua, mikä jäi nuorena tekemättä.

Vielä ehdin tehdä kaikenlaista hullua, mikä jäi nuorena tekemättä. Viime kesänä ajoin Särkänniemen huvipuiston Korkkiruuvissa, ja suunnittelemme ystäväni kanssa jopa interrailia Eurooppaan.

Enää en vaihtaisi osaani toiseen. Olen iloinen, että Jumala on antanut minulle kykyä suoriutua siitä. Helen Keller sanoi, että elämä on uskalias seikkailu. 

Koettelemukset eivät ole osa elämää, vaan elämä."

Leena Tiusanen on 66-vuotias ikaalislainen puheterapeutti. Hän on nykyään kokopäiväinen omaishoitaja. Leena laulaa kuorossa ja toimii aktiivisesti seurakunnassa.

Artikkeli on julkaistu Kodin Kuvalehden numerossa 6/2015.

Lue lisää Elämäni tarinoita:

Näyttelijä löysi uuden uran ensihoitajana

Isä Simeon kulki pitkän tien Valamoon

Miehensä menettänyt Päivi sai kuulonsa takaisin