Anna ja Ville ovat aina yhdessä. Jos toisen olemus alkaa ärsyttää, voi lähteä lomalle vanhempien luokse. Ikävä iskee viimeistään kolmantena päivänä.
Anna ja Ville ovat aina yhdessä. Jos toisen olemus alkaa ärsyttää, voi lähteä lomalle vanhempien luokse. Ikävä iskee viimeistään kolmantena päivänä.

Anna ja Ville Valta eivät juuri pysty liikkumaan. Se ei estä heitä tekemästä yhtään mitään.

Jos espressoa läikkyy, Anna Valta, 27, putsaa pöydän vaaleanpunaisella rätillä. Rätti on samaa sävyä kuin keittiöpyyhe. Aamukahvin Anna kaataa lempimukiinsa, kukalliseen kihlajaislahjaan.

Iltapäivällä Anna valmistaa täytettyjä paprikoita aviomiehelleen Villelle, 28. Hän paistaa jauhelihaa, raastaa juustoa, vuolee leipätikkuja ja hermoilee lopputuloksesta. Ei kai paprikasta tule inhottavan lötkö?

Ei tule, tulee rapea. Valmiista annoksesta Anna ottaa kuvan ja lataa sen Kello neljän aamukahvi -blogiinsa.

Sisältö jatkuu mainoksen jälkeen

Sisältö jatkuu mainoksen alla

Monen mielestä Anna ei itse pyyhi, kaada, laita, valmista, paista, raasta, vuole tai kuvaa.

"Ai mikä minulla toimii? No pää. Käsiä ja sormia voin liikuttaa vähän. Villen kädet liikkuvat hiukan enemmän. Kodissamme melkein kaiken tekevät avustajat."

Anna päätti listata viikon aikana sata asiaa, jotka tekevät hänet onnelliseksi. Lista syntyi nopeasti.

Viime kesänä Anna päätti listata viikon aikana sata asiaa, jotka tekevät hänet onnelliseksi. Lista syntyi nopeasti.

Itse heitetty lumipallo

Postikortit, joita ei osaa odottaa. Se ääni, kun haukkaa rapeaksi paahdetusta leivästä. Kierreportaat.

Kauppareissulta kotiin palatessa satoi lunta. Olisipa kiva heittää Villeä lumipallolla, Anna sanoi avustajalleen. Avustaja heitti. Sitten Villen avustaja heitti Annaa.

"Se oli täydellinen hetki ja kertoo hyvin siitä, millainen hyvä avustaja on. Tilannetajuinen käsien ja jalkojen jatke."

Anna ja Ville sairastavat lihassairautta ja liikkuvat sähköpyörätuolilla.

Kuinka monta avustajaa meillä yhteensä onkaan, miettii Ville. Annalla kuusi, Villellä viisi. Kaksi heistä on paikalla koko ajan, vuorokauden ympäri, kummallakin oma.

Avustaja nostaa Annan ja Villen aamulla ylös, vie suihkuun, ulkoiluttaa Taisto-koiran, imuroi ja käy kaupassa.

Avustaja myös tuunaa Ikeasta ostetun kattolampun kauniimmaksi muutamalla rimpsulla, liimaa seinän kukkakoristetarrat paikoilleen ja asettelee tiramisukakun suklaakiehkurat.

Mutta mitään näistä ei tapahtuisi, elleivät Anna ja Ville kertoisi, kuinka pitää toimia.

"Ei kakkua ja lamppua olisi olemassa ilman ohjeitani. Siksi ajattelen, että minä ne tein", Anna sanoo.

"Olisi kamalaa ja kohtuutonta, jos elämässä ei voisi sanoa mistään, että tämä on minun tekemäni."

"Olisi kamalaa ja kohtuutonta, jos elämässä ei voisi sanoa mistään, että tämä on minun tekemäni."

Kun avustaja ottaa Annan blogiin kuvan, Anna kertoo, mistä kulmasta ja kuinka paljon kirkkautta lisätään.

"Onko sillä väliä, kuka nappia lopulta painaa?"

Villeä alkaa naurattaa. Joskus innokkaimmat avustajat kuvailevat työhaastattelussa, kuinka saapuisivat mielellään pitämään huolta Annasta ja Villestä ja valmistamaan heille maukasta ruokaa.

"Tolkutamme yhä uudelleen, että meillä tehdään meidän kanssamme, ei meidän puolestamme."

Traktoriajelun muisto

Vanhanaikaisen kirjoituskoneen ääni. Tähtitaivas. Juuri äitienpäiväksi kukkivat valkovuokot.

Anna sai sähköpyörätuolin, sähkärin, kaksivuotiaana. Se ei kuitenkaan ole lapsuuden tärkein muisto, ei edes kymmenenneksi tärkein.

Paremmin hän muistaa, miten hurjaa oli, jos sai ajaa traktoria papan kanssa kotona Luvialla. Äiti piti kiinni, että Anna pysyi kyydissä pulkkamäessä. Hiekka sotki sormet, kun Anna taputti lapiolla hiekkalinnan kattoa.

"Siitä, etten pysty liikkumaan, ei pidetty meteliä. Vanhemmat tekivät elämästä normaalia. Mikään ei ollut friikkiä tai painajaismaista."

Koulussa Annalla oli avustaja, muuten häntä hoitivat äiti, isä ja lähistöllä asuvat isovanhemmat.

Samaan aikaan Helsingissä Ville juoksenteli vielä ulkona kavereiden kanssa. Hän alkoi käyttää sähköpyörätuolia pysyvästi 13-vuotiaana.

"Ei siinäkään mitään dramaattista ollut. Sairaus eteni hiljalleen. Ei ollut yhtä hetkeä, jolloin olisin istunut ja ajatellut, etten enää koskaan kävele."

Elämä jatkui ja ennen kaikkea arki.

"Meillä on ollut hyvä tuuri vanhempien kanssa. He eivät ole ajatelleet, että vammainen lapsi pitää laittaa laitokseen tai kasvattaa pumpulissa niin, että hän asuu kotona vielä viisikymppisenä", Anna sanoo.

Ville on hetken hiljaa.

Monet vammaisen lapsen vanhemmat eroavat, koska toisesta tuntuu helpommalta lähteä kuin jäädä.

"On sairastumiseni varmasti kuitenkin ollut raskas asia äidille ja isälle. Monet vammaisen lapsen vanhemmat eroavat, koska toisesta tuntuu helpommalta lähteä kuin jäädä. Voihan erolle toisaalta olla muitakin syitä, kuten omassa perheessäni oli."

Annakin on hetken ajatuksissaan. Hän muistaa ensimmäisen vertaisleirinsä, ehkä viisivuotiaana. Paikalle ajoi invatakseja, joista nostettiin pieniä ihmisiä.

"En ollut koskaan nähnyt muita lapsia sähkärissä. Olin, että vohou, sullakin on sama, en ole ainoa."

Huomio tuntui hyvältä ja ehkä jotenkin lohdutti. Vaikkei lohdutusta ollut osannut kaivata.

Olenkin kaunis

Kannelliset säilytyspurkit keittiössä. Laiturit ja sillat. Kun rakastaa niin paljon, että se lähes sattuu.

"Ville vain ilmaantui ovelle yhtenä iltana. Olimme olleet samoissa kaveriporukoissa, joten kutsuin hänet sisään", Anna muistelee.

"Se oli vuonna 2012. En tiedä, miten uskalsin. Nuorena ei kai mieti niin paljon, tekee vain kuten hyvältä tuntuu", Ville jatkaa.

Minut oli opetettu pärjäämään, mutten osannut ajatella, että kelpaisin kenellekään.

"Onneksi uskalsin avata oven. Minut oli opetettu pärjäämään, mutten osannut ajatella, että kelpaisin kenellekään. En kokenut olevani tarpeeksi kaunis", Anna sanoo.

Ensimmäisenä yhteisenä iltana keitettiin kahvit ja katsottiin elokuva.

"Et tykännyt leffasta, mutta myönsit sen vasta paljon myöhemmin. Silloin esitit, että onpa tosi kiinnostava", Ville kiusaa.

"Sitten Ville vain tuli uudelleen. Aina sanotaan, ettei kukaan tule kotoa hakemaan, mutta Ville on tullut hakemaan minut aika monta kertaa."

Anna rakastui Villen rauhallisuuteen, Ville Annan ymmärtäväisyyteen.

Anna rakastui Villen rauhallisuuteen, Ville Annan ymmärtäväisyyteen. Toisen lähellä oli helppo olla, kelpasi.

Häitä juhlittiin kaksi vuotta tapaamisen jälkeen.

Anna halusi, että häiden jokainen yksityiskohta on täydellinen. Olikin.

Punaiset kengät, itsellä ja kaasoilla. Omenoita puuvakoissa, kynttilöitä maalaisromanttisissa lasipurkeissa. Minikakkutikkareita, kauniita puheita, tähtisadetikkuja.

Häämatkalla Pariisissa Anna ja Ville joivat sateessa punaviiniä Eiffel-tornin juurella.

"Kuin elokuvissa!"

Invatetriksen aika

Kun omena kuoritaan niin, että kuori pysyy kokonaisena. Valokuvaaminen. Kotimaisen ruuan ostaminen.

Kuori ensin sipulit, ota päät pois ja pane puoliksi, Anna sanoo avustajalleen Tiina Kostjalalle. Tiina tekee, kuten Anna neuvoo.

"Olen vitsaillut Annalle, että hän kouluttaa minusta hyvän vaimon jollekin."

Anna haluaa tehdä arjestaan kauniin, koska miksi arjen pitäisi olla kurjaa. Hänen mielestään maanantai on juhlapäivä.

Kauneutta ovat esimerkiksi rakkaudella valmistetut ruuat, juuri oikean värinen tarjotin iltapalapöydässä ja hopeahileillä viimeistellyt kynnet.

Olen lapsesta alkaen tottunut kertomaan, mitä toivon tehtäväksi.

"En osaa ajatella, että apukäsien käyttäminen turhauttaisi. Olen lapsesta alkaen tottunut kertomaan, mitä toivon tehtäväksi. Välillä ärsyttää, jos joku on liian nopealiikkeinen. Kun kakun kuorrute on ehditty pursottaa väärin, sitä ei saa pois."

Anna on koulutukseltaan nuoriso-ohjaaja ja Ville datanomi, mutta he ovat sairaseläkkeellä. Töitä ei ole valmistumisen jälkeen löytynyt, ja toisaalta töissä käyminen olisi fyysisesti liian raskasta.

Ehkä arkeen on juuri siksi mahdollista panostaa, Anna miettii. Töiden jälkeen ei kenties jaksaisi.

"Kaunis teekuppi vaikuttaa mieli-alaan."

Illalla Anna ja Ville pelaavat avustajien kanssa Trivial Pursuitia tai Menolippua. Tiina siirtää omiensa lisäksi Annan nappuloita, mutta on vahingoniloinen, jos sattuu voittamaan.

Sitten Anna ja Ville katsovat pari jaksoa Gilmoren tyttöjä, kahdestaan.

Viikonlopuksi Anna on kutsunut ystäväpariskunnan syömään.

"Jos porukkaa on koolla enemmän ja monella on sähköpyörätuoli, sanomme, että täytyy taas pelata invatetristä."

Tietokoneen Tetris-pelissä siirrellään palikoita, illanistujaisissa pyörätuoleja.

Tietokoneen Tetris-pelissä siirrellään palikoita, illanistujaisissa pyörätuoleja. Jos jonkun pitää päästä vessaan, yksi siirtyy vasemmalle, toinen peruuttaa hänen tilalleen ja kolmas vähän oikealle. Lopulta syntyy sopiva kulkuväylä.

"Se on sellaista, että väistäks sä vähän, väistäks sä vähän?"

Anna nauraa niin, että Villen pyörätuolin jalkalaudalla torkkuva Taisto-koira säpsähtää.

Suunniteltuja suukkoja

Pipari- ja pullataikinan syöminen. Posliiniset teekannut. Yllättävä, kesäinen sadekuuro.

Jos kävelisin, antaisin suukon Villelle, Anna miettii ulos lähtiessään. Usein hän ei anna, koska se olisi liian vaikeaa.

"Vie aikaa, kun yritämme vääntäytyä lähekkäin. Suukottelu täytyy suunnitella. Yhtäkään pusua ei suikata ohimennen, huolimattomasti."

Anna tietää Villen ymmärtävän, miksi pusu jää tänäänkin väliin.

"Kävelevä mies ei ikinä voisi tajuta, mitä päässäni liikkuu. Nyt ei tarvitse selitellä", Anna sanoo.

"Aika moni sähkärin käyttäjä haaveilee löytävänsä tavallisen puolison, joillekin se on elämän tärkein päämäärä. Ehkä taustalla on ajatus, että arki olisi helpompaa niin. Tai olisi itse parempi, vähemmän vammainen", Ville jatkaa.

Tavallisia ovat he, joiden ei tarvitse pyytää apua jokaiseen asiaan.

Kun Anna ja Ville puhuvat, he käyttävät usein ilmaisua "tavalliset ihmiset". Tavallisia ovat he, joiden ei tarvitse pyytää apua jokaiseen asiaan. Tavalliset raapivat itse kutiavaa selkää ja nostavat koiran syliin.

"Eihän tavallisista ihmisistä puhumisessa ole järkeä. Mitä muuta mekään olemme kuin ihan tavallisia. Mutta keksi itse parempi sana!"
Anna ja Ville eivät usko, että olisivat yhdessä, jos vain toinen heistä olisi vammainen.

"Jos Ville kävelisi, ajattelisin, että on minun vikani, kun matkustaminen on hankalaa tai emme voi muuttaa kaksikerroksiseen rivitaloon", Anna sanoo.

Toisaalta he eivät voi kuvitella, että ketään muuta voisi rakastaa yhtä paljon kuin puolisoa.

"Käveli tai ei."

Nyt ne tekevät sitä

Juuri leikatun nurmikon tuoksu. Kardemummakahvi. Kun kirjoittaa onnistuneen runon.

Kun Anna haluaa sanoa Villelle jotakin, mitä avustajat eivät saa tietää, hän lähettää tekstiviestin toiselle puolelle pöytää tai sohvaa. Sen hän pystyy tekemään itse.

Niin rasittaa tuo avustaja juuri nyt.

Kaipaisin vähän hellyyttä. Tiedät kyllä, minkälaista.

Viestittely tuntuu vähän hölmöltä ja surkealta.

"Suurimman osan asioista voin sanoa avustajien kuullen. Hehän ovat täällä aina ja tietävät melkein kaiken, mitä meille tapahtuu."

Anna ja Ville ovat kahden vain nukkuessaan tai silloin, kun toisen avustaja käy nopeasti lähikaupassa ja toisen avustaja on juuri tulossa.

Yksin oleminen pelottaa.

"Yksin oleminen pelottaa. Alan kuvitella, että puhelin putoaa, pää retkahtaa tai sähkärin pyörä irtoaa. Vaikka tiedän, ettei sellaista viidessä minuutissa tapahdu", Anna sanoo.

"Tietysti joskus ärsyttää, että joku on aina lähellä. Olisi kiva käydä koiran kanssa lenkillä lämpimänä kesäyönä ihan yksin. Silloin saatan olla kireä. Yritän pyytää jo etukäteen avustajalta anteeksi, jos aavistan, että tulossa on huono päivä. Kaikillahan on välillä."

Jos Anna ja Ville eivät tarvitse avustajia, nämä viettävät aikaa toisessa huoneessa, huhuilumatkan päässä.

"Siitä, mitä vammaiset tekevät makuuhuoneessa, puhutaan liian harvoin. Moni ajattelee, ettei vammaisilla saa olla seksiä tai he eivät tarvitse sitä", Ville sanoo.

Villestä ja Annasta tuntuu kiusalliselta pyytää joskus öisin avustajaa sulkemaan makuuhuoneen ovi.

Kaikki ajattelevat, että nyt ne tekevät sitä. Niin kuin teemmekin.

"Tulee olo, että kaikki ajattelevat, että nyt ne tekevät sitä. Niin kuin teemmekin. Joskus on kauheat paineet ryhtyä johonkin, ja jälkikäteen pitää taas pyytää avaamaan ovi", Anna sanoo.

"Onhan sellainen säätäminen outoa, mutta ei avustajia voi keskellä yötä ajaa odottelemaan kadullekaan tai jonnekin aina auki olevalle grillille."

Surullisin asia

Metrolla matkustaminen reitin päästä päähän. Talven ensimmäinen lumisade. Uudet maut ja niihin tykästyminen.

"En tiedä, voisinko tai haluaisinko itse pyyhkiä vieraan ihmisen takapuolta", Ville sanoo.

"Sehän on ihan luonnollista", Tiina sanoo.

"Niinhän se on", Anna sanoo.

Kun Tiina aloitti kolme kuukautta sitten Annan avustajana, häntä jännitti vähän.

"Mutta sitten Anna kertoi niin hyvin ja tavallisesti, mitä pitää tehdä. Tärkeää on myös osata vetäytyä, jos juuri sillä hetkellä ei tarvita."

Avustaja tulee iholle: pukee ja vie vessaan.

Työhaastattelussa Anna kysyy avustajalta aina, miten tämä suhtautuu alastomuuteen. Avustaja tulee iholle: pukee ja vie vessaan.

"Toiseen ihmiseen on vain pakko luottaa, päästää omaan kotiin ja elämään. Miesavustajaa en suostu ottamaan. Minulla on oikeus päättää omasta kehostani. En halua, että kukaan vieras mies koskee minuun."

Taas Annaa alkaa naurattaa. Hän ei ole antanut Villen ottaa naisavustajaa.

"Tiettyihin asioihin vain minulla on yksinoikeus."

Jaettuja vessakäyntejä surullisempaa on tämä:

Jos olisimme terveitä, meillä olisi varmasti lapsia.

"Jos olisimme terveitä, meillä olisi varmasti lapsia. Synnytys on kuitenkin liian suuri riski Annalle, eikä vammainen voi Suomessa adoptoida. Sijaissynnytyskään ei ole laillista."

Se on haikea ajatus. Mutta kaksinkin on hyvä. Kaikkein surullisin ajatus on tämä:

"Kun näkee toisen olevan surullinen jostakin, tekisi mieli halata ja lohduttaa. Sitten täytyy vain puhua ja yrittää sanoa: puristaisin sinua käsillä itseäni vasten, jos vain voisin."

Koko maailma

Maalla ulkona kuivatetun pyykin raikas tuoksu. Kun vanhemmat ja isovanhemmat kertovat tarinoita omasta lapsuudestaan. Yllätykset.

Kun Anna ostaa uuden mekon, hän kuvittelee aina, miltä vaate näyttäisi, jos hän seisoisi. Hän sanoo kävelevänsä metrolle, vaikka oikeasti ajaa.

"Ajattelen joka päivä, miten tekisin asiat, jos kävelisin. Se on toinen todellisuus pääni sisällä. Kuvitelmiin ei kuitenkaan liity surua tai haikeutta."

Oikeasti Anna ei soisi minkään muuttuvan.

En keksi, minkä tahtoisin elämässäni olevan eri tavalla ja miksi.

"En usko, että edes osaisin elää tavallisten maailmassa. En keksi, minkä tahtoisin elämässäni olevan eri tavalla ja miksi."

Elämässä on Ville, jonka kanssa on hyvä olla 24 tuntia vuorokaudessa.

On oma jääräpäinen sisu, joka saa kivahtamaan lääkärille, että kyllä minäkin ymmärrän, jos lääkäri kohdistaa sanansa avustajalle.

On paljon lettuja paistettavana, uusia reseptejä kokeiltavana, kuppikakkuja syötävänä, runoja kirjoitettavana, lauluja laulettavana, Pariisi paikoillaan odottamassa seuraavaa matkaa.

On koko maailma.

Artikkeli on julkaistu Kodin Kuvalehden numerossa 1/2017.

Sisältö jatkuu mainoksen alla