Levinnyttä rintasyöpää sairastava muusikko Astrid Swan: ”Syöpä ei koskaan ole mikään taistelu”

Viime huhtikuussa laulaja ja laulun­tekijä Astrid Swan, 35, suunnitteli hautajaisensa. Astrid oli saanut kuulla, että hänen rintasyöpänsä on levinnyt.

Suunnitteleminen tuntui tärkeältä.

"Että jos minun pitää kuolla, saan oman näköisen lähdön. Voin kertoa toiveeni.”

Ulkona tuntui kevään tuoksu, ja Astridin viisivuotias lapsi oli jo saanut valita mieleisensä vappupallon.

Astrid tallensi toiveensa tiedostoksi tietokoneen työpöydälle. Siitä puoliso Nick Triani ne löytäisi, kun tarve tuli

Parin viikon kuluttua Astrid siirsi tiedoston useamman klikkauksen taakse, ettei se pomppaisi ruudulta silmille heti, kun tietokoneen avaa.

”Aloin ajatella, että vielä on ihan toisenlaisten asioiden aika. Eihän elämä lopu siihen, että tietää joskus kuolevansa.”

Kaikki on mahdollista, kun vain tekee töitä

Kirjoitan tämän muistiin, sanoi äiti. Äänitetään kasetille, isä ehdotti.

Kun Astrid Swan, silloin vielä Astrid Joutseno, ryhtyi lapsena puhumaan, hän alkoi kertoa tarinoita ja keksiä omia lauluja. Vanhemmat suhtautuivat niihin vakavasti.

”Kasvoin ajatukseen, että se, mitä kuvittelen ja luon, on tärkeää. Sillä on samalla lailla merkitys kuin aikuisten tekemisillä.”

Äiti ja isä eivät koskaan sanoneet niin kuin vieraammat aikuiset usein: onpa siinä vakava tyttö, hymyile nyt sentään joskus.

Tokaluokkalainen Astrid kirjoitti päiväkirjaa, mutta aika usein se muuttui vähän velvollisuudentuntoiseksi laskeskeluksi: jos kirjoitan joka päivä kolme sivua, tämä päiväkirja on täynnä kuukauden kuluttua ja voin ostaa uuden.

Minulla ei ole oikeita tavaroita enkä ole erityisen kaunis. Mutta ei se mitään.

Aikuisen elämä tuntui olevan täynnä vaihtoehtoja.

Kavereiden ystäväkirjoihin hän kirjoitti: minusta tulee isona filmitähti.

Oikeasti hän halusi kirjailijaksi, mutta filmitähti vaikutti jotenkin hyväksyttävämmältä suunnitelmalta.

Kirjailijan ura oli salaisuus.

Aikuisen elämä tuntui olevan täynnä vaihtoehtoja. Sen kuin vain valitsisi ja tekisi työtä valintansa eteen.

"Syöpädiagnoosin jälkeen keskityin hoitoihin. Koko ajan tapahtui jotakin ja se oli hyvä."

Murrosiässä jokin kosketti kovasti

Klarinettitunti, musiikinteoriatunti, aerobic kaverin kanssa, yökylä toisen luona, uimahallireissu isommalla porukalla, löytöretki kirjastoon etsimään uusia kirjoja ja levyjä.

Sitten alkoi murrosikä, Astrid täytti 13 vuotta.

”Muutuin vetäytyvämmäksi. Halusin olla paljon omassa kodissa ja tehdä musiikkia yksin tai parin läheisen ystävän kanssa.”

Alan tehdä lauluja englanniksi, Astrid päätti. Hänestä tulisikin laulaja. Esikuvaksi löytyi yhdysvaltalainen folk-muusikko Suzanne Vega.

Vegan laulujen sanat olivat surumielisiä ja runollisia. Jokin niissä kosketti kovasti.

Astrid kaivoi englanti–suomi-sanakirjan esiin ja alkoi selata sivuja. Ensin hitaasti ja tankaten, koko ajan innostuneena.

Astrid luki kaikki kirjat englanniksi oppiakseen kielen ytimiä myöten. Hän harjoitteli peilin edessä antamaan haastatteluja englanniksi.

Mielikuva huoneeseensa hautautuvasta runotytöstä on vain osa totuutta.

Astrid istui huoneessaan ja soitti ja lauloi. Oli iltapäivä, koulukirjat kirjoituspöydän päällä. Yhtäkkiä oli kulunut neljä tuntia.

”Pääsin sellaiseen flow-tilaan, että aika katosi. Saatoin itkeä ja käydä biisejä tehdessäni läpi vaikeita tunteita, joita en voinut kertoa ystävillenikään. Vaikka tulokset olivat aika heikkoja.”

Mielikuva huoneeseensa hautautuvasta runotytöstä on silti vain osa totuutta, sillä oli myös toisenlainen Astrid.

Se Astrid oli sosiaalisesti lahjakas ja monen kaveri. Toisenlainen Astrid perusti 15-vuotiaana poikaystävän ja ystävien kanssa bändin ja nousi Tavastian lavalle bändikilpailussa, vaikka jännitti.

Syöpädiagnoosin jälkeen ensin tuli itku

Lääkäri soitti syntymäpäivän jälkeisenä maanantaina ja kertoi, että rinnasta löytynyt patti oli syöpä.

Astrid oli täyttänyt 32 vuotta, oli vuosi 2014.

Ei se syöpää ole, olet niin nuori, sama lääkäri oli sanonut puhelimessa aikaisemmin. Ajan terveyskeskukseen oli saanut vasta kahden viikon päähän.

Flunssassa sinne olisi päässyt heti.

Lapsi oli kahden, vauvavaihe oli jäämässä taakse. Astrid valmistautui palaamaan töihin, Astrid4-levynsä konserttikiertueelle ja Helsingin yliopistoon tekemään väitöskirjaa äitiblogeista.

Alkamassa olivat ruuhkavuodet. Koko ajan tuntuisi vähän kiireiseltä ja samalla siltä, että elämä on hyvää.

Tulikin toisenlainen vuosi, ruuhka sai uusia kerroksia.

”Ensin ajattelin, että kuolema on lähellä.”

Patologi, ultraus, mastektomia... Yhtäkkiä oli omaksuttava vieraan maailman uusi ja vaikea kieli.

Ajatus oli uusi ja itketti. Ehkä keho suri sitä, mitä aivot eivät vielä ymmärtäneet.

Siitä ajasta on nyt vaikea muistaa muuta kuin sumuinen ja huolestunut olo.

”Sitten keskityin hoitoihin. Koko ajan tapahtui jotakin ja se oli hyvä. En ehtinyt miettiä liikaa.”

Patologi, ultraus, mastektomia eli rinnan poisto... Yhtäkkiä oli omaksuttava vieraan maailman uusi ja vaikea kieli.

”Siihen piti perehtyä, jotta pystyi käsittämään, mistä lääkärit puhuivat ja arvelemaan, kuinka vakava tilanne on.”

Pelotti.

”Aikaisemmin olin ollut sairaalassa vain synnyttämässä.”

Yhtäkkiä rinta ei ollut enää oma

Rinnan poistamisen jälkeen sairaalassa piti olla vain yksi yö.

Minne rintani joutuu? Astrid kysyi lääkäriltä.

Rinta oli leikattu viipaleiksi, tutkittu ja lopuksi laitettu tarkoitusta varten varattuun erikoisroskikseen.

Ajatus oli hämmentävä.

”Rinta ei ollut enää omaisuuttani. En olisi saanut sitä mukaani, vaikka olisin halunnut. Vaikka se oli osa minua.”

Leikkausta seurasivat neljän kuukauden sytostaattihoidot. Sitten tulivat kuukauden sädehoidot. Sitten vuoden täsmähoidot ja hormonilääkitys.

Sytostaattihoitojen jälkeen tuntui aina parin päivän ajan siltä kuin olisi syövän lisäksi sairastanut yhtä aikaa krapulaa, flunssaa ja vatsatautia.

Astrid makasi kotona sängyssä. Kesä­lomalaiset kaduilla olivat matkalla torille ja uimarannalle, jokainen jon­nekin.

Lapselle oli kerrottu, että äidillä on pipitissi, joka pitää leikata pois.

Kaksivuotias lapsi yritti kiskoa äitiä lattialle leikkimään, nyki kädestä ja halusi huomiota.

Hänelle oli kerrottu, että äidillä on pipitissi, joka pitää leikata pois. Hänelle oli ostettu oma lääkärinlaukku, ja hän antoi äidille parantavia rokotuksia.

Lapsi leikki rintaproteesilla mielellään, kun sai siihen luvan.

Kun Astrid kertoi blogissaan rintasyövän leviämisestä, mediassa julkaistiin aiheesta riipaisevia otsikoita. "Media tulkitsi väärin ja dramatisoi mietittyä blogitekstiäni. Se tuntui absurdilta ja loukkaavalta."

Saako olla turhamainen, jos on kuitenkin hengissä?

Oksentelua, ripulia, haluttomuutta, väsymystä, huolia. Sitä, että puolison kanssa romahtaa vuorotellen, lohduttaa toista – ja riitelee.

Syövän sairastamisessa ei Astridista ole mitään ylevää tai jalostavaa.

Sairastuminen tarkoitti myös köyhyyttä. Astrid putosi Kelan minimipäivärahalle.

Pitäisi parantua mahdollisimman nopeasti ja päästä tienaamaan, siltä se tuntui.

”Samalla tuntui myös tärkeältä lähteä tekemään omaa työtä ja vetää sitä kautta itseään kohti tulevaisuutta.”

Köyhyys tekee yksinäiseksi ja rajoittaa mahdollisuuksia selviytyä, Astrid sanoo.

Tuntui myös tärkeältä lähteä tekemään omaa työtä ja vetää sitä kautta itseään kohti tulevaisuutta.

Saako syöpään sairastunut murehtia sitä, ettei ole varaa mennä ravintolaan syömään, kun hetken jaksaisi ja kaipaisi piristystä?

Saako surra sitä, että lääkkeet pöhöttävät niin, etteivät farkut mahdu jalkaan? Että hoito vie hiukset?

Saako olla turhamainen?

Kun on kuitenkin hengissä.

Saa, Astrid lupasi itselleen.

Puoli vuotta myöhemmin, elokuussa 2014, hän esiintyi yleisölle Flow-festivaaleilla. Sytostaatti- ja sädehoidot oli juuri saatu päätökseen.

Astridin paljaassa päässä oli kukkaseppele. Olo tuntui samaan aikaan hauraalta ja ihanan ylväältä.

Toivoa on aina, synkissäkin tilanteissa

Nyt on tosi kiire aloittaa hoidot, muotoilivat lääkärit sanansa, kun rintasyöpä huhtikuussa uusi. Tälläkin kertaa asia kerrottiin puhelimessa.

”Romahdin ihan täysin. Itkin muutaman päivän. En tehnyt muuta kuin itkin.”

Sellaisen itkun kuvailemiseen ei ole suuria sanoja.

”Tiedän, että kuolema oli lähellä, mutta on hyvä, etteivät lääkärit antaneet eloonjäämisprosentteja. ”

Prosentit ovat tilastotiedettä. Oikeat ainutkertaiset ihmiset eivät voi olla matematiikkaa.

”Tilastot eivät luo toivoa, mutta sitä on synkissäkin tilanteissa aina.”

Uusia lääkkeitä ja hoitomuotoja kehitetään jatkuvasti.

Edelliset vuodet olivat olleet täysiä.

Astrid oli alkanut valmistella väitöskirjaansa. Hän oli keikkaillut ja julkaissut yhden levyn juuri ennen ensimmäistä syöpädiagnoosia ja toisen maaliskuussa 2017.

Levinnyttä rintasyöpää sairastavat elävät keskimäärin kolme vuotta. Mutta jotkut elävät kaksikymmentä. Uusia lääkkeitä ja hoitomuotoja kehitetään jatkuvasti.

Tällä hetkellä tilanne on hyvä. Astridin syöpä on saatu remissioon eli tauti on rauhallisessa tilassa, eikä syöpää näy TT-kuvissa.

Astrid ei ajattele, että juoksisi kilpaa ajan kanssa.

Paitsi sen verran, että rahoitusta väitöskirjalle on vuoteen 2020 ja lapsi pitää hakea päiväkodista viimeistään kello 16.30.

Matkustaisinko Kuubaan vai Meksikoon?

Astrid haaveilee matkustavansa lomalle Kuubaan tai Meksikoon. Tai ehkä voisi päästä kirjoittamaan väitöskirjaa jonnekin Eurooppaan, vaikka puoleksi vuodeksi.

Mukaan lähtisivät puoliso ja lapsi.

Astrid ja hänen puolisonsa, Iso-Britanniasta Suomeen muuttanut Nick Triani ovat olleet yhdessä siitä lähtien, kun Astrid oli 19-vuotias.

Mitä ihmettä, olen yhä saman tyypin kanssa parisuhteessa.

Nickin levy-yhtiö julkaisi Astridin ensimmäisen levyn. Kun he tapasivat, Nick oli yli kolmekymppinen, vasta eronnut pienen tyttären isä.

Yhdessä on ollut hyvä.

”Joskus mietin, että mitä ihmettä, olen yhä saman tyypin kanssa parisuhteessa. Tuntuu vaikealta edes tavoittaa sitä, millainen minä olin tutustumisemme aikoihin. Ihan eri ihminen.”

Astrid muistaa, kuinka nuorena pohti: Kun Nick alkaa vanheta, minä olen vielä menoiässä. Miten sen yhtälön kanssa pärjätään?

"Syöpää ei mieti koko ajan, vaikka jossain se aina lymyilee. Kun lääkäri kontrollikäynnillä sanoo, että kuvat ovat puhtaat, siitä tulee ihana ja kevyt olo."

Toivomme, että saamme elää yhdessä pitkään

Lapselle eivät enää riitä epämääräiset selitykset sairaudesta. Nyt hän on ­5-vuotias ja haluaa ymmärtää kaiken.

Lapsesta voi jo aavistella, minkälainen aikuinen hänestä kasvaa. Kuolemasta hän tahtoo puhua melkein joka päivä.

”Menetimme vähän aikaa sitten ystävän rintasyövälle, joten lapsi on nähnyt, miten tässä voi käydä.”

Joskus Astrid ja lapsi kuvittelevat sellaista tulevaisuutta, että vanha Astrid istuu keinutuolissa ja katselee lapsenlapsiaan.

Lapsi on 5-vuotias ja haluaa ymmärtää kaiken.

Silloin maailma on jo aivan erilainen. Minkähänlainen?

”Me toivomme yhdessä, että saan olla mukana.”

Illat päiväkodin jälkeen ovat lyhyitä ennen kuin lapsen nukkumaanmenoaika koittaa. Astrid tekee ruokaa.

”Pelkään omaa ruumistani, koska se on pettänyt minut kerran. Pelkään kuolevani nuorena. Olen elossa”, hän laulaa.

Elämä jää aina kesken

Joskus Astridista tuntuu ihmeelliseltä, että lapsuuden haave on toteutunut.

Ensimmäinen levy ilmestyi, kun Astrid oli 23-vuotias. Hän ajatteli olevansa ikäloppu, niin kuin vähän päälle parikymppiset usein ajattelevat.

”Voi miten nuori olinkaan. Voi miten hyvin oikeastaan selvisin kaikesta. Kun on nuori nainen musiikkialalla, pitää miettiä tarkasti, kuka haluaa mitäkin mistäkin syystä.”

Arvostelut ovat vuosien mittaan olleet kiittäviä ja kannustavia.  Ainutlaatuinen levy. Puhuttelee. Kaunista. Vahvaa. Niin koskettavaa, että välillä kuuntelemisessa on pidettävä taukoa.

Rintasyöpä ei ole kevytsyöpä, josta kaikki paranevat. Mutta arjen ei tarvitse olla dramaattista.

Sairastumisen jälkeen haastattelut ovat tuntuneet uudella tavalla merkityksellisiltä.

”Vakavasta sairaudesta huolimatta elämässä on paljon ihmeellistä ja hienoa, josta voi saada iloa ja johon voi osallistua.”

Tämän ajatuksen Astrid toivoo voivansa välittää ihmisille.

Rintasyöpä ei ole kevytsyöpä, josta kaikki paranevat. Mutta arjen ei tarvitse olla dramaattista.

”Syöpä ei koskaan ole mikään taistelu, niin kuin ei ole kenenkään elämä. Se on enemmänkin summa erilaisia toiveita, jotka toteutuvat ja eivät toteudu.”

Kaikkien elämä jää keskeneräi­seksi.

Jokainen itkee omia asioitaan

Miksi nuo kaikki itkevät? lapsi kysyi Astridilta vähän aikaa sitten päästessään seuraamaan äitinsä päiväkeikkaa.

Joskus Astrid näkee yleisön. Se riippuu esiintymistilan koosta ja valaistuksesta.

”Nykyään tuntuu hirveän luontevalta mennä muiden eteen. Voin olla paljas, ei tarvitse olla mitään, mitä en ole. Keskityn siihen, mitä laulan, mutta aistin kyllä itkunkin.”

Jokainen itkee vähän niin kuin omia asioitaan, joista meidän ei tarvitse tietää, Astrid vastasi lapselleen.

Kun Astrid on lavalla, hän on hyvin onnellinen. Yhtä onnellinen hän on avatessaan kotioven.

”Silloin ajattelin, että oma avoimuuteni on saanut palkinnon. Annan itsestäni paljon, mutta niin antaa yleisökin. Se on vastavuoroista, en ole yksin.”

Kun Astrid on lavalla, hän on hyvin onnellinen. Yhtä onnellinen hän on avatessaan kotioven. Lukko rapsahtaa, joku on jo sytyttänyt valot.

”Nyt saan nauttia, että olen täällä. Ei tarvitse ajatella, että olen vastuussa kaikesta. Saan olla väsynytkin."

Huolehdin rakkaista, jotka jäävät tänne

”Kuolema ei pelota, suhtaudun siihen vähän kuin se olisi pitkä loma. Mutta huolehdin rakkaista, jotka tänne jäävät.”

Laitat sitten lapsen siihen ja siihen kouluun! Tee näin ja muista tämä, kun minua ei enää ole, Astrid tolkutti puolisolleen saatuaan tiedon syövän leviämisestä.

Vitsit, nuo pärjäävät tosi hyvin. Maapallo pyörii myös ilman minua.

”Kelailin tulevaisuutta loputtomiin, kontrolloin ja järjestelin asioita. Mietin, pitäisikö minun kirjoittaa kirje lapsen jokaiseksi syntymäpäiväksi.”

Mutta jo muutaman päivän kuluttua Astrid ymmärsi lasta ja puolisoa kat­soessaan: Vitsit, nuo pärjäävät tosi hyvin. Maapallo pyörii myös ilman minua.

Oikeat kengät löydetään ja elämänohjeet annetaan. Sängyt pedataan tai ollaan petaamatta.

Se oli vapauttava ajatus. Vaikka vähän surullinen.

”Nyt saan nauttia, että olen täällä. Ei tarvitse ajatella, että olen vastuussa kaikesta. Saan olla väsynytkin.”

Onni on arjessa

Päivät ovat nykyään esimerkiksi tällaisia, onnellisia ja arkisia:

On lauantai ja kaikki ovat kotona. Miehen teini-ikäinen tytär ja kummilapsi ovat ehkä käymässä, oma lapsi leikkii mielikuvitusmaailmassaan.

Astrid kuuntelee lapsen papatusta.

Kaikki tekevät omia juttujaan, mutta kaikki haluavat olla samassa paikassa ja lähekkäin.

”Sitten mieleeni tulee ehkä, että valokuvaseinälle pitää vaihtaa jokin kuva, ja alan säätää sitä.”

Mies valmistaa lounasta, jutellaan. Kaikki tekevät omia juttujaan, mutta kaikki haluavat olla samassa paikassa ja lähekkäin.

Illalla Astrid lukee lapselleen Astrid Lindgrenin Marikkia. Sen jälkeen lapsi saa aina valita kaksi laulua. Ensimmäisen sanoilla, toisen hyräilynä.

Hän valitsee ehkä tapansa mukaan musikaalisävelmän, kenties Over the Rainbowin Ihmemaa Oz -elokuvasta.

Sitten Astrid pitää lastaan kädestä, kunnes tämä nukahtaa.

Artikkeli on julkaistu Kodin Kuvalehden numerossa 23/2017.