”Olin 15-vuotias ja lukion ensimmäisellä luokalla, kun menin kouluterveydenhoitajan vastaanotolle. Olin keksinyt itselleni kipeän sormen, sillä en halunnut mennä liikuntatunnille juoksemaan pururataa.
Hoitaja lähettikin minut koululääkärille ja reumatesteihin. Suvussani oli nivelreumaa, joten sairauden mahdollisuus haluttiin selvittää. Ja kai se sormeni oli oikeastikin hieman kipeä.
Kun koululääkäri kertoi diagnoosin, katsoin ulos ikkunasta sateiselle kadulle ja tein päätöksen: minusta ei ikinä tule katkeraa.
En osaa täysin sanoa, miten ajatus muodostui päähäni niin voimakkaana ja ehdottomana, mutta se päätös on ollut minulle elämäni tärkein peruskallio. Se on saanut minut etsimään keinoja, joilla voin itse muovata ajatteluani niin, että minulla on helpompi olla vaikeina hetkinä.
”Tiesin, ettei diagnoosi olisi maailmanloppu.”
Olin pienestä pitäen nähnyt useiden sukulaisteni elävän hyvää elämää vaikeista reumaoireista huolimatta. Tiesin, ettei diagnoosi olisi maailmanloppu – siitäkin huolimatta, että sairaus saattaisi aiheuttaa käpristyviä sormia, liikuntakyvyttömyyttä ja paljon kipuja. Päätin jo nuorena myös, etten koskaan arvostele reuman muokkaamaa ulkomuotoani.
Vanhempieni kanssa en kuitenkaan suostunut kauheasti puhumaan sairaudesta, elinhän keskellä murrosikää.
Muistan, kuinka isä tuli hakemaan minut lukiosta kotiin saman viikon perjantaina, jolloin olin kuullut diagnoosin. Hän pani auton lämmityksen täysille, jotta minun olisi lämmin ja hyvä olla. Se oli isän tapa ilmaista myötätuntoa sillä hetkellä. Minä vain kiljuin, että äkkiä puhallus pienemmälle.
Opin ottamaan vastaan apua
Mieheni Tommin tapasin jo lukiossa. Olin 19-vuotias, kun menimme naimisiin. Kun Tommi kosi minua, kysyin vähän leikilläni, oletko nyt aivan varma, sillä jonain päivänä saatan olla täysin liikuntakyvytön. Hän oli varma.
Tommi ei ole ikinä hävennyt minua, vammaisuuttani tai ulkonäköäni. Päinvastoin olen kokenut hänen olevan minusta aina ylpeä.
Aloittaessani puheterapeuttiopinnot olin ollut jo sormileikkauksissa ja lonkkani olivat niin tuhoutuneet, että en pystynyt liikkumaan ilman kainalosauvoja. Kun muut opiskelukaverit lähtivät interrailille, en voinut mennä mukaan.
En silti koskaan kokenut, että olisin jäänyt paitsi jostain. Minullahan oli mieheni kanssa silloin jo oma koti. Ajattelin, että tämä on minun elämääni, ja se on tällaista.
/kodinkuvalehti.fi/s3fs-public/main_media/b882844991z.1_20241101143822_000glq6vt5hm.10.jpg?itok=EQBOGuEI)
Minun ja Tommin suhteessa on aina ollut tärkeää se, ettemme rajoita toisiamme ja unelmiamme.
Koska Tommi rakastaa purjehtimista, minäkin vietän joka kesä muutaman viikon purjeveneessämme, vaikka se on minulle fyysisesti aika haastavaa. Olen myös sanonut Tommille, että jos hän haluaa jonkin valtameren lähteä ylittämään, kyllä minä muutaman kuukauden pärjään kotona oikein hyvin ilman häntä.
Yksi Tommin vahvuuksista on avuliaisuus. Hän on loistava keksimään minulle apuvälineitä eri tilanteisiin, esimerkiksi hankalan autonoven avaamiseen. Hän on myös muokannut minulle jalkoihini sopivat sukellusräpylät.
”Kun ihminen pääsee käyttämään vahvuuksiaan, hänestä tulee onnellinen.”
Kun ihminen pääsee käyttämään vahvuuksiaan, hänestä tulee onnellinen. Lisäksi muiden auttaminen tekee ihmisen onnellisemmaksi. Olenkin nauranut, että olen varmaan tehnyt Tommista onnellisen joka päivä.
Nuorempana halusin itsepintaisesti pärjätä itse, kunnes ymmärsin, kuinka paljon avun vastaanottaminen vapauttaa. Jos epätoivoisesti yrittäisin itse pukea joka aamu sukat jalkaan ja rintsikat ylle, minulla menisi hukkaan aikaa ja voimavaroja, jotka nyt voin käyttää johonkin mielenkiintoisempaan.
Minulle on ollut tärkeää, etten samaistu sairauteeni. Sairaus on kehossani, mutta minä en ole yhtä kuin kehoni. En ajattele, että olen reumaatikko, vaan olen nainen, joka sairastaa reumaa.
”Sairaus on kehossani, mutta minä en ole yhtä kuin kehoni.”
Mielen avulla olen oppinut myös kestämään kipuja. Kun annan mieleni keskittyä johonkin muuhun kiinnostavaan – vaikkapa lukemiseen, elokuvaan tai ystävien näkemiseen – kivut jäävät taka-alalle, jopa unohtuvat hetkeksi.
Niinpä olen laittanut itseni touhuamaan paljon kaikenlaista. Yksi lempilauseistani onkin: aktiivinen elämä pitää aktiivisena.
Joskus kipu on tosin ollut niin voimakasta, että se on tuntunut hajottavan minut pieniksi palasiksi. Silloin ei enää mielikään riitä auttamaan, vaan tarvitaan tehokkaita kipulääkkeitä.”
Miksi Auli ja Tommi asuivat vuosia ulkomailla? Millainen suru lapsettomuus on ollut Aulille, ja miten hän pääsi siitä eteenpäin? Miten Aulista tuli lopulta mummi? Miten Auli päätyi onnellisuusvalmentajaksi, ja mikä hänet itsensä tekee nykyään onnelliseksi? Koko jutun pääset lukemaan Kodin Kuvalehdestä 21/2024 tai tilaajana täältä. Jos et vielä ole tilaaja, kokeile Digilehdet.fi-palvelua.
