Johanna: ”Hermosärky tuntuu sähköiskulta kasvoihin”

Olin tulossa junalla töistä kotiin vuosi sitten syksyllä, kun korvaani iski yllättävä kipu. Ensimmäinen ajatukseni oli, että onpa ärhäkkä korvatulehdus. Illalla särky yltyi niin armottomaksi, että itkin.

Seuraavana päivänä sain lääkäriltä antibioottikuurin siltä varalta, että korvassa orasti tulehdus.

Koska lääke ei auttanut, menin päivystävälle lääkärille. Hän epäili ensin ohimovaltimon tulehdusta. Sitten hän totesi, että pitää hetki miettiä, mikä voisi olla vikana. Lopulta lääkäri päätyi trigeminus­neuralgiaan eli kolmoishermosärkyyn.

En ollut kuullutkaan sellaisesta. Suhtauduin asiaan kuin flunssaan. Ajattelin, että ei hätää, saan lääkkeet ja paranen.

Kotona sukelsin nettiin. Tietoa löytyi nihkeästi, ja osa siitä oli musertavaa. Olimme mieheni kanssa hämmentyneitä. Luin, että jotkut olivat sairastaneet kolmoishermosärkyä kymmenenkin vuotta. Ajattelin, että voi rassukoita, tämä paranee nopeammin.

Kolmoishermo jakautuu nimensä mukaisesti kasvoissa kolmeen haaraan: silmähermoon, yläleukahermoon ja alaleukahermoon. Särky vihoittelee noilla alueilla, mutta ei aina yhtä aikaa.

Vuoden aikana olen huomannut, että kipu­ voi syttyä mistä tahansa arkisesta asiasta: hiusten harjaamisesta, pakastimen avaamisesta, ilmastoinnista tai tuulesta.

Joskus tuntuu siltä kuin korvaan työnnettäisiin kuuma, happoon kastettu metallisauva. Toisinaan kipu­ vastaa sitä, että joku tökkisi neuloja kasvoihin. Pahimmillaan voin kuvitella, että silmääni viilletään puu­kolla.

”Joskus on tehnyt mieli kaivaa särkevät hampaat suusta hohtimilla.”

Hampaiden harjaaminen on painajaista, kun poski on kuin tulessa ja jäässä yhtä aikaa ja samalla tuntuu siltä, että hampaita halkaistaisiin. Joskus on tehnyt mieli kaivaa särkevät hampaat suusta hohtimilla. Usein olen itkenyt kivusta.

Lapseni ovat olleet sairastumisestani huolissaan ja peloissaan, eikä ihme. Perheeseemme kuuluu kolme lasta: puolisoni 14-vuotias tytär ja 10-vuotias poika sekä 8-vuotias poikani aiemmasta liitostani.

Poikani kysyi ensimmäisenä: ”Kuoletko sinä, äiti?” Vastasin, että minuun sattuu, mutta en kuole.

Mieheni on ottanut tilanteen rauhallisesti. Alkuun hän oletti niin kuin minäkin, että sairaus menee pian ohi.

Sairastumiseni jälkeen pääsin Hyvinkään sairaalan neurologiselle osastolle tutkimuksiin. Minulta otettiin verikokeita ja päästäni magneetti- ja kerroskuvat. Jännitin, mitä aivoistani löytyy. Mielessäni häivähti aivokasvaimen tai MS-taudin mahdollisuus.

Diagnoosin saatuani olin lähinnä huojentunut.

Silloin en aavistanut, että kolmoishermosärky kestäisi pitkään. En vielä tiennyt, kuinka paljon se rajoittaisi elämääni.

Jouduin jäämään sairauslomalle työttömyysturva-asiantuntijan työstäni. Ensimmäisellä kerralla olin poissa töistä reilun kuukauden. Aamuisin laitoin lapset­ kouluun ja tein heille voileivät, kun he palasivat. Kun sairaus­lomani päättyi, poikani oli närkästynyt – lapset olivat iloinneet kotona olemisestani. Samaan he olivat tottuneet jo ennen sairastumistani, kun olin vuoden vuorotteluvapaalla.

Korvakipuni hävisi lähes kokonaan epilepsialääkityksellä. Sillä oli kuitenkin rankkoja sivuvaikutuksia: huimausta, vapinaa, väsymystä ja muistiongelmia.

Marraskuun viimoissa kipu alkoi tuikkia terävänä ja sähköiskumaisena. Tunsin sitä hampaissa, poskissa ja otsassa. Samalla se pyyhkäisi mukanaan kykyni keskittyä. Kohtaukset seurasivat toisiaan niin, että niitä tuli jopa kahdeksan tunnissa. Saatoin vain heijata itseäni, panna kädet korville ja toivoa, että piina loppuu.

”En uskaltanut mennä edes postilaatikolle. Mieheni haki postit ja kävi kaupassa.”

Pahiten kipu iski, kun tulin ulkoa sisälle ja kasvot lämpenivät. Aloin vältellä ulos menemistä enkä uskaltanut käydä edes postilaatikolla. Mieheni haki postit, kävi kaupassa ja kuljetti lapsia. Hän on joutunut kantamaan paljon vastuuta arjesta.

Ennen joulua 2013 jouduin jäämään uudestaan sairaus­lomalle. Olen aina ollut talvi-ihminen, ja neljän seinän sisälle jääminen turhautti. Pidän lumen narskumisesta kenkien alla ja valosta, jota lumi tuo pimeään aikaan.

Jouduin olemaan sisällä oikeastaan koko talven. Aika­ kului katsomalla telkkaria, lukemalla, jumppaamalla ja tekemällä käsitöitä.

Aloitin virkkaamisen ja neulomisen kymmenen vuoden tauon jälkeen. Kipupäivinä käsitöiden tekeminen ja kaikki muukin kuitenkin pysähtyy: käteni vapisevat­ hurjasti, enkä pysty keskittymään edes kotitöihin. Tiskikonettakaan en uskalla tyhjentää, koska astiat putoavat käsistäni.

Viime keväänä pääsin palaamaan töihin osa-aikaisesti. Onneksi minulla on ihana esimies. Hän kysyi heti­ aamulla, miten voin ja jaksanko olla­ töissä. Olin lähes­ kivuton.

Kesäkuussa yritin kipupolilta samaani ohjeen mukaan keventää lääkitystä, mutta kivut palasivat todella voimakkaina. Lääkitys täytyi palauttaa entiselle tasolle. Jouduin jäämään uudestaan pois töistä ja olen yhä sairauslomalla ainakin kevääseen asti.

Toivoisin, että pystyisin tekemään töitä, mutta kipeänä­ se ei onnistu. Työskentelen työttömyyskassassa ja käsittelen päivärahahakemuksia. Se vaatii tarkkuutta ja keskittymistä.

Ystäviä näen kipuvarauksella. Saatan joutua perumaan tapaamisen viime tipassa. Useimmiten en voi lähteä minnekään, ja siksi yhteydet vanhoihin ystäviin ovat hiipuneet. Muutama ystävä on jäänyt elämästäni, koska he eivät ole ymmärtäneet sairauteni tuomia rajoitteita. Onneksi minulla on myös kavereita, jotka ymmärtävät tilanteeni.

Kuulun vertaistukiryhmä Trigetiin, jonka kautta elämääni on tullut uusiakin ystäviä. Saan ryhmäläisiltä voimaa: tapaamme ja juttelemme Facebookissa. He eivät sääli vaan ymmärtävät. Olen saanut hyviä vinkkejä, millaista hoitoa kannattaisi kokeilla, kuinka suojata kasvot tuulelta tai miten syödä, kun sattuu.

Sekin tuntuu hyvältä, että voin itse olla avuksi toiselle sairastuneelle. Jo kuunteleminen auttaa.

”Olen huono pyytämään apua. Haluaisin selvitä siitä mistä ennenkin.”

Kylmään suhtaudun nykyään hyvin varoen. Pystyn ottamaan jääkaapista jotakin, mutta ostoskassia en mielelläni sinne pura. Muuten kylmää puhaltaa kasvoilleni liian kauan. Kun menen pakastimelle, olen selin tai pyydän jotakuta muuta auttamaan.

Avun pyytäminen ärsyttää välillä. Haluaisin suoriutua samoista asioista kuin ennenkin. Onneksi kaikki perheessäni auttavat tekemättä siitä suurta numeroa.

Mieheni ja lapsemme ovat jaksaneet tukea ja antaa anteeksi sen, miten ärtyisä olen huonoina päivinä. Yritän välttää tiuskimista, mutta joskus menetän malttini, kun kipu moukaroi. Sitten joudun pyytämään anteeksi­.

Jos kivun vuoksi en kestä lasten kiukuttelua, vetäydyn yksinäisyyteen. Tai kun silmänpohjassa viiltää, menen pimeään huoneeseen lepäämään.

Hyvinä aikoina syön tavallista ruokaa, mutta jos kipu jyllää hampaissa, juon pillillä kaakaota ja syön velliä, puuroja ja mehukeittoja. Kuumasta kaakaosta olen joutunut luopumaan. Vältän myös sitkeää purtavaa, kuten lihaa ja kovaa ruisleipää. Ruisleivän jättäminen tuntui vaikeimmalta, sillä olin siihen niin tottunut.

Kasvokipu täytyy ottaa huomioon myös kampaajalla. Värjäämisestä tulisi varmasti itku, sillä kampaaja joutuisi vetämään hiusosioita. Viimeksi otsahiukseni leikattiin varovasti ja taitavasti, kun kerroin sairaudestani. 

Kerran yritin nyppiä kulmakarvojani, mutta jo muutaman nyppäisyn jälkeen silmäkuopassa vihlaisi ilkeästi.­ Sen jälkeen poski roihusi melkein tunnin. Luulin, että se oli oikeasti syttynyt tuleen.

Särkyjen takia olen joutunut muutaman kerran menemään­ päivystykseen terveyskeskukseen, missä on voitu antaa lääkkeitä tippana suoneen.

Sairauteni syy on jäänyt mysteeriksi, mikä on kasvokivuissa­ tavallista.

Kipujeni aiheuttajaa on etsitty muun muassa hampaistani. Yksi hampaistani juurihoidettiin, koska sen hermojen ajateltiin olevan tulehtuneet. Hoito ei kuitenkaan auttanut. Olen alkanut käyttää purentakiskoa, sillä narskuttelu voi ärsyttää pään alueen hermoja ja voimistaa kasvokipuja. Särky korvan tyvessä onkin­ vähentynyt.­

En tiedä, onko kipujen syyllä enää väliä – tärkeintä on oppia elämään niiden kanssa.

Vaikka kipu ja lääkitys väsyttävät ja painavat joskus mieleni maahan, en ole jatkuvasti alakuloinen. Kun sattuu oikein pahasti, voin mielessäni vaikka ärjyä kivulle.

Pahinta on, jos särkyä vastustaa: silloin se tuntuu entistä hirveämmältä.

Usein käyn pitkäkseni, suljen silmäni ja kuvittelen kivun vyöryvän ylitseni. Onneksi sitä tarvitsee sietää vain hetki kerrallaan.

Olen joutunut luopumaan monista harrastuksista, mutta elämääni on tullut myös uusia. Yksi niistä on netti­jooga. Joogaaminen auttaa mieltäni rauhoittumaan. Joogaan yleensä illalla, jolloin rauhallinen olo helpottaa nukahtamista.

Mietin, miten selviän, jos kipu aina vain jatkuu. Jos se vähenisi, voisin keventää lääkitystä. Ihanaa olisi, jos sairaus häviäisi kokonaan. Jos niin ei käy, toivon, että voin silti elää täysipainoista elämää. Elämästä löytyy kuitenkin aina ilonaiheita.

Onneksi minulla on optimistinen luonne ja ihana perhe, joka auttaa kestämään vaikeimmat hetket. Perheeni on varmaan vaikuttanut eniten siihen, että en ole jäänyt surkuttelemaan sairastumistani. Arjessa on niin paljon puuhaa, että en voi jäädä sohvan pohjalle.

Olemme oppineet myös nauramaan kivulle: se ei ole mörkö eikä enää niin vakava asia. Nauramme myös lääkityksen aiheuttamille muistikatkoille. Huumori auttaa jaksamaan.

Juttu on julkaistu Kodin Kuvalehden numerossa 03/2015.