Touretten syndroomaa sairastavan JP:n vaimo Pirita: ”Kiitos, että rakastat minua”

Pirita: Kun aloimme seurustella, kerroin lapsilleni, että JP:llä on sairaus, joka saa hänet kiroilemaan ja puhumaan paljon ja hassusti. Lapset olivat vain, että ookoo.

JP: Minulla on neuropsykiatrinen oireyhtymä, Touretten syndrooma. Siihen liittyy pakkoliikkeitä ja äännähdyksiä. Saatan esimerkiksi kiljahdella, murahdella ja änkyttää kesken lauseen, välillä hiljaa ja välillä kovaa.

Puhun myös törkeyksiä. Sanat vain tulevat suusta.

Jos haluan kertoa Piritalle, että rakastan häntä, saatan ensin huutaa, että vitun huora. Vasta sitten saan sanottua, mitä oikeasti tarkoitan.

Pirita: Äkkiseltään voisi kuvitella, ettei JP:llä ole mitään käsitystä hyvistä käytöstavoista. Monien ensireaktio on, että hän on hullu tai kännissä.

Minä näen höpötyksen ja mölinän taakse. Miten viisas, herkkä, rakastava ja miehekäs mies! En epäröinyt, kun JP marraskuussa 2015 kosi. Kosinta ei tosin ollut ihan perinteisin.

Eihän ketään kosita vessassa

JP: Olimme riidelleet jostain ihan tyhmästä. Pirita oli saanut hepulin ja mökötti vessassa lukkojen takana. Hän on meistä temperamenttisempi. Tiirikoin vessan oven auki ja polvistuin lattialle.

Pirita: Aloin nauraa ja hoin, että eihän ketään kosita vessassa! Nyt ajattelen, että se oli juuri oikea tapa meille.

JP: Kun häissä katsoin tyrmäävän upeaa Piritaa lastemme ympäröimänä, kaikki tuntui täydellisen luonnolliselta, hyvältä ja oikealta.

Yhtään kirosanaa en haluaisi sanoa

Pirita: Olemme yhdessä vuorokauden ympäri seitsemän päivää viikossa. Minulla on hoitolapsia kotona, JP on määräaikaisella työkyvyttömyyseläkkeellä. Tourette on tuonut mukanaan paniikkihäiriön, ja yksin oleminen tuntuu hänestä vaikealta.

JP: Hoitolasten vanhemmille olemme kertoneet suoraan, mikä minulla on. Kaikki ovat onneksi ymmärtäneet, ja meillä on tosi hyvät välit.

Pirita: Kun kaikki kuusi lastamme ovat illalla kotona ja jokaisella on kylässä kaveri tai pari, ei voi ainakaan väittää, että olisi liian rauhallista.

Arki on jatkuvaa ruuan tekemistä pienelle armeijalle. Maitoa saa kantaa kaupasta kymmeniä litroja viikossa. Pesukoneet laulavat koko ajan.

Lisäksi JP:n Tourette tuo oman mausteensa kaikkeen. Hänhän ei juuri hiljaa ole. Televisiotakin on mahdoton katsoa yhdessä, koska JP kommentoi jokaista yksityiskohtaa.

JP: Tajuan olevani rasittava, mutten voi sille mitään. Pakkoliikkeet ja -puheet tulevat kuin aivastus. Kuin paha olo, joka on päästettävä pois. Niitä voi pidätellä pari tuntia, mutta sen jälkeen on entistä hallitsemattomampi olo. Mieli ja ruumis ovat sekaisin.

Huomaan jokaisen kirosanan, jonka sanon. Yhtään niistä en haluaisi sanoa.

Saan olla täysin oma itseni

Pirita: Viime syksynä minulle tuli totaaliuupumus. Tein monta viikkoa niin, että saatuani iltaruuan pöytään menin makuuhuoneeseen ja laitoin oven perässä kiinni.

Sitten katsoin loppuillan Hovimäkeä. Siirryin sata vuotta ajassa taaksepäin, olin vain ja suljin silmäni kaikelta ikävältä.

JP: Minä hoidin loppuillan touhut ja annoin Pirtsun levätä. Kun toinen ei jaksa, toinen ottaa ohjat käsiinsä. Jaksamme vuorotellen.

Pirita: JP saa minut hyppimään seinille, mutta enemmän hän saa perhoset lepattamaan vatsassa. Hän saa minut nauramaan, ja hänen kanssaan saan olla täysin oma itseni.

Voisinpa mennä lasten kevätjuhlaan

JP: Pakko-oireeni ovat pahentuneet parissa vuodessa. Sopivaa lääkitystä ei ole löydetty. Totta kai se pelottaa. Entä, jos jatkossa on vielä vaikeampi ilmaista itseään ja liikkua ihmisten ilmoilla? Jos oireyhtymä periytyy lapsille? Entä, jos lapsia aletaan kiusata koulussa?

Piritan on varmaan helpompi suhtautua kaikkeen järkevästi, koska kyse ei ole hänen sairaudestaan.

Pirita: Se on totta, minä en pelkää. On helpompi olla rohkaiseva toiselle. Uskon avun kyllä löytyvän. Ahdistus vain pahentaa oireita.

JP: Haaveilen, että uskaltaisin lähteä lasten kanssa luistelemaan ja leikkikentälle ilman pelkoa ja ahdistusta siitä, miten käyttäydyn. Tai että voisin mennä katsomaan heidän kevätjuhlaesitystään enkä pilaisi sitä huutelemalla hölmöjä yleisön joukosta.

Ei tuollaista puhetta lasten kuullen

Pirita: En ole ikinä hävennyt JP:tä Touretten takia, enkä usko, että lapsetkaan. Toivon, että JP:n sairautta ymmärrettäisiin enemmän.

Jokainen voisi tehdä ajatusleikin: Aina, kun nouset autosta julkisella paikalla, sinun on pakko huutaa ’APUA, APUA’ niin paljon kuin keuhkoista lähtee ja kiroilla päälle. Niin, että kaikki varmasti kiinnittävät sinuun huomiota. Vaikka se olisi juuri se asia, jota et missään nimessä haluaisi tehdä.

Miltä tuntuisi?

JP: Pirita on tottunut kiroiluun, jolle en voi mitään. Mutta jos joskus kiroilen pelkästään suutuspäissäni, hän huomaa heti ja ojentaa, ettei tuollaista puhetta lasten kuullen.

Pysähdy ja haistele, miten kaunista

Pirita: Joka toinen viikko meillä on lapsivapaa viikonloppu. Useimmiten olemme vain kahdestaan rauhassa. Paistamme pippuripihvit. Ongimme, sienestämme ja marjastamme. Nukumme hyvin. Höpöttelemme.

JP: Pirita on opettanut pysähtymistä ja pienestä nauttimista. Kun menemme mökille, olen säntäämässä liiteriin hakemaan ruohonleikkuria, kun hän sanoo: katso ja kuuntele ja haistele, miten kaunista täällä on.

Pirita: JP taas on opettanut kärsivällisyyttä ja nöyrtymistä. Aikaisemmin olen aina halunnut olla oikeassa. Haluan sitä aika usein vieläkin, mutta olen huomannut, etten aina olekaan.

JP: Kun pelasimme vastikään lasten kanssa Afrikan tähteä, tuli sääntöepäselvyys. Kaikki muut olivat sitä mieltä, että Pirita on väärässä, mutta hän oli valmis myöntämään vasta kun oli soittanut varmistuspuhelun siskolleen.

Diibadaaba-seurusteluun emme tuhlaa aikaa

Pirita: Viihdymme perheen parissa, mutta ystäviäkin käy kylässä.

Kuulostaa tylyltä, mutta emme jaksa tuhlata aikaamme mihinkään diibadaaba-seurusteluun. Haluamme olla niiden kanssa, jotka tykkäävät oikeasti meistä ja joista me tykkäämme.

JP: Jäykistely ja hienostelu ei ole meitä varten. Meillä vieraat saavat rötköttää sohvalla ja käydä jääkaapilla.

Pirita: Viihdymme tosi hyvin esimerkiksi JP:n isovanhempien kanssa. Vaikka ikäeroa on lähes puoli vuosisataa, juttu luistaa tuntikausia, kun ruuan jälkeen istumme iltaa viinilasit kädessä. Rakastan heidän elämänviisauttaan.

En vaihtaisi elämää muuhun

JP: Sain diagnoosin Touretten syndroomasta 12-vuotiaana. Olen ollut pitkään katkera sairaudestani.

Silti ajattelen, että minulla on älyttömän paljon enemmän kuin mitä voisi olla. On ihanat terveet lapset, kaunis koti, kesämökki, eikä kukaan läheinen ole kuolemansairas.

Ja ennen kaikkea on: maailman mahtavin nainen, ei pelkkä äiti ja vaimo, vaan myös rakastajatar ja paras ystäväni.

Pirita: Unelmia pitää olla, Lapin-matka ja Kannustalon kartano kelpaisivat! En kuitenkaan vaihtaisi elämääni mihinkään muuhun. Vähän niin kuin Juha Tapio laulaa: ”Voiko onni olla tässä, kun ollaan vaan, eikä edes pyrkimässä sen suurempaan.”

Olen saanut mennä naimisiin miehen kanssa, jota rakastan ja joka rakastaa minua. Sitä onnea ei kaikille suoda, enkä pidä sitä itsestäänselvyytenä. Usein sanonkin JP:lle , että kiitos, kun rakastat mua.”

Pirita bloggaa perheensä arjesta osoitteessa Vitun huora mä rakastan sua. Hänen Facebookiin lataamansa video on muutamassa vuorokaudessa kerännyt yli 49 000 tykkäystä.